Courage Joëlle,
A l’heure où je reponds, peut être t’a-t-on déjà augmenté le débit progressivement. Je ne veux pas répondre à ta question aux matheux . Ça ferait beaucoup d’heures…
Pour moi, les autres produits de la chimio ont été mis en perfusion immédiatement après la fin du Mabthera, pendant la nuit qui a suivi, Je n’ai eu conscience de rien. Je me suis réveillé le matin, c’est l’infirmière de nuit qui m’a raconté que tous les produits du CHOP étaient passés !
Rassure toi, ce n’est pas sans arrêt que je pense au relargage. J’ai reposé la question à l’interne c’est tout.
On a amené un vélo dans ma chambre. 5 mn en fin de matinée. Il faut redémarrer progressivement
Courage à toi aussi. Dis toi que tu es bien surveillée, tout va aller mieux.
Avec toute mon amitié
Yves
Cher Yves
La perfusion reste à 25 ml/ heure. Donc il faudrait environ 24 heures pour écouler le contenu. Je pense que demain matin ils vont accélérer, monter à 50 puis 75 ml/ heure. Donc à midi ça serait terminé. Une ancienne vie d’infirmière, ça aide un peu
Pour le temps d’écoulement des perfusions.
Il faut patienter, mais ça nous sommes habitués.
C’est super Yves que tu aies pu faire 5 minutes de vélo. J’attend de tes nouvelles. Bises
Bonsoir à toi Régis
Bises à toi Pascale.
Pour ce soir, je vais rester tranquille avec Serge Reggiani ou Jacques Brel.
Amicalement
Bonjour Yves_B
J’ai un peu de mal à suivre vos détails, c’est quand même bien technique ce traitement.
Voila une très bonne idée le vélo dans les chambres, on attaque l’entrainement pour un Paris/Nice
Cordialement à tous
Turquoise
Bonjour Joelle, Yves et Turquoise.
Joelle, ce n’est pas tout rose pour toi, mais tu vas passer cette épreuve.
Tu es une guerrière, une “patiente”.
Peu importe le temps qui sera mis pour le ritux, tu y arriveras.
Essaye de te reposer un peu avant le prochain épisode (“round”).
Ta musique va t’accompagner dans la “zenitude”.
Force, courage et conviction, ça, tu connais.
Yves, un peu de vélo, c’est effectivement super, ne présume pas de tes forces, la fatigue peut survenir plus vite que tu ne le souhaiterais.
Courage à vous deux ainsi qu’à tous ceux qui sont dans le combat.
Je continue à vous suivre.
Avec toute mon amitié,
Régis
bonjour à tous
je regarde chaque jour vos commentaires précieux sur vôtre parcours
merci à vous de trouver le temps la force etc de nous informer sur ce traitement qui nous servira surment
et grace à vous c’est moins flippant car c’est du vécu…et vous detaillez tellement bien que çest devenu plus clair
enfin j’espére que vous comprenez
toute ma sympatie à vous et je vous envoie pleins d’ondes positives
encore merci et bon courage à tous
MERCI à vous
Pour votre soutien.
J’aime lire vos messages tous les jours.
On partage notre vécu. Mais le mot “partage” indique que nous sommes au moins deux. Donc merci encore
Pour le rituximab, la dose a été légèrement augmentée mais ma tension monte aussi. Je suis à 16/7. Donc on va tenir comme ça. Prévision de fin vers 15h30. Et on va pouvoir enchaîner sur la chimio car le taux d’hémoglobine ne descend plus. Il reste à 8,5.
Et cher Yves,
J’espère que tu vas bientôt retrouver ton système digestif. Tu vas être libéré. Comme dit Yves, ne forces pas trop sûr le vélo. Mais j’ai confiance en toi. Je sais que tu gères tout très bien.
Amicalement
Joëlle
Bonjour à toutes et tous.
Ma 6ème nuit post reinjection à été difficile. La fièvre après avoir frôlé les 38 est montée d’un coup >38°8 à 4 heures du matin,
Prise de sang et analyse d’urine immédiatement et appel au médecin de garde.
2 hypothèses : Infection (les analyses le diront) ou bien réaction aux CAR-T cells.
En attendant, perfusion Doliprane 1g et antibiotiques.
Ce matin à 10 heures j’ai été pris de tremblements. Le Dr S. confirme les 2 hypothèses possibles. Il faudra 4 jours pour éliminer totalement l’hypothèse infection.
Pour la 2ème hypothèse, l’orage cytokinique, j’ai 2 des symptômes : fièvre > 38° et frissons.
On refait perfusion de Dolprane 1mg à 10h30 + transfusion de sang complète (globules rouges également trop bas).
Je ne risque pas de trop forcer sur le vélo aujourd’hui !
Merci de votre soutien.
Yves
Turquoise,
Bien sûr nos descriptions , Joëlle et moi, sont "techniques ". Mais elles parleront certainement aux futurs patients qui passeront par cette thérapie (le plus tard possible pour eux)
Cordialement
Yves
Bonjour Yves
Je suis pour toi.
Tout se passait si bien que j’y ai cru.
Effectivement les symptômes peuvent apparaître pour une infection comme pour un relargage des cytokines.
J’espère que le paracétamol va agir rapidement pour ta fièvre. Si ça n’est pas le ça, ne t’inquiètes pas. Lors de mon autogreffe l’hyperthermie est restée plusieurs jours.
