Coucou !Bon bah on dirait que le site n’est pas ton ami finalement … Enfin l’essentiel c’est les bons résultats du TEP et du Scan, il faut que ça continue : on dit 6 petites cures de CHOP et puis s’en va !! T’évite de faire comme moi et de prendre la première à droite car pour moi le chemin vers la sortie va être drôlement rallongé…Toi tu vas tout droit hein !
Bonjour à tous,
je m’appelle Marie j’ai 29 ans et un lymphome de type B, le verdict est tombé ce 7 juillet et je commence la chimio R chop mardi prochain.
Tout a commencé par des démangeaisons généralisées en aout 2010 puis une douleur à la respiration profonde début novembre mais les medecins m’ont dit que c’était lié au stress car tout a change ds ma vie début de l’an dernier une rupture avec le pere de mon fils un déménagement et un nouveau boulot. Donc pas de radio, rien de particulier a par allez voir un psy mademoiselle!!! J’ai fini par me dire que c’était ça le stress…
En ma,i je suis partie en Republique Dominicaine et grosse fatigue a mon retour je vais donc encore chez le médecin je quémande encore une radio et un bilan sanguin.
Bilan sanguin très mauvais rdv en urgence avec un hémato…radio, scan puis biopsie et voilà en moins d’un mois je suis passée d’une emmerdeuse stressée à une malade atteinte d’un lymphome de tybe b du médiastin de la taille d’un pamplemousse!!!
Mn fils et moi sommes donc venus à Nantes pour mon traitement car là ou je vis ce serait trop dur à gérer donc nous vivons dans la famille du père de mon fils.
J’ai le moral mais j’ai peur de tout ça de la chimio, de la fatigue, des retombées sur mon fils, je suis un peu perdue.
J’ai lu vos témoignages ça donne de l’espoir et ça fait du bien de voir que d’autres sont passés par là et vont bien…
Alors voilà tout n’est peut etre pas tres clair ms c 'est dans cet état que se trouve mon cerveau!!!
Merci à tout ceux qui me liront!!!
Coucou ! Bienvenue parmi nous, et un lymphome de plus comme tu le dis si bien !
J’ai 26 ans et aussi un lymphome B découvert en avril dernier et depuis je suis en traitement. J’ai eu 4 cures de R-Chop et je suis actuellement un autre protocole car ce dernier n’était pas assez efficace.
Je n’en reviens pas que tu n’aies pas eu de radio avant ! Enfin, rassure-toi maintenant que ton lymphome est découvert, tu vas pouvoir lui mettre la pâtée ! Ne t’en fais pas trop pour la taille : le mien recouvrait presque entièrement mes poumons et après quelques cures, il ne fait plus que quelques centimètres …
Je suis aussi à Nantes, je suis suivie à Catherine de Sienne.
Les effets de la chimio varient d’un individu à l’autre. Pour ma part : quelques nausées mais jamais de vomissements, de la fatigue (la sieste est devenue une habitude sacrée ! 2h par jour environ), une perte de goût (pas drôle mais heureusement au moins le chocolat a toujours goût de chocolat !) et la terrible perte des cheveux (nul nul et nul ! Prévois-toi un blindage psychologique c’est un mauvais moment à passer mais on s’habitue)
N’hésite pas à revenir poster par ici pour nous donner de tes nouvelles et poser toutes les questions qui ne manqueront pas quand ton traitement sera commencé.
Quel âge a ton fiston ?
Bon courage à toi et à bientôt !
Amandine
Bienvenue Marie. Tu trouveras sur ce forum des réponses à tes questions et surtoiut beaucoup de soutien et de réconfort =)
Ce que tu dis est très clair au contraire. Quel âge a ton fils ? Es tu bien entourée par ta famille ?
Je te souhaite bon courage pour le début de ta chimio et viens nous donner de tes nouvelles.
Bien amicalement.
