Montre/appareil connecté pour évaluer problème cardiaque

Bonjour,

Ayant la maladie de Waldenstrom je vais sans doute avoir un traitement d’immunothérapie.

Ma maladie est en train de récidiver. Il y a 2 ans et demi que j’ai fini mes 3 protocoles de chimiothérapie. Je n’en n’avais fait que 3 au lieu de 6 comme prévu car je faisais trop d’allergies :pensive_face:

Je pense que si j’avais pu faire les 6 j’aurais encore au moins un an de répis du coup…:face_holding_back_tears:

Mais là mon oncologue a avancé mon rendez-vous à cette semaine. Car mon hémoglobine est à 10 et descend.

Je suis très angoissée à l’idée de recommencer un traitement et un traitement qui a des conséquences cardiaques. J’ai peur.

J’avais lu un sujet sur les montres connectées qui donnent une alerte. Je voulais avoir des informations à ce sujet svp car je vais en choisir une pour me rassurer un peu. Mais la peur est là.

Quelqu’un peut il me conseiller un modèle ? Je n’y connais absolument rien. Je crois qu’il y en a qui donnent l’alerte au médecin.

Je vous remercie d’avance. Bon courage à vous tous.

1 « J'aime »

Bonjour

Il ne faut pas avoir une crainte exagérée des effets cardiaques négatifs des medicaments. Si leurs effets étaient très importants ils auraient une prescription plus faible.

Si le traitement envisagée est un BTKi ibrutinib acalbrutinib zanubrutinib l’idéal est d’avoir une consultation avec un cardiologue avant la prescription.

Il n’y a pas d"objet connecté qui donne l’alerte a un médecin.

Il y a un appareil qui n’est pas une montre et qui nécessite un smart phone KARDIA mobile a 124 euro chez amazon il permet de prendre un électrocardiogramme au moment ou vous ne vous sentez pas bien si cela arrive.

J’utilise une montre apple watch mais cela nécessite un iphone les deux devant etre dans des versions compatible; si l’iphone est trop vieux pour l’apple watch il faudra changer l’iphone tout ceci est assez couteux. Dans mon cas je n’ai jamais eu de problèmes détecté (sous ibrutinib depuis plus de 7 ans) Mais j’ai pu vérifier l’efficacité sur mon épouse qui faisait des épisodes de fibrillation atriale.

Je sais que dans les lecteurs de ce forum certains ont des montres autres que apple et qu’ils en sont satisfaits.

Hervé C

1 « J'aime »

Merci pour votre réponse. Vous prenez l’ ibrutinib depuis 7 ans sans interruption ?

Je peux vous demander quel cancer vous avez ?

Malheureusement je n’ai pas d’iphone.Juste un smartphone.

Est-ce que la montre connectée doit forcément fonctionner avec un téléphone ou est-ce indépendant ?

Merci pour vos explications.

Bonjour Karla

Pour vous rassurer le Kardia Mobile fonctionne aussi sous Android.

Il existe une autre version un peu plus chère, le Kardia Mobile 6L qui fait un ECG à 6 dérivations, donc potentiellement plus évolué pour faire des analyses plus poussées d’arythmies.

Ne pas oublier l’abonnement à 10 euros mensuel pour détecter les anomalies liées à l’ibrutinib (extrasystoles auriculaires), l’abonnement permet de détecter plus d’anomalies que sans abonnement

Les montres connectées ne vont pas aussi loin dans la détection d’anomalies du rythme cardiaque, et se limitent à la détection de la fibrillation, mais c’est déjà pas mal car la fibrillation c’est assez grave car on risque d’avoir un AVC dans certains cas, le sang ne circule plus bien dans le corps, il peut coaguler, se former un caillot, et générer un AVC, bref ça bouche un vaisseau sanguin et c’est la cata.

