Bon, avant de commencer, je voulais simplement dire que j’ai pensé très fort à toutes les personnes qui sont sur le site et qui ont postées. Je n’ai pas envoyé de message depuis plusieurs semaines car j’ai changé de travail ( ce n’était pas prévu) mais bon… De mon coté, j’ai RV avec mon hémato fin septembre pour ma visite semestrielle. Je me sens un peu plus fatigué le soir mais comme je passe bcp de temps sur l’ordi, cela ne me surprend pas. Une petite sieste vers 19H et cela va mieux. Mes derniers résultats affichaient hg 14, Plaquettes à 200 et lympho à 55 000. J’ai vu des ganglions apparaitre d’un autre coté de mon cou. Il me semble que tous les ganglions ne font pas plus de 1cm. A suivre. Je continue à prendre de la vitamine D. POur lesp ersonnes en phase A - interessant de lire ceci: Vitamin D supplement for patients with early-stage chronic lymphocytic leukemia is associated with a longer time to first treatment | Blood Advances | American Society of Hematology ainsi que du Zinc. Je suis néanmoins toujours ennuyé pas ces legers acouphènes qui perdurent surtout le matin lorsque je me reveille. Je tente d’éviter de parler trop de ce que j’ai car j’ai l’impression que de nombreuses personnes ne comprennent pas. Pas de médicament = pas de problème. Bon pas toujours évident. QUels vaccins pour l’hiver allez vous faire ? J’en parlerai à mon hémato et après mon RV, j’ai prévu quelques jours de vancances dans le sud de le France histoire de respirer. J’espère que vos vacances se passent bien @Joe49 
Bonne journée.
Bonjour @daddypoutch,
Content d’avoir de vos nouvelles, la fatigue est un des aspects pénibles de la LLC, la gérer comme vous le faites est plus raisonnable que de vouloir avancer coûte que coûte et il est vrai que l’ordinateur fatigue, car il oblige à se concentrer, c’est parfois délicat. Les jours de vacances vous feront du bien, sans aucun doute, en plus, la canicule est derrière nous. Ici nous composons avec le temps capricieux en alternant balades et moments tranquilles près du poêle à bois que nous avons allumé pour la deuxième fois hier dans l’après-midi (il faisait 13° à l’extérieur et la pluie est arrivée en fin d’après-midi). Le calme et les paysages enchanteurs nous suffisent. Seule ombre au tableau, j’ai encore des difficultés à me nourrir normalement : les délicieux fromages du secteur sont pour le moment refusés par mon foie récalcitrant.
J’espère que votre nouvel emploi va vous donner toute satisfaction,
amicalement,
Joël
PS Pour les vaccins, je suis en train de les refaire les uns après les autres, il me reste encore deux injections de Pentavac. Je pourrai ensuite envisager de me faire vacciner contre le COVID (attrapé en juin, mais sans gravité) et la grippe. Ce ne sera pas avant octobre ou novembre, je pense.
Bonjour, atteint de LLC stade A (lymphocytose à 6G/l passée à 23 en 18 mois) diagnostiquée depuis un peu moins de 2 ans, je suis aussi sujet à des acouphènes dont la survenue est un peu antérieure. Je n’avais pas forcément fait le lien avec LLC. Divers examens (IRM…) n’ont rien révélé d’anormal. J’ai aussi eu des périodes de grande fatigue, mal être général. Le tout a débuté avant que l’on me révèle ma maladie, ce qui exclut l’aspect psychosomatique. J’ai tenté d’en faire part à mon hématologue (uniquement volet « fatigue ») qui a immédiatement éludé le sujet en m’expliquant qu’à ce stade, ça n’avait rien à voir.
Peut-il y avoir un lien entre ces différents symptômes et une LLC, même au stade A?
Bonjour @Vince,
Je pense personnellement que la LLC même au stade A est “active”, les mauvaises cellules se multiplient au détriment des bonnes cellules et cela doit forcément générer de la fatigue… on le ressent je trouve, on sent quelque chose bouillonner en nous, ça perturbe et on dort mal
Pour ma part j’ai eu énormément de sudations nocturnes (une nuit, même 2 fois dans la même nuit, c’était vraiment difficile) au moment du diagnostic où je n’étais “qu” à 40k lymphocytes. Les sudations se sont par la suite calmées, je me réveillais avant la “douche”, ce qui me permettait peut être de les éviter…
C’est une fatigue lancinante, générale qu’à peu près tout le monde a connu.
Vérifiez bien le niveau de votre Hémoglobine, elle doit rester stable à plus de 13.