Annie
bonsoir Maddie
j’ai 25 ans et un lymphome a grande cellule B, situé au niveau du cou! tout comme toi en revenant de Republique dominicaine, j’avais un énorme ganglion sous ma machoire!!
je viens de terminer mes 6 cures de R-CHOP, et maintenant j’attend les résultats de mon contrôle dans 1mois!!
comme le dit si bien Amandine, chacun réagit différemment a la chimio! pour ma part j’ai eu les mêmes effets que Amandine! nausées les 3 4 jours qui suivent la chimio, la fatigue avec sieste obligatoire sinon a 18h je suis hors-service!! lol! la mucite en plus!! bouche et tube digestif!! ca ne dure pas trés longtemps mais trés désagréable!
mais ne t’inquiéte pas, au moindre probléme parles-en a ton hemato, il y a pas mal de solution! j’espere que tout va bien se passer pour toi… surtout il faut garder le moral!!!
bon courage a bientot
siana
Bonsoir Maddie,
Courage, tu vas l’avoir ce lymphome.
Bises
Valérie
Bonsoir à tous,
merci pour vos réponses, ça fait vraiment du bien de lire d’autres expériences!!
Mon fils a deux ans et demi c’est mon petit ange un peu perturbé par la maladie de maman…j’essaie de lui expliquer avec des mots simples et d’etre rassurante je lui dis que ça va vite passer qu’on va m’aider à guerir ms il sent que c’est pas comme d’habitude!! D’autant plus qu’habituellement quand il vient à Nantes c’est sans moi pour voir son père dont je suis séparée depuis deux ans!!
Concernant ma famille oui ils me soutiennent ms ils sont dans le sud ma mère ne peut pas gérer ma maladie, mon fils et moi c’est pour ça qu’à Nantes c’est plus facile il y a toujours qqn pour s’occuper de mon fils ou de moi d’ailleurs et puis c une famille joie de vivre c’est bon pour le moral!!!
Je suis suivie au CHU de Nantes c’est le Chu de toulouse qui m’a dirigée ainsi.
Concernant mes cheveux je m’y suis preparée…je rase dès que ça tombe j’ai acheté pleins de foulards sympas et ma belle-mère a plusieurs perruques en attendant de trouver la mienne!!!
Merci à tous
Bonjour à tout le monde,
certains d’entre vous ont 'ils suivi en parallèle de leur chimio un traitement en homéopathie ou autre médecine douce? Si oui cela a t’il eu un réel effet?
merci de vos réponses bonne journée a tous
Coucou Maddie,
Bienvenue parmi les filles lymphommiennes, j’ai aussi un lymphome B grandes cellules agressif, mon parcours à moi est semé d’embuches, mais à chaque fois, je me relève, déjà de par ma force de caractère, mais aussi de mon entourage, de ma nouvelle fonction de Mamie, mdrrrr, mais aussi du soutien de tous et toutes ici.
Côté renseignements, tu en trouveras autant que tu en veux ici, ne vas pas sur d’autres forums, dont je ne citerai pas le nom. L’avantage de ce forum c’est que nous sommes tous et toutes logés à l’hôtel “Lymphome”, 4 **** mdrrrr. Chacun avec son expérience, ces impressions, ces douleurs, mais toujours un côté positif.
Pour ce qui est de l’homéopathie, je ne l’ai pas fait, par contre j’adore les massages, et à la clinique, nous avons une esthéticienne qui vient tous les lundi, mardi et parfois le vendredi. J’en profite pour me faire plaisir, avec un bon massage, parfois manucure, c’est génial. Profite de ta maladie, pour te faire chouchouter, la fatigue est souvent au rendez-vous, alors n’hésites pas à faire des siestes, comme dit Siana, ça fait un bien énorme.
