bonjour Jo , je peux déjà me sentir honorée d’avoir eu une réponse de monseigneur l’hémato même si sa réponse n’est pas claire au moins j’ai un écrit et une trace…
je reste sur ma position de ne pas reprendre le calquence , je vois le chirurgien jeudi après ma radio on verra le temps des injections de lovenox et la durée.
Ce n’et vraiment pas facile en + je n’ai pas de patience !
Je compatis Choupette
Peut être qu avec le chirurgien ce sera plus porteur au vu u bilan sanguin.
Tenez bon !
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bon dernières nouvelles : mes plaquettes continuent de descendre du coup j’ai contacté le service hématologie de l’hôpital et miracle mon hémato était sur place et il m’a prise au téléphone : arrêt du lovenox et prise à partir de demain d’equilis en comprimés qui joue le même rôle mais qui ne baisse pas les plaquettes, mais comme la baisse de plaquettes a commencé début mars du coup prise de sang complète la semaine prochaine pour essayer de comprendre
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bonsoir choupette
du coup reprise du calquence?
La bonne nouvelle c est que l hemato est là quand il faut aujourd’hui.
J ai eu une baisse drastique des plaquettes après le vaccin COVID …
Du repos et bien manger !
Bon courage @choupette
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oui ce matin , on verra j’ai un peu le moral dans les chaussettes, j’avoue. J’étais si contente de cette remontée spectaculaire de mes plaquettes début février, puis de210 000 suis descendue à 168 000 début mars et début avril 116 000 mais avec une très belle chute des blancs 48 000 au lieu de 110 000 en mars du coup un peu contrariée pour les plaquettes et là pfff ça descend encore.
Patience d’une semaine pour faire prise de sang complète, on verra …
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prise de sang de ce matin les plaquettes sont remontées à 187 000 (106 000 la semaine dernière) mais j’ai pris de la vitamine B12 et B9 pour stimuler la moelle osseuse d’ailleurs mes hématies sont à 5 000 000 alors qu’elles étaient à 4 300 000.
Je continue à prendre 1 ampoule de B12 par jour pendant une semaine puis je passerai à 2 par semaine si ça peut aider…
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Bonne nouvelle alors ! 
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Génial
un brin de muguet là dessus mercredi et c.est reparti
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Super ! @choupette
Pour info
Moi aussi je viens de faire 15 jours de B12 … Et la chute libre des plaquettes et hématies s est arrêtée pour remonter un peu !
Le taux de b120est nickel. @Joe49 …
Du coup je teste 2 semaines de b9 jusqu’ au prochain bilan
J ai attaqué le deuxième mois de Calquence…et ça va plutôt bien.
Bon après midi
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Bonjour !
A quelques jours de notre départ pour Lanzarote, mauvaise surprise hier en recevant les résultats d’analyse : taux de plaquettes à 78 G/L (contre 118 le mois dernier). Les valises sont prêtes, et pas d’appel du CHU pour le moment, donc on verra ça au retour.
Bon 1er mai à toutes et à tous
Joël
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aller chercher de la b12 en vente libre et de la B9 faite une petite cure d’attaque 1 ampoule par jour pendant 15 jours puis 2 ampoules par semaine
J’ai déjà un traitement avec ampoules de B12 et B9. Maladie auto-immune consécutive à la LLC, je pense que c’est une récidive, mais place aux vacances !
Bonne soirée !
Joël
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Bonjour @choupette
@Joe49
Je viens aux nouvelles !
Comment allez vous ?
Lanzarote ? La facture ?
Pour moi j arrive fin de la deuxième boîte de Calquence…
Globules blancs en folie
Mais B12 et b9 ont permis une remontée des plaquettes et hématies
et j en suis contente merci des conseils
Sinon jambes en plomb … Le corps entier la nuit… Mais ça va.
Bonne journée
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Bonjour Jo53110
Alors j’ai pu retirer la botte enfin ! les fractures sont ressoudées mais le déchirement du lisfranc va prendre jusqu’à 6 mois aux dires du chirurgien, du coup une attelle de maintien nova cast ( orthèse stabilisatrice pied et cheville) mais ça gêne pour me chausser pour l’instant j’ai mis des birkenstock (claquettes).
J’ai commencé la kiné mardi c’est douloureux mais je serre les dents.
