Myélome je te haie de tout mon être

Parcours de soins Greffes et Don de Moelle
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Bonjour Nella,
Je lis ton message et je te comprends tellement. On a découvert un lymphome à mon mari en mai 2009, chimios, auto-greffe, plusieurs rechutes ; il nous a quitté il y a un peu plus de deux mois.
Alors maintenant que je suis seule, si mon expérience, mon vécu peut aider ceux qui sont dans ta situation…
Je me retrouve dans tous tes mots. C’est très difficile d’être malade, mais c’est très difficile d’être le conjoint d’un malade. On a peur, les autres ont peur, comme si le cancer était contagieux ! La famille, les amis compatissent au début, puis s’éloignent ; en fait ils ont peur et surtout ne savent pas ce qu’ils peuvent ou ne peuvent pas faire ou dire.
et nous, conjoint on est perdu. Et puis tout le monde parle du malade et on pense que le conjoint qui n’est pas malade n’a besoin de rien ni de personne ! J’ai eu la chance d’avoir 5 enfants de 22 à 33 ans qui étaient et sont très présents. Ils m’ont souvent dit d’aller chercher de l’aide auprès d’un psy. je ne l’ai pas fait, par manque de temps je crois, peut-être aurai-je du ?
Et on a tellement peur de perdre l’homme de notre vie. On a peur de ne pas y arriver, de ne pas faire bien. Faut-il leur en faire faire le moins possible pour qu’il se repose ou au contraire le stimuler à vivre le plus normalement possible ? je n’ai pas la réponse même après 3 ans 1/2 ! Il faut se laisser guider par son cœur, son amour.
Si tu veux me joindre par courriel perso, fais le et si tu veux on peux s’appeler pour parler.

Sandra comment vas-tu ?

Malali

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Bonjour a tous, mon mari et atteins d’un cancer de la moelle osseuse (myélome), le diagnostique est tombé fin août 2011, je vais vous raconter notre parcoure dans ce combat.

Le début de la greffe…

Aujourd’hui nous somme le 2 janvier 2012.
Un jour ou d’habitude on fini de faire nos voeux au gens a qui on a oublier ou tous simplement pas vue.
Pour moi c’est un jour plus différent j’ai l’impression que les voeux son déjà loin, que aujourd’hui la réalité des choses a repris sa place.
Aujourd’hui, je me lève je me prépare pour accompagné mon mari a l’hôpital afin qu’il puisse avoir sa greffe qui le soignera de ce cancer.
Aujourd’hui, je sais que nous allons être séparer pour une longue période.
Aujourd’hui, je vais encore devoir faire preuve de courage.
Aujourd’hui, j’ai mal …
Punaise que l’année commence durement !!!
Aujourd’hui beaucoup de gens que j’aime mon appeler pour me reconforter, MERCI.

Aujourd’hui nous sommes le 4 janvier 2012.
Il a investi sa nouvelle chambre, seul cette fois oufffff!!! il est tranquille, elle est confortable la seule ombre une extraction d’air au plafond qui ressemble un peu a une soucoupe volante et qui est légèrement bruyante. Une chambre stérile mais rien d’inquiétant car je l’avoue je m’attendez a pire.
Mon titinou était en forme aujourd’hui, un peu nauséeux et un peu mal au crane,mais rien d’alarment…
La chimio n’a pas encore de gros effet sur lui, journée pas trop mauvaise si on la remet dans son contexte.
Voila les news de ce jour. BISE

Aujourd’hui nous somme le 5 janvier 2012.
C’est aujourd’hui qu’est prévue la greffe, un peu d’angoisse ce fait sentir, vous me direz qui n’en aurai pas ?
La fatigue et déjà bien présente quand j’arrive dans la chambre, il est allongé sous la couverture et le regard fatigué, je peut encore l’embrasser fortement, donc je ne m’en empêche pas de lui faire plein de bisou, je déplace ensuite le fauteuil et et je m’installe juste a coté de lui. Il a du mal a garder les yeux ouvert, il essaye tant bien que mal.
Il est 16h00 l’infirmière rentre dans la chambre lui annonce qu’elle viens de recevoir la greffe, on va pouvoir enfin le greffé.
Je sens a ce moment là un grand moment de peur dans son regard, il ferme les yeux, respire a fond, une larme coule…
La greffe arrive elle installe le matériel et lui pose le greffons (un liquide blanchâtre et un peu rose a la fois c’est sa moelle osseuse avec un peu de sang.
Il n’est pas du tous rassurer mais l’infirmière qui est et présente pendant la greffe le rassure.
La greffe passe on se tiens la main jusqu’à la fin, on se regarde il ferme les yeux, il commence a être encore plus fatigué.
Il est 17h00 fin de la greffe, ça c’est bien passer, il a juste envie de dormir, je vois qu’il en peu plus je l’embrasse et je le quitte pour ne pas le fatigué plus, je reviendrai demain.
Journée difficile pour lui, le moral en a pris un coup.
BISE

