Le pot … BEN&JERRY’S ?
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Je plaide coupable 
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J’ai résisté à l’envie de terminer la plaquette de chocolat, mais au prix d’un effort héroïque… et comme tout le monde, j’attends la suite.
Bonne journée à toutes et à tous,
Joël
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Bonjour Turquoise ,
Les histoires des différents patients se ressemble étrangement , on se sent seul et incompris face aux différents symptômes et ensuite le choc de l’annonce …
Alors moi je ne suis pas au chocolat ou à la glace mais juste mon café du matin et bien sûr j’attend la suite avec impatience … 
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et lasuite ? bon courage j esper que vous allez mieux
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Bonjour @Turquoise,
Quel beau récit !!!
Vous êtes une combattante.
Bon courage et j’espère que votre rémission sera éternelle.
Amicalement
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Chapitre 2 : Ce jour que je n’oublierai jamais.
Le 8 janvier 2019, 8h du matin, je me suis rendue au centre d’échographie de Mallemort , je suis la 1ére, je me rappellerai toute ma vie ce jour, le docteur qui est aujourd’hui à la retraite et qui était un très bon radiologue m’a passé l’échographie pendant un bon moment.
Il a coupé son écran et il m’a demandé de lui raconter mon histoire, de lui montrer mes analyses que j’avais avec moi. Il a rallumé son écran, l’a tourné vers moi et il m’a dit :
" Madame, je suis désolé, mais vous avez des centaines de ganglions dans le ventre, il y en a partout, des très très petits , des moyens et des très gros en profondeur au niveau des reins, rate et vésicule"
- Je l’ai regardé, je n’ai même pas pleuré et je luis ai dit :
" Monsieur, vous venez de me dire que j’ai un cancer "
Il a pris le téléphone, il a appelé devant moi ma généraliste pour lui expliqué ce qui se passait, pour qu’elle lui faxe d’autres ordonnances et qu’il allait me faire toutes Les échographies en urgences, ma généraliste m’attendait avec le résultats, je suis sortie 1h1/2 après mon RDV, les autres patients étaient en colères…
J’ai parcourir les 20 km en voiture en pleurant toutes les larmes de mon corps pour arriver chez ma généraliste, qui m’a prise en Urgence et qui a su avoir les mots pour me rassurer, me poser un nom sur ma maladie :
" Tu as un Lymphome, je ne sais pas lequel, ne ’inquiètes pas, on va aller à IPC, cela se soigne très bien aujourd’hui, je suis désolée, mais comment je n’ai rien vu avant "
Elle m’a cherché un scanner en urgence, m’a fait un arrête maladie et à fait la demande de la prise en charge du 100% en ALD le jour même. Je devais lui téléphoner obligatoirement après le scanner, elle ne travaille pas le vendredi mais je devais l’appeler chez elle.
Je ne savais même pas ce que c’était un lymphome, c’était la 1ère fois que j’entendais ce nom, je connais le mot leucémie, mais pas lymphome et ce qu’il y avait derrière.
Je suis rentrée chez moi, j’étais seule, je n’y croyais pas, sous le choc de cette annonce.
J’ai téléphoné à mon mari, pour lui annoncer, le soir même, il prenait la route pour me rejoindre et à demander à travailler à la maison ou sur l’agence de Marseille. J’ai envoyé l’arrêt de travail dans le système informatique de Airbus et j’ai fait un mail à mon chef de service. Je me suis couchée, j’ai dormi jusqu’à ce que mon mari rentre, les jours qui ont suivi, ont été pénible, car on a un mot “lymphome” alors on cherche des infos, mais on cherche quoi ? on ne sait rien juste ce mot alors on imagine tout et n’importe quoi, on se voit morte prochainement…
Le vendredi 11 janvier : je passais le scanner que ma généraliste avait eu en urgence. Le scanner a confirmé les résultats de l’échographie. Le docteur qui m’a passé le scanner à Aix en Provence m’a bien expliqué, il m’a demandé si j’avais des questions à lui poser, je lui ai demande :
"Comment cela était-il possible que l’on n’avait pas vu avant, sentie avant les ganglions "
Un peu gêné, il m’a répondu que personne n’avait fait d’erreurs, qu’il n’y avait vraiment rien dans mes analyses qui pouvait faire penser à un lymphome, que je n’avais pas de ganglions apparents, les très ganglions étaient dans mon ventre très profonds et que j’étais un peu enrobée au niveau du ventre donc très difficile à palper.
