Bonjour diagnostique stade 4 en janvier 2022 pris en charge pour un essai clinique oasis 2 10 jours d’hôpital début Février ibrutîinib venetoclax anti CD20 avec effets secondaires pas toujours cool aujourd’hui je viens de finir mon cycle d’entretien tous les 2 mois de
CD20 pendant 2 ans après scanner et prélèvements moelle osseuse je referai contrôle mois Octobre voilà aujourd’hui je me sent mieux dans mon corps et dans ma tête et on croise les doigts .Michel B
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Bonjour Michel,
Merci pour le partage !
J’avais hésité de faire une demande pour cet essai afin d’éviter la chimio.
En tout cas si vous êtes en forme c’est le principal 
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Merci pour ce très réconfortant message porteur d’espoir et de joie. Bonne route et je croise tous mes doigts avec vous. Lorsque quelqu’un va mieux nous sommes contents pour lui et, c’est bien humain, ramenons la bonne nouvelle à notre cas.
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Merci je donnerai de mes nouvelles à chaque évolution de mon ressenti et je ne manquerai pas de suivre le parcours de chacun prenez soin de vous.
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Bonne chance et bon courage .Moi refusee 3 fois Rituximab en cutanée avec ZANABRUTININE…pas AMM
JOSY aude
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Bonjour Michel,
Si je peux me permettre de vous demander pourquoi avoir choisi l’essai clinique Oasis 2 ?
Est-ce que votre age ou votre santé vous empêchez le protocole “normal” ou c’est un choix personnel ?
Cordialement,
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Bonjour Alex, mon oncologue m’a proposer cette essai clinique car j’avais 58 ans je rentrais dans les critères qu’ils recherchaient je me suis laisser tenté si tu as d’autres questions n’hésite pas prend soins de toi à bientôt
Bonjour à tous
Mes recherches sur l’essai Oasis II me disent qu’il a été ouvert pour les malades atteints du lymphome du manteau qui n’avaient reçu aucun traitement auparavant. Est-ce le cas pour vous ?
Cordialement
Yves
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Bonjour Yves , oui vos informations sont bonnes je n’ai eut aucun autre traitement avant cela aujourd’hui j’attends de voir la suite en tout cas repos jusqu’au mois d’octobre pour contrôle Salutations.
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Merci Michel,
Comme je suis au Luxembourg il n’y avait pas d’hôpital participant à cet essai.
J’aurai du aller en France ou en Belgique donc j’ai fini par renoncer.
Mais ici j’ai eu un protocole R-DHAP extrêmement pénible à supporter et que j’aurai préféré évité à posteriori 
Mais le principal c’est que l’on soit en rémission !
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Bonjour Yves. Dans un premier temps l’hématologue m’avait orientée vers cette étude et nous avons patienté qu’elle débute ici en Belgique en janvier 2024. Malheureusement le temps passait et j’aurais dû attendre quelques mois pour y participer (mai). C’est pourquoi je suis passée par l’autogreffe et maintenant le rituximab tous les deux mois. En effet, il m’a bien été dit à l’époque que seuls les patients n’ayant reçu aucun autre traitement pouvaient y participer. J’espère que vous allez bien. Je pense à vous lorsque je m’attaque à de trop grosses tâches dans le jardin et que je fais le tour de mon monde sur le vélo d’appartement! Allez, hop!!!
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Bonjour Michel. J’ai failli participer à cette étude (qui a mis du temps à démarrer ici en Belgique) et je vous souhaite le meilleur. Je vais suivre vos commentaires avec intérêt même si je ne pourrai plus y avoir accès. Il est vrai que la chimiothérapie fait parfois des dégâts et je comprends votre choix. Salutations.
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Courage AlexLU! Moi c’était R-DHAC et ma foi c’est le résultat qui compte. Et je profite bien de la rémission aussi.
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Bonjour @Raphy ,
Merci pour vos pensées. J’ai passé lundi le TEPscan de contrôle (un peu plus de 3 ans après les CAR-T cells).
C’est la première fois que je lis un bilan positif, depuis le premier que j’ai eu en 2018.
“Absence de cible hypermétabolique pathologique sur l’ensemble de l’exploration : disparition des hypermétabolismes spléniques ; pas de nouveau foyer suspect.”
Le traitement par CAR-T-cells a été de loin le plus éprouvant des trois que j’ai suivis, mais il semble que ça ait valu le coup d’endurer tout ça.
Je vois l’oncologue demain. Elle va me dire quel suivi elle me propose maintenant car les analyses de sang par contre ne sont toujours pas top (en particulier lymphocytes, plaquettes et gamma-globulines très au dessous des normales.)
Bon courage à tous.
Yves
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Vos nouvelles sont mon premier sourire de la journée. Mais je suis une lève-tard et elles sont les prémices de ce qui devrait être un jour agréable. Donnez-nous de vos nouvelles quant à la suite. Peut-être qu’une prise de sang “pas top” est une conséquence normale à surveiller. Mais ce bilan positif est un véritable plaisir à lire.
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Félicitations Yves. Ce sont de très bonnes nouvelles !