merci elmie pour ton témoignage, oui je peux appeler mais c’est pas la chute de blancs qui m’inquiète car ça g l’habitude de faire le yoyo habituellement sans aucun effet sur mon état général mais là je me sens fatigué pas beaucoup d’appétit et le moral dans les chaussettes c’est ça qui m’inquiète j’ai perdu 3 kilos en 1 semaine.
il y a aussi le changement de dosage du neupogen comme ils se préparent a prendre le greffon ils m’ont prescrit du neupogen 48 au lieu du neupogen 30 est ce que c’est ça qui me travaille?je ne sais pas mais je me sens différente de d’habitude et c’est surtout cette perte de kilos non justifié qui m’inquiète d’habitude j’ai du mal a perdre 500g et là 3 kilos !!!pour tout dire j’ai peur que la maladie soit revenue
ça ne m’inquiéte pas du tout ces 3kg et pour ce qui est de ta fatigue le neupogen est surement la cause, ça fatigue bcp quand la moelle se multiplie, ça peut créer des courbatures aussi, genre comme si tu as avais couru un marathon a fond fatigue genre tu laisse tomber tes bras et tu souffles… cest tout a fait normal anne par contre si aprés le prélévement tu es encore fatigué parles en quand meme
pas de mauvaise pensée ok (bon cest facile a dire maintenant )
leproblème ludivine c que j’ai pas de courbatures et le bilan de jeudi après 4 piqures de neupogen dit 1000blancs c pas beaucoup tu crois que les 3 kilos c’est le neupogen?
et puis pour pensé je pense a tout un tas de co…ies alors que il y a 2 jours j’avais le moral au top,en 2 jours tout a flanché c’est rapide ces changements j’arrive pas a mis faire j’ai pensé aussi à un truc il nous donne de la cortisone pendant la chimio à l’hosto et puis chez moi j’en ai pas est ce que ça pourrait venir de ça une fois qu’elle fait plus effets j’aurais le moral dans les chaussettes?
j’ai bien dit ça peut créer des courbatures, moi je n’en ai pas eu, mais j’étais fatiguée… et puis si tu lis le parcours de ludi, tu verra que pour prélever ses cellules ils ont été les cherchers a la source dans les hanches, car sa moelle ne réagissait pas aux piqures elle etait trop faible…
donc pas de panic anne pour les 3kg je pense pas que ce soit le neupogen mais plus de l’eau et que ton corps élimine plus facilement les produits (moi je faisait de la rétention, j’avais pris 20kg et 1 mois aprés ma sortie de greffe j’avais perdu 10kg) donc vraiment pas de panic anne et si vraiment tu stresse trop appel les, ne reste pas comme ça, ok? (sache aussi qu’ils recoivent tes analyses donc si ils s’inquiétez je peux te dire qu’ils t’appelerai )
et pour répondre a ton sms (désolé hier jétait occupé et je suis rentré tard) je vais trés bien, mon greffon boss comme un malade lol les rhumes ne font que passer… j’ai commencé a me refaire faire les vaccins, ouille ça fait mal lol et rebelote dans 1 mois et le mois d’apres… voila je commence a vadrouiller un peu plus tjrs avec le masque, mais cest pas grave!! voila
bon allez ne reste pas comme ça a te poser des questions anne appel les!! ils sont là pour ça… (le moral monte et descend facilement, une simple contrariété me faisait péter des cables et encore maintenant )
Courage pour la remontée des blancs, pour te dire moi g chuté à 100 blancs et grâce au neupogen puis granocytes(je trouvais pers que
les granos me donnait moins de courbatures) je remontais, et je ils ne m’ont jamais décalé
mais chimios!!Pour les rouges ça à l’air d’aller! tu n’a pas l’air d’être anémiée si tu peux encore courir un peu, c’est bien!
Pour la chute de poids, don’t panic, les chimios ça fait fondre, et surtout la ma masse tumorale que tu devais avoir.
C’est bon signe!Avec les corticoides, il ne faut pas manger trop de sel ni de sucre sinon gare aux kilos qui poussent après le ttt…
J’en ai fait les frais, g 10 kilos qui me collent aux basques et c dur à perdre.
Oui, avec le traitement, et si l’on se contre-fout des conseils diététiques, le poids fait n’importe quoi.
Faisant à l’origine 61 kilos, après l’ABVD j’étais à 72. Le BEACOPP m’a laissé à 74. Le DHAP à 84!
Avec le GVD, en une semaine, je suis descendu à 72, et je suis aujourd’hui à 76.
Enfin; c’est du grand n’importe quoi. Et, entre nous, on s’en fout un peu, non? Tant que nos compagnons/compagnes le supportent; qu’importe? Je préfère ô combien prendre du poids, et me dire dans le miroir que je suis joufflu, à ne pas manger lorsque j’ai faim (ou pire: à manger autre chose que mon envie).
un peu de nouvelles,depuis hier soir je sens courbatures et mal de dos la moelle se réveille et ses douleurs me rassure quand au moral il remonte doucement mais aujourd’hui c’est mieux déjà il semblerais que le neupogen 48 m’a un peu secoué,et que ces mauvaises sensations est du aux injections
Oui le neupogène cause des douleurs et de la fatigue. Ton compte de blanc peut remonter rapidement, en 24hrs, avec son aide. N’oublie pas de te reposer et ne t’inquiètes surtout pas. Laisse cela aux Docteurs…
oups j’avais pas vu ton message te remercie effectivement en4 jours je suis passé a 34000 blancs le greffons a été pris en 1 seule fois et il y en a le double de ce qui faut youpi tout a bien marché
je suis rentré lundi pour la 4 ème chimio,sortie vendredi un mois de repos et réimplantation du greffon
mikkie:oui je vais profiter à fond,c’est sure
ludivine63:ha ben là c sure tu pourras pas me loupé enfermée 3 semaines ou 1 mois je vais pas me sauver et j’espère bien avoir ta visite ça va m’aider a supporter.
Aujourd’hui et pour la première fois transfusion 7,9 d’hémoglobine
je te remercie ludivine même si je sais que ça doit pas être facile pour toi de revivre ça,tu as une très grande générosité de ta part et moi ça m’apporte beaucoup moralement
ha ben a estaing les lulus pourront te confirmer mes dires c’est super stricte beaucoup de précautions prises c’est pas comme partout alors ils vont pas me laisser sortir c’est sûre…
mais si anne je suis sortie moi les 6 premiers jrs de chimio avant la reinjection… jetais en conventionnel… car si tu vas en steril la tu nauras pas le droit cest sur…
fatigue genre tu laisse tomber tes bras et tu souffles… cest tout a fait normal anne 