Avec retard, bravo Yves pour ce nouveau bilan post car t cell ! Zebulone
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Bonjour @MichelB
Je viens de lire votre discussion pour votre participation à l’essai clinique OASIS2 et je suis content de voir que vous avez terminé la phase d’entretien avec succès. Bravo !!!
Je suis traité actuellement avec le même protocole de soins OASIS2, mais hors essai clinique phase II.
Je n’en suis qu’aux 15 premiers jours de la thérapie, et j’ai constaté dès les 2 premières heures de traitement les effets bénéfiques sur mes douleurs au cou suite à l’injection du GA101 à 10 mg, soit 1/100 de la dose nominale (1000 mg) que je prends toutes les semaines dans le cycle 1. Mes ganglions ont commencé a se vider au bout de deux heures, c’est tout simplement fantastique 
Au bout de 15 jours, je vois sur les résultats de mes analyses de sang que le taux de LDH a presque été divisé par 2 par rapport à son niveau le plus élevé, ce qui est très encourageant.
Je n’avais qu’une seule tumeur visible sur mon corps, une masse tumorale de 5 cm au dessus des cotes, elle a disparu après 10 jours de prise d’Ibrutinib.
Pour le moment, je n’ai pas commencé le Venetoclax, c’est prévu dans une semaine.
Voila pour les premières constations que je fais de ce traitement qui m’a l’air très efficace, pourvu que cela dure, et surtout sans trop d’effets secondaires 
Olivier
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@LCM95 et Michel,
Je n’ai pas pu bénéficier de ce traitement qui semble plein de promesses au moment de la détection d’un LCM en 2018. Je me demande si, après les essais cliniques, il pourra être prescrit aussi pour les cas de rechute ?
J’ai eu hier une consultation de contrôle pour 3 ans et demi après les CAR-T cells. L’hématologue trouve que les analyses sanguines sont satisfaisantes même avec des lymphocytes cd4 encore bas. “Votre moelle en fabrique même si c’est encore en petite quantité et c’est un signe positif” dit-elle. Je dois la croire et déjà espérer atteindre les 4 années sans rechute. Tous mes encouragements à tous les patients du "manteau "
Yves
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Bonjour @Yves_B,
J’ai trouvé sur Internet des résultats très détaillés de l’essai OASIS I entre 2015 et 2018 : il y avait 3 cohortes de patients, dont 2 avec des cas de LCM en rechute, mais les résultats semblaient meilleurs sur la cohorte C, avec seulement des patients n’ayant jamais eu de traitement préalable (14/15 rémissions complètes à l’issue du traitement).
Je n’ai rien trouvé de très détaillé sur OASIS II, les seules infos que je trouvais étant toujours réservées au corps médical et protégées par mot de passe… L’essai phase II semble être toujours en cours jusqu’à l’année prochaine. Après, il y aura une phase III, et tout cela risque de prendre encore pas mal d’années avant une AMM.
Sinon, j’ai lu rapidement votre parcours avec le LCM depuis 2018, je voulais vraiment vous féliciter car il n’a pas été de tout repos, et les CAR-T-Cells ont été ce qu’il y avait de mieux en terme d’efficacité, même si j’ai l’impression que cela a été le moment le plus pénible à vivre avec en plus une infection Aspergillus.
Mais depuis 3 ans, vous êtes dans un état stable en rémission complète, c’est vraiment une très belle victoire sur cette maladie dont on semble ne jamais être certain de guérir, d’ailleurs ça serait intéressant d’avoir des statistiques sur les durées des plus grandes remissions complètes.
En tout cas, je constate que le LCM a bénéficié ces dernières années de beaucoup d’avancées dans les traitements depuis l’arrivée des thérapies innovantes : l’immunothérapie, et l’ensemble des nouvelles molécules anti-CD20, inhibiteurs de BTK et de BCL-2, et en 3ieme intention les Lymphocytes T modifiés génétiquement (CAR-T Cells).
Au plaisir de vous lire et de partager ensemble des informations intéressantes sur le LCM et les traitements pour les soigner, et de partager avec d’autres membres de ce forum tous nos états d’âme et pouvoir échanger ensemble sur nos symptômes et effets indésirables lors des traitements.
Olivier.
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