Le chirurgien me dit que je peux reprendre le travail d’ici 15 jours. Je suis trop contente ! Comme je travaille comme aesh je suis assise toute la journée près des élèves donc ça devrait le faire…
Je m’entraîne à marcher toute la journée mais le pied est encore bien gonflé et douloureux et ça risque de durer plusieurs mois selon le kiné, on verra bien
Le calquence en comprimé je l’ai commencé il y a 5 jours pas d’effets indésirables pour l’instant (pourvu que ça dure) par contre la prise de sang de lundi mes plaquettes baissent encore on verra je prend la dernière ampoule de B12 demain matin et prise de sang lundi.
Les globules blancs chez vous ont monté et c’est normal vos ganglions et la rate se vident c’est très bien , puis ça va descendre plus ou moins vite. Pour les jambes , je pense que tout ce bouleversement joue sur la circulation du sang du coup sur les jambes aussi moi j’avoue que parfois j’ai mal aussi même au toucher.
Continuez à me donner des nouvelles 
Bonne journée
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Être “patient” prend tout son sens dans nos latitudes !
Bon courage Choupette
La reprise va booster le moral
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Bonjour !
De retour de Lanzarote avec des souvenirs plein la tête. J’ai bien pensé ne pas pouvoir partir, mon taux de plaquettes très bas m’avait donné des inquiétudes. Tout s’est bien passé à part une fièvre “de cheval” pendant trois jours et surtout trois nuits à en claquer des dents. J’ai pensé à une réaction au rappel de vaccin fait une semaine plus tôt mais mon cher et tendre a aussi été malade (dans une moindre mesure, heureusement pour lui) et il s’agissait donc d’un virus. Le reste du séjour a été heureusement plus plaisant. Nous avons pu visiter, marcher, profiter de la jolie maison et c’était parfait. Les douleurs aux jambes que vous évoquez, je les signale souvent au médecin qui les examine très attentivement, sans pour autant me proposer de solution. L’âge en ce qui me concerne joue certainement et depuis le “méga zona”, je n’ai plus la même souplesse articulaire, bref des trucs de “vieux tamalou” !
Je vous souhaite un bon “pont” (c’est le dernier de la série paraît-il), et une bonne forme pour en profiter !
Ah, si un jour vous voulez vous installer à Lanzarote, sachez que la vie y est à peu près 20 à 25% moins chère qu’en France. En revanche l’immobilier a un peu flambé je trouve - j’ai fait le curieux !
Amicalement,
Joël
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Hello à tous, en ce qui me concerne sur la nouvelle formule comprimé du Calquence, j’ai ressenti depuis le mois de janvier un changement, car je m’étais habitué aux gélules. J’ai davantage de douleurs aux articulations et des raideurs aux jambes, puis de la fatigue. Malgré mes efforts d’activité physique, je constate que je suis à plat surtout pour démarrer la journée 
. J’ai davantage d’appétit. Bizarre… Je revoie mon hématologue ce mois ci, car j’ai seulement vu mon infirmière en pratique avancé, qui n’a rien eu à redire. Je pense que la version comprimé doit être sans doute rentable, et mieux pour l’absorption dans l’estomac, en tout cas il faut une bonne période d’adaptation pour ce comprimé. Gardons notre optimisme. Bon courage à tous et bonne journée ! 
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Bonjour @Lou53
J ai débuté Calquence comprimé fin mars
J ai attaqué la 3eme boîte
Pour moi aussi le démarrage du matin est difficile mais ça commence a être mieux
J ai aussi les jambes lourdes et des fringales.
Je suis venue à bout des maux de tête du réveil simplement avec un grand café
Et j ai testé de boire un peu de bicarbonate de soude dans le l eau pour diminuer les douleurs musculaires et ça a marché !
Jusqu’à présent les douleurs ont disparues
Et je dors comme les poules !!!
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Bonjour,
moi j’ai des maux de tête au réveil et le coeur souvent à plus de 90 même parfois le soir une fois dans le lit pourtant je suis sous sotalol (1/2 le matin et soir) mais je pense que je vais passer à 1 le soir le temps que mon corps s’habitue (3 semaines que je l’ai commencé)
Le soir c’est compliqué du coup pour s’endormir et les douleurs articulaires surtout aux mains ont augmenté , pour vu que cela s’atténue puisque l’on n’a pas le droit aux anti-douleurs !
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