Car oui, j’ai eu un doute sur ma généraliste, mais il a été vite retiré après les explications du radiologue, mais les autres médecins n’avaient rien vus non plus.
J’ai téléphoné à ma généraliste pour lui donner les résultats du scanner, elle m’a re-dit de ne pas m’inquiéter, que je devais venir lundi à 8 h à son cabinet pour mettre en route les soins. Avec mon mari , nous avons déjeuné dans un restaurant sur le cours mirabeau et nous avons décidé de téléphoner aux enfants et de leur demander de venir le week-end prochain à la maison en urgence.
Le dimanche suivant, nous avons annoncé cette terrible nouvelle à nos deux enfants, nous avons pleuré en famille. Je leur ai demandé, de me faire confiance, que j’allais me battre, mais à ma façon, que ma 1ère priorité maintenant c’était ce lymphome, je ne voulais pas qu’ils me considèrent comme une malade, je voulais faire comme je voulais, manger, dormir comme je voulais et quand je voulais. Je leur ai dit ce que je voulais si malheureusement je me m’en sortais pas et que j’en parlerai plus jamais à partir de maintenant.
Le lundi 14 à 8h, j ‘étais chez ma généraliste avec mon mari, elle a téléphoné à IPC pour demander une prise en charge, on a envoyé les examens par mail. 20 mn plus tard, l’IPC Marseille a confirmé la prise en charge et le nom du médecin qui allait s’occuper de moi, lui a donné une liste d’examens à faire effectuer avant de venir à mon RDV. Quand elle a raccroché, elle m’a dit :
“Plus d’inquiétude, tu as le meilleur de marseille”
Elle a pris pour moi un RDV en urgence chez un cardiologue à Salon de Provence pour le vendredi 18, et j’ai du faire effectuer des prises de sang en urgence.
Le 21 janvier 2019 à 10h, j’avais RDV avec l’Hématologue du centre IPC Marseille …(j’avais jamais entendu parlé de IPC Marseille)
C’était mon 1er RDV, mon mari est venu avec moi, je lui ai demandé après la consultation de ne plus jamais venir avec moi, je voulais être seule avec ce cancer.
A suivre …
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Bonjour,
Quel récit !!! Vous êtes vraiment une guerrière …
L’annonce est toujours dure à encaisser. Le temps nous apprend à composer avec.
C’était ma 3eme cure de chimio, j’étais complétement fatigué et déboussolé. J’arrive seul à l’hôpital … Devant la porte de l’hdj, je me retrouve face à une jeune fille accompagnée par ses parents, elle peine à marcher, le visage dit longtemps sur ce que la pauvre avait encaissé …
A ce moment-là, je me suis rendu compte que je suis chanceux malgré tout, j’arrive à venir seul, à rentrer seul et c’est déjà beaucoup…'.
Amicalement
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Super bonne nouvelle Turquoise ! Je suis heureux de partager ici votre joie.
De mon côté, TEP scan lundi 2 . On sait que les jours qui précèdent sont toujours un peu stressants. J’espère que je pourrais moi aussi annoncer une poursuite de la rémission.
