Coucou Yves
Il n’y a pas d’admiration à avoir. Nous n’avons pas le choix. Et il faut accepter. Le vivre au mieux est important pour mon combat.
Allez Yves tu vois la ligne d’arrivée.
Salut MH pour moi
Joelle
Bonjour Yves,
Nous ne nous connaissons pas, mais je prends connaissance de votre parcours et je suis admirative de vous lire et tellement heureuse de savoir que vous recevez actuellement ce traitement. Et pour cause… Mon père était traité au même hopital que vous (et par le même médecin je pense, docteur S.) pour un lymphome DGCB, suite à une rechute 3 mois après sa rémission (1er traitement très bien toléré et très efficace, au sein du même hopital). Au moment de l’annonce de sa rechute, en Janvier 2021, ses analyses de sang étaient parfaites et son état excellent, ce fut un choc. Les médecins ont préféré ne pas reprendre de traitements de suite étant donné son état et car il n’était pas possible faire une biopsie qui aurait permis de proposer la “meilleure” chimio pour répondre à la maladie. Finalement, après 2 mois, son état se dégrandant et le lymphome grossissant, les traitements ont commencé : chimios, mais elles n’ont pas fonctionné (et il a eu la malchance d’être atteint par un “syndrome d’activation macrophagique” pathologie rare qui a largement aggravé la situation). Malgré la fatigue grandissante, il avait finalement été décidé de lui faire le traitement par CAR-T cells : nous étions “heureux” (autant que possible, en tout cas) et fiers de lui, toujours très positif, souriant, plein d’humour. Ses cellules avaient été envoyées en Allemagne et nous attentions donc leur retour. Malheureusement, entre temps, son état s’est énormément dégradé et malgré sa volonté hors norme de se battre, les médecins ont fini par nous expliquer qu’il était trop tard et que lui faire ce traitement ne ferait qu’agraver la situation. Moment très difficile à accepter, encore 8 mois après, tout à été si rapide alors que nous étions si confiants.
5 mois après l’annonce de sa rechute, 2 mois après le début de ses traitements, et 3 jours après l’annonce des médecins concernant l’arrêt des traitements, mon père nous quittait à 71 ans. Lui qui pensait mourir à 104 ans, il s’est bien loupé ! 
il me manque beaucoup.
Courage, vous serez bientôt de retour chez vous ! Je vous envoie toute la force que j’aurais aimé envoyer à mon père l’an dernier 
Charlotte
Bonsoir Charlotte,
Je lis votre témoignage et je suis profondément ému par votre récit sur la fin brutale et tragique de votre papa, plus jeune que moi de cinq années.
Cela a dû être très dur après l’espoir que vous pouviez légitimement avoir puisque le premier cap de la leucaphérèse était franchi.
J’ai eu des moments de doute terribles à chacune de mes deux rechutes (et au moment du Covid que j’ai attrapé entre la leucaphérèse et cette semaine ci à Lyon, ce qui a compliqué le traitement d’attente que nous avons dans ce mois delicat).
Je dis toujours que ce n’est pas moi qui me “bat” contre ce crabe envahissant, je vais confiance pour cela aux équipes médicales. Ils ne m’ont pas caché que, pour l’instant, la médecine ne savait pas guérir le LCM. Mais ils se battent pour qu’un jour elle y parvienne.
Je fais la seule chose en mon pouvoir pour les aider : ne pas “laisser tomber.” Un jour sans doute les forces mentales me manqueront pour le faire, un jour le plus lointain possible pour que ma famille ait eu le temps d’envisager cela avec sérénité. Écrire moi même sur ce Forum me donne aussi cette énergie. Les rencontres directes entre malades sont si réconfortantes !
Je vous souhaite de pouvoir surmonter votre douleur en évoquant avec vos proches le souvenir de votre papa.
Cordialement
Yves
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Merci Yves pour votre retour, vous lire et percevoir votre courage et votre force me réconforte. Nous ne sommes pas très loins car la maison de ma mère est à quelques kilomètres à peine de Lyon Sud, alors, encore une fois, elle et moi vous transmettons toutes nos pensées positives !
Bonjour Yves,
Je vous envoie plein de courage.
Louise-Michèle
Bonjour à toutes et tous,
3ème jour après la ré-injection des leucocytes T modifiés.
Je suis en aplasie bien sûr. Hier mes lymphocytes étaient à 0,6 Giga/l. Donc précautions maximum, toujours sans isolement total. Je n’ai pas de fièvre.