Bisousssss et bon courage…
Bonjour Maddie,
Tout d’abord bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster, je vois que tu as deja eu plein de réponses…super 
J’ai 30ans et je suis tjrs là après une rechute et une autogreffe en Juin 2010 
tout va bien depuis
Gardes le moral car ce dernier y est pour bcp pour la suite Rien n’est insurmontable, nous y sommes tous passés
Disons que tu mets ta vie entre () pdt 1 petit moment mais rien ne t’empeches de profiter des bons moments quand ils arrivent…les enfants dans ton cas peuvent être très surprenant et c’est bien si tu peux avoir de l’aide…
En ce qui concerne ta question, pour ma part je suis allée voir en parallele un acupuncteur qui m’a permis de bien gerer les effets secondaires…j’ai vraiment vu la différence, qqnausées mais très légeres, plus cette sensation d’estomac lourd et de gout de métal dans la bouche ! après tout depend des personnes mais aussi de la qualité de l’acupuncteur car attention cela n’est pas sans risque, il faut vraiment être sur de ces compétences mais aussi des mesures d’hygienes qu’il applique…
Sur le forum y’en a pas mal aussi qui ont recours a des homeopathes…mais là c’est pareil, mieux vaut dder l’avis de ton hémato avant de prendre les granules…
Je te souhaite plein de courage pour la suite
Pour le moment la tempete fait rage mais le beau temps va revenir, y’a pas de raison
Amitiés,
Stef
bonjour à tous,
encore merci pour vos messages et conseils!!
Hier j’ai eu un ponction de moelle sous gaz hilarant…et ma 1ère chimio ms une mini. Je suis en R CHOP et là ce n’était qu’une COP, je n’ai pas d’effets secondaires pour le moment je me sens bien.
En fait ce sont les gens qui me rappellent que je suis malade, ma mère surtout a me demander sans cesse comment je vais si je n’ai pas mal etc à me dire que telle personne pense a moi que je v guerir. Je ne sais pourquoi mais cela m’agace au plus au point certains d’entre vous ont ils ressenti ça, cette envie de leur dire lachez moi un peu arretez de me parler de ce p… de lymphome?
je commence ma vraie chimio le 29 aout on verra bien…
bcp de courage à vous tous et encore merci
bonjour Maddie,
pour repondre à ta question pour l’homéopathie…alors je dirais que oui…ça aide ! des le début de la maladie de mon fils , je l’ai emmené chez un homéopathe qui lui a prescrit des tites pillules contre les nausees et ma foi ça marche bien ! il fait égalemetn des séances d accupuncture, une apres la chimio et une avant d 'y retourner (il a de la chimio une semaine sur deux )…ça le soulage réellement ! ça lui fait du bien ! quand il ressort d une séance, il se sent comme sur un petit nuage ! deja pour les nausees mais aussi pour éviter les problemes de bouche et pour le moment…ça marche ! le seul hic…c’est que 40 euros la séance…j’ai envoyé les factures a ma mutuelle…a voir si ils me rembourseront !!! mais bon…tant pis !
voila…allez courage et donne nous des novuelles !
je suis dans ton cas et je te comprend je peux te soutenir mais pas t’aider comme toi je n’ai pas commencer la chimio en tt cas bonne chance et bon courage bise
merci Martine pour ta réponse, pour le moment je vais bien pas de signe particulier enfin si depuis hier des que qqch entre ds ma bouche g l’impression que le fond de ma langue sur les deux cotés prend une decharge electrique c tres etrange!!!
l’un d’entre vous a t’il eu un prurit à gérer avec le lymphome pcq moi oui et là j’avoue que je craque un peu j’en ai marre de me gratter je deviens folle…la nuit le jour sans cesse ma peau est dévastée… si qqn a un remède je suis preneuse…
bonne soirée a tous
bonjour Marie,
Bienvenue parmi nous. je sais, tu t’en serais bien passée !
au début, on panique, puis une fois lancé, on fait confiance en nos toubibs et tout se passe bien. je n’ai pas le même lymphome que toi, alors, pas non plus les mêmes symptômes.
aie confiance,tout ira bien jusqu’à la rémission et viens nous voir régulièrement, on traversera tout ça ensemble.
tu as l’age de ma fille. quelle injustice ! mais bats -toi, tu verras, tu y arriveras !
bisous ainsi qu’a ton petit bout de chou.
