Myélome je te haie de tout mon être

il est 3h00 et je viens de recevoir un coup de téléphone de l’hôpital, c’est pas rassurant du tout les coup de téléphone en pleine nuit, je confirme… Son état c’est encore aggravé il a du mal a respirer on le transfère dans un autre hôpital en réanimation, il aurait de l’eau dans les poumons. Je ne peut pas y aller car je suis bloqué chez moi avec une grippe de fou depuis 3 jours. quoi faire ? j’ai peur tous s’enchaine si vite.

Je viens de lire votre histoire et ton dernier message. Je ne sais que dire face à autant de difficultés et de douleurs.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans ces moments très difficiles à ton mari, à toi et à votre fille.

Clément

Sandra
As tu de la famille proche qui puisse te soutenir ? Toi et ta fille ?
amitiés

Le parcours de votre mari est compliqué et douloureux.
Dans ces cas-là, toute l’attention se porte sur le malade et peu ou pas du tout sur son entourage proche.
Si ce forum peut vous apporter, ne serait-ce qu’un tout petit peu, de réconfort, ce serait déjà une belle entreprise.
Que peut-on faire, à part vous souhaiter que les choses s’améliorent et vous exprimer notre chaleureux soutien…
Yves

Re,il et 11 h et je rentre de l’hôpital. Oui même malade je ne pouvez pas me résoudre à rester chez moi il fallait que je le voie. Il et 4h30 quand j’arrive, le médecin m’attendais. Bon bien évidemment les nouvelles sont pas bonne, il a une infection au poumons laquelle ???on ne sais pas encore bien que le visage du médecin en dit long sur la suite. Il est sous assistance respiratoire une énorme machine… En plus il saigné du nez encore et encore dur dur … Merci de vos message de réconfort je vous jure que ça me touche et que sa me fait vraiment plaisir.

je viens d’arriver par hasard sur ta file! je te souhaite tout le courage du monde,j’espère que tu es bien entourée avec ta fille
je reviendrai aux nlles
amitiés

Tiens bon Sandra!!!
Apporte lui toute l’énergie et les ondes positives dont il a besoin, il les saisira même si son état de santé actuel est très vulnérable!!!
tiens bon, soit accompagnée,
Il y a des histoires sur ce forum, avec des parcours inimaginables, je ne sais plus qui, mais un membre ici a été mis sous chimio palliative et est aujourd’hui en rémission !!
Soyez forts tous les deux, garder l’espoir!!
Chaleureusement .

T.

Sandra, il faut y croire, encore et encore !! Ton amour est tellement fort, ça va l’aider, le porter.
Comme le dit tiftoufe, certains sur le forum ont été très très bas et se sont remis, petit à petit, rien n’est jamais perdu.
Ne baisse pas les bras, ton mari a besoin de te sentir forte, même si c’est dur.
Il doit tellement penser à toi, à votre fille, vous êtes son moteur pour lutter.

J’espère que tu nous donneras bientôt des nouvelles rassurantes.
Bisous bisous

Bonjour,

Histoire terrible effectivement…j’espère que tout se passera bien pour vous…gardez confiance en vous et toute votre confiance à l’équipe médicale…
La personne dont parle Titoufe c’est moi…
à 26 ans je me suis retrouvée en chimio palliative de fin de vie…
et après bien des difficultés, j’ai pu recevoir une greffe de moelle osseuse et être en rémission!!..
j’ai eu de très graves complications pendant mes traitements notamment une encephalite herpétique et une insuffisance cardiaque severe…
je crois que parfois tout est possible…

Bien a vous toutes mes pensées…

Vanessa

Sandra,
Je suis inscrite sur le forum depuis début octobre car moi aussi je suis au coté de mon mari dans le combat de son lymphome
J’ai lu votre histoire de vie ,d’amour de maladie…je sais qu’il faut savoir rester positive ,confiante dans les traitements mais lorsque le crabe est tenace comment ne pas craquer c’est tellement injuste …je pense beaucoup à vous et j’espère que vous avez une famille ,un entourage amical forts qui seront vous donnez l’énergie dont vous avez besoin pour vous,pour lui et votre puce
Gardez espoir .Je suis de tout coeur avec vous
Si seulement l’amour guérissait tout!!

