Bonjour,
Je me lance à mon tour sur le forum. Je suis Vincent, j’ai 60 ans. J’ai été diagnostiqué LLC en juillet dans le cadre d’un suivi régulier pour problème cardiaque (un infarctus il y a 2 ans). Élévations importantes successives du taux de Lymphocyte B, réalisation d’un immunophenotypage, le diagnostic tombe. J’ai mon rdv chez l’hématologue le 1/09. Forcément grande inquiétude. Je pense que vous êtes nombreux sur le forum à être où avoir été dans mon cas. Si vous avez des conseils à me donner n’hésitez pas.
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Bonjour Vincent,
Un peu la même situation concernant mon mari, lors d’un contrôle sanguin de routine, vlan!!! Diagnostic LLC avec un taux de leucocytes a 11190 ce qui n’est pas un gros " hors norme" . Puis un immunophenotypage/ gammapathie mettant en evidence IGG monoclonale chaines légères Kappa , IGM a 0, 21 c’est a dire Immunodeprimé, ombres de Gumprecht ( signature de lymphocytes monoclonale LLC) désolée pour tous ces termes. Je suppose que comme nous vous avez eu un choc face a cette nouvelle inattendue!! Mais rassurez vous dans le panel des leucémies la LLC , leucemie lymphoide chronique est la moins évolutive et la plus répandue. Alors évidemment le choc est aussi dû a ce que vous n’avez pas de symptômes particulier, vous ne comprenez pas comment cette mer*e vous tombe dessus… bref, c’est tout a fait des réactions normales qu’il vous faut digérer. Votre rendez-vous est proche vous verrez que vous allez rassuré par l’hematologue selon les taux sanguins vous n’aurez même pas besoin de traitement, tout comme mon mari qui attend aussi son prochainrendez-vous mi septembre. Essayez de ne pas trop vous prendre la tete en attendant .
Je suis étonnée du nombre croissant de leucémies c’est dingue!.
Courage Vincent ca va bien se passer, restez confiant
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Merci Rose pour ce message très supportif, votre mari a été diagnostiqué il y a longtemps ? Une autre question est-ce qu’un scanner lui a été prescrit lors de sa première visite chez l’hemato ?
Mon mari a été diagnostiqué fin janvier 2023 il y a environ 7 mois, suite a une prise de sang de routine. Vu la hausse de leucocytes a 11190 le biologiste a pris l’initiative d’approfondir avec une immunophenotypage lymphocytaire sanguine car hypolymphocytose d’aspect monomorphe.
Le tout envoyé a notre medecin traitant prescripteur. C’est là où on a commencé a etre inquiets… au point de lui faire une montée de stress et appelé le SAMU , urgences ( fevrier) pour verifier les marqueurs cardiaques car grosse douleur thoracique, bref grosse frayeur sans conséquence 
( marqueur LDH a 656 au lieu de max 246 , il s’est quand même bien passé un truc!! lors de sa prise de sang suivante en mars redescendu a 174 donc tt à fait dans les normes !
“La LDH est normalement présente dans le sang et d’autres tissus du corps. Un taux élevé de LDH peut révéler des lésions tissulaires ou la présence de cellules cancéreuses . Il est possible qu’on ait recours à la LDH comme marqueur tumoral ou pour évaluer la réaction d’une personne au traitement de certains cancers” source GOOGLE
Puis 2 ème prise de sang en mars, il y avait quelques petites fluctuations , du coup aucun autre examen supplémentaire si ce n’est une prise de sang 3 mois après en juin , tres peu de changement puis la prochaine mi septembre avant le 2eme rendez-vous avec l’hematologue .
On garde espoir surtout qu’il n’a pas de symptômes particuliers ou de changement autre.
