Nouvelle venue, besoin de parler ..

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Coucou Alexia :slight_smile:

Oui j’ai pu lire avec plaisir que pour Rémy ça se passait pas trop mal (mieux que l’autogreffe j’ai l’impression non ?) , je suis contente j’espère que ça va se maintenir :slight_smile:

Oui j’ai fais 2 infections à la suite et la 2ème a donné un choc septique, j’ai évité de peu la réa. Je comprends ta peur, moi aussi j’ai peur a posteriori et justement j’espère ne pas être plus à risque d’en refaire un, j’ai pas envie de tester encore un autre soucis de ce genre … Je vois mon hémato demain, je vais lui en parler mais malheureusement pour la date c’est difficile à reculer car après ma soeur déménage dans une autre ville. Mais normalement elle m’avait dit qu’en allégeant la chimio de l’allogreffe ça devrait aller… et mes prises de sang sont nickel (juste les globules blanc à 3500 mais c’est normal, et j’ai un bilan cardiaque le 16 à faire).

En tout cas je ou sais de gros bisous à tous les deux, je pense fort à vous !!

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coucou me voilou !! je viendrais dorénavant sur ta file aussi, Marinetta, pour prendre de tes nouvelles. .

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Et une bonne étape de passée !!

Contente de voir que tu vas pour le mieux possible.
Courage pour la suite, mais d’après ce qu’on lit, t’as fait le plus dur !

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waouh, je viens de lire toute ta file, c’est impressionnant et je te dis chapeau !!! tu as du courage, vous en avez tous d’ailleurs …Tout ne peut aller que bien pour toi . Cette allogreffe va bien se passer …
Bisous

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Je n’ai pas trop écris sur ton file mais je te lis de temps en temps. Nos parcours risquent de se ressembler.
Courage pour l’allogreffe, tu as déjà tellement fait, et j’espère que la suite passera aussi rapidement que possible.

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Salut :slight_smile:

Merci à tous pour vos messages :slight_smile:

Joey : Merci c’est gentil, oui je croise les doigts pour que ça se passe bien, et dire que je rentre dans 1 semaine. Les 2/3 semaines passées à la maison m’ont fait du bien mais bon ça passe tellement vite !

Clara : Merci beaucoup ! Je vois que l’administration ne veux pas te laisser retourner travailler ? Comment ça se fait ?

Caroline : Oui malheureusement j’ai l’impression qu’on fait un peu le même parcours. Je vois aussi que tu vas faire 3 ICE et 1 allogreffe, c’est aussi ce que j’ai fait jusqu’à présent et si ça peut te rassurer, même si les ICE sont un peu + toxiques pour ton corps (et pour le cancer hein ^^) je les ai beaucoup mieux supportées que les ABVD ! Après je sais que ça dépend de chacun mais bon j’espère que ça se passera bien, tout comme ta greffe il n’y a pas de raison. Ce sont des périodes difficile à passer mais quand je vois le nombre de personne ici qui ont eu le même parcours que nous et repris leur vie normale je sais qu’on y arrivera nous aussi et que dans quelques temps ce ne sera plus qu’un mauvais souvenir ! En tout cas courage à toi aussi, si tu as besoin n’hésite pas.

Pour l’état des lieux ça fait 2 semaines que je suis sortie, j’ai perdu 5/6 kilos mais à présent ça va beaucoup mieux. J’ai retrouvé le gout, je peux manger des portions quasi normales, j’ai même faim et de l’appétit ^^ Les bilans sont corrects, je peux marcher longtemps, sortir un peu sans être trop fatiguée. Toujours une petite fatigue quand même en fond mais c’est gérable. Je rentre vendredi prochain et (chose qui me saoul un peu) j’ai rdv à l’hôpital lundi matin, mardi aprem et mercredi pour des bilans sanguins / du coeur / des poumons / 1 scanner / 1 pet-scan, du coup il ne me reste plus que jeudi de libre avant le retour à l’hôpital … j’aurai bien aimé profiter un peu plus avant. Mais bon on s’adapte hein, pas trop le choix de toute façon, et je me dis que plus vite je rentre, plus vite je ressors :wink:

Bisous à tous, bon courage pour celles/ceux en traitement !