Aujourd’hui nous somme le 6 janvier 2012.
Le moral va mieux il n’est pas encore en aplasie il devrai l’être dans le courant du WE.
Aujourd’hui j’ai pu profiter de lui un peu plus, il n’arrive plus a s’alimenter par contre, j’espère qu’il va pas trop maigrir !!!
Pour y remédié les infirmière lui donne des complément alimentaire sous perfusion c’est des énormes poche contenant un liquide blanchâtre on dirait du lait mais c’est blindé de protéines.
Il a dormi un peu car il tiens pas sinon, j’avoue moi aussi, ça me donne l’impression de rattraper un peu mes nuit si seul.
Voilà un peu cette journée, que sera demain car ça change tellement.
Merci pour ton message de soutien IOANA. sa me touche beaucoup.
A demain.

Aujourd’hui nous somme le 8 janvier 2012.
La journée d’hier était un dur, les premier signe de l’aplasie commence a ce faire ressentir, les nausée sont de plus en plus fréquente, il vomis beaucoup, il a mal a la tête en plus, c’est dur de le voir pas bien mais je sais que c’est que le début.
Il arrive quand même a garder le moral, il est fort !!!
J’espère qu’il va bien supporter l’aplasie, qu’il ne va pas perdre trop de poids pour garder le moral c’est important, mon mari étant un ancien sportif de haut niveau sont phtisique pour lui c’est important, moi j’avoue je m’en fou.
JE L’AIME.
Stef je te souhaite de tous mon coeur une rémission éternel que tu n’ai plus jamais aucun signe de cette horrible maladie, et MERCI de t’es message de soutiens.
Bise a tous.

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Bonjour Sandra ces moments sont durs et éprouvants
ils sont longs aussi
mais dis toi bien qu’aprés il sera sur pied, qu’il récupérera petit à petit
je sais j’ai eu une autogreffe en 2005 puis une allo en 2008
à cette période j’ai passé les deux anniversaires de mon chéri et nos deux anniversaires de mariage à l’hopital…
il faut s’accrocher, donne nous des nouvelles

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bonjour sandra!!

En lisant ton, enfin votre parcours, j’en ai les larmes aux yeux!! l’amour est vraiment plus fort que tout!! cette année j’ai décidé d’arrêter de dire bonne année et autre débilité… je préfére vous dire un gros M****, que la greffe fonctionne, qu’il soit en rémission et que vous puissiez enfin revivre a 2 et non a 3… beaucoup de courage a vous 2, pleins de bisous!!

ludivine

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Je reviens de l’hôpital le coeur meurtrit, aujourd’hui il était fatigué de sa nuit qu’il a passé, nausée, vomissement, mal de crane, il en a vraiment marre!!!
je le voie dans ses yeux qu’il souffre, et sa me bouffe de ne pouvoir rien faire… a part être là prés de lui, lui prendre la main l’embrasser a ne plus pouvoir respirer, le regarder et d’essayer de contenir mes larmes.
j’arrive a lui décrocher un sourire, et je lui raconte ma soirée avec notre fille âgée de 8 ans.
Je ne veut pas qu’il lâche, la lumière et au bout …
Aujourd’hui le médecin et venu pour lui changer le traitement afin qu’il arrête de vomir, pourvu que sa marche et qu’il arrive a se réalimenter, déjà il aurai plus le moral.
Voilà ce qu’a donner la 6eme journée d’hospitalisation.
Bise a Kate et a Ludivine pour leur beau message d’espoir.
Clin d’oeil a Kate je te souhaite que ta rémission soit éternel, que plus jamais tu n’es a revivre tous ça, et je te le dit avec tout mon coeur.
Bise a vous et a demain pour la suite.

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mais de rien sandra, nous sommes là pour ça, pour t’aider a retrouver du courage pour que tu puisse continuer a lui en donner, nous sommes là pour t’écouter, quand tu n’en peux plus et pour te redonner de l’esoir!!

grosses bises!! <3

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je pense bien à vous Sandra, je rentre mercredi apres midi pour une allogreffe, j’ai 23 ans et j’ai les boules !
j’espère que tout ça sera derrière nous, envoie mon courage à ton mari …

Ludi

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Ludivine, 23 ans qu’elle injustice de vivre ça a ton age, mais le bon coté c’est que tu es forte de corp il vont te guérir, moi pour le moral j’écrit et je fait de belle rencontre comme toi qui me réconforte et qui vit le même combat.
C’est extraordinaire la solidarité !!!
Soit forte sinon viens sur ce site et je ferai vraiment de mon mieux pour te soutenir.
COURAGE, COURAGE, COURAGE, je pense fort a toi, moi j’ai 37 ans et mon mari en a 41.