Ma difficulté principale est celle due à la sonde gastrique qu’on m’a mise car j’étais trop dénutrition après les nausées du début de la semaine.
Merci encore pour vos encouragements.
Bien cordialement
Yves
Bonjour Joelle, Yves et à tous nos autres amis.
Je commencerai par Charlotte, à qui j’apporte mon soutien pour le départ de son papa à l’âge de 71 ans.
Oui, son absence est difficile, et le manque se fait ressentir.
Je le comprends d’autant plus que les départs de mon père, de ma soeur et de ma mère, respectivement en 2000, 2002 et 2004 sont encore présents en moi.
La douleur vive initialement s’estompe doucement.
Actuellement, leur souvenir est toujours là avec les bons et autres moments passés en leur compagnie.
Oui, charlotte, je te comprends.
Joelle,
Je pensais que ton PAC avait été retiré, mais, c’était sans compter les diverses chimios que tu as reçues.
Maintenant, tu attends patiemment l’arrivée de tes Car-T.
Je suis certain qu’elles feront leurs effets tant attendues pour toi.
Yves,
Malgré le problème de sonde gastrique, je sais que tu vas y arriver.
Toi qui te dit ne pas être un guerrier, tu ne laisse pas tomber.
Peut-être pas guerrier, mais un vrai battant.
Ta volonté aide l’équipe soignante, et ensemble, vous allez passer cette nouvelle épreuve.
Avec toute mon amitié.
Régis
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Bonjour Régis et Yves,
C’est effectivement très difficile de perdre les siens. Mes parents me manquent beaucoup. Surtout dans ces moments difficiles.
Je pense à Yves qui actuellement, doit être fatigué. Il est possible aussi que la réinjection fasse effet.
Je pense aussi à MH, son épouse qui doit l’accompagner dans ce moment. Et le parcours pour aller voir Yves est long. 
Demain, pour moi, c’est la chimio d’attente. Normalement la R-ICE.
Amicalement
Joelle
Bonjour Joelle,
Nos pensées vont vers Yves qui est en aplasie actuellement, et tu fais bien de soulever le rôle de la famille, qui est hyper utile pour les patients, famille qui souffre en silence, et qui est d’un si grand réconfort, famille qui bouscule un peu dans les moments de relâchement.
Etre loin dans ces moments où la présence nous réconforte et recharge nos batteries.
Je ne connais pas le R-ICE, mais je suis certain que la guerrière que tu es le supportera.
Amicalement
Régis
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Bonjour Joëlle et Régis,
Je commence par Joëlle, pour t’encourager pour cette chimio de demain. Je te souhaite qu’elle se passe pour le mieux. Je ne sais pas si tu as cherché sur le Forum des personnes qui ont eu auparavant la R-ICE. Moi, avec R-CHOP je partais confiant, l’ayant eu en 1ère ligne. Je me souviens avoir demandé à l’infirmière s’il était nécessaire de suivre les mêmes étapes progressives pour le Rituximab ! Pourtant, à la fin des 3 semaines habituelles d’effets réactionnels, je n’avais jamais été aussi “secoué :”… la faute à Omicron qui avait profité de la baisse des globules blancs. Alors surtout, protège toi bien.
Je vais donc commencer mon 5ème jour avec mes Leucocytes MG (Modifiés Génétiquement ! ). Aplasie bien sûr… place nette avait été faite ! Il va falloir qu’ils se multiplient très vite mes “LMG” pour occuper cette place qui leur appartient maintenant. Pas de fièvre ; je touche du bois. Je fais ma ligne d’écriture matin et soir, comme expliqué dans la brochure pour le test neurologique quotidien, avant l’ electro-encephalogramme de contrôle jeudi… j’ai l’air de savoir toujours écrire… Donc je laisse passer le temps : lecture, internet, radio… Merci de tes pensées pour M.H. Joëlle ; je lui ai transmis ton salut amical. (Sa nièce lui a dit qu’elle la trouvait bien “degourdie” pour venir toute seule depuis Annecy ! Quelle insolente ! ) En fait le plus compliqué c’est entre le centre de Lyon et l’hôpital qui est assez mal desservi, à plusieurs kilomètres au sud (un prolongement de la ligne de métro est en voie d’achèvement, avec bien sûr des travaux qui n’arrangent pas la circulation)
Tu as raison Régis, ce n’est jamais facile de perdre des membres de sa famille. Le plus terrible pour Charlotte c’est que son père justement était sur le point de pouvoir bénéficier des CAR-T puisque la leucaphérèse avait été réalisée. Je crois que c’est cette pensée qui l’a poussée à se confier ici.