Olivier

1 « J'aime »

Voici un bilan de mes relevés sur le dernier mois :

Et ce que permet l’abonnement payant à 10 euros par mois :

Olivier

1 « J'aime »

Comme autre appareil que je viens de tester à l’instant, il y a la ceinture Polar H-10 que j’utilise pour le cardio training avec une application qui s’appelle ECG logger qui enregistre des tracés d’ECG et permet de faire des exports en PDF, c’est pas l’application couramment utilisée avec la ceinture mais voilà ce que cela donne et on voit bien mes arythmies encore visibles à 2 jours de l’arrêt du médicament.

Avantage : on n’est pas limité à 30 secondes comme avec le Kardia Mobile.

Inconvénient : il n’y a pas d’analyse de l’ECG, à envoyer à un cardiologue. Mais dans mon cas je repère bien les arythmies elles sont très visuelles, mais les relevés ne sont pas aussi fins et précis qu’avec un Kardia Mobile qui est un dispositif médicalement agréé CE med

Voilà par comparaison le relevé de l’application Kardia Mobile 6L : un ECG à 6 dérivations

Sinon la ceinture Polar H-10 permet de suivre avec l’application Polar Flow l’effort pendant un exercice physique (ici deux exercices de vélo elliptique et deux exercices de rameur pendant 50 minutes avec 3 pauses d’hydratation entre chaque exercice)

1 « J'aime »

Bonjour

J’ai une LLC (leucémie lymphoide CRONIQUE) et l’ibrutinib est ma seconde ligne de traitement après une chimio a l’époque ou j’ai commencé l’ibrutinib il venait d’etre autorisé depuis un an et était la seule solution dans mon cas.

Pour ce qui est du Kardia dont parle Olivier. Je ne suis pas certain que l’abonnement soit obligatoire. La plus part du temps les personnes s’aperçoivent qu’il font un fibrilation auriculaire (fréquence cardiaque élevée malaise) le fait de pouvoir prendre immédiatement un ECG et pouvoir le montrer a un médecin permet de comprendre ce qui se passe pendant ce malaise.

Hervé C

1 « J'aime »

Bonjour,

Avez vous vu votre cardiologue?

Il doit bien sûr savoir qu’il existe des holters implantés qui enregistrent toute anomalie et en informent votre cardiologue immédiatement

Il s’agit d’un petit appareil 60 mmx20 mmx8 mm qu’on vous pose sous anesthésie locale au niveau du cœur. La pose prend 5 mn . Et vous oubliez l’appareil … il travaille pour vous … vous ne le sentez absolument pas! Le seul petit inconvénient est qu’il fait sonner les portiques des aéroports mais vous avez une carte et on vous fait passer à côté du portique!;

J’en ai porté un pendant 3 ans, durée de la pile, sans jamais être gênée, après un petit AVC sans séquelles Le cardiologue voulait éliminer une cause cardiaque car je suis hypertendue et sous traitement depuis … 50 ans! Il y a avec un petit boîtier qu’on peut actionner soi même si on se sent mal ..

J’ai trouvé ça très rassurant.

Juste pour votre info …

Cordialement

1 « J'aime »

Bonjour @Suzanne87

Merci pour l’information concernant le Holter implantable.

S’il faut me faire suivre par la suite cela pourrait être une solution.

Pour le moment, je n’ai pas de cardiologue, mon cœur a été échographie et scanné la toute première fois de ma vie au début du traitement contre le lymphome via un cardiologue du CHU.

C’était un examen obligatoire et il a montré que j’ai un cœur en très bonne forme ainsi que les veines et j’ai une tension de jeune homme me disent a chaque fois les infirmières.

La pratique de la randonnée tout au long de ma vie a du l’entretenir. Le seul truc qu’il faut que je surveille tous les ans c’est le diamètre de l’aorte a la sortie du cœur.

Pour l’instant c’est géré par le CHU, et avec un très bon cardiologue, puisqu’il a œuvré toute sa vie contre l’insuffisance cardiaque avec les chercheurs américains.

Avec une analyse de sang, il en a déduit que mon système cardio vasculaire est encore nickel, je le vois d’ailleurs lors des ascensions de montagne, jusqu’à 6000 mètres d’altitude je reste en pleine forme là où il n’y a presque plus d’oxygène.