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C’est vrai ? Tu as des retours de plusieurs personnes ayant eu ICE + autogreffe pour une résistance à l’abvd ou une rechute rapide et qui ont une vie normale maintenant ?
C’est pour que tu me le confirmes… (être sûre d’avoir bien lu…)

ps : c’est très réconfortant de voir qu’à 2 semaines de la sortie tu aies autant récupéré.
Je suis contente pour toi aussi :slight_smile:

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Coucou Caro :slight_smile:

Non malheureusement je n’ai pas de retour d’autres personnes directement autour de moi mais il y en a beaucoup ici, sur le forum, faut avoir un peu de temps pour chercher dans les tréfonds du forum mais y a plein de files concernant des gens comme nous revenus à la vie normale :slight_smile: En tout cas je te souhaite du courage de tout mon coeur, même si je ne connais pas la rechute je sais c que c’est d’avoir de nouveau un pet-scan positif alors qu’on ne s’y attendait pas… Je suis sure que les ICE vont bien se passer :slight_smile: Tu sais quand tu les commences exactement ?

Sinon je viens de revenir à l’hôpital pour mon allogreffe. J’avoue que ça ne fait vraiment pas plaisir mais j’essaie de prendre du recul et de m’échapper le plus possible avec des livres, jeux vidéos, visites etc …

On m’a posé la voie centrale mais - je ne dirais pas comme d’habitude - y a eu un souci. L’interne m’a tout posé correctement mais à la fin il n’a pas vu qu’il restait de la xylocaïne dans la seringue (anesthésiant qui permet l’anesthésie locale), qu’il m’a injectée directement en intraveineux. Du coup j’ai ressenti une brûlure dans la gorge et la bouche, puis une altération de la conscience, voire une perte (j’ai des choses dont je ne me souviens plus). Mais surtout je n’arrivais quasiment plus à parler, ma voix n’était plus la mienne, ca m’a fait peur de m’entendre galérer et aussi de voir que je n’arrivais pas à sortir 2 mots d’affilés !
Bref c’est reparti au bout de quelques minutes, j’ai continuer à trembler un peu puis ca a finit par passer. Je m’en souviendrai des poses de voies centrales !! :wink:

Et sinon demain je suis tranquille, je ne commence mes 4 jours de chimios que dimanche !

Gros bisous à toutes, et même si je ne laisse pas de messages sur vos files je me tiens au courant le plus possible et je pense fort à tous celles et ceux en traitement :slight_smile:

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Marinetta,

ça y est tu es, tu y es.
Enfin!
Tu verra le conditionnement est très light par rapport à l’autogreffe, et même après l’aplasie n’est pas du tout terrible.
tu as quoi comme conditionnement?
qu’on donnait tes examens pré greffe?
tout etait niquel?

Des bisous on pense à toi aussi

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Coucou Alexia :slight_smile:

J’espère que ça s’arrange un peu pour rémy, je pense beaucoup à lui :slight_smile:

Oui c’est ce qu’il me semble, je n’ai que 4 jours de chimios avec 2 médicaments / jours, 1 qui détruit le système immunitaire + 1 qui détruit la moelle, et plus tard (si j’ai bien compris) j’ai le sérum de lapin anti-lymphocytaire (je me perds un peu dans les traitements en ce moment ^^).
Ca me change des 8 jours de chimio en autogreffe et ça c’est géniiaaaaal haha !! En effet j’espère que l’aplasie sera moins difficile mais comme elle est plus longue j’ai peur que les effets secondaires durent plusieurs semaines de plus, mais je reste positive avec tes commentaires et j’essaie de ne pas trop y penser ^^ Quel a été le moment le plus difficile à vivre pour rémy du coup ? La fin d’aplasie, la GVH qui commence ?
Et tous mes examens pré-greffe étaient nickel, le cœur, les poumons, le bilan tout va bien :wink:

Gros bisous :slight_smile:

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Marinetta,

Est ce que ton conditionnement est fait de Busulfan , fludarabine et sérum de lapin du coup? si c’est le cas, tu auras le même que celui de Remy.
L’aplasie est largement supportable. Il n’est descendu qu’à 300 blancs.
Il a eu 2 jours de grosses mucites (mais qui ne l’empechait pas de manger, donc tu vois, rien à voir avec l’autogreffe) mais il a eu mal car il n’avait pas et ne voulait plus de morphine puisqu’il ne l’a supporte pas.
Je crois que le plus dure c’est quand il a eu ces 2 jours de mucite un peu forte ou alors en ce moment, avec sa fièvre à 39 voir plus depuis lundi soir maintenant (donc quasi 1 semaine).
Il en a marre, mais ne se plaint même pas… c’est fou…
Donc je dirais que le plus dure reste cette sortie d’aplasie où le greffon se manisfeste grave et provoque de la fièvre (car le corps ne sait pas trop ce qu’il lui arrive).