Et à propos des “guerriers” dont tu parles, j’ai fait un petit dessin. Je le prendrai en photo pour vous l’envoyer !
Vous voyez, je bavarde toujours autant… Disons que c’est un signe positif (?!?)
A bientôt mes ami.e.s !!!
Yves
Bonjour Yves et Régis
Je vois que le relargage des cytokines ne te produit pas d’effets secondaires très importants. Tu peux écrire. C’est une bonne nouvelle.
Il faut continuer.
MH est courageuse.
Je me suis renseignée pour la chimio R-ICE. Déjà par internet et sur ma page Facebook. Nausées et vomissements et bien sur la chute de cheveux. Mais normalement, moi, avec le zophren, je n’ai pas de vomissements . La personne actuellement en traitement me parle de ces deux effets. Maintenant il y en a d’autres. Mais ça ne me fait pas peur.
Merci à Régis pour ton soutien.
Yves , courage.
Amicalement
Joëlle
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Bonjour Joëlle ,
A partir du moment où j’ai eu du Zophren en continu par perfusion c’est allé beaucoup mieux. Je ne sais pas pourquoi ce n’a pas été fait dès le premier jour de la chimio… La chute des cheveux, bien sûr que j’ai aussi, mais déjà en arrivant, donc c’était R-CHOP.
Le relargage des cytokines, je ne pense pas que ce soit dans les premiers jours. Jusqu’à 15 jours je crois, Les 1ers jours ce qui est craint c’est une infection venant de l’extérieur de nous à cause de l’aplasie. Attendons de voir…
Est-ce que tu restes 3 jours à l’hôpital ou plus ?
Amicalement
Yves
Bonjour Yves
Je reste trois jours.
J’aurais du zophren en préventif. Du paracétamol et anti histaminique pour le rituximab. J’ai eu des effets secondaires sur le rituximab lors de la première injection. Tu connais le film " marche à l’ombre". Tu vois Michel Blanc assis dans un lit qui tremble, il a froid, il est attaqué par des renards:rofl:
. C’était moi . C’est très rapide.
Là dans 3 semaines, je n’aurai plus de cheveux avec le R-ICE.
L’autre traitement pour les CarTCells semblerait ne pas avoir d’effet sur les cheveux.
Amicalement
Joëlle
Bonjour Joelle et Yves,
Chacun dans un traitement par Car-T avec un petit écart, avance à Yves.
Lors de vos discussions, vous donnez tant vos ressentis que la connaissance de ce qui peut attendre ceux qui vous suivrons.
Tous deux, vous avez cette force qui vous permettra de vaincre.
Tout n’est pas rose, et vous surmontez l’épreuve chacun votre tour.
Yves continue à écrire, pour toi en premier et pour ton suivi.
Je sais ce que c’est d’appréhender à écrire, parler en cherchant les bons mots, c’est ce qui m’est arrivé, et qui m’a renseigné lors de mon petit avc.
Donc, si je suis traité un jour comme toi, j’y ferai très attention.
Ah cette écriture inclusive que tu emploies 
Joelle,
Tu as raison de ne pas avoir peur, continue ta progression dans le traitement.
Pas à pas, tu vas arriver au bout de ce chemin.
Bientôt, tu vas recevoir tes Car-T.
Courage à tous les deux.
Amicalement,
Régis
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Régis,
L’écriture inclusive ! Je suis comme toi, je trouve cela horrible à lire !
Tu sais que c’est une des marottes du ministre Blanquer ? Je “m’amuse” à l’utiliser parfois pour enregistrer les réactions des lecteurs. Merci d’avoir communiqué la tienne à tout le monde. Ancien instituteur, devenu maître-formateur, je continue de m’intéresser au monde de l’éducation.
Je suis, sur la question, pour que l’éducation soit rattachée aux Sciences humaines (la tendance Philippe Meyrieu, ancien prof’ de Lyon 2, ancien directeur de l’IUFM de Lyon, qui a travaillé avec Peillon au ministère de l’E.N.). L’arrivée de Blanquer a marqué un tournant vers les Sciences “pures” (math et grammaire avant tout)
Cette histoire d’écriture “inclusive” est née de la contestation de la règle ancestrale des accords de genre (le masculin l’emporte sur le féminin, grammaticalement parlant).