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Bonjour Vincent
J’ai été diagnostiqué en 2019. En effet le ciel nous tombe sur la tête. Mon fils est manipulateur en electro radiologie médicale et il passait un diplôme d’échographie et il s’entraînait sur nous 
… Il a vu que ma rate était grosse, donc nous sommes allés voir notre médecin traitant qui a prescrit un bilan sanguin… Et la suite a été rapide… Rdv avec hemato… Scanner et analyses approfondies. Il faut du temps pour encaisser tout ça. Aujourd’hui j’ai 56 ans, ça évolue doucement mais sûrement. On va vers un traitement car la rate est très grosse… Probablement dans quelques mois… Le traitement m’inquiète… Tant que l’on n’est pas traité, on a l’impression que la maladie est en retrait…peut être que vous ne serez jamais traité, cela dépend de l’évolution.
JP
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Alors il est toujours plus facile de dire que de faire mais quand je lis l’efficacité des traitements, les nouveaux traitements ciblés et comme les leucémies semblent en pleine expansion la recherche va sans aucun doute trouver encore des traitements de plus en plus adaptés, ciblés, avec de moins en moins d’effets secondaires… Je pense qu’il y a beaucoup d’espoir dans le domaine. Espérons que les médecins, hematologues seront a l’écoute et garderont le côté humain dont on a tant besoin.
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Merci Rose et Jp pour ces précieuses info. M’interessant maintenant à ce domaine car directement concerné je découvre toutes les évolutions en terme de traitement cela semble hyper dynamique. Ma question est plutôt l’égalité d’accès aux traitements entre les grandes villes avec des services hospitaliers dédiés et la province. L’accès aux spécialistes en particulier.
J’en saurai plus après mon rdv avec l’hémato.
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Bonjour
J’ai été diagnostiquée ce mois ci et j attends mon rdv chez l hémato… comme vous bcp de stress (j ai 43 ans)
Bon courage
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Bonjour Figure
Merci et bon courage à vous aussi
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Bonjour Vincent,
Je suis traité pour un autre lymphome ( LCM, lymphome à cellules du manteau). Également dans une ville de province (Annecy). Les traitements sont toujours décidés en reunion de concertation pluridisciplinaire et les “petits” hôpitaux sont en lien avec les CHU les plus proches. Après un traitement classique de 1ère ligne, j’ai été orienté vers le CHU de Lyon après une rechute pour faire un choix entre 2 traitements possibles, puis de nouveau en février 2022 pour un traitement par CAR-T-cells qui ne peut se faire que dans certains centres agréés. Je pense que le temps n’est plus à l’isolement mais plus à l’ouverture, en tout cas chez les jeunes hématologues que j’ai rencontrés. Ayons confiance en eux.
Cordialement
Yves
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Bonjour Vincent64 ,
Je suis Aimé , j’ai 67 ans LLC diagnostiquée par hasard en Avril 2013 en stade A avec
environ 12000 lympho , toujours au stade A dix plus tard ! (lymphos oscillant tjrs entre
10000 et 15000 …) . Seules petites complications survenues dans l’intervalle / episode
d’infections ORL répétitives en 2019 guéries par perfs en hopital de jour pendant 10 mois
et survenue plus récente en 2021 d’une Polyarthrite rhumatoide à stade modéré…
Suivi semestriel au CH Avignon : donc tout va bien
Votre stress et vos questionnements sont tout à fait légitimes mais rassurez-vous on est
encore super bien pris en charge dans le système de soins français malgré ses
imperfections …Faites confiance à votre hémato pour vous accompagner au mieux.
Bon courage et bel journée à vous .
Courtoisement
Aimé ( PSEUDO GRAPHO )
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Bonjour
J’ai été diagnostiqué d’une LLC il y a 20 ans. Je n’ai jamais eu d’autres symptômes que des ganglions et une grosse rate.
jai eu également des gros coups de fatigue et des troubles respiratoire due à une anémie .
Cette maladie évolue très lentement .
Je suis sous traitement ibrutinib depuis janvier 2023 sans effets secondaires .
le bilan sanguin fait tous les 3 mois s’améliore régulièrement et je n’ai plus ces gros coups de fatigue.
Rassurez vous cette pathologie est bien pris en charge.
