Bonjour à tous !
Je suis nouvelle sur ce forum, j’ai 31 ans, on m’a diagnostiqué un lymphome de hodgkin (stade 1) mi juillet.
Semaine prochaine début de la chimio (3 cures d’ABVD + radiothérapie) , semaine dernière pose de la chambre implantable.
J’ouvre ce sujet pour se soutenir/ se motiver peut-être entre personnes qui traversent la même chose en ce moment, et aussi car j’ai une question :
Depuis la pose de la chambre j’ai de petites palpitations (mon cœur a comme un léger soubresaut) quand je m’allonge sur le côté gauche, ou que je me penche à l’avant, pour ramasser quelque chose par terre par exemple.
Est-ce que quelqu’un a déjà rencontré ce cas de figure ? Comme on garde ces appareils longtemps cela m’embête, j’ai peur que cela devienne gênant notamment pour le sport…
Bonjour
Bienvenue!
Moi j’ai 30 ans, lymphome hodgkins stade 2b.
Pour le moment je suis une chimio Beacopp et si tout se passe bien je passe à ABVD.
J’ai déjà fait 2 cycles et pour ma part ca se passe pas trop mal
Le plus difficile pour moi c’était l’attente avant de commencer car j’avais peur de l’inconnu.
Pour ma part, le PAC me gênait au départ mais je ne dirais pas que j’avais des palpitations. Maintenant je ne le sens plus du tout.
Comme il passe juste sur le coeur peut être ça serait mieux que tu vérifies avec ton médecin et qu’il le reteste?
En tout cas, bon courage et au plaisir d’échanger si tu as besoin
Merci beaucoup pour vos réponses @Espe@mariniere !
Je vais demander jeudi à l’occasion de ma première seance de chimio, vous avez raison. Je pense que le PAC doit se rapprocher un peu trop du coeur dans certaines positions, j’ai eu énormément de palpitations lors de la pose je dois avoir le coeur un peu haut, ou sensible ! @Espe je croise les doigts pour le passage a l’ABVD en ce cas @mariniere Et comment vas-tu aujourd’hui ?
Merci en tout cas je n’hésiterai pas si besoin
Je sors ce matin même de mon rdv des 3 ans de fin de traitement ! Mon hémato est toujours très confiante, on continue la surveillance long terme, mais les risques de rechute deviennent vraiment minimes donc j’ai repris totalement ma vie normale
Bon courage pour cette première journée ! N’hésiter pas à parler aux infirmiers / médecins des symptômes qui pourraient arriver dès qu’ils arrivent (s’ils arrivent), ils t’aideront à les gérer
Hello!
J’ai eu une bonne nouvelle et j’ai fini avec Beacopp!! Je passe à ABVD
@mariniere comment s’était passé ton passage de Beacopp à ABVD?
En tout cas, j’appréhende moins maintenant que je « connais » la chimio !
Tes cheveux avaient repoussé avec ABVD ou a la fin des tout le traitement ?
Pour être 100% honnête j’ai revécu avec le passage à l’ABVD. Je n’avais quasiment plus d’effets secondaires, beaucoup plus d’énergies, beaucoup moins de nausées, plus de mucite, plus de malaise, j’arrivais à manger à tous les repas (au bout d’une ou deux chimio pour la connaitre). J’ai recommencé à conduire tellement j’allais bien (je ne tenais pas debout en Beacopp, alors conduire --').
Et mes cheveux ont commencé à repousser milieu - fin des ABVD (4 cycles → 8 séances, donc au bout de 2-3 cycles disons). Au début c’était du duvet (comme les bébés) et après ils se sont épaissis.
J’espère que ce changement de chimio te fera autant de bien qu’il m’en a fait !
@mariniere je suis contente de lire ça !
Personnellement je n’ai pas trop mal vécu la Beacopp non plus si ce n’est que beaucoup de fatigue et de nausées. Là, j’avais surtout une forte anémie et des maux de tête donc j’appréhendais de devoir recommencer… je me sens tellement heureuse de passer à mes 4ABVD et pouvoir en finir pour Noël si tout se passe bien
Pour ma part, ABVD a réellement résolu mes problèmes de fatigue et de nausées. En Beacopp c’était vomissement tous les jours, en ABVD je n’ai pas vomi une seule fois. A l’exception de la première journée de chimio, j’arrivais même en manger du froid (légume, fromage, etc.) le soir chez moi en rentrant de l’hopital.
Quasiment pas de fatigue pour ma part en ABVD non plus, je suis partie plusieurs jours à Lyon (j’habitais en haute savoie) sans aucun souci, j’ai pu sortir le soir avec des amis, etc.
Je croise les doigts pour toi, si tu as bien répondu à Beacopp c’est vraiment le principal, le plus dur est fait !
Bonjour,
En vous lisant je compatie de tout cœur avec vous et me réjouie de lire des améliorations et des bonnes nouvelles cependant je ne comprends pas toutes les abréviations comme;
-chimiothérapie ABVD
-traité par RCHOP 4 CURE
-Petscan
-Beacopp et abvd
-Le PAC
Merci de m’éclairer ou peut-être il y a t il un espace dédié sur ce forum pour déchiffrer ces abréviations.
Bon courage pour vos traitements
Voici ce que ça veut dire:
-chimiothérapie ABVD: en fait les chimiothérapies sont différentes selon le type de Lymphome et stade. ABVD ce sont les sigles de chaque molécule qui compose cette chimiothérapie. Je sais plus les quelles sont exactement mais tu pourras trouver facilement sur google
-traité par RCHOP 4 CURE : idem rchop c’est une autre chimio et 4 cures car la personne a eu besoin de 4 fois cette chimio.
-Petscan: c’est un scan avec liquide de contraste qui permet de voir l’avancement (ou non ) de la maladie
-Beacopp et abvd: idem, 2 types de chimio
-Le PAC: un petit boitier positionné sous la peau et relié à un cathéter pour passer la chimio sans abîmer les veines des bras
Oui ça s’est bien passé, surtout quand je compare à vos expériences sous Beacopp!
Des nausées et de la fatigue sous forme de grosses siestes dans la journée mais je peux manger sans souci et là je sens que la fatigue diminue énormément depuis hier
Maintenant j’observe mes ganglions dans le cou en espérant qu’ils diminuent vite !
J’espère qu’abvd te réussira mieux également
Bonne journée à toutes et merci pour votre soutien !
Je suis contente pour toi!! une fois qu’on est dans les traitements on est mieux je trouve, on a un peu moins peur !
Ma masse était dans le médiastin donc j’ai du attendre le PetScan pour voir qu’elle était disparue. Au moins tu pourras voir l’efficacité de tes propres yeux
Bon courage!!