Certaines féministes ont applaudi. La jeune médecin qui était de garde dimanche dans le service m’a dit à ce sujet qu’ “il y a bien d’autres combats féministes importants à mener que celui-ci !” . Je le pense aussi.
De toute façon, heureusement, il ne doit pas y avoir beaucoup d’enseignants prêts à compliquer l’apprentissage de la langue avec une telle bêtise. Merci Régis de m’avoir tendu cette perche .
Joëlle,
Je viens de parler avec un interne du “relargage des cytokines”. En ce qui me concerne, le processus n’est pas engagé. Par contre c’est la raison pour laquelle, dans le traitement par CAR-T cells, ils ne font pas d’injection de Zarzio pour faire remonter les globules blancs. Le syndrome de relargage des cytokines serait immédiat.
Courage pour demain.
Bien cordialement
Yves
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Bonjour Yves,
Je n’étais pas dans l’enseignement, mais ma mère oui, c’est peut-être pour cette raison que je ne me fais pas à ce genre d’écriture.
Je suis votre progression à Joelle et toi.
Comme tu l’as dit à un moment, nous sommes acteurs de notre maladie et de son traitement, mais la force mentale est, à mon avis, prépondérante.
Oui, courage à Joelle , mais à toi également.
Votre “force” va vous aider.
Vous voilà maintenant promus “Jedi”.
Alors, “que la force soit avec vous”.
Amitiés à tous les deux.
pour Joelle
pôur Yves
Bonjour Régis et Yves,
Merci Régis pour tes encouragements. Je les prend.
Aujourd’hui c’est la chimio d’attente. Et c’est jusqu’à vendredi. En entrée j’ai eu une ponction. J’attend le plat de résistance.
Allez Yves, tu vois le bel horizon devant toi?
Je vous embrasse
Joëlle
Courage Joëlle,
Je ne garde pas un très bon souvenir de ce traitement qu’on appelle "Bridge " parce qu’il fait la liaison entre le traitement qu’on avait en 2ème ligne et notre futur traitement par les CarTCells. Cela m’avait valu 6 jours d’hospitalisation, déjà ici à Lyon. Pourtant c’était avec R-CHOP une chimio déjà reçue en 2018 2019. Mais c’est le passé déjà… j’oublie !
Ta chimio va être étalée sur 3 jours. Ça va être plus progressif et tu étais arrivée à la Leucaphérèse en bien meilleur état physique que moi.
Tu nous tiendras au courant dès que tu pourras.
Moi, J 5 après la ré injection. Toujours en aplasie mais sans infection, pas de fièvre. L’interne ce matin a dit que c’était normal et satisfaisant si la température reste stationnaire Il précise que le Zarzio n’est pas prescrit pour faire remonter les globules blancs, car c’est là qu’il y aurait,de façon quasi certaine, un syndrome d’orage cytoclinique. Alors attendons encore.
Je t’embrasse.
Yves
Bonjour à tous les deux,
Joelle, je constate que la ponction est toujours aussi agréable 
Encore, ou plus que 2 jours.
“Plus que” pour la guerrière que tu es.
Oui, tiens nous au courant.
Yves, ne pas penser au “relargage des cytokines”, garde en tête le bout du tunnel qui t’attend.
Courage à tous les deux.
Amitiés,
Régis
Chers Yves et Régis
Mabthera ( rituximab) en perfusion. A 100 ml / heure, j’ai fait un relargage des cytokines. Tremblements, frissons et douleurs dans les jambes. Donc l’hématologue a dit arrêt pendant une heure. Puis reprise à 25 ml/ heure. Sur une poche de 575 ml, il doit me rester 500 ml. Allez les matheux, pour combien d’heures je vais en avoir ?.
Et la chimio, c’est quand ? Il en a parlé pendant ma crise, mais aucun souvenir.
Dès que l’infirmier passe, je demande.
Après la ponction j’ai eu le zophren, le paracétamol et la polaramine. Et il faut boire
En cachet j’ai mangé 40 mg de cortisone. Je vais bien dormir. Et j’ai eu mon preappetant qui ne va pas servir puisque je n’ai toujours pas de chimio.
Régis a raison, ne penses pas au relargage. Tout le monde ne le fait pas. Je vais te dire ce que m’a dit l’infirmière quand je lui ai demandé le pourcentage de réussite de l’autogreffe. Elle m’a répondu textuellement : les pourcentages n’ont pas d’importance. Il faut juste être du bon côté.
Courage Yves
