coucou, je viens prendre des nouvelles de tous ???
Bonjour à tous,
Je vous souhaite une belle année 2014, au-delà des épreuves, la maladie, et de l’épreuve ultime, la perte de celui qu’on aime. Ici tout va bien. La vie avec ses hauts et ses bas. Mais je bénis la médecine d’avoir offert une deuxième chance à papa. On essaie d’en profiter et de ne pas l’oublier, que c’est une chance.
Je pense bien souvent à vous toutes mes amies.
Je vous embrasse fort.
Très beau message, Marie ! on en a besoin en ce moment, tu te doutes bien ! mais on se réjouit pour ton papa et pour ta famille. Belle année 2014, remplie de jolis moments de bonheur 
Mon plus grand Louis 3 ans et demi ce matin me dit : Maman, Papy me manque, je peux pas aller le voir il est au ciel
Tit Bichon tu peux lui dire qu’à toi aussi il te manque, mais que tu es sûre qu’il vous voit de là haut ! pas facile pour un petit garçon de 3 ans ! j’espère que tu vas bien, gros bisous, à bientôt !
mes ami(e)s très chèr(e)s
je ne viens plus aussi régulièrement ;de plus j’ai eu des soucis de connexion …je lisais aussi très régulièrement les posts de la jeune Amandine jeune femme extraordinaire qui avait le talent immense de savoir coucher les mots et ses émotions pour parler de son combat; pleine d’humour de punch du haut de ses 23 ans …son décès m’a affectée , je pense beaucoup à sa famille, son amoureux qui l’ont aidée de toutes leurs forces
ici tout va bien…James a repris temps complet son job il est fatigué évidemment son parcours du combattant a modifié son seuil de tolérance à la fatigue…il a toujours un bilan avec des GB bas (3000) jusque là il résiste aux virus
à ce sujet vos chéris ont ils été vaccinés contre la grippe et le pneumocoque?
Cassie le cyclone est passé chez toi sans dommage j’espère …je souhaite que tout roule pour vous en 2014
Marie je viendrais probablement à Paris pour un colloque les 20 et 21 mars j’espère pouvoir te rencontrer j’ai lu aussi les bonnes nouvelles de tes parents super!
13 février scanner …si tout est OK retrait du DVI
le lymphome du manteau n’est pas un rhume…nous en sommes tous conscients il faut arriver à rester dans une énergie positive les protocoles thérapeutiques ont et feront encore de belles avancées
j’embrasse affectueusement tous ceux qui luttent et cheminent sur la route de la rémission ainsi que les personnes de l’entourage
Malali et Dominique affectueuses pensées
Coucou James
contente d’avoir de tes nlles et surtout des bonnes, je t’ai posté un message en mp pour les voeux, sans réponse j’étais inquiète
Moi aussi je passe rarement sur le forum, envie d’oublier peut-être mais je pense à vous et quand les démons ressurgissent, j’essaye frenetiquement de trouver des réponses positives sur internet
Pour répondre à ta question , pour nous aucun vaccin mais les bilans sont normaux, alors on ne s’est pas posé la question, mais de tte manière nous ne l’aurions pas fait.
Visite des 2 ans post greffe pour nous aussi le 26 fev, scan vers le 19.on positive
j’ai raté Marie lors de mon passage à Paris , dommage mais tout va bien chez elle aussi
A tous les autres, gardez l’espoir, la remissions era au bout de vos souffrance
amitiés
Bonjour à toutes et à tous,
Je me suis inscrite en novembre dernier. J’ai lu vos messages peu après mais je n’avais pas la force d’y répondre. En effet, mon petit Papa souffre d’une infection dans les poumons depuis début novembre, actuellement toujours sous antibiotiques suite à un RDV au Kremlin Bicetre. Par ailleurs, une petite boule se fait sentir depuis peu dans l’aine. Examen fin février pour savoir ce que c’est exactement. Espérons que ce ne soient pas un nouveau ganglion…
Je vous ai lu à propos des vaccins à refaire post autogreffe. L’hématologue à l’IGR de Villejuif lui recommande vivement de les refaire. Qu’en pensez-vous ?
Merci encore pour votre soutien.
Bien à vous.
Bonjour cmoilor !
A propos des vaccins, je pense qu’il faut faire confiance aux médecins. Et suivre leur avis. Si tu as un doute, demande un 2e avis, mais chaque malade est différent, réagit différemment, et du coup, il peut y avoir des avis différents en fonction de la personne.