Cordialement
Yves
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Bonjour Turquoise ,
Quel récit , on a l’impression de le vivre avec vous . Il est vrai qu’au début on cherche un peu un responsable mais après on mesure le pour et le contre et on se dit : c’est pas de chance , c’est tombé sur moi …
En tous cas , vous êtes bien entourée et vous avez , apparement une généraliste très sympathique et professionnelle . C’est important aussi .
Bon week end à vous et portez vous bien .
Amitiés
Harry
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Chapitre 3 : Mon 1er RDV au service Hématologie de IPC Marseille
Le 21 Janvier 2019, J’ai rencontré Hématologie qui va me suivre, donner un 1er diagnostique et mettre en route ma prise en charge à venir.
Mon mari m’a accompagné à ce 1er RDV, il était important qu’il soit avec moi ce jour là. Hématologue m’a demandé de lui raconter ma vie, toutes les maladies que j’avais eu, les opérations, problèmes de santé, mon métier, ou je vivais, mes passions, tout ce que j’avais à dire sur ma vie que je pensais important par rapport à mon état. Il m’a passé après un examen physique, a regardé les différents examens que j’avais effectué, puis il a pris son micro et il a dicté le compte rendu, je n’ai entendu que cela :
" atteinte d’un lymphome folliculaire ou burkitt, une biopsie doit être rapidement effectuée "
Il m’a expliqué que c’est les examens qui vont déterminer le lymphome que j’ai, Il m’a indiqué que j’allais être contacté par le secrétariat d’hématologie pour venir effectuer les examens à IPC ainsi que la mise en place de la chambre implantable.
Au moment de partir, il a salué mon mari, ma pris la main pour me dire au revoir, il m’a regardé dans les yeux et il m’a dit : "qu’est qu’il vous a fait aussi mal dans cette vie pour en arriver là (et il a dit mon prénom) " je me suis mise à pleurer, les mots ne voulaient pas sortir peut être car mon mari était présent.
Alors je lui ai répondu : " la mort de ma maman en 2016, cela m’a détruite"
Il a répondu : " non, c’est plus profond, ce n’est pas cela" j’ai continué à pleurer mais les mots ne sortaient pas, pourtant je savais…
3 semaines après, un matin en pleurant, j’ai dit à mon mari , je ne retournerai jamais travailler, jamais cela m’a détruite. Mon mari ne comprenait pas bien, car j’ai toujours adoré mon travail, j’étais tellement fière d’avoir pu moi avec pratiquement pas de diplômes arriver ou j’en étais. Oui m’ai le prix à payer, personne n’a jamais su, des heures de travail, des jours et des nuits à lire et relire des documents, à prendre, à chercher, aller dans tous les coins et re-coins de l’usine chercher les informations, être la meilleures implique aussi s’avoir se taire et prendre deux fois plus de travail, ne jamais dire non, chercher et trouver des solutions rapides à chaque problème, répondre à chaque sollicitation technique et puis l’anglais à tous les étages, des réunions pour un rien , qui ne servent à rien en anglais alors que nous sommes tous français dans la réunion, mais cela fait bien, la culture “mode pompier” car visiblement on travaille mieux quand on est dans l’urgence… La liste est longue… Plus jamais cela, plus jamais, je n’y retournerai pas!
Les semaines qui ont suivie, on m’a mise la chambre implantable (aucune douleur au moment de la pose et pendant toute la durée que je l’ai gardé). Les examens s’enchainent, 1er Tep-scan, 1ère biopsie…On m’annonce qu’il faut attendre 20 jours les résultats…
J’avais toujours très mal, je suis de plus en plus essoufflée, les douleurs sont de plus en plus terribles dans mon ventre. Je passe la majeur partie de la journée au lit, je peux rien faire tellement j’ai mal. Mon mari reste à la maison avec moi, il a pu faire pendant toute cette période du télétravail. Je me cache pour pleurer tellement j’ai mal, je crois qu’ils vont pas me soigner…
20 jours sont passés et toujours pas de réponse, 21 jours rien, puis le 22ème jours, l’Hématologue qui me suis me téléphone pour me dire que tous les résultat sont arrivés que l’on sait ce que j’ai, de garder mon calme, il n’y a pas d’inquiétude même si j’ai mal que je vais rentrer dans quelques jours pour plusieurs jours d’hospitalisation, de préparer ma valise que le secrétariat d’hématologie va me contacter, que je vais recevoir les compte-rendus sur l’application, de préparer toutes mes questions et que l’on m’expliquera tous sur place pendant l’hospitalisation.
