Bonsoir à tous, j’avais posté un message il y a quelques semaines pour expliquer que j’avais un lymphome folliculaire indolent decouvert en avril dernier et que j étais simplement sous surveillance. La semaine dernière j’ai repassé un scanner et jeudi le verdict est tombé. Les ganglions ont grossi et il faut traiter. J’ai très très peur. On me pose le cathéter lundi et j’ai un tep scan mardi. J’ai peur que le cancer touche d autres organes, j’ai mal au dos et au mollet depuis quelques semaines. Je pensais que c’était lié au sport que j’avais repris en début d année et maintenant je me dis que le cancer est peut-être généralisé. Le moral est très bas alors que je sais qu’il faut être un warrior dans ce type de maladie. Je ne sais pas si je vais être capable d être aussi courageuse que vous. J’ai peur d être malade avec la chimio, de perdre du poids (je ne pese que 46 kg), de perdre mes cheveux…bref de tout. Désolée pour ce message peu positif et merci de m avoir lue. Bonne soirée à tous
Bonjour Nadja
La médecine a fait d’énormes progrès dans le domaine des hémopathies et la majorité des patients qui ont un lymphome folliculaire peuvent aujourd’hui être mis en rémission durable après une première ligne de traitement, et il existe de plus en plus d’options pour les lignes suivantes.
Pour ce qui est de votre crainte que le cancer soit généralisé, seul le TEP scanner pourra répondre à la question, mais il est normal que votre esprit aille tout de suite vers le lymphome à la moindre douleur. Mais même s’il y a des cellules cancéreuses en dehors de vos ganglions, sachez que l’impact est très différent que pour les autres cancers. Le lymphome étant par définition un cancer du sang, la présence de cellules dans d’autres organes est fréquente, et ne remet pas en question la possibilité de rémission après traitement !
Je vous souhaite beaucoup de courage pour les examens à venir.
Merci DocSteph pour vos explications. Bonne soirée
Bonjour Nadja, j’avais comme vous un lymphome indolent qui est devenu agressif. Je suis passée comme vous avec les mêmes angoisses. J’ai entamé une cure de rchop de 6 séances. Je viens de voir les résultats avec un tep scan aores ma 3ème. Le traitement fonctionne. Je vais vous dire que plusieurs personnes ici sont passées par les mêmes situations. Elles m’ont toutes encouragées. Personnellement, j’ai perdu mes cheveux. Je vous souhaite bon courage pour la suite. La chimio, je la supporte bien à part quelques effets secondaires. Manger de tout, ce que vous aimez. Vous allez voir un diététicien qui vous aidera. Christine
Bonjour Christine merci pour votre message encourageant. J’espère effectivement que le traitement sera efficace. Le groupe est super, ça aide énormément d’avoir le témoignage de personnes qui ont vécu la même chose, on se sent moins seul. Côté traitement je ne connais pas le nom des produits que l on m injectera, je sais juste pour le moment que je vais avoir 6 seances de chimio et immuno à 3 semaines d intervalle et ensuite, si tout va mieux, 2 ans d immunothérapie. Je suis traitée à l’hopital de Blois. Je ne sais pas si d’autres personnes du groupe sont également soignees là-bas. Bonne journée et bon courage à vous. Nadège
Bonsoir Nadja
Vous allez avoir pratiquement le même traitement que beaucoup ici, le même que j’ai eu, 6 cures de Rchop suivie de 2 ans d immunothérapie moi j’ai eu du rituximab (1 piqûre tous les 2 mois).
Je vais vous donner un lien de la bibliothèque de Ellye qui explique bien notre lymphome le folliculaire : Folliculaire | Ellye
Après Nadja , il est normal d’avoir peur , nous avons eux tous et toutes peur à un moment, nous avons pleuré, pensé que nous allons mourrir aussi, que l’on ne va pas y arriver et pourtant à la fin c’est nous qui gagnons et on y arrive. Je ne suis pas médecin, mais notre lymphome ne va pas devenir un cancer généralisé ou toucher d’autres organes du jour au lendemain. Il peut être diffus dans plusieurs endroit de notre corps puisqu’il va toucher le système lymphatique de notre corps. Les traitements donnent aujourd’hui de très bons résultat et de très belles années devant nous à vivre. Après un traitement, il se peut qui ne revienne jamais plus.