Merci Neness !!! (désolée je ne savais plus ton pseudo)

Je t’envoie tout le courage possible et toutes mes amitiés. Tu fais tout ce qui possible pour l’entourer de ton amour et cela lui apporte beaucoup, sois en sure.
amitiés cloclo83

Tout d’abord MERCI a vous tous de votre soutien dans ses moment si compliqué et si douloureux. Je rentre juste de l’hôpital il on mis dans une chambre stérile en surveillance continue. Les nouvelles sont pas bonne encore et encore si on peut dire, j’ai un docteur qui et venue me voir encore et encore, pourtant j’essaye de les éviter je suis trop fatigué, et je n’en peut plus aussi d’entendre des mauvaise chose et leur regard m’énerve.
JE VEUS LA PAIX au moins 1 jours. Mais non je n’y ai pas droit !!!
Elle m’emmène dans le couloir me propose une chaise, pour ne pas que je m’écroule, et commence par me dire qu’il a bien une infection pulmonaire visible au radio, et tous le baratin du matin, c’est bon une fois ça suffit!!!
Et elle continue, je vois bien ou elle veux en venir, et elle fini par le dire " Madame préparer vous au pire" le pronostique vitale de votre mari et engagé.
Ma seule réponse bizarrement a été " et comment fait on pour se préparer a se genre de chose, vous avez une potion magique, car sinon ne me redite jamais çà" son coeur bat il a besoin d’une machine pour respirer mais son coeur bat, alors on continue.

Rien n’est fini tous se tente et on continue a avancer.

Vous et vos message de soutiens me le confirme, alors grâce a vous je continue et je lui dit dans le creux de son oreille, vos phrases, vote parcours et votre combat, pour lui montrer qu’il n’est pas seule, que sa peut marcher même si il y a peu d’espoir (mais chut ça je le garde pour moi).

Allez Sandra Tenez le coup avec ton homme!!!
ça me fait beaucoup de peine de lire ton message mais j’ai vraiment envie d’y croire, que tu nous annonces que c’était une sale semaine mais qu’il s’en remet tout doucement de cette infection de merde !!

Profitez de chaque instant ensembles, rappelez vous les bons souvenirs, dites vous que vous vous aimez , etc.
Pourvu que ça ne soit qu’une mauvaise phase !!!
Pleins de courage, prends soins de toi aussi dans ces moments difficiles .

Chaleureusement.

et un gros bisous à ta fille pour qui ça ne doit pas être facile non plus.

T.

Ces expressions toutes faites, ras le bol !

On n’est jamais prêts pour le pire !!! l’espoir est tellement plus porteur.

Quand maman est partie, je n’étais pas prête, elle avait vaincu le lymphome, une péritonite avec septicémie, et la dernière opération, bénigne en elle-même, elle y était préparée, avait plein de projets. Mais jamais le chirurgien, ou l’hémato ne nous a tenu un tel discours ! 2 heures avant, le chirurgien me parlait de “l’après” !

Ton mari était sportif de haut niveau. Il est fort !
Il est encore là, comme tu le dis, il respire (même avec une machine), son coeur bat, il entend ce que tu lui dis, l’énergie que tu lui envoies.
Son cerveau doit être en train de travailler à fond, de penser à toi, à votre fille, il doit penser à son combat et certainement pas à vous laisser.
Continue à lui parler, à lui dire tout ton amour, il l’entend !

Courage, je pense bien à toi, donne nous vite des nouvelles.
Je t’embrasse bien fort.

Moi aussi je veux y croire et grace a vous j’y arrive.

MERCI DU PLUS PROFOND DE MON COEUR. Je n’est pas de mot pour vous dire combien grâce a vous je peut continuer a l’aider a se battre, et ça sa n’a pas prix. MERCI MERCI MERCI MERCI

oui accroche toi sandra, pas le droit de baisser les bras, pour toi,pour lui, pour ta fille
un cap à passer et j’espèr que vs allez remonter la pente comme bcp sur le forum, des histoires de vie et des leçons de vie extraordinaires
ton mari va s’accrocher
je pense fort à toi
biz

Coucou Sandra, ne nous remercie pas, c’est normal qu’on se serre les coudes.

Comment va ton homme aujourd’hui?

Chaleureusement

T.

