Merci pour ce partage, c’est exactement ce que je ressens !
Je vais essayer ne pas me projeter et éviter les "et si?"en attendant les examens prévus le 9 octobre. C’est peut-etre une fausse alerte et comme vous le dîtes si bien, c’est une maladie yoyo. Je reste convaincue que quelque soit le problème, nous avons des ressources au fond de nous, même s’il faut passer par des moments pas très drôles.
Bon après-midi. Amicalement,
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Bonjour,
De nouveaux examens pour mon mari, (LLC stade A decouverte janvier 2023) lymphocytes “stables” autour de 9000/10000 mais avec un pic monoclonal de type IgG Kappa, albumine dans les urines. L’hemato nous a appelé hier pour convenir d’un rendez-vous et faire un myelogramme, elle nous a bien dit qu’il n’y avait pas d’urgence mais que au moins on ne laisserait rien au hasard. Autant faire ce qu’il faut de suite.
Du coup jeudi un myelogramme 
+ un bodyscanner le 18 octobre. Il a eu son vaccin Prevanar il y a trois jours .
Quelqu’un d’entre vous a déjà eu cet examen , ponction de la moelle osseuse dans le sternum? Quel stress…
Merci
Bon courage à tous
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Bonjour,
J’ai eu cet examen (négatif en ce qui me concerne). L’infirmière pose un patch un peu avant la consultation et l’hématologue procède ensuite à une anesthésie locale. J’ai la chance d’avoir un praticien qui explique fort bien les différentes phases de l’intervention, ainsi que le “pourquoi” des recherches. Ce n’est pas douloureux, un peu désagréable mais je n’ai pas eu de douleurs particulières les jours qui ont suivi, juste un point sensible qui n’a même pas nécessité la prise de doliprane. Bon courage à vous deux.
Joël
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Bonjour Rose et bon courage à tous les 2 pour l’examen d’aujourd’hui. Pas facile non plus pour le conjoint ces moments stressants. J’espère que les résultats seront rassurants 
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Bonjour
LLC en stade A pendant 20 ans. C’est une maladie qui évolue très lentement.
Sous ibrutinib depuis janvier 2023 après un myelogramme dont le résultat n’était bon. Examen un peu désagréable mais pas douloureux.
Et les lymphocytes qui étaient à 244000.
Traitement très efficace puisque je suis maintenant à 14250.
Même si c’est une maladie qui fait peur ne serait-ce que par son nom, elle est très bien prise en charge.
Il faut essayer de continuer à vivre normalement même si de temps en temps on ressent un peu de fatigue.
Bonne continuation à vous deux
Pascale
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Bonjour,
A moi aussi de me présenter. Nouveau sur le site.
J’ai 53 ans et on m’a détécté une LLC en mars 2023 suite à un contrôle de routine, néanmoins je pense l’avoir depuis plus longtemps en regardant mes prises de sang précédentes. Je passe l’impact psychologique, vous connaissez…
Je suis suivi tous les 3 mois et mon prochain RV est prévu fin octobre. Ma dernière prise de sang montrait des leucocytes à 30K et des lymphocytes à 20K (en légère baisse). Hemoglobine à 14.1 et plaquettes à 270K. LDH élevé (?) à 420.
Biopsie de la moelle osseuse au printemps et Petscan car suspicion de Richter. Ouf cela n’a pas été le cas.
Je ne me sens pas ‘malade’ et continue de pratiquer du jogging, vélo et marche. Je sens de temps en temps mes ganglions autour du cou ( ça chauffe… ) et surtout des douleurs au niveau des intestins. Est-ce également des ganglions ?
Moral pas toujours au beau fixe.
Je me sens impuissant et apeuré surtout en lisant certains résulats: non muté, Trisomie 12 et autres caractéristiques que je ne comprends pas toujours. J’essaie de ne pas demander trop au Dr Google car c’est pire après. Voilà pour mon histoire en quelques mots. Je vous lis depuis quelques mois et j’ai beaucoup appris par vos différents parcours.
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Merci @Herve_C , je vais lire avec attention la BD. Il est vrai que les articles scientifiques sont difficiles à comprendre. Un bon ouvrage de vulgarisation est pertinent pour nous les patients.