Dans mon diag initial aux urgences, ils avaient même écrit que j’avais une excellente résistance a l’anémie

Au début de mon lymphome les 53 marches de ma correspondance au métro Bastille m’epuisaient quand meme plus que l’ascension finale du Kilimandjaro :hot_face:

J’étais a 8 en hémoglobine a cette époque…

Et depuis j’ai retrouvé la pêche, avec mon entraînement quotidien de 1 heure de cardio training, je suis prêt pour l’ascension de l’Everest :smile:

Maintenant, je préfère bien surveiller mon cœur avant que la fibrillation arrive et laisse des séquelles irréversibles, d’où la surveillance active de ma part et qui a bien fonctionné avec le Kardia Mobile, 30 secondes par semaine, c’est pas grand chose.

Et vous au fait Suzanne comment allez vous ?

Nous avions un peu discuté au début de votre lymphome.

J’ai lu que vous êtes en rémission complète, c’est une excellente nouvelle. Le moral va bien ?

Olivier

Bonjour Olivier,

Comme d’habitude j’ai un peu raté mon « coup » … c’était à Erikarla que s’adressait mon message car il me semble que nous avions déjà eu vous et moi une conversation au sujet du Holter implanté et des montres connectées

Oui je suis en rémission et c’est, bien évidemment une très bonne nouvelle mais je ne peux pas dire que mon moral soit au plus haut. Bien sûr je continue maintenant le traitement de maintien au Rituximab seul … en ne pensant qu’à la rechute …

La vérité c’est que j’étais déjà vieille quand on m’a découvert cette cochonnerie de lymphome mais, comment dire… je ne le savais pas …

Notre passion à mon mari et moi c’est le snorkeling ( randonnée palmée avec masque et tuba avec un peu d’apnée pour observer et admirer les fonds marins surtout la faune bien sûr)

Nous avions la chance de continuer à voyager tous les ans et brutalement en 2025, début d’année deux cancers pour mon mari, un cancer du poumon, lobectomie et un cancer distinct du colon: dissection sous muqueuse . Deux chirurgiens d’exception et il est maintenant sous surveillance mais sans aucun traitement. Bien sûr très fatigué: 87 ans en juillet …

Et fin d’année 2025 mon lymphome du manteau et 81 ans!

Autant dire que nous sommes devenus 2 vieillards malades et fatigués avant d’avoir eu le temps de prendre conscience que nous étions vieux avec tout ce que cela implique dans la difficulté de gérer une maison isolée avec grand jardin et la difficulté de gérer la proximité de la fin de vie.

Je n’ai par ailleurs pas eu une vie facile et bien que résiliente l’angoisse et le stress ne sont jamais loin.

Tout va au mieux possible mais le possible n’est pas terrible …

Je ne sais pas le dire autrement mais j’ai toutefois pleinement conscience, ô combien, qu’il y a bien pire: des enfants, des personnes jeunes, des souffrances …

Merci d’avoir pris des nouvelles. Je vous souhaite le meilleur Olivier, du fond du cœur!

1 « J'aime »

Rebonjour @Suzanne87

J’essaie de ne pas penser aux rechutes, je sais qu’il y en aura, je ne sais pas quand, j’espère le plus tard possible et la médecine a fait tellement de progrès en si peu de temps. C’est un peu exponentiel. Nous avons beaucoup de plan B, plan C et ainsi de suite …

Je visitais cet après-midi un château près d’Orléans et voici ce que j’ai pu lire dans une chambre du malade. On peut s’estimer heureux de vivre a notre époque :slightly_smiling_face:

1 « J'aime »

Bonjour

J’avais cherché une montre permettant de détecter des crises de FA, et fait l’acquisition d’une Galaxy Watch 8 Samsung

Elle permet aussi de faire des ECG a une dérivation d’une durée de 30 secondes et d’en faire un export PDF

Mais aussi de faire un tas de rapports de santé

On voit que l’arrêt de l’ibrutinib diminue ma charge vasculaire depuis deux jours.

