Merci pour ton message
Niveau entourage il n’y a pas de soucis, je suis entourée même bien entourée Mais mes parents ne sont pas jeune, 79 et 80 pour ma mère et mon père. Je ne peux pas leur demander d’être tout le temps présent. Surtout que ma mère sort d’un cancer de l’uterus et suis un traitement pour des tremblements importants qui ont empirés suite a mes problèmes de ces derniers mois :(.
Quand a mon compagnon il est la des qu’il le peut il a un boulot qui ne lui permet pas des dispos facile, il est le premier a s’énerver pour ca d’ailleurs.
Ma mère vient d’ailleurs choisir la perruque avec moi depuis que je suis née elle voue un culte à mes cheveux ! Je crois que ca lui fait encore plus mal au coeur. Elle n’a jamais voulu que je me les coupe.
C’est plus moi qui ne veut deranger et montrer que je suis forte pour les préserver je pense (et donc me preserver aussi)
Bonjour a tous,
Je suis nouvelle içi. J’ai 38 ans et je vais avoir 39 ans en octobre prochain, je n’ai pas d’enfant.
J’ai été diagnostiquée le 19/08/15. Je ne connais pas encore le stade.
Je vais rapidement vous raconter mon histoire et comment j’en suis arrivée là.
En juin lors de ma visite annuelle chez mon gynécologue, je me suis plainte de fatigue, mon gyneco m 'a donc fait faire une prise de sang. Les résultats sont sorti très mauvais avec une hyperferritinémie. Je me suis donc lancée dans la recherche de la cause de cette inflammation. Après différents examens (radio, scanner, irm), on m’a trouvé une masse d’environ 10cm par 5 cm au niveau du pancréas.
Je me suis faite opérée le debut aout pour retirer cette masse. Après analyse il s’agissait d’un ganglion touché par un lymphome d’Hodgkin.
j’ai eu ma première visite chez un hematologue le 07/09, aucun autre ganglion ne semble suspect au palper. Je n’ai plus de symptôme (je ne suis plus fatiguée et je n’ai plus de sueur nocturnes). Mes analyses de sang sont également meilleures, ma ferritine a drastiquement baissée (passant de 750 à 250).
La suite du processus est le suivant :
pose du pac hier
pet scan vendredi prochain
consultation médecin fertilité le 29
consultation hematalogue pour le bilan du petscan le 30/09
Voila ou j’en suis. Je ne sais pas quel traitement je vais avoir ni quelle durée. Je ne sais pas à quoi m’attendre.
J’ai le moral et je ne vais pas me laisser faire. Maintenant que je suis dans le circuit je ne vais pas reculer.
Toutefois certaines choses m’embêtent plus que la maladie en elle-même.
la perte des cheveux (c’est peut être futile mais ca me tracasse)
la possibilité de devenir stérile. J’ai 39 ans (déjà ca n’aide pas) je n’ai pas d’enfant et il est vrai que j’ai un souhait de grossesse (je voulais laisser faire la nature). On m’a parlé d’un prélèvement d’ovaire d’où la consultation avec le médecin de la fertilité, mais après ces dernières semaines, je ne me sens pas de nouveau une opération (j’ai qd meme une cicatrice de 21 cm sur l abdomen depuis le 11/08), je suis un peu traumatisée !!! J’ai peur d’être “menauposée” a 39 ans … ca me rend malade.
Voila pour mon histoire.
Je vous en dirais plus qu’en j’en saurais plus.
Salut moi c est lolane , j ai eu la maladie hodgkin stade 2aa, il y a maintenant 2ans depuis je suis en remission complète. J ai pas perdu totalement mes cheveux, j ai perdu de la masse . J ai ete soigné par abvd , cette chimio ne rend pas stérile.Si tu as d autre question n hésite pas .
Je comprend ta peur de la perte des cheveux. C’est loin d’être futile. C’est notre identité, notre style, notre paraître, plein de choses. Tu prendras ton temps pour trouver la bonne vendeuse de perruques, celle qui saura t’écouter et guider ton choix.
C’est vrai que ta perte de cheveux dépendra de ton protocole, moi non plus je n’avais pas totalement perdu mes cheveux avec l’abvd, mais c’était limite limite. (Puis je les ai perdus avec l’ICE).
C’est clair qu’être ménopausée si jeune, c’est dur à accepter.
On m’a enlevé un ovaire avant ma grosse chimio (l’ICE), et je n’ai eu que 3 petites sutures : une de 1 cm invisible sur le nombril, une de 5 mm un peu plus en bas d’un côté du nombril que j’ai eu du mal à retrouver, et une de 1 cm de l’autre côté en bas aussi du nombril, un peu plus voyante. Ça s’est fait par cœlioscopie, donc il n’y a pas de grosse cicatrice, que ça. Ça peut presque être caché par la culotte du maillot de bain. L’intervention a été rapide, je suis rentrée le matin et sortie le soir-même (mais ça c’était un peu exceptionnel, souvent on rentre le lendemain matin si j’ai bien compris…)
Je te souhaite bon courage pour l’attente des informations qui te manquent, car je crois que tu as «hâte» de savoir ce qu’il en est vraiment et d’exterminer ce Hodgkin.
