nouvelle arrivée, un lymphome de plus...

merci MArtine, j’ai du lovenox pour eviter la formation de caillaux car ma tumeur en plus d’appuyer sur mon poumon fait un calin à ma veine cave donc au cas ou…j’ai des piqures d’anti coagulant!!
L’infirmière vient de passer ça y est les granocytes sont envoyés!! je vais voir ce que ça me fait…suspense!
encore merci :slight_smile:
bonne journée

alors par ou commencer???
tout d’abord oui je pense que tu peux te faire tes lovenox toute seule!! en tout cas je me les faisais toute seule, et même pour les granocytes c’était mon ami qui me les faisais!!
en effet en dessous de 1000 neutros les chimios sont repoussées!!
pour les granocytes je te laisse apprécier les effets secondaires, et tu nous diras!! chacun réagit différemment…
pour info, j’ai eu les premiers effets de la 1ère injection la nuit qui a suivi… alors je te conseil de prendre du paracétamol toutes les 6h comme on me l’a conseillé!!!
bon courage
bises
siana

Hello Maddie ! Moi je suis sous anticoagulant aussi avec piqûres tous les jours. Mon infirmière a briefé mon chéri pour qu’il puisse me dépanner et faire les piqûres de temps en temps (histoire de s’échapper un week-end) mais c’est vrai que si tu n’es pas une mauviette comme c’est mon cas, tu peux te les faire (dans le ventre ou dans les cuisses). Seulement si tu fais en réaction de gros hématomes comme moi, tu es obligé de changer d’endroit pour les piqûres. Mon infirmière me les fait en pinçant à l’intérieur de l’omoplate, on ne sent rien !
Je n’ai pas encore eu de granocytes mais je crois que c’est au menu pour moi dans les prochaines semaines et j’appréhende carrément !
J’espère donc que ces injections de granocytes vont être du pipi de chat pour toi !
Bon courage !

Marie,

c’est normal d’appréhender quelque chose qu’on ne connait pas ; nous ne sommes que des êtres humains pas des surhommes !

Je te souhaite plein de courage pour ce que tu as à supporter ; tu vas y arriver =) !

Bises.

Annie

Bonjour a tous et à toutes,

merci pour vos messages et témoignages.
Concernant les granocytes et bien ça va, j’ai un peu mal au niveau du bassin selon les mouvements ça me fait comme une douleur de nerf sciatique coincé mais rien d’insupportable, vive le paracétamol!! J’espère que ça aura fonctionné et que mardi je pourrai faire ma chimio avec des neutro au top!!
Je vais demander à mon infirmière de m’expliquer pour les injections histoire de pouvoir bouger de temps en temps…
J’ai mon ordonnance pour une perruque je vais aller voir cette semaine même si pour le moment tout est encore fixé à ma tête faut bien que je m’habitue à cette idée aussi…
Plein de courage à vous

coucou maddie
on devait commencer la chimio ensemble ( bon suis a 4000km de la france mais bon ) tu te souviens ? moi aussi ca a ete retarder je ne saurais pas etre aussi precise que toi mais pour la ponction oui ça fait mal ils m’ont endormi local mais g senti quand meme le plus dur a supporter c le bruit après pendant 1 semaine j’avais l’impression d’avoir 1 gros bleu a la fesse g fait ma 1ere r-chop ce matin et pour l’instant ça va si ça reste comme ça c cool je me dis qu’il n’en reste plus que 5 j’espere qu’on se donnera d bonnes nouvelle bientot courage

salut maddie

rassure toi j’ai apparament exactement pareil que toi puisque mon lymphome aussi et non seulement tres gros mais joue aussi avec ma veine cave ce qui s’ignifie lovenox tt les jours et granocyte pendant 5 jours apres la chimio .

