Nouvelle venue ...

Merci pour ton message :slight_smile:
En effet il ma expliqué le pourquoi de ce protocole. ils ont meme hésité et rediscuté du protocole suite au resultat du Petscan, même comme ils me l’ont dit, ils preferent mettre toutes les chances de mon coté, et ca reste l’un des protocole les plus efficaces. Après ils vont peut être jouer sur les doses, j’aurai peut être des doses normales et non renforcées. Je ne sais pas.
Je commence tout le 23 novembre soit dans un peu plus d’1 mois et je dois dire que ca me soulage que ce soit encore loin mais d’un autre coté attendre me fait réfléchir ce qui n’est pas forcement très bon, je dors de plus en plus mal. J’ai demandé des anxiolytiques à mon médecin traitant pour dormir un peu mieux.

Je sais aussi que chacun réagit différemment aux traitements, l’infirmière m’a même dit que chez certaines personnes, on leur aurait injecter de l’eau chaude dans les veines ca aurait eu le même effet, lol :slight_smile:

Je verrais bien, mais avec la chance que je me paye ces derniers mois (santé ou encore matériel par exemple tout m’on électroménager tombe en panne xD certes peu important mais ca plus le reste !) je commence à me dire que je vais avoir la totale !

A bientôt pour des nouvelles, je commence mes injections pour la stimulation d’ovocyte demain soir, encore un étape de passer. Je me raccroche aussi à ca, le temps passe les étapes aussi :slight_smile:

"je commence à me dire que je vais avoir la totale ! " Sttooooooop!!! on dirait moi.
Mais je te comprends tellement, quand ça te tombe dessus aussi violemment c’est panique à bord d’abord, tu as du mal à positiver et les personnes autour qui te récitent “le moral compte vachement dans le processus” et tu as juste envie de leur dire: “Vous auriez le moral vous à ma place?”…
Que tu vois tout négativement pour l’instant c’est normal, que tu redoutes le pire c’est aussi une phase normale et puis tu verras qu’avec le temps et une fois rentrée dans ton traitement la panique s’estompera (je ne te mentirai pas, l’anxiété demeure plus ou moins en fonction de chacun…) mais comme tu dis “le temps passe et les étapes aussi”, tu trouveras des choses qui te referont sourire…

Tiens, pour l’instant, fais la liste de ce qui va: Pet Scan négatif, protocole aux petits oignons, préservation au cas où, 1mois de répis… c’est bon ça!!!

Pour l’électroménager, je dirais que des fois l’univers se débrouille pour nous donner des choses à faire pour sortir des traitements de la maladie, de la peur des contrôles… trouver des solutions à des problèmes matériels, surtout quand on n’en a pas du tout envie c’est rester dans la vie…
Bon j’espère que ça ne va pas te coûter trop cher quand même!!! :slight_smile:

Merci beaucoup pour ton message :slight_smile: Il m’a redonné le sourire :slight_smile: j’ai beau avoir le moral j’ai comme tu dis des périodes de doutes ! Même si je rigole sur certaines choses (comme les cheveux) ca me tracasse quand même.

En tout cas merci :slight_smile:

Bonsoir Nako!

C’est normal que tu aies des doutes, des angoisses. Je pense qu’on doit tous en avoir même si le moral est là et qu’on est tous à fond pour lui faire la peau à Hodgkin.
Pour moi aussi les cheveux ça a été le plus dur. Surtout au début, mais finalement maintenant je m’y suis faite et j’arrive à en rire. Bon des fois c’est vrai quand je me vois je n’ai pas très envie de rire, mais je suis restée “coquette” : toujours maquillée, des bijoux et des foulards (sur la tête) colorés pour donner bonne mine …

Courage !!!

Bonjour tout le monde, un peu de nouvelles de mon coté.

J’ai eu ma ponction d’ovocyte ce matin même. Une nouvelle étape.
Comme je le savais le résultat n’est pas au mieux, mais il y a bien pire. Ils on prélevés 7 ovules et 6 étaient suffisamment mature pour la FIV.
Maintenant il y aura surement encore de la perte … il faut que la fécondation se passe bien (je le saurais d’ici 4 jours), qu’ils supportent la congélation (et donc la décongélation le moment venu).
Ils sont comme moi, fatigués ! A 39 ans faut le faire !!!

