je n.avais pas fait le rapprochement avec les fringales et le cachet,
comme vous j’ai des crises de faim
j’ai aussi une sensation de froid aux mains et au nez en permanence
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Bonjour @choupette
Le premier mois j ai eu des douleurs très fortes au pouce droit … J ai massé quelques jours avec du gel de silicium g5 … Et c est parti
Jusqu’à aujourd’hui ce n est pas revenu.
Le deuxième mois j ai eu des douleurs a une jambe
Je n arrivai plus a marcher
J ai cru a un début de zona … donc valaciclovir a fond mais cela n’ a rien changé du tout…
Puis ma PDS a montre une chute drastique de ma réserve alcaline (au mini du mini)
J ai testé un peu de bicarbonate de soude dans de l eau tiède le matin ( c est pas bon mais je peux aller de drôles de trucs !!)
Ma réserve alcaline remonte petit a petit
Et les douleurs ont disparues !!!
Hasard ou pas, je vous partage mes expérimentations
Bonne journée
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Bonjour tout le monde.
Tout comme vous , j’ai tout le temps faim (ou du moins envie de manger !) . Beaucoup de sucré…
Beaucoup trop. Et aucune volonté pour me freiner !
J’ai pris qques kilos d’ailleurs depuis le début de mon traitement. Vu que nous sommes plusieurs dans cette situation, on peut se poser la question légitimement si ce n’est pas lié au traitement ? A la maladie ce serait étonnant qd même… Au stress ? Bah, j’ai toujours été plus ou moins stressée, sans être hyperphage pour autant. Et puis j’ai de (mauvaises) habitudes alimentaires maintenant que je ne me serais pas autorisée avant… chocolat TOUS les jours, plusieurs desserts, fruits à des heures tardives en cas de fringale, pâtisseries ( tartes aux fruits plutôt ) dès que j’en ai envie. Heureusement que je mange bcp de fruits et de légumes, marche pas mal, et bois bcp de tisanes…sinon je serais certainement largement en surpoids !
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je me reconnais beaucoup dans la description sauf que moi ce ne sont pas des tisanes mais du cecemel (chocolat froid) …
Je suis une hyper stressée aussi mais je n’ai jamais eu autant envie de sucré !
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Ah bon ?
Je ne le savais pas …
Je viens de vérifier quels aliments en contiennent, et je suis sûre d’être en surdosage du coup, parce que j’en consomme plein !!! 
Je vais essayer de me la faire doser pour vérifier, tiens …
elle est interdite même dans un gel ?
Bonjour,
Dans la liste des interdits il est noté vitamine E pouvant majorer le risque de saignement
Jus diminuant l’absorption de l’acalabrutinib : Jus de pamplemousse, jus d’orange
Inhibiteurs du CYP 3A4 : Jus de pamplemousse, jus d’orange amère (orange de Séville), Citron vert, Pomélo, Aloe Vera,
Chardon Marie, Curcuma, Fenouil, Fenugrec, Fumeterre, Gattilier, Gingembre, Ginko biloba, Ginseng, Grenade, Gui,
Harpagophytum, Huanglian, Lin, Mahonia, Menthe poivrée, Myrtille, Olivier, Orthosiphon, Passiflore, Poivre noire, Prêle,
levure de Riz rouge, Trèfle rouge
Inducteurs du CYP 3A4 : Millepertuis, Ail, Aubépine, Echinacée, Kava Kava, Menthe verte, Sauge
Pouvant majorer le risque de saignement : Vitamine E, Graine de lin, Huiles de poisson
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Ah oui … Ben moi j ai pas percuté non plus !!!
J ai un tube de G5 en gel qui n a pas de vit E mais je l ai acheté en Espagne .
Après on n en met pas des tonnes …mon tube de 125 ml est loin d être vidé !
Pour mon Pouce j ai fait deux massages par jour pendant trois jours et uniquement sur le pouce.
Je sais qu on peut se faire des compresses directement avec le silicium liquide … J ai regardé le G5 original de Loïc Le Ribault ( je l ai en liquide également) …pas de vit. E.
Ce sont les compléments alimentaires qu il faut éviter surtout m avait dit le pharmacien de l hôpital car trop dosés
Par contre j avais oublié pour le gingembre…merci du rappel !
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Je l’avais vue cette liste , mais la vitamine E m’a totalement échappée … Merci Choupette !
Je viens d’acheter 2 tablettes de chocolat au gingembre ! 
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Moi je l’ai mise sur le frigo comme ça je jette un oeil de temps en temps pour vérifier
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Excellente idée je trouve Choupette ! 
Je vais essayer d’y trouver une place entre les ordonnances , la to do list , le planning, et autres documents qui y sont déjà ! 