Pour le sommeil tout est excellent

La VFC aussi

Et voici l’option qui permet d’activer les alertes de rythme irrégulier mais il se limite à la détection de la FA mais rien sur les extrasystoles auriculaires

Olivier

3 « J'aime »

Bonsoir, d’accord je vous remercie pour votre réponse. Donc si je comprends bien, le Kardia mobil 6 l est mieux que les montres connectées, pour détecter un problème cardiaque.

C’est un téléphone mobile ? Je vais chercher sur internet.

Je reviens vers vous si j’ai des questions car je ne comprends pas comment un téléphone peut détecter si on a un problème cardiaque. Mais je n’ai pas encore regardé sur internet. Merci encore.:slightly_smiling_face:

Merci pour votre réponse. Une ECG c’est un électro cardiogramme ?

Donc vous me conseilleriez le Kardia ?

Je n’y connais rien :pensive_face:

Je suis heureuse de savoir que vous supportez bien votre traitement. Est-ce que cela vous fatigue ?

Bon courage à vous. Et merci pour les réponses apportées. C’est du soutien et ça compte beaucoup.

D’accord donc ça c’est avec le Kardia mobil et avec abonnement donc.

Oui en tout cas c’est rassurant de savoir ce qu’il en est au quotidien. Mais ça vous donne une alerte vous indiquant si quelque chose ne va pas ? Une alerte sonore ?

Merci.

Pour vous qu’en pensez-vous ? C’est mieux la montre Galaxy ou le Kardia mobil du coup ?

Merci.

Bonjour je vous remercie beaucoup pour cette information. Non je n’ai pas encore vu le cardiologue. Sauf il y a plus d’un an pour autre chose. Je n’avais rien de grave si ce n’est une tension très haute aussi et un souffle au coeur.

J’attends de voir ce que me dit mon oncologue et je vais lui dire que je veux voir un cardiologue avant tout traitement.

Effectivement ce petit appareil doit être rassurant. Mais il se place profondément sous la peau ?

Merci et bon courage à vous aussi.

Le Cardia Mobile puisque la montre ne sait pas détecter les Extrasystole Auriculaires

On va dire que le Kardia Mobile 6L est meilleur qu’une montre connectée pour détecter certaines anomalies de rythme car c’est un appareil medical qui dispose de 3 capteurs donc plus précis qu’une montre. Il est aussi doté d’un logiciel de reconnaissance de plusieurs anomalies.

Les extrasystoles auriculaires détectées par cet appareil m’ont permis de stopper l’ibrutinib avant que la situation dégénère peut-être en fibrillation auriculaire ou pire en AVC.

Olivier

J’ai pris l’abonnement a 10 euros/mois qui permet d’avoir la détection d’un plus grand nombre d’anomalies dont les ESA. Faut comprendre que c’est un appareil qu’on utilise que 30 secondes. Si pendant la capture on est victime d’une anomalie cardiaque, il va la signaler dans le résultat. Mais si on fait la mesure dans une période d’acalmie, il ne verra rien du tout.

La montre c’est un peu différent. Elle détecte la fibrillation auriculaire tant qu’on porte la montre au poignet et sonne si problème. C’est un symptôme beaucoup plus grave que l’extrasystole.

C’est mieux à mon avis de repérer les problèmes avant que cela ne soit trop tard et devienne irréversible (opération du flutter ou encore pire avec l’AVC qui laisse des séquelles)

Les deux appareils ont donc des fonctionnalités différentes et complètementaires.

Et de toute façon, l’examen Holter sur 24 heures ou permanent avec l’appareil dont parle Suzanne est indispensable pour confirmation et celui ci est prescrit par l’hématologue ou le cardiologue car pour lui une période de 24 heures ou plus permet d’aller beaucoup plus loin dans la prise de décision d’arrêter ou non le traitement.

Olivier