A IPC de Marseille, nous avons une application Uni-cancer, nous recevons tous les comptes-rendus des examens et visites effectués dans l’établissement, une fois que les comptes-rendus sont validés par les docteurs et l’équipe de suivie, donc nous avons rapidement des réponses, nous pouvons télécharger les résultats et les avoir toujours sur nous.
1er Tep-scan : conclusion : Syndrome ganglionnaire sus et sous-diaphragmatique avec atteinte osseuse diffuse, Stade IV.
La biopsie a été effectué sur un ganglion qui était collé à mon rein gauche, ils sont passés par le dos, j’ai trouvé la position vraiment inconfortable, ils ont fait cela sous anesthésie locale, ce qui était le plus impressionnant les bruits des prélèvements comme un gros bruit d’agrafeuse, mais aucune douleur.
Conclusion : Aspect d’un lymphome B de type folliculaire
Le lendemain le secrétariat d’hématologie me téléphone et m’indique que je rentre pour une hospitalisation de 5 jours dans une chambre stérile dans 6 jours, donc le 21 février. à 14 h Cela semble une éternité, mais enfin, on va s’occuper de moi, les chimios vont débuter, encore quelques jours de douleur… Dans les jours qui suivent, Je m’aperçois que j’ai des ganglions sous les bras, dans l’aine les jambes, au cou qui sont apparus et grossisses rapidement de jours en jours…
Le 21 février 2019 à 9h du matin, le secrétariat d’hématologie me téléphone, c’est reporté la chambre n’est pas vide, donc il faut attendre, garder la valise faite, on me téléphonera quand je dois rentrer le matin même. Je raccroche, je pleure toutes les larmes de me corps pendant 2 h, car mon mari est en réunion en visio dans le salon et je ne peux le déranger. Quand il arrive, je lui explique entre deux pleur et je lui dis qu’ils ne veulent pas me soigner, que je vais mourir ici dans mon lit… J’ai tellement mal, cela m’écrase tout dans le ventre et j’ai du mal à respirer…
Le 22 février à 10h, le secrétariat d’hématologie me téléphone, je rentre l’après-midi à 14h, je leur explique je j’ai très mal mais surtout que j’ai du mal à respirer…
Mon mari m’accompagne dans l’entrée du bâtiment d’hématologie et me laisse seule pour le moment, il peut pas monter avec moi. Je suis prise en charge rapidement et on m’installe dans une chambre toute seule.
A suivre…
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Bonjour Turquoise ,
Je suis étonné de savoir que c’est certainement votre travail qui vous à “donné” ce fichu cadeau … J’ai aussi perdu ma maman , en 2020 et j’ai appris le nom de ma maladie que quelques jours après .
Je pense aussi que mon travail est en partie responsable de ma maladie . Je travail dans l’aérien et tout ce kérosen inspiré doit y être pour quelques choses , sans compter le nombre de filtres de fouilles pour passager empruntés par jours , par années et donc une bonne partie de mon existence . J’aime mon travail , tout comme vous , et je bosse aussi très souvent dans l’urgence car le maître mot est la ponctualité …etc
Je pense que je partirai plus tôt à la retraite si ma maladie me le permet , avec la sensation d’avoir tout de même accompli ma mission en permettant à des millions de passagers de voyager …
J’ai hâte de lire la suite de votre aventure et vous souhaite une excellente soirée .
Amitiés
Harry
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