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Ah, Sandra, c’est bien d’avoir ta propre file :slight_smile:
Moi aussi, j’en avais les larmes aux yeux, en te lisant…

Courage à ton mari, à toi, je pense fort à vous deux, et espère de tout mon coeur que tu arrivera à le soutenir, que tous les deux, vous arriverez à vous soutenir mutuellement, pour pouvoir traverser ce passage dans votre vie…

Viens nous donner des nouvelles, Sandra, dès que tu en ressens le besoin!

Amitiés,
Ioana

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Ce soir, et ce après mur réflexion j’ai décider de m’inscrire pour devenir donneur de ma moelle osseuse.
Je sais bien que ce geste n’est pas anodin mais j’ai longuement réfléchi, et j’ai franchi le cap.
Comme vous le savais Anthony a eu la chance de pouvoir avoir don se sa propre moelle, et je remercie le bon dieu chaque jour de lui avoir donné cette chance, mais malheureusement ce n’est pas le cas de tous les malade de cette horrible maladie, et bien d’autre comme la leucémie, le lymphome et j’en passe.
C’est dur de voir ces malade alors redonnons de l’espoir au gens qui attende, DONNONS.
Je vous demande mes ami(e)s, a famille de réfléchir a cette démarche.

Je vous met un lien

http://www.facebook.com/dondemoelleosseuse

Donner un peu de soi, si ça peu aider pourquoi pas…

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Aujourd’hui nous somme le 9 janvier 2012.
A ce jour aplasie n’a pas encore pointer le bout de son nez, les globules ne sont pas encore suffisamment descendu dans leur langage, mais c’est pour bientôt.
Maintenant en plus des nausée, des vomissement, et du mal de tête, des nouveaux symptôme sont survenue : plaque sur le visage, diarrhée et petit bouton rouge sur tous le corps.
D’aprés les infirmière rien d’inquiétant, c’est normal !!! facile a dire, mais punaise il y en a encore beaucoup d’effet indésirable :slight_smile:
Sinon le moral, on va dire que c’est pas la joie ça commence a faire beaucoup .
L’appétit j’en parle même pas il en a pas et en plus il n’a plus de gout.
Je voudrai tellement qu’il mange autre chose que c’est aliment liquide qu’on lui injecte, ça devient de plus en plus pesant.
Sinon cette après midi il a dormi un peu, je lui avait laisser une veste hier soir du moins j’avais fait en sorte de l’oublier pour qu’il es mon odeur, une autre odeur que celle de l’hôpital, il avait mis sous sa tête …
Je vous cache pas que je dors avec une écharpe a lui aussi, moi ça m’aide alors.
Voilà les news, a demain
Bise a vous et gardons le moral.

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merci sandra pr ton message. Je vois que ton mari a encore eu une journée difficile…
on est là pour vous soutenir, vive FLE !

toute mon amitié !

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Sandra, je sais que c’est très difficile mais les infirmières ont raison. Les nausées, les diarrhées , les boutons partout, des plaques , des ulcères dans la bouche , ne plus savoir manger… de la fiièvre , tout ça reste dans les effets “normaux” de la greffe même si c’est très pénible et assez spectaculaire parfois pour les accompagnants , mais tout celà est passager et ne sera bientôt qu’un vilain souvenir. patience c’est pour un mieux… courage

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sandra, comment va ton mari ?

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re coucou a tous. Je reviens vers vous car aujourd’hui je vais pas bien du tout. Ça fait longtemps que je ne vous ai pas donner de nouvelle.

L’auto greffe c’est bien passer dans l’ensemble, nous avons atteint une rémission partielle, on était content du résultat même si c’est pas celui qu’on espérée. Le docteur nous dit que 2 cure de chimio serons nécessaire pour consolider se résultat.
Les deux cure fini, on reste content mais le pic monoclonal et a 9, il nous redonne rendez vous dans 6 semaine.
6 semaine plus tard, toujours en rémission le pic a augmenter a 10.4 mais pour le docteur rien d’inquiétant. Alors on repars avec notre prochain rendez vous des 6 semaine le sourire au lèvres.
6 semaine plus tard, le regard du médecin en dit long sur la tournure du rendez-vous, le pic et a 28 c’est mauvais même très mauvais le myélome refait sont apparition, et cette fois il et plus agressif. Le choc !!! tous s’écroule on veux pas y croire. Pourtant c’est vrai et il va falloir continuer. Le rendez vous et pris pour re démarrer un nouveaux protocole le REVLIMID.
La cure démarre mon titi souffre déjà beaucoup au niveau des cotes des douleurs insupportable, on lui prévoit de la radiothérapie pour essayer de le soulager, mais il n’y a pas de place, donc dans l’attente on lui injecte de la morphine. Le soucis la morphine ne le soulage pas il souffre toujours alors ils augmentes les doses, il souffre encore ils augmente encore c’est a en plus finir !!! en plus il a des saignement de nez en continue.
Le choix et fait pour le calmer on va l’endormir avec une très forte dose jusqu’au jour ou il y aura de la place pour la radiothérapie.
Quel dur moment !!! je le souhaite a personne se fut insoutenable, insupportable, et tellement douloureux .