lovenox tu sens pas la piqure et pourtant je me fait appeler madame chochotte !! mdr ! moi je la fait dans le ventre par contre le granocyte tout depend de l’infirmiere !! parfois elle me fait mal et parfois je sens rien du tt ,

tkt des que le lymphome degonfle assez ils m’on assurer arreter les piqures de lovenox

bien a toi virgieninie

Bonjour à toutes et à tous,

merci pour vos messages ça fait toujours du bien…
Voilà 4 jours que j’ai eu ma 1ère chimio et pour l’instant je vais bien pas d’effet particulier!! Donc je suis plutôt contente, pourvu que ça dure!!! par contre je pensais que ça mettrait plus de temps mais je perds mes cheveux j’ai acheté ma perruque aujourd’hui ça y est!! j’espere que pour toutes celles et ceux qui sont en traitement ça se passe pour le mieux…
à bientôt!!

tu es bien courageuse Maddie et tu t’en sors très bien. Pas facile la mise en place des protocoles, les ajustements au fur et à mesure des analyses. et effectivement les effets colatéraux de la chimio avec la perte de nos cheveux. perte temporaire, perte qui n’empechent pas de vivre, de se faire jolie et féminine !
c’est un cap à passer, mais il est loin de ne pas être à ta portée.
Gardes ton bon moral, garde confiance en toi et entoures toi de gens optimistes et heureux de leur vie tel qu’elle est.
Amicalement,
magalie

Coucou ! Eh bien ça ne traîne pas pour les cheveux ! C’est peut être le résultat de la toute première cure que tu as eu avant le Chop… Alors le choix de la perruque ?? J’espère que tu as profité de ce moment pour essayer des trucs délirants : cheveux longs roux, coupe des années 60 etc ! Pour quoi as-tu opté ?
Je persiste à dire que la perruque est la meilleure amie de la lymphowoman !
Bon courage !

Une pensee pour vous … Nutella a raison , il y a des perruques géniales!!!

Bonjour Marie et tout le monde.
Je m’appelle Michel et j’ai 61 ans . J’ai un lymphome B à grandes cellules découvert en décembre 2010. J’ai eu droit à 6 cures de chimio R CHOP et suis en bonne voie de rémission mais il subsiste quelques ganglions qui ne sont pas réduits totalement. J’ai bien supporté la chimio . J’ai eu droit aux éruptions cutanées et de fortes rougeurs de visage lorsque je prenais la cortisone les 4 jours suivant chaque cure de chimio.
Plusieurs fois j’ai eu le probléme connu des neutrophyles qui diminuent et même une fois ils étaient tombés à 10!!! dire qu’il n’y en avait plus serait plus approprié !!! Donc mon médecin traitant m’a interdit les endroits où il y avait du monde pour ne pas choper un microbe, mais je n’ai pas eu de probléme . A chaque fois l’hémato me prescrivait une piqûre de Neulasta et les neutrophyles remontaient dans de très grandes proportions mais ce n’est pas dramatique car ils rediminuent à la séance suivante . J’ai connu comme toi le mal du bas du dos , mais avec le doliprane 1000, c’était supportable. En fait ce sont les os qui travaillent et reforment des globules blancs. J’ai perdu les cheveux, les cils et sourcils et le reste au bout de 3 cures mais pour un homme c’est moins dramatique et même je continue à me raser le crâne car mon entourage me disait que je paraissais plus jeune !!! Comme toi Marie, les questions des autres m’agaçaient et m’agacent encore , je change de sujet pour ne pas parler de cette maladie. J’ai gardé un moral d’enfer bien que l’annonce de ma maladie m’ait trés perturbé au début, j’en ai même pleuré. J’ai beaucoup d’activités ( je suis en retraite ) et n’ai rien arrété, entre autre le chant choral qui est ma passion, je chante dans 3 chorales !!! Je vois du monde et je me change les idées.
Depuis un mois je suis un nouveau traitement “expérimental” dit de “consolidation” pour éviter ou tout au moins retarder toute rechute.Il m’a été demandé si j’acceptais de tester ce nouveau médicament ( une gélule à prendre par jour pendant 2 ans ) et j’ai dit oui tout en étant conscient des effets indésirables importants que celà pourrait me causer. J’ai une consultation la semaine prochaine au centre hospitalier pour faire le point. Je profite de ce post pour demander aux lecteurs si l’un(e) d’entr’eux suit ce traitement. J’ai oublié de dire qu’en plus de ma maladie je suis hémophyle de naissance et que les différentes interventions: biopsies ganglionnaire et médulaire, pose du PAC ont été délicates car j’ai du être hospitalisé à chaque fois plusieurs jours pour un traitement en facteurs 8 pré et post opératoires mais tout s’est bien passé et pas d’hémorragie, ce qui me faisait le plus peur. Marie, je te dirai que la clé de la guérison c’est le MORAL. Il faut surtout que tu le gardes , tu feras aussi plaisir à ton bout de chou et tu vas guérir j’en suis certain.
Courage et n’hésites pas à poser des questions.