Je n’ai pas été comme beaucoup avec un Folliculaire détecté avant, j’ai plongé directement en agressif quand on découvert ce que j’avais et j’ai attaqué directement les chimios. Aujourd’hui je suis en abstinence de traitement depuis bientôt 2 ans, il a régressé en indolent, il dort tranquillement, il a refait un coucou dans un ganglion, mais il ne bouge plus pour le moment…
Perso, je n’ai jamais été malade avec les chimios, je n’ai rien eu comme effet indésirable, jamais vomis, même si j’ai perdu 20 kilos, c’est d’ailleurs toujours un mystère (mais j’en avais beaucoup de kilos en plus et aujourd’hui je les ai tous repris) mais bon je voulais vous dire que je mangeais normalement , je vous conseille de demander l’aide d’une diététicien comme vous l’a indiqué CHRISTINEANNIE , voir avec votre centre de soin, il y a peut-être des ateliers qui sont organisés. Vous pouvez aussi demander l’aide d’une psychologue des fois c’est proposer le même jour que les chimios en hôpital de jour.
J’ai perdu mes cheveux, perso cela n’a pas été un problème pour moi, mais je comprends que cela peut être très important pour vous, il existe plusieurs solutions, perruque, bonnet, casquette, chapeau … A vous de trouver ce qui va vous faire plaisir. C’est important de vous faire plaisir et se trouver belle, le temps du traitement et garder le moral. L’équipe qui vous soigne doit aussi vous aider sur ce sujet ou du moins vous donner des informations.
Si je peux me permettre, je terminerai juste avec ce petit conseil Nadja, faite tout votre possible pour garder le moral, avoir confiance en votre équipe soignante, demander à votre entourage de vous aider et ne louper jamais un contrôle, un examen.
Je vous souhaite un beaucoup de courage et on est ici pour se soutenir.
A bientôt
Turquoise
Merci beaucoup Turquoise pour vos mots réconfortants et votre soutien. J espère être aussi forte que vous. J’ai encore plein de choses à vivre et donc je veux gagner cette bataille mais c’est vrai que là j’ai vraiment un petit coup de mou. Très belle journée à vous. Amicalement Nadège
Bonjour,
Je suis exactement le même traitement que vous. J’en suis à ma seconde chimio R-Chop et immunothérapie. J’ai perdu mes cheveux une étape… mais ça repousse. Je passe un scanner après la 3e chimio et un Tepscan après la 4e pour voir si le traitement fonctionne. Je comprends votre peur, j’étais aussi comme vous dans l’inconnu avant la 1 re chimio. Surtout garder espoir, cela va bien se passer. Nous allons nous soigner !!!
Les journées sont parfois longues, il faut s’occuper l’esprit pour ne pas ressasser. Courage à vous.
Bonjour
je sais que c’est angoissant mais il faut attendre le résultat du TEP scan qui devrait permettre d’avoir une vision plus globale. Moi aussi j’avais des douleurs mais avant tout était lié au Lymphome qui dans mon cas appuyait sur la veine cave au niveau du coeur et sur le poumon droit plus tout un tas de trucs et en cascade cela engendrait des effets de bord en fait il fallait démarrer le chimio au plus vite et je me demande si c’est pas pareil pour vous. La pose de la chambre implantable n’est pas douloureux et c’est même pratique au niveau des soins et plus efficace car relié directement en dessous du coeur pour pousser la chimio plus efficacement. Concernant le poids il va falloir vous accrocher, mangez des bananes ou des choses consistantes pour éviter de trop perdre car la bonne santé physique joue sur l’efficacité des soins. Pour vous rassure après 2 séances de chimio je vais bien mieux, j’ai repris une activité physique légère 3 fois par semaine, j’ai perdu 8 kg en 3 mois , j’ai plus un poil mais niveau santé je me sens mieux et c’est l’essentiel. Faut s’accrocher et y croire car la médecine est efficace et le personnel soignant formidable.
Merci Hervé pour votre témoignage. La chambre est implantée et je commence la chimio lundi. Demain je passe le tep scan et j’ai vraiment hâte de savoir ce qu’il en est. Bon courage à vous pour la suite du traitement et bonne soirée. Nadège
Merci Françoise tous vos messages m encouragent. J’ai appris que j’aurai comme traitement le G-chop. Bon courage à vous également et bonne soirée Nadège
Mais oui Nadja vous allez être courageuse ! la phase que vous traversez est normale archi-normale en pareil cas, et puis on reprend du poil de la bête, on a envie de gagner contre la maladie. Je ne pense pas que votre mal au dos et aux jambes ait un rapport avec la maladie. Car comme son nom l’indique (indolent), elle ne donne pas de symptômes physiques.