Merci pour vos réponses.
En effet j’ai hâte que tout cela se “termine”, je suis assez déterminée derrière mon coté anxieuse. Je suis en forme actuellement et je ne sais pas comment je serais lors du traitement, je verrai bien, mais ma forme actuellement me permet de bien appréhender tout cela.
Je donnerai des nouvelles lors de mes prochaines consultations.
J’espère que ma bonne étoile (qui s’est un peu cachée les dernières semaines derrière les nuages) sera là pour moi
Bonsoir je suis nouvelle sur ce forum de discussion
Depuis 16 décembre 2014, on m’ a découvert le lymphome de Hodgkin.
Les médecins m’ont expliqué les traitements, les effets indésirables, etc.
Moi, j’ai perdu mes cheveux en juillet avec une nouvelle chimiothérapie.
Comme je les perdais à poignée (en 3 jours), j’ai demandé à mon mari de me les raser (ce qu’il a fait).
Depuis, je plaisante de cela. La douche est vie faite pas de shampoing,ni séchage, très rapide. Il faut quand même masser le cuir chevelu pour que les bulles restent actifs.
Je suis toujours en traitement et je dois subir une autogreffe les jours à venir. Je me pose beaucoup de questions.
Je reste à dispo si quelqu’ un a besoin de parler ou de conseil.
J’ai donc eu mon petscan hier. A la première lecture des résultats le médecin m’a dit qu’il n’y avait rien de particulier, qu’il était quasi normal (il ne peut pas non plus être catégorique car il devait faire la lecture plus détaillé avec le rapport).
Je suis assez contente de ces premiers résultats. Maintenant j’attend le résultat final et ce que dira l’Hématologue.
Vais-je avoir tout de même un traitement ? ou juste une surveillance (mon souhait)
Vais-je avoir d’autre examens plus poussés ?
J’attends les résultats de l’énorme analyse de sang qu’ils ont prélevé.
je ne sais pas trop quoi te répondre, déjà c’est super si ton pet scan est quasi normal !
J’ai envie de dire que si à la biopsie c’est un lymphome de Hodgkin, ils devraient quand même lancer un traitement, mais je ne suis sûre de rien… c’est long d’attendre l’avis de ton hémato mais là, concernant ton protocole, j’sais pas !
Bonjour Nako,
Je suis Isabelle 39 ans, bientôt 40 en Octobre… L’ablation de la masse peut expliquer qu’il ne reste “presque rien” et tant mieux. Je te souhaite aussi une surveillance et pas de traitement ce serait vraiment super!!!
Bon en tout cas c’est une bonne nouvelle et il faut savoir les savourer sans trop s’interroger sur l’avenir, surtout que si tu es comme moi tu risques de t’imaginer le pire, je suis assez douée pour les scénarios catastrophes et même depuis ma rémission la moindre douleur, gène, irritation me fait pensée à Hodgkin, voire à un autre truc pire qui se serait glisser sournoisement dans mon corps juste après le PET SCAN…c’est épuisant!!!
ALors restons positif et disons nous que c’est tout bon, au pire comme je disais à Aurélie, j’ai eu de l’ABVD pour un stade 1a, 6 injections et je les ai plutôt bien supportées (pas de nausées, une perte partielle des cheveux…) donc au pire si tu as un traitement ce pourrait être celui-là (mais je ne suis pas hématologue, malheureusement hihi!) Si c’est ce qu’on te propose soit rassurée.
Passe un bon week-end, c’est vraiment une bonne nouvelle, savoure-la!
Salut Kiki,
Comment se fait-il que tu sois en attente d’une autogreffe? Tu ne nous as pas raconté ton parcours…
Il me semble que tu trouveras des réponses sur l’autogreffe dans les files de Caroline et de Larissa, deux merveilleuses combattantes qui témoignent de ces moments-là mais surtout de leur rémission actuelle…ce qui est vraiment porteur d’espoir.
Je te souhaite plein de courage et n’hésite pas à revenir discuter si tu en as besoin.
[quote=isa madinina]Bonjour Nako,
Je suis Isabelle 39 ans, bientôt 40 en Octobre… L’ablation de la masse peut expliquer qu’il ne reste “presque rien” et tant mieux. Je te souhaite aussi une surveillance et pas de traitement ce serait vraiment super!!!