Pour les acouphènes, je n’en ai jamais entendu parler par contre.
Je trouvais important de maintenir une certaine activité physique (marche) même si par moment il fallait se faire violence, ça aide beaucoup, et essayer de ne pas manger trop de sucre.
Je suis bien mieux aujourd’hui, après traitement.
Bon courage Vince.
Bonjour
Pour répondre à la question des acouphènes, c’est arrivé quelques semaines après la detection de ma LLC. Je ne dirais pas que c’est insupportable, mais j’ai l’impression d’avoir un bruit continu métallique dans mes oreilles avec toujours la meme intensité. De temps en temps, le son change et devient plus aigu puis revient à la normale. Cela ne m’empeche pas de dormir mais c’est après la nuit ou une sieste que je l’entends plus. J’ai essayé plein de trucs mais cela n’a rien changé. L’ORL n’a rien vu et mon hémato en a pris note mais c’est tout. Bonne journée.
Bonjour, d’ abord je vous souhaite un bon courage pour votre prochain rendez-vous et un bon courage dans votre maladie.
Moi j’ ai la maladie de Waldenström (lymphome) et c’est vrai que lorsque l’on m’a diagnostiqué la maladie il y a 2 ans le généraliste m’avait fait faire une prise de sang un peu avant pour voir le taux de vitamine D. Et effectivement le mien était assez insuffisant.
Il est vrai que je m’étais un peu laissée aller pour faire régulièrement mes bilans de suivi de ma gammapathie monoclonale mais de toute façon lorsque je faisais mes bilans il n’y avait jamais demandé celui de la vitamine D.
En suivant ce bilan avec la vitamine D, vu que j’ avais beaucoup de symptômes apparents de Waldenström on m’a fait un prélèvement de moelle et on m’a diagnostiqué Waldenström, et j’ ai eu de la chimiothérapie avec tous les médicaments qui vont bien et du coup j’ avais laissé tomber mon ampoule de vitamine D. Je l’ avais prise juste une fois avant le diagnostic de Waldenström.
Mais après j’ ai lu et un médecin m’a dit que la vitamine D pourrait donner des calculs…bon …vu que j’ ai des calculs à la vésicule je n’ ai pas repris mes ampoules du coup.
Mais j’ ai redemandé le dosage de la vitamine D récemment et il est encore inférieur à la norme.
Donc aux vues de l’ article que vous avez mis en lien et que j’ ai lu je vais en reprendre puisqu’ elles m’ont été prescrites ces ampoules.
Je vous remercie pour cet article. Un peu complexe mais apparemment la carence vitamine D joue un rôle dans nos maladies. Ce que j’ avais entendu et lu aussi par ailleurs.
Est-ce que je peux vous demander pourquoi on vous a prescrit de la vitamine D et pourquoi aussi du zinc svp ?
C’est votre oncologue qui vous l’ a prescrit ?
Merci d’ avance et bon courage à vous.
Belle journée.
Bonjour,
Vous me faites rêver avec votre poêle à bois que vous avez rallumé.
Ici en Corse il fait encore chaud et je rêve de fraîcheur même je rêve de froid. Et de feu de cheminée Je vous assure j’ ai beaucoup souffert cet été. Chaque été avec Waldenström et l’ âge qui avance, les sueurs dues à ma maladie, l’ allergie aux moustiques qui me fait presque faire un choc anaphylactique…-ce doit être dû à mon système immunitaire car les autres autour de moi n’ ont pas ces réactions- tout ça devient insupportable pour mon pauvre organisme. Quand il fait chaud , que vous avez des sueurs et que vous suffoquez pendant au moins 2 mois…que c’est difficile.
Du coup j’ envie un bon feu de cheminée où il fait froid dehors 
J’ espère que petit à petit vous pourrez manger de mieux en mieux.
Comme je vous avais suggéré, c’est vrai que pour le foie la farine de châtaigne dans un peu d’ eau tiède avec du sucre est bon pour le foie. C’est est un médecin qui m’a en avait parlé.
Et la betterave ou le jus de betterave aussi.
Tout ça peut peut être aider votre foie.
En tout cas bon courage à vous aussi. Belle journée.