bonjour à tous,

merci pour vos messages et vos témoignages tout le monde fait preuve d’un grand courage et tous les parcours sont différents bien qu’etrangement similaires ds les ressentis et les craintes et cette envie de vivre plus que tout qui nous prends aux tripes…
comme toi Amandine un gout amer en reaction à la perte de l’un d’entre nous, ça nous rappelle qu’on peut aussi ne pas s’en sortir…
Pour ma part comme je vous l’avais dit je perdais bcp mes cheveux alors j’ai tout rasé un jour comme ça ou j’étais seule à la maison!!! finalement je me suis sentie libérée…et puis que de bonnes réactions le père de mon fils et son frère apprehendaint beaucoup cette étape finalement ils n’ont pas peur de ma tête nue!! Mieux encore mon fils et son père me trouvent belle!!! et moi et bien mon image ne me gene pas du tout un peu de blush du liner un peu de rouge et des boucles et hop là un nouveau style!!!
Moins drole hier grosse journée au chu chimio pose de chambre plus ponction lombaire!!
Chimio pas de probleme, PL pas de soucis non plus pas de céphalée par contre le site quelle pouasse!!
ils ont fouillé pour trouver ma veine sous la clavicule ms sans résultat…dc ils sont passés par la jugulaire et aujourd’hui j’ai mal ça tire g comme l’impression que le catheter qui part de mon cou jusqu’à la boite est trop court!!toute la zone est endolorie je suis raide comme un baton j’aime pas du tout!! mais bon soyons positif ça va passer…
pour ceux d’entre vous qui ont un site ça vous a fait mal? combien de temps?
au plaisir de vous lire
bon courage à tous

j’espère que la pose du cathé, sera vite qu’un mauvais souvenir. Surveilles bien la cicatrisation avec les soins infirmiers.
Il va trouver sa place et se fera oublier.
Garde cap et moral, amitiés,
Magalie

ps: tu as bien fait de raser les derniers cheveux, j’ai fait pareil, en prenant un rasoir comme on prend un fusil on devient vraiment acteur de son propre combat. Déjà, je sens que ton ennemi fait moins le fier…

Très bien les cheveux, une bonne chose de faite ! Pour le site flûte alors ! Mais bon, ce sont les joies des à-côtés pénibles de la maladie et ça devrait passer .Moi je n’avais pas eu mal, mais des difficultés à cicatriser. En tout cas, il ne faut pas lui en vouloir ! Le site est ton ami ^^ !
Allez c’est parti pour le CHOP ! Tu n’as plus qu’à suivre l’exemple de Siana maintenant !
Bisous à toi et à ton fiston !

Bonjour à toutes et à tous!!

je lis vos messages régulièrement je vois que tout évolue très vite…Amandine je pense fort à toi dans cette épreuve tu vas l’avoir ce sale crabe il est devenu tout petit par rapport à ce qu’il était tu as les ressources nécessaires pour dégommer ce qui reste j’en suis sure!! Pour celles qui sont en auto-greffe bcp de courage même si j’avoue détester ce mot…mais que dire?! Je vous admire pour votre combativité votre humour face à tout ça…
Pour ma part j’ai reçu ma 3eme cure de R-Chop ce mardi malheureusement mon site ne fonctionne pas…j’ai souffert 10 jours pour rien ça me gonfle!!
Heureusement la journée a mieux finie qu’elle n’avait commencé… résultat de mon 1er PET après 2 cures diminution de 87% bien sur il faut attendre la confirmation fin septembre avec un autre PET plus un Scan mais c’est encourageant. Je croise les doigts pour que celà continue ainsi…
Je suis de tout coeur avec vous toutes et tous ds ce combat qui nous unit pourtant si différent…