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Bonjour à tous,
Nous cherchons des témoignages de patients (de façon anonyme) pour nous expliquer votre vécu avec le traitementt Calquence pour un lymphome à cellule du manteau.
Votre témoignage nous aidera à contribuer pour l’évaluation de ce médicament auprès de la Haute autorité de santé.
Voici le lien vers le questionnaire: Enquête sur l'acalabrutinib | Ellye
Merci à tous,
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Bonsoir @choupette @Joelle03
Comment ça va de votre côté avec le Calquence
Une année plus tard ?
De mon côté j acheve la première année de Calquence et on continue jusqu’ au prochain RV au CHU si tout va bien d ici là.
Bonne soirée
Bonsoir Jo. 
J’en suis à 2 ans 1/2 de Calquence. Globalement je ne me plains pas. Si je commence à m’écouter , je dirais que mon énergie est limitée, mes capacités de concentration également. J’ai des douleurs aux jambes régulièrement et des démangeaisons récurrentes au milieu du dos. Depuis récemment je commence à avoir des douleurs digestives. Mais rien d’insurmontable. Mes acouphènes avec lesquels je vis depuis 50 ans sont plus aigus et plus “envahissants” , mais on peut s’habituer à tout cela si on n’a pas à supporter en plus un travail énergivore qui vous vide de votre énergie déjà limitée…
Par contre, je ne sais pas comment je me débrouille, et malgré l’horloge de mon smartphone, il m’arrive d’oublier la prise du Calquence de temps en temps ! 
Bon, je positive en me disant que ça fait faire quelques économies à la sécu !
Concernant les symptômes décrits, certains sont peut être liés à autre chose. Comme la thyroïde., puisque je suis traitée pour ça !? 
Ou alors à mon âge ? 60 ans bientôt…
Bonne soirée tout le monde.
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bonsoir
merci de prendre si gentiment de nos nouvelles
de mon côté toujours un cachet par jour, je ne tolère pas la dose normale.
je mène une vie normale depuis bientôt deux ans, sans trop d.inconfort
le bémol : j.ai une réponse partielle,mes lymphocytes stagnent depuis 8 mois
Du coup,l’hématologue m’a présentée en comité et ils ont décidé de me refaire un immunophenotypage afin de vérifier qu’une nouvelle mutation ne se soit pas installée et une autre recherche,dont j’ai oublié le nom pour voir si mon organisme n’aurait pas développé une résistance au calquence.
prise de sang vendredi, résultats dans plusieurs semaines je pense
attendre,encore et toujours 
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Ah mince. Je suis dans le même cas en fait. Mes lymphocytes stagnent à 18 000 depuis des mois.
Mais cela ne semble pas inquiéter mon hemato. Sans doute parce que les autres lignées ( plaquettes et hémoglobine essentiellement) ne sont pas impactées. Si vous ne prenez qu’1 seul Calquence par jour, il ne paraît pas déconnant que les lymphocytes aient + de mal à rentrer dans les clous, non !?
Merci @Cathy3
J ai grosso modo les mêmes effets a gérer …mais dans l ensemble ça va
Je m.attendais a bien pire l année dernière !
Bon courage pour la journée de travail
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Merci @Joelle03 de ce retour
Je rejoins Cathy sur l effet avec un seul Calquence par jour . C est pas mal !
Si l hemato ne s’inquiète pas c est sans doute que ce n’est pas inquiétant
Pour moi ce sont les plaquettes qui baissent tout le temps ! Comme pour vous
Je m inquiete mais pas l hemato .
Et j oublie aussi le comprimé du soir de temps en temps 
Donnons nous des nouvelles
Bonne journée
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Bonjour Jo
Merci de venir aux nouvelles.
alors moi j’en prends depuis décembre 2022. Pas de problème particulier et si j’oublie de le prendre parce que je suis invitée ce n’est pas grave, je le reprends le lendemain à l’heure habituelle.
Cathy3, je le prends juste au petit déjeuner quelque soit l’heure et juste au moment du repas du soir, on peut se permettre de le prendre avec un maximum de 3h de retard donc pas de souci.
J ai quelques problèmes gastro intestinaux mais est-ce lié ??? Je passe une coloscopie fibroscopie le 15 avril on verra bien (si ce satané rhume est parti avant !)
Franchement je ne regrette pas ce traitement qui me permet de vivre quasiment normalement : je travaille, je sors, je pars en vacances, j’ai encore une vie sexuelle (eh oui même à presque 61 ans !) j’adore ma vie telle qu’elle est et je vis avec cette maladie ou plutôt c’est elle qui vit avec moi on cohabite gentiment et elle a intérêt à rester tranquille sinon elle aura affaire à moi !!!
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