La suite le 17/11 pour le nouveau PETSCAN.
Bonne soirée

Bonsoir Nako,
Je croise les doigts pour que la fécondation se passe au mieux !
Bises

Bonsoir,

Ca se présente plutot mal… sur 6 Fiv seules 2 sont sous surveillances … et ils sont mal formé pour l’instant, donc le biologiste les surveille encore 2/3 jours pour voir si ils se corrigent ou pas.
Je suis un peu perdue la.

Bref … Des fois je me dis que je devrais refuser le traitement… mais ce n’est pas ce qu’il faut faire je le sais et je ne le refuserais pas, j’irai jusqu’au bout des choses.
Bonne soirée

Bonsoir Nako,

Allez il ne faut pas perdre espoir! Je croise les doigts pour toi.

Bon courage à toi

Oh, Nako, flûte… mais, oui, attendons ces 2-3 jours, j’espère qu’ils se corrigeront tout seuls… je recroise encore les doigts pour vous.
Bises

Hello,

Bon bah voila 0 embryons.
Je ne sais pas quoi faire et je ne sais pas si j’ai envie de recommencer et je n’ai pas envie de fatiguer mon corps juste avant la chimio.
Je commence le BEACOPP le 23/11, mais est-ce que j’ai besoin de ce traitement ? A quoi bon me faire injecter un traitement aussi toxique. Pourquoi ai-je droit a ca ?
Ce traitement soigne mais quel prix ? si c’est pour abîmer le corps …
39 ans c’est pas si vieux … et pourtant.
J’y crois pas, mais peut-être que 2 beacopp uniquement sera peut être moins toxique que je le pense… je rêve un peu là.

Moi qui pensais être assez forte pour tout supporter, je me rends compte que ce n’est pas si simple, et je commence a avoir peur du traitement. Je suis en forme, bien, (étais) en parfaite santé, et je vais en ressortir diminuer et ca M’ÉNERVE.

Bonne journée et désolée de ce message un peu brouillon qui part dans tous les sens.

Et en plus j’aurai plus de cheveux …pas d’enfants possibles (en même temps on va penser que j’avais à me réveiller avant …et je suis d’accord, mais quand on est pas décidé le temps passe qd même) , malade, amaigrie

tout ca pourquoi ?

Bonjour Nako 76,

Alors pourquoi ça tombe sur nous… Je ne sais pas, c’est comme ça, c’est la vie… C’est le destin… Enfin… Moi je le vois comme ça. Je ne sais pas pourquoi ça arrive à certaines personnes et pas d’autres. Un défaut chez un de nos chromosomes… Mais pour savoir pourquoi. C’est le gros point d’intzrrogation. Moi quand Je commence à y réfléchir et me demande qu’est ce que j’ai fait qui puisse nuire à ma santé… bah je trouve pas. Alors je me dis que ça devait arriver. Point

J’ai fait 2 Beacopp car j’avais un stade IV. Du coup j’ai du aller à Marseille car où on m’as diagnostiquée ils ne pouvaient pas me la faire. La Beacopp est une chimio plutôt forte oui. Après. Tout le monde réagit vraiment différemment. Cela dépend déjà de l’était dans lequel tu attaque les chimio. Si tu es malade depuis longtemps, fatiguée, à quel stade ect… Moi la maladie était déjà très très présente de partout dans mon corps et j’étais malade depuis fin 2012… Donc c’était tard quand même.
Poses toutes tes questions à ton hémato, fais lui part de tes angoisses, de tes interrogations. Il existe beaucoup de médicaments également pour pallier aux effets secondaires possibles.
Tu peux suivre ma file "ma dure épreuve devant Hodgkin " mais je préfère te dire que les effets et ce que je décris sont propres à moi. D’autres ont très bien réagit et supporté la Beacopp.
Pour ton autre question. Si tu n’as pas eu d’enfants avant c’est que tu n’étais pas prête ou autre. Je te connais pas.
Enfin… Je connais une fille de 27 ans qui a eu 6 Beacopp, elle est en rémission depuis 3 ans et a accouché il y a trois semaines. Alors… Rien est impossible.:flushed::blush::grinning:
Ici du aura le réconfort et le soutien qu’il te faut. :stuck_out_tongue_winking_eye: :blush:
Je t’embrasse
Chou