Merci @Joe49 pour votre message ( j’avais oublié de vous remercier pour votre réponse). Oui le temps n’est pas très beau non plus ici dans le Nord. Je suis preneur pour des crepes sur le poele avec de la confiture Reposez vous et prenez de l’energie, vous le meritez. @Erikarla, pour la vitamine D et le Zinc, j’avais lu pas mal de chose sur leur effet benefique pour des LLC qui débutaient. L’article tend à confirmer ces propos pour la vitamine D. J’en ai parlé à mon medecin qui n’a pas fait de commentaires negatifs. Par contre, il me semble important d’en parler à son équipe médicale avant de prendre quoi que ce soit. Mon hémato me donnera les résultats de la vitamine D lors de ma prochaine visite. A suivre.
D’accord merci pour votre réponse. Mais aviez-vous une carence en vitamine D ? Est-ce pour ça que l’on vous en a prescrit ou pour faire une sorte “d’essai clinique” ?
Pouvez -vous me dire pourquoi du zinc , quels sont ses indications dans le cas de votre maladie ? Merci. A bientôt.
Désolé pour mon retard avec votre question. Mon taux était plutot dans la fourchette basse. Ce n’est pas un essai clinique et mon généraliste m’a proposé de prendre de la vitamine D avec du zinc pour une meilleure assimilation. Il m’a également dit que c’était pour lutter contre la fatigue, la baisse de tonus ou des infections possibles. C’est très important d’en referer à son équipe médicale avant de prendre soi meme des compléments.
Bon alors ce soir moral pas très bon. J’ai fait ma prise de sang et j’ai reçu les résultats. Je ne comprends pas. Mais avant d’entrer dans les détails, petit retour en arrière. Il ya une semaine je suis allé voir un generaliste qu’on m’avait conseillé car le mien va bientot partir à la retraite et je teste d’autres médecin. Une medecin très ouverte à qui j’avais expliqué que j’avais une LLC. Elle me dit: nous allons faire une prise de sang pour faire le point. Je lui réponds: mais vous pouvez voir tous les resulats dans le dossier que je conserve et notamment les derniers résultats. Non , non refaisons une prise de sang. Résultats arrivent 15 septembre: GLobules blancs: 57 000 avec lypho à 50 000. HG 13.7 et plaquettes à 190. Bon je sais, je m’y attendais. cela reste une petite progression mais sous controle ( observation; ombre de Gumprecht - normal j’ai une LLC). Le labo de ma clinique depuis plusieurs mois me donne toujours de lympho autour de 35 000 et des monocytes autour de 15.000. J’avais fait moi meme un autre test dans un autre pays européen où je suis frontalier pour valider les résultats de la clinique . Ben non pour eux, je n’avais pas de monocytes et mes lympho tournaient autour de 50 000. Ce qui a été confirmé plusieurs mois après par la prise de sang de mon ’ nouveau ’ generaliste. Je me dis bon , ca a l’air de rester stable avec une petite progession mais cela fait parti du package. Alors hier matin, préparation et prise de sang dans la clinique où je suis suivi. Ce matin surprise: mon taux de globules blancs explose: 73 000, avec des lymphos à 65 000 et plus de monocytes… !! Comment en moins d’une semaine je peux monter de plus de 15 000 ??? En plus mon HG est à 13.3 ce matin. Je reve !!! Le pire et c’est là que je crois que je me suis senti mal dans les commentairs on note la présence de grandes cellules et je cite ’ possible transformation ? ’ Le moral est berne, je rentre à la maison et informe mon épouse qui telephone à l’hémato. Il me dit qu’il va voir avec le labo. Il me dit de ne pas stresser et que l’on conserve le RV prévu mardi prochain. De mon coté, je me sens bien, pas de suées nocturnes, de perte de poids ou de fatique importante. Je suis abattu…Quel labo croire ? QUe va faire l’hémato ? Dois je lui parler de mon autre prise de sang d’il y a une semaine ? Je pense à chacun et chacune d’entre vous très fort. Désolé de ce long message…
Bonsoir @daddypoutch,
Ça peut faire peur les 15k de variations, mais je l’ai vécu aussi : les lymphocytes peuvent varier assez fort d’un jour à l’autre et d’un labo à un autre… après il faut savoir qu’ils n’évoluent pas de façon linéaire… mais souvent par palier, et ça fait toujours un choc… je suis restée aussi longtemps vers les 45-50k et puis j’ai fait des bonds. c’est pour ça que les hématologues regardent les tendances à long terme. Si ça double en 3 mois, la ils tirent la sonnette d’alarme, vous n’y êtes pas. Vous referez une pds dans une semaine et si ça se trouve vous serez à 55.
Pour le switch monocytes/lymphocytes c’est très bizarre …
Pour les grandes cellules, ils sont peut être tombés sur une dans l’échantillon (tout le monde en a un peu), ça ne veut pas dire que vous en ayez beaucoup (comme elles sont grandes ça doit peut être fausser une peu les résultats).