Non, la GVH n’est pas systèmatique du tout, contrairement à ce qu’on pensait, tous.
Le medecin m’a dit que dans les conditionnement attenué comme a eu Rémy, il y avait 1 personne sur 3 qui faisait une GVH grade 1. il m’a donc dit de ne pas attendre la GVH comme quelque chose qui allait arriver car la majorité de ses patients n’en ont jamais eu et n’en auront jamais.
J’espère que ça te rassure.
Quoi qu’il en soit, je le redis, rien à avoir avec les effets de l’autogreffe ! vraiment ! Sur les effets secondaires, tu n’as pas à avoir peur.
Par contre, comme tu le sais, le chemin va être long, très long…et psychologiquement c’est là qu’il faut tenir le coup.
N’hésite pas si tu as d’autres questions, Remy te devance de presque 4 semaines.

Courage !
Tu commences aujourd’hui?

ps : Remy n’a plus d’effets secondaires depuis longtemps alors qu’il est toujours en aplasie, donc tu vois…

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Merci Marinetta pour ta réponse !

Tu n’as pas eu de chance avec cet interne qui s’est trompé… le gros flippe que tu as eu !!

Bon courage pour ton «séjour» pour l’allogreffe.
Je commence l’ICE demain… :frowning:

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Coucou :slight_smile:

Alexia, ton message me rassure beaucoup si tu savais !!
Oui j’ai bien le même conditionnement, atténué (car je n’ai eu que 3 semaines entre les 2 greffes) et je commence le serum anti-lymphocytaire de lapin (SAL) aujourd’hui du coup ^^ Quand je vois ce que tu me racontes pour rémy en allogreffe et sachant comme l’autogreffe a été difficile pour lui, ça me rassure de voir que cette fois ci tout se passe si bien :slight_smile:
C’est sur que la fièvre c’est pas super, j’en ai eu un peu moins d’1 semaine aussi et franchement on en a marre comme tu dis ^^ J’espère que sa fièvre retombera très rapidement à présent, c’est dommage que l’aplasie se passe si bien, que sa mucite passe et pas la fièvre ! En tout cas courage je pense fort à vous ! :slight_smile:

Et aussi merci pour les infos sur la GVH, je n’étais pas au courant des statistiques ^^ C’est quoi un grade 1 ? (le pire ou le plus favorable ^^). Après ce que les médecins m’ont dit c’est que la GVH est favorable à la guérison car ça prouve que le greffon se fixe bien chez l’hôte, et du coup si je n’ai pas de GVH ils baisseraient les médicaments anti-rejets afin de provoquer une GVH.

En tout cas merci, ca me remonte le moral d’avoir l’espoir que l’aplasie / les effets secondaires etc… ne soient pas aussi terrible que pour l’autogreffe, j’espère vraiment que ca se passera bien :slight_smile: D’ailleurs aujourd’hui j’en suis à mon 3eme jours de chimio et ca se passe bien, juste la diarrhée qui commence à s’installer mais bon c’était inévitable ^^ Je commence les anti-rejet ce soir aussi :slight_smile:

Et du coup il ne reste que 2 semaines à Rémy ?? Il a d’autres traitements après, comme de la radiothérapie ?

Caroline : Oui j’avoue j’ai eu un gros gros flip et pourtant l’interne me paraissait vraiment compétent, il s’est juste trompé mais bon… hormis dire que l’erreur est humaine une fois que c’est passé on a pas d’autres choix que de continuer d’avancer, y a encore beaucoup d’embuches sur le chemin de la sortie.
Aller courage pour l’ICE de demain, je sais vraiment à quel point c’est pas facile mais il faut garder en tête que ces traitements sont parfois plus lourds et fatigants mais qu’ils fonctionnent bien aussi, et ce n’est pas pour autant que tu vas mal les supporter. Je suis certaine que le 1er ICE se passera très bien :slight_smile: Un conseil moi aussi je suis du genre à trainer sur le forum la veille d’une chimio mais parfois on s’enferme un peu trop la dedans et on se stress toute seule, alors si c’est ce que tu ressens, coupe le forum, regarde toi un bon film, une comédie peut importe, discute avec queqlu’un d’autre chose que tout ca, afin de pouvoir te l’enlever un peu de la tête et y aller plus sereinement.
Aller j’ai confiance pour toi, ca va bien aller. J’attends de tes nouvelles avec impatience !! :slight_smile:

En tout cas bon courage à vous tous, je vous tiendrai au courant dès que je peux mais ma connexion internet est vraiment (VRAIMENT) pourrie ^^

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Marinetta,

Oui alors Remy et toi avait le même conditionnement ! est ce que les lymphocites de lapinou n’ont pas trop trop tapé? Comment tu vas aujourdhui? il me semble que c’est le dernier jour de ton conditionnement?
Oui tu verras, l’aplasie c’est franchement pas l’aplasie de l’autogreffe. Il n’y a pas un seul jour et un seul repas où Remy n’a pas mangé, donc tu vois, c’est large faisable.
Non, à l’allogreffe, le plus long c’est après, l’après greffe.
Mais en plus toi tu es dans des conditions parfaite : rémission + donneur familiale. On ne peut franchement pas faire mieux.
ps : Le conditionnement de Remy aussi est atténué, il le faut après une autogreffe.

La fièvre est retombée depuis Lundi, une semaine pile poil de fièvre, c’était bien la sortie d’aplasie et non une infection ou un virus. Donc si tu as de la fièvre ne t’inquiète pas. C’est très fréquent.

Le grade1 de la GVh c’est le plus faible. Le grade 4 est le plus important.
Les medecins greffeurs (que nous avons tous vu) ne nous ont jamais dit qu’il fallait une GVH car cela prouvait que le greffon fonctionnait, au contraire même d’après eux, il vaut mieux ne pas en faire, ça eviterait des complications mais pas de lutter contre les cellules cancéreuses…
Par contre, ils m’ont parlé de réinjection de lymphocytes du donneur pour sur-activer le greffon car ils ont peur que Remy rechute.
Je n’en sais pas plus. Mais mieux vaut croire les medecins qui nous parlent. Mais bon, voila, une GVH grade 1 est très bien toléré, so don’t worry. Et puis c’est pas maintenant hein ^^.

La diarrhée peut passer. Remy en a eu pendant le conditionnement et après plus rien du tout, du tout. Donc il se peut que ça te fasse pareil !!.
Et Remy sort en début de semaine prochaine (si tout se passe bien cette semaine). Donc il sera resté un peu plus de 4 semaines, mais pas besoin de le garder plus, car il est plus en aplasie depuis lundi, et ça va plutot pas mal.
toi aussi tu ne resteras que 4 semaines ^^comme la plupart des gens de ce forum l’ont fait ^^.
Et non, il n’aura pas de rayons, car il en a déja eu donc non.

Remy aussi a quasiment pas de connexion, c’est quand meme inadmissible quand tu es hospitalisé aussi longtemps.
no coment !
Reviens vers nous,

des bises !

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Coucou Marinetta,

juste pour te dire que j’ai relu le passage sur ton file où tu dis que l’ICE s’est super bien passée, histoire de partir plutôt confiante que l’inverse.

J’espère que tu te reposes bien, avant dimanche.

À plus !

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coucou Alexia,

je vous ai suivis toi et rémy et je t’ai lu! c’est vraiment cool que normalement il puisse sortir début de semaine prochaine! wahou, la fin du tunnel est proche! :slight_smile: bravo à lui, et à toi aussi, bien évidemment! :slight_smile:
sais tu quel sera le déroulement des choses ensuite? rendez-vous, pet scan, scanner? ect?
là, si j’ai bien compris, il aura fini les traitements, alors?

bisous et courage encore à vous 2!

