Je devine que tout cela est brutal encore une fois mêle si j si reçus brutalement le diagnostique de Louri ce n était pas moi …hélas j aurais préféré…et a ce jour je ne réalise toujours pas malgres tout ce quoi il est , nous sommes passés.
Tu vas trouver ici que de bienveillance, et petit a petit tu vas avancer dans le processus, tout pleins de force et d énergie à toi
Bonsoir Nadège,
Comme vous, j’ai un lymphome folliculaire, traité par radiothérapie au début (très localisé) puis depuis mars 2023 par chimio et immuno. Comme vous, j’avais très peur de la chimio… alors déjà j’ai pris 6 kg (comme diraient mes enfants « je suis un mystère de la médecine »), donc pas de panique (même si nous sommes tous différents !). La perte de cheveux a été traumatisante pour moi car j’avais une grosse « touffe » de cheveux mais je me suis faite accompagner par le prothésiste capillaire qui a été super (coupes de cheveux progressives au fur et à mesure de la perte). La perruque j’aime bof mais disons que c’est un passage transitoire .
Le traitement a été déclenché car à mon dernier tep scan, j’avais une atteinte « osteomedullaire ». Comme vous, j’ai pensé que j’allais mourir d’un cancer des os généralisé . Dès la 2 eme cure, je n’avais plus de douleurs (j’avais des douleurs osseuses et crampes qui me réveillaient la nuit…). Au tep scan de contrôle « réponse complète » !
Jeudi 29/06 j’aurai ma 6 eme et dernière cure (après que immuno).
Ça vaut vraiment le coup de tenir debout ! Nous sommes tous derrière vous pour vous soutenir !
Plein de courage et c’est normal les baisses de moral…
Valerie
Bonsoir Valérie
Merci pour votre message. Nous en sommes au même point. J’ai également commencé mon traitement chimio et immunothérapie en mars dernier.
Comme pour vous, la perte de mes cheveux a été assez compliquée moralement mais on se fait à tout (au moins plus de brushing à faire le matin ). Pour le moment je n’ai pas acheté de perruque, préférant les foulards et turbans. Je ne me reconnaissais pas avec une perruque. Je verrai lorsque je reprendrai le travail : je ne sais pas si j’aurai le courage d y aller avec un turban. Mon tep scan de contrôle est également bon. Il me reste donc une séance de chimio le 5 juillet prochain puis 2 ans d immunothérapie à raison d une séance tous les 2 mois. Contre les nausées j’ai du zophren et du primperan mais néanmoins j’ai quelques nausées. Je pense que c’est accentué par un goût métallique salé que j’ai à chaque chimio pendant une quinzaine de jours. Je n’ai pas trouvé comment régler ce problème à part boire du sirop de menthe (et encore ce n’est pas très efficace) et cela rend les repas compliqués. Je me force à manger parce qu’il faut que je maintienne mon poids.
Je vous souhaite le meilleur pour la suite. Au plaisir de vous lire.
Nadège
Il y a pleins de médicaments différents pour la nausées. J’y avais été très sujette donc je suis passée par plein plein de médicaments différents, dont l’emend. ll est assez courant et pour ma part avait assez bien fonctionné en post chimio (sur un ABVD). Par contre pour Beacopp les nausées étaient trop importantes donc on avait du passer à du plus costaud.
S’il ne fonctionne pas assez, il y a plein d’autres choses qui fonctionnent, n’hésitez pas à demander à votre hématologue.
Bonjour Tahar. J’ai 2 médicaments contre le nausées : le zophren et le primperan. Mais effectivement il y en a d’autres. Le mieux est que vous en parliez avec votre hématologue. Bon courage. Nadège
Le zophren me constipait terriblement . Avec l’Emend c’est top… et le coca « rouge » m’aide également le jour de la chimio
oui moi aussi je ne me reconnais pas du tout avec la perruque …
Plein de bonnes choses à vous également
Moi aussi pb de constipation avec le zophren d autant plus que j’avais aussi de l’acupan. Du coup je limite la prise de zophren et complète avec le primperan. Et j’ai toujours une bouteille de jus de pruneaux au frigo pour compenser ces effets secondaires. En revanche quelqu’un a-t-il eu aussi un problème d’ongle. J’ai les ongles des pieds qui s’opacifient et qui s’epaississent. Je suis allée à la pharmacie qui m’a vendu un vernis contre les mycoses mais à ma dernière chimio la socio estheticienne m a dit que ce n’était pas une mycose mais un effet de la chimio. Elle m’a conseillé de mettre du vernis foncé. Vos ongles sont-ils revenus “normaux” une fois le traitement terminé ? Enfin si quelqu’un a trouvé une solution contre le goût métallique et salé, je suis intéressée parce que mes essais jusqu’à maintenant n’ont pas été très concluants. Merci et bonne journée à tous. Nadège
Nathalie B traitée pour un lymphome folliculaire et zone marginale depuis le 16 mars RCHOP 6 cures puis entretien puis 2 ans d’immunothérapie .
Contre les nausées :
Tisane gingembre /orange ou gingembre /citron , gingembre confit .
Huile essentielle menthe poivrée : 3 gouttes sur un mouchoir et le sentir sans toucher sa peau .
Fromage blanc brebis + fruits coupés fins mis au congélateur et le déguster doucement pour apaiser la bouche et nausée .
Donnez à votre corps des aliments anti oxydants , buvez beaucoup , manger tiéde ou froid .
Il est vrai que notre vie tourne beaucoup autour des repas , gérer les effets secondaires , garder une petite activité physique les 7 jours avant la chimio/immuno suivante style petite marche soutenue avec hydratation+++ .
Certains grossissent d’autres maigrissent , ai perdu 5 KG …
Nous avons une chance d’etre bien pris en charge , la VIE est Belle …prenez bien soin de vous
je vous fais part de ce qui marche sur moi .
Pardon : coca rouge c’est le coca « normal » (avec du vrai sucre). Les jours de chimio je n’arrive pas à manger mais je bois 1 canette de coca normal. Sur moi, ça atténue les nause
Pour les ongles, j’ai mis dés le départ le vernis de la marque « Même » et je n’ai qu’un ongle de pied qui est entrain de me « lâcher »… cette marque est faite pour les personnes en traitement . J’utilise aussi leur crème de jour et bb crème (top). Pour le vernis j’ai pris la couleur « Helene » (nude) ; comme je ne mets jamais de vernis en temps normal je voulais un truc discret . Voilà pour les « futilités » mais mine de rien, ça fait mal les ongles et ma peau est hyper sèche . Autre astuce : je n’ai plus de sourcil ( ça fait un peu « bizarre » du coup) et chez Même j’ai pris une espèce de crayon/ pinceau (vendu avec un pochoir) et là aussi c’est plutôt pas mal (je suis super nulle en maquillage en temps normal, alors là … c’est encore pire ). Je précise que je n’ai aucune action pour cette marque !