Je pense aussi qu’il faut “vivre” sa maladie, s’informer, questionner, se renseigner, et ne pas hésiter à “participer” au traitement en amont !
Les proches ont (à mon sens) un rôle à jouer (et le droit de s’informer aussi !), et dans la mesure où on connait le patient, sa façon de réagir, on peut l’amener tout doucement à un traitement qu’il aurait de prime abord refusé.
Bon courage à ton papa, et à toi ! bisous
Tiens nous au courant !
lymphome B DU MANTEAU autogreffe en aout 2013, tout semble bien se passer 6 mois après, très satisfaite, mais je désire revoyager et je me pose beaucoup de questions sur les vaccins à refaire ?
pour info, personne n’a soulevé le pb
mon mari lymhome du manteau, auto greffé depuis 2 ans, tout va bien
ns habitons à la réunion, 6 mois après séjour à madagascar puis à tahiti puis encore madagascar, no pb
après l’autogreffe à ma connaissance pas de pbparticulier sur la vaccination
après l’allogreffe toute la vaccination est à refaire
et on nous déconseille les pays à risque
le mieux c d’interroger vos médecins
Bonjour,
Désolé de venir m’immiscer dans votre file mais nous sommes à la recherche de témoignages de patients atteints du lymphome du manteau.
Merci de me contacter en MP, discrétion assurée.
Merci beaucoup, a bientôt par mail
Christophe
je vais dire à papa de te contacter ! Bisous.
coucou
des petites nouvelles du sud…sous le soleil ;le printemps pointe son nez …plus de MANTEAU!!!
mon chéri va plutôt bien ;après sa reprise du travail à temps complet il accuse tout de même une fatigue importante ,le soir il est stone ,il se traine un rhume depuis plusieurs semaines mais bon son scaner de février est satisfaisant …contrairement à son bilan sanguin qui montre encore une nette baisse des GB surtout les neutro ,et des plaquettes…on nous dit toujours la même chose :c normal après le lourd protocole de chimio la MO fonctionne de façon irrégulière …la vie a donc repris des allures de normalité …mais de tems en temps j’ai d’importantes bouffées d’angoisse j’essaie d’appliquer à la lettre ce qu’on ne cesse de nous répéter (et qui a tendance à m’agacer!!!)cad profiter du présent …
voilou mes amies je vous embrasse affectueusement en espérant vous lire bientôt
Bonjour,
Ca fait du bien de lire des bonnes nouvelles comme ça. Il est courageux d avoir repris le travail si vite. Bravo! Je n ai pas encore la force physique de le faire.
Moi aussi, les anticorps sont très très bas par contre les plaquettes c est bon. Je chope tout ce qui passe, un véritable attrape-microbe. Je pense que notre moelle est abîmée et il faut du temps pour que tout se remette en ordre.
Je suis vraiment heureuse pour vous deux. Je vous souhaite une bonne continuation. Pour ce qui est des bouffées d angoisse, il faudra du temps aussi pour reprendre confiance.c est la même vie qu avant mais qui ne sera de toute façon plus tout à fait la même. Fais toi aider si c est trop dur. L après cancer n est pas toujours évident.
Le scan de fevrier est bon et ça c est génial.
Amitiés
Des nouvelles plus que bonnes venant de vous, ça fait plaisir à lire !
Le printemps va arriver, apportant un peu plus de lumière, de soleil dans vos cœurs et votre vie.
Profitez en, vous le méritez !!!
Gros bisous à tous et toutes
bjr
Me revoilà, les nouvelles sont excellentes pour nous aussi, nous entamons le 3e année post greffe, on y croit!
bilan sanguin nickel, le médecin a dit"on ne croirait jamais que vous avez eu un problème"!
tout va bien , la forme est à 100/100
voilà
courage à vous tous, je ne vous oublie pas
Bonjour à tous,
Ma belle-mère qui aura 71 ans cette année a apparemment un lymphome du manteau.
J’ai lu que les auto-greffes donnaient de bons résultats, mais j’ai peur que ma belle-mère soit considérée comme trop âgée, même si elle est en bonne condition physique (elle n’a quasiment jamais été malade de sa vie). Pouvez-vous me le confirmer ?
Par ailleurs, j’aimerais savoir s’il existe des hôpitaux particulièrement réputés pour soigner ce genre de maladie en Ile-de-France.
Merci pour toute l’aide que vous pourrez m’apporter.
Mon mari est très inquiet pour sa maman quand il lit les pronostics de survie sur Internet.