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Bonjour Pascale
C est le seul traitement que tu as eu depuis le début de la maladie
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Bjr Vincent, diagnostiqué il y a 7 ans avec 55 000 lymphos, aujourd’hui 250 000 et tjrs pas de traitement, le plus important se sont les plaquettes et les hémoglobines, pas de panique
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Bonjour Chantal merci pour l info
J ai été diagnostiqué en avril dernier avec 11000 lymphocytes
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Merci à tous pour tous ces échanges et messages rassurants. J’ai vu hier la médecin interne, pas l’hématologue, mais elle me semblait tout à fait compétente et de toute façon elles travaillent toutes les 2 de concert.
Lymphocytes stables autour de 10 000, pas d’autre pb (rien à la palpation, pas d’autre écart sur la nfs). Grosse séance d’explication sur ce qu’est la llc, c’était vraiment nécessaire. Suivi semestriel. Préconisation de vaccination grippe, pneumocoque, … Je suis dorénavant un peu plus serein tout en sachant que cela peut malgré tout se réveiller mais que les traitements dans ce domaine sont aujourd’hui particulièrement efficaces.
Bonne journée à tous
Vincent
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bonjour Vincent, que du positif ,restez dessus.
ce qui est important de savoir c’est que ces maladies sont très encadrées et que les décisions importantes se prennent à plusieurs médecins
c’est d’autant plus rassurant !
bon courage à vous
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Oui. Et l’hématologue m’a baissé récemment la posologie comme je réagissait très bien au traitement.
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Bonjour à tous,
Je suis Elisa, j’ai 62 ans et je suis retraitée depuis 2 ans.
Ma LLC a été diagnostiquée stade A lors d’une analyse de sang annuelle en 2014 à 53 ans, lymphocytes à 12900, pas d’autres anomalies.
Comme pour vous tous, l’annonce de la maladie a été une épreuve terrible, déjà le mot leucémie fait peur mais aussi le choc de ne plus être en bonne santé mais sans symptômes, ni traitement… et voir sur Internet le terme “pronostic vital” dès les premières recherches 
J’ai aussitôt informé mes proches sauf mes parents âgés et d’un naturel anxieux.
Le temps a passé et j’ai continué à vivre comme avant, pas d’évolution de la Llc, j’ai même trouvé l’énergie de changer de travail et de me lancer dans une nouvelle activité à 55 ans.
Maintenant à la retraite, j’ai de nouveaux loisirs, 4 petits enfants, je voyage avec mon mari, une vie agréable… le seul point noir c’est l’angoisse avant les prises de sang semestrielles et le rv annuel avec l’hematologue.
C’était hier.
Lymphocytes à 12000. Plaquettes à 115000 hematies à 4 220 000
Hypogammaglobulinémie à 3.3g/l
Pas de ganglions
Par contre, il a eu un doute lors de la palpation de la rate, et il a prescrit une échographie abdominale et une radio du thorax.
C’est prévu le 9 octobre.
Alors, j’angoisse à nouveau. La maladie a t-elle évoluée, y aura t-il un traitement ? L’hemato m’a dit que si ces examens montraient une anomalie, je le verrai seulement dans 6 mois, car il n’y a pas d’urgence. La prochaine pds est dans 3 mois au lieu de 6 auparavant. J’ai à nouveau que ça dans la tête, alors que je pensais maîtriser mon stress !
Je viens de découvrir ce forum, c’est une très bonne initiative et il est important de pouvoir échanger avec des personnes qui vivent la même maladie. C’est rassurant !
Bon courage à tous et merci d’être là.
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Bonjour @Elisa_8
C est souvent le yoyo émotionnel pour nous !
On se sent plutôt bien et Paf … le simple fait de faire une analyse de sang
Ça nous remet en face de la réalité de la maladie.
Du choc de l annonce
De la peur du traitement et le reste.
Ce n’ est pas pour minimiser , au contraire… cela fait partie du “lot” si j ose dire
Mais dans le yoyo … il n y a pas que des bas ! Y a des hauts aussi !
Un cap à passer et hop ça repart.
N ayez pas trop peur des traitements
Et ce n’ est peut être pas pour tout de suite ?
Restez confiante
Amicalement
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