J’ai moi même été traitée pour un lymphome indolent en 2018. Le traitement n’a pas été très délétère, je n’ai pas perdu mes cheveux, n’est pas été fatiguée, ou peu et pas longtemps (j’ai même déménagé durant ma période de traitement, et un déménagement ce n’est pas de tout repos !). Je suis actuellement en rémission.
N’hésitez pas à poser toutes les questions qui vous taraudent, même les plus incongrues…
Bon courage à vous.
Bonsoir Nadja,
Je ne sais pas si je vais te donner confiance n étant qu accompagnante .
J espère d apporter un peut de lumière dans ce moment que tu vies sombrement.
Je suis la maman de louri qui depuis un an est plongé dans un protocole pour le sortir d un cancer un lymphome également pas le même que le tiens .
Moi même ayant été très malade j ai une autre approche de la vie et son côté précieux.
Souvent je lui répète même si c est pas simple ce cancer c est invité un beau jour pour basculer ma vie mais il ne m aura pas.
Chaque matin ,chaque moment où la peur t envahit dit toi cette simple phrase .
Je trouve logique d avoir peur déjà de l inconnue , de tout ce que tu vas devoir faire face , c’est une autre approche de vie, l acceptation qui est la tienne .
Je ne me permets pas de parler pour toutes ces personnes ici qui subisse cette maladie je pense que ce qui vous lie et qui en font une grande famille c est cette conscience que jour vous traverse une rémission allant vers une guérison.
Digère déjà ce qui ça se passer , vue au moment au moment sans trop te projeter, félicite toi d avoir passer les étapes .
Il est logique d être happée part la peur , je pense même que elle est utile pour que tu puisses passer les moments a venir , acceuille là comme une force , car avec la peur on fait tout pour arriver au meilleur.
Comme beaucoup tu vas être émerveillée de ce que tu vas accomplir tu en sortiras différente et sûrement tellement plus riche et pleine de vie .
Bonsoir Jo, Merci pour ce joli message d espoir. Je vais essayer de faire de ma peur une force. Bon courage à toi pour les épreuves que tu traverses et bon courage à Iouri
Merci Domi-F pour votre message, oui j’ai bien l intention de me battre et de gagner le combat mais c’est vrai que ca fait très peur. Mais vos messages me boostent pour affronter les jours à venir. Je commence la chimio lundi. Bonne soirée Nadège
Bonjour Nadja
Je n’ai pas la même maladie que vous mais je suis de tout cœur avec vous. Comment ça se passe pour vous actuellement ?
Isa2
Bonjour Isabelle, merci pour votre message. J’ai eu ma 1ère seance chimio-immuno lundi, suis sortie de l hôpital mercredi. Évidemment cela entraîne quelques effets secondaires pas très sympathiques (nausées surtout, douleurs dans la machoire, mucite…) mais pas le choix. Prochaine séance (mais uniquement immuno) lundi mais en hôpital de jour. Je croise les doigts pour que les effets secondaires soient un peu atténués. J’espère que de votre côté vous allez le mieux possible. Bonne journée Nadège
Bonjour Nadja
Bon courage pour la suite de votre traitement, pour les mucites, l’hôpital vous a-t-il donné un traitement ? 6 bain de bouche avec Bicarbonate de sodium et un médical type Fungizone par jour , car en principe si on le fait bien, cela passe vraiment bien ou l’on a très peu de problème buccal. Si vous ne l’avez pas eu, il faut le demande à votre équipe médical.
Plain de courage pour la suite.
Cordialement
Turquoise
Bonjour Turquoise oui j’ai des bains de bouche à base de bicarbonate. L hôpital m avait dit de l utiliser après chaque repas mais cela n a pas suffi. Du coup je vais maintenant le faire 6 fois par jour. Pour l instant ils ne me donnent pas de fongicide. Merci Turquoise et bonne continuation à vous aussi. Nadège
Nadja ou j’ai été soigné pour mon lymphome , ils donnent tout en même temps avec les explications quand le prendre et comment. Garder un bain de bouche au Bicarbonate de sodium avant d’aller vous coucher. Vous pouvez leur poser la question à votre prochain RDV, car en plus des effets indésirables si cela vous empêche de manger, ce n’est pas agréable.
Bonne journée
Turquoise