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Hola !!! :slight_smile:

Petit message pour dire que normalement (oui je crois qu’on reste toujours prudent) aujourd’hui était mon DERNIER jour de chimio ! Je ne réalise pas du tout qu’après un peu plus d’1 an et surtout après toutes les embuches traversées… Je sais que le parcours sera encore long mais bon j’ai l’espoir, je sais que ca va le faire, peut importe ce qui se passera par la suite <3

Alexia : Ca va bien le Sérum ne m’a donné de la fièvre que le première jour maus largement supportable, c’est surtout la polaramine qui m’endors toute l’aprem ^^ En totu cas tu me donne vraiment confiance pour la suite, j’ai un bilan demain pour l’instant je ne dois pas être en aplasie et hormis de légères diarrhées sans douleurs abdo ca va bien :slight_smile:
Whhoua tu me donnes trop l’espoir de sortir en 4 semaines, je ne savais pas que beaucoup étaient sortis dans ces termes là, je pensais vraiment faire minimum 6 semaines quoi ^^ Bon alors sait on jamais, l’espoir fait vivre, je croise les doigts pour que tout se passe aussi bien et que je sortes aussi rapidement en bon état =P
Bon courage pour vous deux, je suis tellement contente qu’il soit enfin dans la dernière ligne droite, que votre vie bientôt reprendra petit à petit :slight_smile:

Caro : Je pense très fort à toi, garde ta bonne humeur et ta positivité, je suis certaine que ca va bien se passer. Tu es forte et tu es déjà passée par des épreuves difficiles, je sais que ca en rajoute mais tu sauras les surmonter à ton tour. Tu nous racontera ton histoire et motivera aussi les prochain(e)s à affronter ces chimio :slight_smile: Aller la guérison est au bout du chemin !! On est là si tu as besoin :slight_smile:

Chou : Je pense que tu t’es trompée de file, en tout cas je t’embrasse très fort aussi :slight_smile:

Gros bisous <3

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Hello Marinetta,

désolé, en fait j’écrivais à Alexia oui, mais en fait, on écrit tellement les unes/uns et autres sur les files de tout le monde et comme je vois les noms … ben du coup, j’ai du me tromper! hihi :slight_smile:

cool pour la dernière chimio… champagne?! bon, peut être pour plus tard, dis toi que je n’ai même pas bu mon champagne entier encore, je le garde peut être pour le retrait du PAC et mon diplôme en septembre? je vais faire d’une pierre deux coups?! je n’sais pas!
oui, moi aussi, lorsque la chimio était finie, je n’ai vraiment pas réalisé! j’ai mis du temps… un mois peut être! car tous les 15 jours j’étais planifié! sac à faire la veille, me préparer physiquement, psychologiquement, psychiquement… et à y aller seule… surtout… appeler les taxi ect (le bordel quoi …) … et 15 jours après, plus rien… mais t’inquiètes, on s’y habitue vite aussi… :slight_smile:
alors là, maintenant, la chimio “BEAM” est terminée? tu vas faire allogreffe + 15 séances de rayons?

je lis que tu as à peine 21 ans… eh ben, quand je pense que moi je suis jeune (25) et qu’il y a encore plus jeune que moi, qui font des traitements encore plus lourds (j’ai eu “que” 10 chimio, pas de radiothép ni de greffe…) … même si on a “que” 4 ans d’écart… je te tire mon chapeau :slight_smile:
courage pour la suite… et je te souhaite une belle et longue rémission!

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Ooohh comme je t’envie presque Marinetta !! :slight_smile:
ça fait du bien de tourner une page, même s’il reste encore des étapes.

Merci pour ton message encourageant. Ça aussi ça fait du bien.
Mais je ne suis pas si forte que ça en ce moment… plutôt à la limite de la déprime puisque je n’accepte pas du tout ma rechute et ma perte de forme et aussi de rôle de maman au quotidien, même si je reste maman.

Plein de bisous et courage pour la suite ! Tu progresses bien.

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Coucou Marinetta,

Merci pour tes messages sur ma file ! T’es bien courageuse de repartir à l’hopital si tôt après ton autogreffe, mais plus vite entrée plus vite sortie ! Je suis rassurée de voir que ça se passe bien pour toi, et voilà tu en as FINI avec la chimio !! Plus jamais ! Champomy (on garde le champagne pour plus tard :slight_smile: ) !

Je t’admire beaucoup c’est une force de rester aussi positive que toi dans toutes ces épreuves, tu ne mérites vraiment que des bonnes choses à l’avenir et je suis sûre que de meilleurs jours t’attendent, loin de tout hôpital. En attendant tiens bon et accroche-toi pour en finir avec cette dernière ligne droite !