Il et 6h00 et je ne dort pas, la journée d’hier était trop éprouvante, encore une j’allais dire !!! les nouvelles sont malheureusement pas bonne. J’ai reçu un coup de téléphone du Professeur de l’hopital de haut Lévéque il veut me voir en urgence, le rendez vous et pris pour 16h30. Pas question d’y aller seule, je ne peut pas j’ai peur je préfère y aller avec mon beau frère et la soeur de titinou. Je doit d’abord aller voir mon titinou car sinon je pourrez pas le voir de la journée et sa je veux pas !!!
Il et 15h00 donc quand j’arrive a l’hoptital, il respire de plus en plus mal, il suffoque, il souffre, il a des mèches dans le nez pour arrêter le saignement et un masque a oxygène qui lui couvre tous le visage tellement il et énorme. Il et conscient, on m’enfile une blouse bleu une cagoule et on me met un masque sur le visage pour que je puissent rentre dans la chambre, de le voir comme ça déjà je retiens mes larme mais en plus comme je suis claustrophobe avec cette artillerie j’ai du mal a respirer ça m’angoisse. Je prend sur moi et je rentre. Je ne peut pas lui faire de bisou de peau ni lui ni moi avons un bout de chaire visible pour se mettre en contact c’est dur. des qu’il me vois il a des larme qui coule, je ne veux pas qu’il pleure je relativise, je lui dit qu’il arrête car il va s 'étouffer, je vois tellement de souffrance dans son regard. Je m’assoie a cote de lui lui prend la main, “enfin un peu de peau a peau” je lui demande de me la serré mais même ça il a du mal il et trop faible.
A peine le temps de de lui raconter ma soirée d’hier avec notre fille qu’il et déjà l’heure que je parte pour aller voir le professeur, je n’oublie pas de posé son téléphone portable prés de lui pour qu’il lise mes texto, car comme il ne peut plus parler je lui envois des message même si il me repond pas, il sais que je pense a lui !!! je lui en envoie beaucoup. Je doit partir il et l’heure!!!
Des notre arrivé il nous installe dans un bureau et pareil, encore un regard qui en dit long sur le rendez vous qui se prépare. Il a une voix très calme, douce, posé bon vue l’age c’est normal, le rendez vous commence.
Il nous dit : l’état général de titinou et catastrophique, que encore une fois la chimio n’a pas marché que le myélome a encore progresser, qu’il attaque les poumons et que ses poumons n’arrive plus a lui oxygéné le sang que c’est grâce a cette machine qu’il arrive a le faire respiré, que les reins commence eux aussi a ne plus fonctionner correctement, que son foie lui aussi et touché.
Whouaou !!! stop stop stop, j’en peut plus je pleure j’ai envie de hurler j’attend le “mais” qui va me soulager mais qui n’arrive pas, je ne veux pas y croire.
Mais c’est pas fini, l’infection des poumons progresse et que dans peut de temps la machine ne pourra plus lui apporter l’oxygène nécessaire pour qu’il respire, et que a seule solution serait l’intubation. Et là il y a un mais…
Malheureusement il nous dit faire une intubation pour le maintenir, oui si a coté le cancer on arrive a le stabilisé, mais comme se n’est pas le cas l’intubation serai purement de l’acharnement thérapeutique, mais que c’est pas lui de prendre cette décision mais a moi.
Là comme ça a vif j’en c’est rien, quoi faire, que dire, de toute façon je n’ai pas force de parler, je veux partir c’est tout… Je ne peut plus rien entendre.
Je n’ai pas donner de réponse au professeur, car je ne veux pas baisser les bras, si je le fait c’est que j’accepte qu’il parte et ça NON NON NON NON NON NON NON NON NON NON.
Je préfere attendre de voir venir, et …

Je voulais vous dire a vous qui êtes en train de lire, que chaque cas et différent, chaque maladie et différente, même si je vous raconte mon histoire chaque jour aussi atroce soit elle, VOUS vous devais continuer a vous battre, l’arrivé n’est pas la même pour tous le monde, mon réconfort c’est de voir votre combat et votre victoire.
Je vous embrasse et merci de vos message de soutient.

sandra, je lis depuis qques jours ton histoire et je pleure! je ne sais que te dire pour t’apporter un peu de réconfort!
accroche toi, pense à ta fille qui a terriblement besoin de sa maman, laisse aller ,ton amour est si fort que ton mari a bcp de chance car grace a toi , il se sent entouré et aimé
on y croit encore, les medecins ne sont pas tjrs optimistes
je pense très fort à toi et je t’embrasse, courage mais tu en as tant déjà!