Hg 13,3 ou13,7 c’est pareil, et c’est très bien
La LLC évolue, malheureusement. Ce ne veut pas dire que vous serez traité demain !
Courage, pas de panique et tenez nous au courant
Bonne nuit à tous
Merci @Mag_LLC pour votre réponse. En effet, c est fou ces changements avec ces différents labo sur une periode aussi courte. Si je restais sur les résultats de la pds faite par la généraliste, je ne serais pas inquiet. Je vais voir ce que l hématologue va me dire pffff je prends quelques jours de vacances le lendemain…j espère ne pas devoir annuler pour examens complémentaires. Et cette différence entre pds pour lympho et mono , je trouve ca bizarre. 
. Amitié à toutes les personnes sur le site.
| date & lieu | leucocytes | lymphocytes | monocytes | Hg | remarques |
|---|---|---|---|---|---|
| 15/09/25 | 57000 | 50000 | 13,7 | ombre de Gumprecht | |
| 00/00/25 clinique | 35000 | 35000 | |||
| 00/00/25 labo frontalier | 50000 | 0 | |||
| 00/00/25 clinique | 73000 | 65000 | 13,3 | grandes cellules | |
| 00/00/25 | |||||
| 00/00/25 |
Il fallait un jour que je teste l’option “insérer un graphique” !
J’ai traduit le récit de daddypoutch pour cet essai.
Le tableau peut-être copier-coller, corriger, … finalement le code est simple.
Je termine avec la même conclusion que Mag_LLC
La LLC évolue, nous joue bien des tours.
Bonne nuit à tous
Amitiés
Merci pour vos retours. La nuit fut courte et agitée. Pas de news de l hématologue. Il garde le Rv pour mardi prochain. Je suis revenu au bureau apres une marche de 40min. Ca m a fait du bien. Je vous tiendrai au courant de la visite.
Et ne vous inquiétez pas pour vos vacances. Ils vous feront mardi à l’hôpital une grosse pds (attendez vous à quelques tubes 
) et sans doute une nouveau phénotypage pour vérifier qu’il n’y a pas eu entretemps de mutations. Rien d’anormal, c’est malheureusement l’évolution classique de la maladie. Beaucoup arrivent à 350k de lymphocytes sans traitement, vous avez encore de la marge 
Merci @Mag_LLC . L inquietude, c est bien notre quotidien. J enverrai une photo de mon sejour et vous tiendrai au courant. J ai bien aimé les photos de @Joe49 . Il faudrait que j aille au meme endroit un jour. Belle journée
Bonsoir,
Je me permets ce message, ma MBL a évolué au stade A LLC.
Je ressens depuis plusieurs mois des fatigues extremes non soulagées, douleurs osseuses, mon hématologue me dit la meme chose, qu a ce stade pas de fatigue… pourtant meme avant le bilan immunophénotypage, je savaus deja qu elle avait évolué.
Courage a vous.
Belle soirée.
Sylv
Bonjour @daddypoutch,
Je pourrai vous donner l’adresse du gîte en message privé, ainsi que la liste des “incontournables” de ce superbe département qu’est le Cantal. C’est probablement un des endroits où nous nous ressourçons le plus : pas de stress, le chant des oiseaux quand on ouvre les volets, le murmure du ruisseau du moulin, le tracteur qui passe une ou deux fois dans la journée. Les paysages sont variés, les éclairages aussi, selon les caprices du temps. Il fait frais ? Peu importe, vous avez du bois à volonté et le poêle suffit à chauffer la maison à la mi-saison. Les tartelettes aux myrtilles de la boulangerie de Murat sont une tuerie, je n’ai pas pu profiter comme je le voulais des délicieux fromages. Prévoir deux semaines de “cure” : en septembre, les tarifs des gîtes baissent de moitié par rapport à la pleine saison.
Lorsque les journées fraîchissent, les arbres prennent leurs teintes automnales et si vous aimez peindre, ou prendre des photos, c’est le meilleur moment de l’année. Me voilà ambassadeur du Cantal, j’ai déjà convaincu bien des gens. Nous y allons en gros une fois tous les trois ans.
Prenez soin de vous, nous attendons de vos nouvelles,
Joël
Je craque d avance…!!! Merci beaucoup @Joe49 . C est toujours avec beaucoup d attention que je lis vos messages et suis l évolution de votre santé. Je vous donnerai des nouvelles apres ma visite ce mardi. Ca me stresse d avance…