Tu vas avoir deux pochons de sang. Ton taux d’hémoglobine doit avoir baissé. Je me demande comment tu as pu faire 5 minutes de vélo hier.
Moi avec mes 8,5 je m’essouffle au moindre effort.
On peut te soutenir car tu as soutenu et tu soutiens encore beaucoup de nous. Je pense aussi à MH. C’est difficile pour elle aussi.
Je t’embrasse Yves
Amicalement
Joëlle
Bonjour Yves,
Comme Joelle, j’espère que le paracétamol va rapidement faire effet.
Tu vas vite revenir à la “normale”.
Courage mon ami.
Force avec toi.
Amitiés,
Régis
Bonsoir Yves, Joëlle, Regis,
Je suis avec vous et je ne peux m’empêcher de vous dire Yves, Joëlle que vous combattez le Lymphome tout en contribuant à ce qui est entrain de révolutionner le traitement du cancer. Le Car t cell.
Alors mes amis, chapeaux bas, émotions non retenues, pour vous, vos familles, aidants et équipes médicales.
Bonne soirée.
Bonjour Joelle, Pascale et Yves,
Effectivement Pascale chapeau bas à Joelle et Yves qui en le recevant, nous explique cette thérapie révolutionnaire.
A la lecture des explications qu’ils nous apportent, nous suivons jours après jours ce qu’ils ressentent, et nous essayons, nous qui les suivons, de leur insuffler la force dont ils ont besoin pour réussir ce chemin.
Oui, cette thérapie n’est pas facile, et à ce jour, nous pouvons les remercier de nous apporter ces connaissances.
Quel courage ils ont, quelle force mentale.
Courage à eux, nous leurs souhaitons de vaincre cette étape.
Qu’ils reçoivent toute notre force, chapeau bas à Joelle et Yves.
Amitiés,
Régis
Bonjour Pascale, Régis et Yves
Merci pour votre soutien.
Ici ce matin, diabète à 4,61. Avant traitement il avoisinait le 1,40 avec la metformine
Donc nouvelle discussion très courte sur l’insuline. Refus catégorique de ma part comme depuis 2018 durant chaque traitement. Tant que je suis en hyperglycémie je continue sans. Accepté.
Nuit courte…
Hier etoposide est passée. J’ai du avoir deux pochons de zophren et un cachet de preappetant. Du coup aucune nausée pour le moment.
Les 40 mg de cortisone me donne du tonus
J’ai eu ma prise de sang. J’attend mon défilé de pochons.
Je relis le grand Meaulnes. Et de temps en temps un poème des contemplations de V Hugo. Mon préféré : elle avait pris en pli dans son âge…
J’espère que Yves nous donnera des nouvelles. Ça ne doit pas être facile pour lui. Le relargage des des cytokines avec infection, je connais.
Je vous embrasse
Et courage à toi Yves.
Amicalement
Joëlle
Bonjour Joelle,
Comme toi, nos pensées vont tant vers Yves avec le relargage des Cytokines, que pour toi.
Comme je le disais un peu plus haut, même si actuellement, c’est votre combat contre la maladie, vous nous apportez votre expérience, vos ressentis, de notre côté, ne ne pouvons que vous soutenir par nos mots.
Du courage, vous en avez à revendre.
Comme toi, j’attends de bonnes nouvelles d’Yves.
Il est fort, et, nous avons hâte de retrouver sa prose.
Nous aussi nous vous embrassons.
Amitiés,
Régis
Bonjour à tous
Ce matin je pense à Yves. 2 jours sans nouvelles mais c’est normal. Passage difficile. Toutes mes pensées vont vers lui et MH aussi.
Pour moi, ce matin château branlant, fébrile. Depuis hier matin je suis sous insuline . Et là j’attend mes transfusions sanguines car mon hémoglobine est très basse.
Mais je lutte.
Rien n’est simple dans cette pourriture. Mais il faut tenir pour avancer. On connaît notre ennemi donc on combat.
Bonjour Joelle,
Merci de donner des nouvelles.
Comme toi, mes pensées vont vers nos 2 amis, mais également vers toi.
Je pense comme toi, que la période est difficile pour Yves, et j’attends également de ses nouvelles, sa prose me manque.
Oui, rien n’est simple avec cette saleté, tu es combative, avec un moral d’acier, alors, bat toi.
Courage à vous mes ami(e)s à Yves.
Toute la force est en vous, je suis confiant pour vous en votre pugnacité pour vaincre.
Avec toute mon amitié,
Régis
Bonjour à tous
J 10 après la re-injection des CAR-T cells.
Tu as raison Régis, ce n’est pas très facile pour moi de publier autant ma "prose ". Mais je promets de reprendre au pus tôt. Merci pour votre précieux soutien
Yves
Bonjour Yves
Quel plaisir d’avoir de tes nouvelles.
Le meilleur est devant.
Bonjour à tous les deux,
Heureux de te revoir Yves, j’attends ta prose avec impatience.
Et oui, le meilleur est devant?
Amitiés,
Régis
Bonjour à tous,
Joelle et Yves,
J’attends impatiemment de vos nouvelles, qui, je n’en doute pas seront bonnes.
Vous en êtes tous deux à des stades différents, avec un peu d’avance pour Yves.
Tous les deux, vous tenez le cap pour les Cart-T.
Alors, vous avez la “niaque”, vous allez surmonter tout ce qui est devant vous, et nous montrer votre réussite.
Elodie,
T’a-t-on parlé d’un autre traitement pour ton papa ?
Courage à tous,
Régis