Bonjour Nako,

Pour te faire part rapidement de mon expérience personnelle j’ai été diagnostiquée en novembre 2013 d’un lymphome de hodgkin stade 2. J’ai eu 6beacopp bien supportées dans l’ensemble.
Avant de débuter le traitement mon hématologue m’avait fait part du risque de stérilité lié au beacopp et surtout à 6cures. Il m’a donc conseillé un prélèvement d’ovocytes ce que j’ai fait. A 25 ans il me paraissait impossible de devenir stérile suite à un traitement comme celui la et de ne jamais avoir d’enfant…

Mon traitement a duré de début décembre 2013 à debut avril 2014. Fin mars 2015 mon gyneco m’a fait évaluer ma reserve ovarienne qui n’était pas terrible mais pas catastrophique non plus.
Aujourd hui je suis à bientot 8mois de grossesse. Alors tu vois tous les espoirs sont permis.
Apres mon traitement si on m’avait dit que je tomberai naturellement et rapidement enceinte je n’y aurai jamais cru et pourtant c’est bien ce qui s’est passé…

Maintenant à toi de voir ce que tu veux faire mais il existe beaucoup de miracles de femmes qui ont eu des enfants apres de lourds traitements.

Bon courage à toi.

Merci pour vos messages chou83 et chouki09 :slight_smile:
Disons qu’a 39 ans les risques sont tout de même plus élevés. Maintenant oui la nature peut faire des miracles, mais je ne sais pas si je dois compter que la dessus ou aider la nature (qui pour le moment n’a rien voulu entendre).
Ma priorité reste la guérison et donc l’acceptation du traitement. Mais je n’aime pas être perdue comme ca. Je n’aime pas perdre le contrôle.

Merci a toi Chouki09 et félicitation :slight_smile:

Pourquoi??? Pour vivre Nako, pour continuer ta route avec les gens que tu aimes et comme le fait remarquer Chou, pour avoir des enfants plus tard peut-être. Aujourd’hui en Martinique c’était un jour férié et j’ai pu déjeuner avec mes parents et mon mari… et je sais maintenant encore plus “pourquoi”…
Quand à la fatigue et au reste…je comprends tellement ce que tu ressens, parce que moi je n’étais pas affaiblie par la maladie, j’ai fait un semi-marathon la veille de mon opération, j’étais affutée, en pleine forme, du coup c’est le traitement que j’ai vécu comme une maladie et encore 4 mois après je ressens des gros coups de pompes qui me rappellent qu’il faut y aller mollo, que le sport ça ne va pas être comme avant pas tout de suite en tout cas, qu’il faut ralentir mon rythme de vie et du coup j’ai plus de temps pour les autres…
Mais cette expérience, parce que c’est comme ça que je le prends m’a montré qu’il y a tellement d’amour autour de moi que c’en est étourdissant, bon des fois de l’amour maladroit de ceux qui comprennent mal par quoi passent mon esprit et mon corps en ce moment. Mais de l’amour à haute dose, un amour nucléaire dont je ne m’étais pas aperçue avant…
Voilà Nako, moi non plus je n’avais pas d’enfant avant (diagnostic à 39 ans comme toi) et on essayait sans trop s’inquiéter mais maintenant je ne forcerai plus la nature…advienne que pourra. On ne contrôle pas tout, c’est ce que nous apprend tout ça aussi, la maîtrise est une illusion, le lâcher prise est la solution (pas évidente, pas tout de suite).
Je te souhaite plein de courage et d’amour et pour le reste ça roulera tout seul, les choses sont en place…
BISES.

Hello, merci pour ton message

C’est exactement cela, quand je parle du traitement je dis “je serais malade”, “toute façon je serais malade”, “je suis en forme je le serais moins dans 1 mois” etc etc etc.

Après ton traitement as tu retrouvée un cycle (ou même jamais perdu) ?

C’est le beacopp le plus toxique pour les ovaires, mais de toute façon je doute pouvoir enchaîner 2 stimulations d’affilées vu les doses d’hormones reçues (et je vais pas risquer un cancer hormonal en plus) car mon traitement commence le 23/11 et j’ai également lu que même si l’age joue beaucoup le temps d’exposition a la chimio aussi, le risque de stérilité est plus élevé en cas de traitement de rechute de que traitement de 1ere intention.

J’ai également que 2 beacopp (je ne sais pas si c’est escaladé ou non) et ensuite de l’abvd.

Après je ne suis pas médecin, je ne connais pas les statistiques, je lis (trop) internet, et j’essai aussi de me rassurer … après tout j’en sais rien, et personne ne saura non plus.

