Annakarina je te remercie pour ta réponse et les liens des vidéos .je les ai visionnées mais suis pas assez bilingue pour tout comprendre ,j’ai des amies anglaises qui m’aideront ds la traduction fine.
Pour répondre à ta question oui mon mari a eu du Rituximab en association aux molécules de chimio R-CHOP et R-DHAP mais pas en dose entretien .depuis 2013 les protocoles ont bcq change oui
Je suis allée sur ORELY et trouvé bcq d’info sur les nouveaux ttt 2ème ligne comme Ibrutinib et Venetoclax .c’est très bien expliqué idem pour les CAR-T cell.
…j’espère pour ton mari une rémission éternelle .je vais lire votre histoire et son traitement .
Si d’autres personnes voulaient bien m’expliquer le traitement pour vaincre la récidive et surtout quels ont été les critères pour décider de tel ou tel protocole ,je suis preneuse
Bon dimanche …à faire sauter des crêpes et faire des vœux de guérison pour tous ceux qui luttent contre cette maladie .
Amicalement
Oui …l’hématologue que j’ai vu vite fait (je travaille à l’hôpital)avant la consultation d’annonce de traitement m’a parlé d’une possible 2 éme auto greffe …autant la 1ère fois tu y vas avec l’espoir d’une rémission définitive et mon mari a fait confiance absolue …là ,je sens que nous abordons la maladie d’une façon toute différente .j’attends que l’on nous propose plusieurs protocoles afin de réfléchir à la balance bénéfice risque …
Bonne journée à vous
Bonjour James,
Comme vous le savez, en situation de rechute, on voit de plus en plus que plusieurs traitements pourraient en théorie être envisagés. Votre épouse et vous-même allez vous trouver devant la situation du partage des informations : celles, médicales, de l’hémato, et les vôtres, vos préférences en fonction de votre situation personnelle, de vos choix de vie et comme vous le dites de la balance bénéfices/risques.
La problématique est nouvelle et tous les médecins n’y sont pas préparés, mais certains s’y prêtent, au-delà de la simple explication. Mais, in fine, le choix du traitement pour le patient revient au médecin.
Si vous le vouliez bien, tenez-nous au courant…
Amicalement,
Marie-Christine
Voilà …hier soir rdv avec l’hémato qui nous restitue la proposition de la RCP
Le manteau revient sous une forme blastoïde et agressive …il faut retaper fort et vite .on repart avec un schéma pratiquement idem que la 1 ère ligne sauf que l’on change la polychimio ils préconisent 4 R-DHAOX /chimio intensification BEAM autogreffe de CS puis 3 ans de rituximab trimestriel en entretien .DVI lundi 1 ères gouttes de chimio dès l ‘AM .mon chéri est près il remet l’armure du guerrier winner .on sent bien qu’il ne faut pas traîner .Lorsque j’ai posé la question sur l’Ibrutinib qui a l’AMM pour la rechute du manteau ,on m’a répondu qu’il fallait préférer la polychimio à la monotherapie de cette nouvelle molécule . Mon James fait confiance en cette décision .
Si qu’un veut bien partager son exp de ttt de rechute je suis preneuse …en sachant effectivement chaque cas est singulier .
Courage à tous les combattants et leur entourage
Bonjour James,
Je suis sous Ibrutinib après ma rechute.
La rechute me semble différente de celle de votre conjoint, donc traitements certainement différents.
Courage à tous les deux.
Bonjour Régis (Bereta66),
Le résumé ci-dessous explique mon cas de Lymphome du manteau. Je ne sais pas la différece avec le vôtre. Pour mon cas, la précision est ; forme classique, Cycline D1 positive.
Mon traitement d’entretien (prévu pour 24 moi) avec Rituximab par injection sous cutanée a donc été interrompu en janvier car le Tep scan a montré un regain d’activité. Il est maintenant remplacé par IBRUTINIB.
Je lis que vous avez ce traitement depuis plus d’un an. Pouvez-vous me dire comment évoluent les effets secondaires sur le long terme.
Bonjour Anna,
J’ai essayé de lancer une discussion entre les malades (et leurs aidants) qui ont eu ce protocole R-CHOP / R-HAD en alternance. Est ce que lorsque ton mari l’a commencé c’était encore dans le cadre de l’esai clinique Elderly ?
Je n’ai aucun témoignage pour l’instant. Pourtant ce serait bien de savoir combien l’ont mené jusqu’au terme, combien ont rechuté…
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J’espère que ton mari va bien.Courage à vous deux
Amitiés
Yvesl