La radiothérapie démarre enfin, et en effet cela le soulage vraiment, enfin !!! mais les saignement de nez eux par contre sont toujours là, et cette période d’attente de radiothérapie et la morphine lui on fait perdre 17 kilo.

Il es hospitaliser depuis si longtemps que je ne me souviens même plus depuis combien de temps je n’ai pas pose ma tête sur son épaule pour m’endormir…

Fin de la première période de REVLIMID… UN ÉCHEC !!! le pic monoclonal n’a pas baisser mais il a augmenter a 44, et les plaquette sont a 11000 et il saigne toujours du nez et de plus en plus,encore un grand coup de massue sur la tête. Mise en place de l’ancien protocole on reprend la chimio du depart thalidomide, velcade, dexamethazone.

Fin de la deuxième cure de chimio, ET ENCORE UN ECHEC !!! punaise mais c’est une horreur cette maladie, pic monoclonal a 72, plaquette toujours aussi basse on lui en injecte tous les deux jours. Mis en place d’un nouveaux protocole, croisons les doigts pourvu que celui ci marche.

Voilà ou nous en somme aujourd’hui, rien ne va plus tous les voyant sont allumer, la chimio c’est fini hier, il a les douleur au cote qui revienne, il saigne du nez encore et toujours, on lui injecte tous les deux jour plaquettes et globules rouges, il ne mange presque pas, il et très très fatigué, et le moral il n’est plus là, il craque et pleure beaucoup.

On attend le résultat de cette troisième chimio, il faut garder courage ou il faut croire a un miracle je ne sais plus trop!!!

De plus a tous ça s’ajoute le fait qu’il n’a plus de voix… pour lui parler au téléphone c’est très très dur.

Il et encore là mais il me manque tellement, JE L’AIME SI FORT

Voilà les news…

Bise a vous tous

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vraiment dur Sandra de revenir sur votre parcours douloureux , éprouvant , de sentir ce lien si fort entre vous et la fragilité actuelle d’Anthony .
j’ai peu de mots à vous offrir si ce n’est plein de pensées affectueuses pour vous tellement atteints par la maladie . Tout ce que tu lui donnes est important au fil des heures , des jours .
Laisse toi aider aussi si nécessaire car être accompagnant est une épreuve qui ne laisse pas indemne .
amitiés , Malou

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Merci malou, ton soutien me fait du bien, je souffre de douleur, de peur, j’en ai la gorge noué, écrire et mon échappatoire. Et comment ne pas pleurer de douleur, de le voir si mal et de se sentir si impuissante.

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etre présente au plus près de ses besoins au fil de ce temps si particulier tout plein de votre douleur différente et partagée
te ménager des espaces de répit , seule ou avec ta fille ( marches dans la nature , musique , magazine facile à lire par ex.)
dire ta si grande peine à ceux et celles qui peuvent l’entendre
garder le meilleur de vous en fil rouge de tes pensées
amitiés , Malou

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encore merci malou, mais rien que le fait de penser a tous ses merveilleux moment que j’ai passer avec lui me fait pleurer, de penser a lui me fait pleurer, de le voir me fait pleurer, je ne peut plus supporter cette situation. Quand je le regarde je vois le myélome plus lui, il a tellement changé,TOUT A CHANGER !!! son caractère, sa combativité, son sens de l’humour, son regard.

L’attente d’un mieux qui n’arrive pas, tous les jours encaisser une mauvaise nouvelle voila mon quotidien…

Pas le temps d’encaisser et de se relevé, non encaisser simplement !!! on n’a plus le temps de se relevé le lendemain arrive trop vite.

J’y croirait jusqu’à son dernier souffle, mais pourvu que celui-ci n’arrive JAMAIS.

MIRACLE !!! oh MIRACLE si tu m’entend…

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Sandra, je ne viens de tomber sur cette file qu’aujourd’hui. Je n’ai pas de mots, je ne sais quoi vous dire… Ces moments sont tellement difficiles, tellement injustes aussi.
Si ecrire peut etre un exutoire, venez ici autant que vous le souhaitez, vous trouverez toujours quelqu’un pour vous lire.

Je ne peux que croiser les doigts pour vous deux!!!