Honnêtement je ne sais pas quoi décider, mais j’arrête pas d’avoir ce sentiment de “gêne” quand j’y pense et quand je réfléchi à devoir refaire toute la procédure , je n’ai pas la même motivation qu’il y a un mois. L’enthousiasme n’est plus là.

Peut être qu’intérieurement j’ai déjà fait un choix, le tout est de l’accepter quelqu’il soit.

Je dis beaucoup de choses avant le traitement, imaginez ce que ce sera pendant le traitement ! Une pipelette !!

Bonne journée.

Bonsoir Nako !

Avant tout, je suis désolée que cette stimulation n’ait pas marché. A 39 ans il me semble que tu es encore, de justesse mais quand même, éligible pour une cryoconservation ovarienne. Passe un coup de fil à un CECOS proche de chez toi et pose la question, ça vaut le coup de demander, sait-on jamais ! Ils auront peut-être d’autres options à te proposer d’ailleurs. En tout cas, quand bien même, rien n’est perdu. Le BEACOPP est stérilisant, oui, mais à raison de 2 cures pas tant que ça, c’est plus sur le long terme car c’est un effet d’accumulation. Tu as raison de dire qu’à ton âge les risques sont plus élevés, mais il n’y a aucune fatalité. Et il y aura toujours des possibilités, comme le don d’ovocytes par exemple. Mais tu vois, pour penser à tout ça, il faut guérir d’abord.

Je comprends que tu ne te sentes pas malade, que tu aies peur des traitements, et que la possible stérilité te mette un gros coup au moral. Sincèrement je te comprends, car on passe tous plus ou moins par cette étape de colère, d’angoisse et de rejet. Tu ne pourras jamais accepter ta maladie sinon. Mais je ne peux pas te regarder te demander si ça vaut le coup sans m’insurger. La BEACOPP est une chimio qui tape plus fort que l’ABVD, mais ça reste une chimio de première ligne, et moderne. Tu sais pourquoi on l’a développée ? Parce que dans les années 70 jusqu’à assez récemment, on traitait les lymphomes d’Hodgkin en tapant le plus fort possible, le but c’était de guérir. Et puis on s’est rendu compte sur le long terme que Hodgkin se guérissait vachement bien, qu’il n’avait pas besoin de tant de puissance dans ses chimios, et que finalement on induisait beaucoup de cancers secondaires à force de taper aussi violemment sur les pauvres patients. Alors la priorité a été de trouver des traitements tout aussi efficaces, avec une toxicité moindre. L’ABVD est parfaite pour les stades Ia, IB, et IIa, avec une toxicité très légère. On a développé le BEACOPP comme protocole similaire pour traiter les cas plus “graves”, à partir de IIB, tout en conservant une toxicité réduite. Et aujourd’hui les hématos établissent de nouveaux protocoles en mélangeant les deux et en tirant le meilleur de chacun. Je sais que le fait que tu vas recevoir une chimio est complètement traumatisant, que c’est bouleversant et tout nouveau. Mais crois-moi, le BEACOPP est justement indiqué parce qu’il ne va pas laisser ton corps en miettes. Surtout avec 2 cures. Je ne dis pas que tu n’auras pas d’effets secondaires, ça dépend de chacun, je parle uniquement d’un point de vue de toxicité. Il y aura des coups de mou et de la fatigue dans les mois qui suivent, c’est sûr je ne vais pas te mentir. Mais tu ne seras pas un légume diminué et incapable de faire quoi que ce soit par toi-même. Tu ne seras pas réduite à un état végétatif. Tu ne vas pas changer. Ni la maladie ni la chimio ne vont prendre la personne que tu es pour en faire une petite chose affaiblie. Tu seras peut-être malade, peut-être pas, mais ce ne sera que du temporaire. Une parenthèse dans ta vie, pour justement vivre heureuse et longtemps ensuite. Crois-moi, j’ai eu pire, je fais encore des cauchemars de mon autogreffe où je me réveille avec des sueurs froides. Je suis sortie il y a 7 mois et je t’assure que ça valait le coup. Ça valait chaque seconde passée en chambre stérile, ça valait chaque souffrance, tout valait le coup. Un an et demi de traitements que je ne regrette pas d’avoir fait et grâce auxquels je suis à l’université aujourd’hui, comme tout le monde, à vivre une douce vie de pizza et dissertations. Et je suis stérile, c’est sur. Malgré tout, je continue de penser que faire ces traitements, car comme toi j’ai douté, était la meilleure décision de ma vie.