Ashley
Coucou, moi j’ai aussi eu des démangeaisons importantes au même moment que le diagnostique de mon lymphome (plaques rouges dans les plis du coude et à l’aine). J’en ai parlé au médecin il m’a prescrit une crème et c’est parti en une semaine !Parles en à ton médecin ou va à la pharmacie ils pourront te donner quelque chose pour te soulager en attendant !
Garde le moral, les débuts sont difficiles mais après quelques mois on apprend à vivre avec la maladie et pas seulement à attendre d’être guéri…
Bon courage !
Coucou Maddie,
Effectivement le purit est souvent constaté…pour moi ct le cas aussi…j’étais recouverte d’eczema et là une fois que la chimio a commencé…la delivrance !!! La chimio + les corticoides vont te faire du bien à 4ans de la découverte de la maladie, je n’ai absolument plus d’eczema et plus aucune trace des cicatrices de grattages…si ça peut te rassurer
Bon courage la miss,
Amitiés,
Stef
salut maddie,
j’ai le meme lymphome que toi, tres gros au debut de ma chimio stade 4 et donc un remede de cheval pour la faire diminuer au plus vite . apres ma 2 eme chimio j’avais des boutons sur la langue des brulure ect comme toi !!
je suis allée voir mon medecin traitant car trop mal qui ma donné un gel a prendre mais quand je suis aller a l’hopital pour mon traitement il ma dit que sa servé a rien et qu’il fallait attendre que sa passe !!
as tu des bains de bouche au bicarbonate a la fin de chaque repas a faire ? car sa aide a faire disparaitre tout sa plus vite
a bientot virgieninie
Bonjour à toutes et à tous,
merci pour vos réponses encore et toujours!!
Hier c’était ma 1ère vraie chimio et…pas assez de globules blancs neutrophiles à 975 alors que je dois être à 1200 mini!! Dc j’ai qd même reçu les anticorps et la cortisone ms pas la chimio j’ai des injections de granocytes jusqu’à mardi ou je retourne au chu pour ma chimio!! j’aurai aussi une ponction lombaire ça fait mal? c’est comme la péridurale?? je n’en suis qu’au tout début de mon traitement et déjà ça m’agace…
Je suis angoissée aujourd’hui j’ai lu sur le forum que certaines d’entres vous avez eu des réactions très vives aux granocytes alors j’ai super peur d’avoir mal, c’est nul d’appréhender ainsi je favorise mon corps à mal réagir en pensant ainsi je le sais mais là j’ai du mal à redresser la barre!!
J’ai aussi des injections de Lovenox ts les jours pour encore 2 mois ça vous arrive de vous les faire vous même parce que être tributaire de l’infirmière sans cesse c’est pas toujours pratique vous pensez qu’occasionnellement je pourrai gérer ça seule?
Pleins de questions aujourd’hui, c’est un peu brouillon encore une fois!!
Merci d’avance pour vos témoignages et conseils
bonjour Maddie
pour repondre à ta question sur les piqures de granocyte…oui oui pour mon fils Jonathan , ça lui donne mal aux jambes , aux mollets surtout…! il a l’impression d’etre courbaturé comme si il avait la grippe mais bon faut se dire que ces piqures sont là pour te faire remonter tes globules blancs donc…c’est important ! si ça peut te rassurer, ces globules blancs descendent vite mais remontent tres vite…par ex, pour Jonathan , le mardi il est à 0.4 et le vendredi il est remonté à 7…donc…voila…ces piqures font du bien quand meme !!
et je ne voudrais pas dire de betises…d autres te le diront sinon…mais il me semble que le lovenox c’est pour eviter les phlébites…mais c’est bizarre …car tu as le droit de marcher non ? en général on a ça quand on n’a pas le droit de bouger …enfin il me semble !
allez courage !