Bon en tout cas c’est une bonne nouvelle et il faut savoir les savourer sans trop s’interroger sur l’avenir, surtout que si tu es comme moi tu risques de t’imaginer le pire, je suis assez douée pour les scénarios catastrophes et même depuis ma rémission la moindre douleur, gène, irritation me fait pensée à Hodgkin, voire à un autre truc pire qui se serait glisser sournoisement dans mon corps juste après le PET SCAN…c’est épuisant!!!
ALors restons positif et disons nous que c’est tout bon, au pire comme je disais à Aurélie, j’ai eu de l’ABVD pour un stade 1a, 6 injections et je les ai plutôt bien supportées (pas de nausées, une perte partielle des cheveux…) donc au pire si tu as un traitement ce pourrait être celui-là (mais je ne suis pas hématologue, malheureusement hihi!) Si c’est ce qu’on te propose soit rassurée.
Passe un bon week-end, c’est vraiment une bonne nouvelle, savoure-la! :D[/quote]
Merci pour ton message
je suis du genre a imaginer le pire aussi et de faire tres attention a moi (je passe mon temps a palper mon cou !!!)
il n’y a plus qu’a attendre
Je n’ai pas donné de nouvelles avant car jusqu’à hier je n’avais pas beaucoup de nouvelles ni avancé sur le traitement.
Maintenant j’en ai.
Alors voila ce qui s’est passé, mon Petscan s’est relevé négatif, ce qui me permet de suivre un protocole de préservation de la fertilité avec une FIV, donc je suis en plein dedans. En espérant que la première stimulation sera bonne.
Concernant le protocole de traitement, je vais avoir 2 beacopp et 4 abvd. Malgré mon petscan négatif, l’hématologue reste sur ce protocole qui est le plus efficace.
Je commence le traitement par une hospit de 3 jours le 23/11 j’ai un petscan de prévu la semaine précédente pour faire une image de mon état juste avant et être sure de ne pas avoir de surprises au petscan de contrôle.
Je panique un peu car je vais perdre mes cheveux qui est ce qui me fait le plus peur. Je n’ai pas peur de la maladie et tout mais ca je crains. Je n’ai pas peur du regard des autres non plus (toute façon je vais avoir une perruque) mais de moi dans le miroir.
On croise les doigts pour que la stimulation marche bien comme il faut, tu pourras aborder ton traitement plus sereine !
Je te comprends bien sur les cheveux, j’en ai eu des complications et des effets difficiles, mais la perte des cheveux restent pour moi presque plus grave que tout ça, car très traumatisante psychologiquement. Je les ai perdus deux fois et je ne m’en suis toujours pas remise, aujourd’hui ils ont quand même bien bien repoussés, et je devrais avoir une longueur suffisante pour poser des extensions incognito en fin d’année. Si ça peut te rassurer, la repousse va vite et les cheveux sont en super santé après. Et puis, on s’y fait, comme pour le reste, il y a un temps d’adaptation.
Je te souhaite bon courage ! C’est une épreuve difficile mais ça va bien se passer et tu vas t’en sortir, c’est le principal, il faut que tu restes concentrée là dessus.
Merci beaucoup Larissa pour ton message.
En effet les cheveux c’est un probleme pour moi, mais j’ai rassemblé pleins de soins que je vais dégainer quand cela repoussera ! Puis oui comme toi je songe aux extensions
La stimulation je n’ai le droit qu’a une chance j’espère quelle sera bonne
Ce qui commence à me stresser aussi, ce sont les effets secondaires du traitement et notamment du beacopp, et en plus lire le forum m’angoisse encore plus
Coucou Nako,
Je viens de lire l’annonce de ton protocole…L’hématologue a dû t’expliquer pourquoi ils ont fait le choix de ce traitement: il faut leur faire confiance…et j’aime penser que c’est rassurant qu’il soit négatif. Je ne sais pas ce qu’il t’en ont dit: des fois il faut leur arracher les vers du nez. Moi, ils ne m’ont montré et expliqué le PET SCAN qu’à la fin de tout le traitement parce que j’ai insisté, parce que je voulais comprendre et mettre des images sur tout ça…
Je comprends ton anxiété concernant la perte des cheveux…je crois que moi aussi c’est ce qui m’a le plus turlupiné.
Bon, en tout cas le plan d’attaque est établi, tu te prépares au combat qui commence le 23 octobre (as-tu lu la file d’Aurélie sur le choix entre perruque et foulard? peut-être préfères-tu attendre et voir).
Tu as dû lire des choses inquiétantes sur les effets secondaires mais aussi des témoignages rassurants, ne fais pas comme moi!!! Prends ce qui est rassurant, le forum est là pour t’accompagner et t’encourager et chaque personne est différente et réagit différemment… alors ne passe pas trop de temps à fureter sur le forum (j’ai fait ça aussi et tu trouves toujours des trucs flippants que ton cerveau décide de privilégier, le mental est comme ça), par contre si tu as besoin de déverser tes angoisses, ou si tu as envie d’encouragement n’hésite pas! On est là!!!
A bientôt …