Voilà je suis désolée de t’avoir beaucoup beaucoup écrit, c’est super long, tu vois c’est moi la pipelette, mais je tenais vraiment à te dire tout ça !

Bonjour Nako,

je viens de voir que ça n’a pas marché :frowning:
Tant de choses que la maladie emporte, ça a de quoi nous faire passer par toutes les émotions possibles et imaginables.

Je ne répéterai pas ce que tout le monde a dit et que je pense aussi, à savoir que tes chances de tomber enceinte par la suite sont moindres mais pas anéanties. C’est ce qu’ont du te dire tes médecins, je suppose ?

C’est une chose de plus à affronter, une cicatrice supplémentaire.

Et je rejoint Isa : tout ça pour vivre. Oui, l’envie de vivre est plus forte que ce que l’on croit, et il y a beaucoup d’amour que l’on donne, que l’on reçoit, et qui valent le coup d’affronter tout ça.

Quelle injustice que ça tombe sur nous… mais, comme j’aime dire, c’est le «package» de notre vie. On ne le savait pas en naissant, mais c’était un lot à prendre, sans possibilité de le couper.

Plein de courage,
bises

Bonjour Nako, des choses très vrais ont été dites par des personnes pleines de bons conseils.
Je vois tout à fait ce que tu peux ressentir bien que je sois plus jeunes que toi, tu vas suivre cette chimiotherapie car c’est le moyen le plus efficace pour enrayer totalement la maladie et c’est une précaution pour éviter une rechute, ça va te permettre de vivre, alors oui ça fait énorme à encaisser surtout vis à vis du risque de stérilité qui lorsqu’on souhaite plus que tout un enfant est très lourds à porter sur nos épaules. Alors je vais te dire une chose, je me suis répétée en boucle cela avant d’affronter l’autogreffe (protocole qui pour le coup à des risques très élevés de stérilisation), je me disais “oui là à l’heure qu’il est si je veux je peux faire un enfant mais je le verrais très sûrement pas grandir si je fais pas cette autogreffe” alors le choix a été vite fait…
Comme l’à dis Larissa, il y a le don d’ovocytes qui marche vraiment bien, et je te conseils tout comme elle de te mettre en relation avec le CECOS pour savoir si tu peux bénéficier éventuellement d’une préservation ovarienne.
Ton protocole comporte des risques mais c’est loin d’être catégorique, alors même si tu as 39 ans saches que la vie peut réserver de très jolies surprises après la tempête.

De tout coeur avec toi

Bonjour a toute et merci pour vos messages.
Pour la cryoconservation ovarienne, j’ai demandé, c’etait d’ailleurs la premiere chose que l’hemato m’a parlé. Malheureusement 39 ans c’est “trop tard”. pour les medecins la limite est 35 ans. Et les résultats ne sont pas “si bon que ca”. Très peu de naissance. C’est pour cela que l’on m’a proposé une FIV.
Merci Larissa pour ton long message. En effet je suis bien consciente que tout ca c’est pour guerir et je reste dans le même etat d’esprit qu’au début, je n’ai pas l’intention de me laisser faire et me débarrasser de tout ca.
Maintenant c’est juste que j’ai du mal a accepter un tel traitement alors que tout va bien, que mon petsan est negatif (je dois refaire un scan dans 10 jours), qu’apparemment c’etait localisé sur le ganglion que l’on m’a retiré.

J’aurai tant aimé avoir une simple surveillance, mais je ne suis pas médecin, et je pense que les signes sont toujours visibles dans mes prises de sang ou autre pour que l’on me donne ce traitement.

Caroline, aucun médecin n’a su me donner des certitudes quand à ma fertilité. Ils n’ont pas su me répondre sur une possible menaupose précoce, sur une sterilité ou infertilité …On m’a qd meme redonné la pilule et on m’a dit de faire attention à ne pas tomber enceinte sous chimio… donc tout reste possible. Le corps humain bien que très connu reste qd même un grand mystère.

Concernant la fiv, je pense avoir pris ma décision et ne pas en refaire, de toute façon je ne pense pas avoir le temps. On verra bien :slight_smile:

Et maintenant j’ai même hâte de commencer la chimio pour la terminer rapidement !

En tout cas merci pour vos messages Larissa, Caroline et Maiana qui à chaque lecture remonte le moral :slight_smile: