Salut tout le monde !! 
En effet j’étais dans le creux de la vague et j’avoue avoir lâché téléphone et ordi pendant deux petites semaines pour me concentrer sur le combat haha ^^
Alors je reprends un peu ou je me suis arrêtée, c’est à dire juste après la chimio. Bon en fait le metfalan a quand même eu quelques effets pas trop sympa, du genre gastriques pendant une semaine mais bon ca va car on est vraiment bien pris en charge dans ce genre de service 
Après malheureusement je suis rentrée en aplasie et mon DIV (le boitier sous a peau pour les chimio) s’est infecté, du coup j’ai du aller faire un tour au bloc pour l’enlever et poser une voie contrale (finalement ils ont réussi ^^), et le lendemain j’ai refais une infection, avec un choc septique sévère (en gros c’est un germe passe dans le sang, crée de la fièvre car forcément en aplasie votre corps ne peut pas le combattre, fait battre le cœur très vite à cause de la fièvre, avec une tension et une saturation qui baisse). Et le truc justement c’est qu’on est pris en charge directement avec plein d’antibiotiques, mais au bout d’un moment il faut que la tension remonte. Je suis passée pas loin de la réa à ce que j’ai compris mais quand on le vit c’est pas si horrible, on voit pas la gravité on a juste super froid à cause de la fièvre et on se sent un peu à l’ouest à cause des médicaments et tout mais bon j’en garde pas un souvenir horrible quoi ^^ Après ils m’ont dit justement que malheureusement on essaie toujours d’éviter les infections mais que le fièvre est très fréquente avec l’aplasie. Bref pour ceux qui me lisent et qui vont bientôt en greffe ne prenez pas peur non plus, c’est pas pareil pour tout le monde hein ^^
Bref après ça forcément il m’a fallut quelques jours pour récupérer, de plus j’étais sous morphine pour des douleurs au ventre ce qui soulage vraiment bien la douleur (franchement c’est le bonheur ça ^^) mais du coup quand les doses sont élevées on perd un peu le contrôle de son corps, on a un peu (beaucoup ^^) de mal à se lever et forcément on se sent complétement ailleurs (mais ça part quand on baisse la dose hein ).
Ce qui m’amène sur la dernière semaine, où ca allait quand même mieux, plus de fièvre juste une énoooorme fatigue, c’est embêtant car honnêtement on se sent vraiment diminué, enfin à 20 ans devoir être aidée pour me lever, me doucher sur une chaise et tout bref c’est un peu difficile psychologiquement mais au bout de quelques jours ca passe un peu.
Finalement je suis sortie ce jeudi, on m’a enlevé la voie centrale, les points du DIV aussi, et ça allait bien. Bon après honnêtement je n’ai pas eu l’impression d’être libérée, je ne me suis jamais sentie enfermée donc en sortant c’est plus la fatigue extrême qui a pris le dessus. Le fait de remarcher 5 / 10 minutes pour aller à la voiture c’était difficile, mais après je suis quand même aller voir la mer, ça fait du bien de voir autre chose avant de rentrer chez soi . Mais voilà malheureusement plus un sentiment de mal-être du à la grande fatigue qu’un sentiment de bonheur, mais bon je veux pas vous déprimer je pense que c’est juste en fonction de chacun, et puis le fait de savoir quand dans 20 jours j’y retourne pour l’allogreffe ça à pas trop aidé quoi…
Et malheureusement en rentrant à la maison depuis hier j’ai eu beaucoup de soucis gastriques, avec en plus des vomissements (ce qui est chiant car du coup les médicaments per os n’ont pas vraiment le temps de faire effet). Du coup toujours du mal à manger et à boire (bon ca change pas de l’hôpital) je pense que c’est normal il faut un peu de temps pour que ça passe, de toute façon j’ai des compléments alimentaires au cas ou.
J’ai quand même appelé l’hôpital pour leurs dire que ca allait pas des masses et si jamais demain ça n’est pas du tout passé, ils m’ont proposé de retourner à l’unité protégée ou en hospitalisation histoire de se réhydrater et de calmer les douleurs. Bon j’espère que ca va se calmer car on quand même bien chez soi, j’ai juste envie que tout ca passe et que ca aille mieux, que je puisse sortir de chez moi marcher un peu, revoir le soleil haha.
Bon voilà j’espère ne pas vous avoir fait peur non plus, franchement je n’en garde pas un souvenir horrible, on est bien pris en charge, malgré les infections franchement je ne me suis pas sentie si mal que ça. Bon ce n’était pas les meilleurs jours de ma vie mais finalement le retour à la maison est plus difficile que l’hôpital pour moi.
Voilà j’ai voulu vous expliquer un peu comment ça s’est passé, ça fait un peu étrange de raconter tout ça sur un forum mais je crois que ça fait du bien.
Bon je repasserai dans les jours qui arrivent pour donner des nouvelles, au passage j’ai écris dans un livre jour après jour c’est pas mal pour évacuer aussi (alors que je ne suis pas du tout du genre à tenir un journal ^^).
Bon courage à tous, et pour ceux et celles qui y vont bientôt je vous conseillerai de ne pas trop stresser sur ce qu’on entend ou lis, c’est une étape difficile et fatigante mais pas forcement aussi horrible qu’on s’imagine (du moins pour moi) donc essayez de profiter des derniers jours avant la greffe, sortez un peu avec les gens que vous aimez pour vous changer les idées
Ps : désolé si il y a des fautes d’orthographe j’avoue ne pas avoir du tout envie de me relire ce soir xD
Ps2: merci pour vos messages, je n’y ai pas répondu de suite mais ça fait du bien de les lire quand ça va pas
Et Nicolas je te conseillerai de faire une file aussi comme ça tu auras surement plus de personnes qui pourront te lire et t’aider, en tout cas je comprends bien ce que tu penses, c’est vraiment un moment difficile à passer et c’est important de rechercher de l’aide ici et autour de toi, c’est important de se sentir épauler au quotidien. Pour les greffes n’hésite pas en parler aussi, de tes peurs et tes doutes, même à l’hôpital il y a toujours un psychologue qui nous aide à parler et je sais que moi ça m’aide beaucoup car ça me permets de parler de choses que je ne dis pas forcément à mes proches pour pas les stresser. Courage à toi, si tu as besoin on est la !
Bisous à tous !
toi réfractaire, moi récidivante, les deux cas de figures qui font stresser tout le monde, ça nous est tombé dessus ! L’important c’est qu’au bout du compte on s’en sorte aussi, même si ça nous prend plus de temps et d’efforts, un jour on connaîtra la guérison ! Pour l’allogreffe, non je n’en ai pas, mon hémato tente sa chance avec les deux autogreffes à la suite plutôt, comme je suis très chimio-sensible il semblerait que ce soit assez efficace pour les rechutes. J’ai environ une chance sur deux que ça fonctionne je crois. Si ça ne suffit pas et que je rechute après ça, là par contre je serai bonne pour l’allo ! L’important c’est d’avoir la chance d’avoir des options de traitements qui fonctionnent. Toi par contre après auto + allo, tu seras bien débarrassée ! Et tant mieux parce que tu le mérites !