Le pot … BEN&JERRY’S ?
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Je plaide coupable 
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J’ai résisté à l’envie de terminer la plaquette de chocolat, mais au prix d’un effort héroïque… et comme tout le monde, j’attends la suite.
Bonne journée à toutes et à tous,
Joël
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Bonjour Turquoise ,
Les histoires des différents patients se ressemble étrangement , on se sent seul et incompris face aux différents symptômes et ensuite le choc de l’annonce …
Alors moi je ne suis pas au chocolat ou à la glace mais juste mon café du matin et bien sûr j’attend la suite avec impatience … 
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et lasuite ? bon courage j esper que vous allez mieux
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Bonjour @Turquoise,
Quel beau récit !!!
Vous êtes une combattante.
Bon courage et j’espère que votre rémission sera éternelle.
Amicalement
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Chapitre 2 : Ce jour que je n’oublierai jamais.
Le 8 janvier 2019, 8h du matin, je me suis rendue au centre d’échographie de Mallemort , je suis la 1ére, je me rappellerai toute ma vie ce jour, le docteur qui est aujourd’hui à la retraite et qui était un très bon radiologue m’a passé l’échographie pendant un bon moment.
Il a coupé son écran et il m’a demandé de lui raconter mon histoire, de lui montrer mes analyses que j’avais avec moi. Il a rallumé son écran, l’a tourné vers moi et il m’a dit :
" Madame, je suis désolé, mais vous avez des centaines de ganglions dans le ventre, il y en a partout, des très très petits , des moyens et des très gros en profondeur au niveau des reins, rate et vésicule"
- Je l’ai regardé, je n’ai même pas pleuré et je luis ai dit :
" Monsieur, vous venez de me dire que j’ai un cancer "
Il a pris le téléphone, il a appelé devant moi ma généraliste pour lui expliqué ce qui se passait, pour qu’elle lui faxe d’autres ordonnances et qu’il allait me faire toutes Les échographies en urgences, ma généraliste m’attendait avec le résultats, je suis sortie 1h1/2 après mon RDV, les autres patients étaient en colères…
J’ai parcourir les 20 km en voiture en pleurant toutes les larmes de mon corps pour arriver chez ma généraliste, qui m’a prise en Urgence et qui a su avoir les mots pour me rassurer, me poser un nom sur ma maladie :
" Tu as un Lymphome, je ne sais pas lequel, ne ’inquiètes pas, on va aller à IPC, cela se soigne très bien aujourd’hui, je suis désolée, mais comment je n’ai rien vu avant "
Elle m’a cherché un scanner en urgence, m’a fait un arrête maladie et à fait la demande de la prise en charge du 100% en ALD le jour même. Je devais lui téléphoner obligatoirement après le scanner, elle ne travaille pas le vendredi mais je devais l’appeler chez elle.
Je ne savais même pas ce que c’était un lymphome, c’était la 1ère fois que j’entendais ce nom, je connais le mot leucémie, mais pas lymphome et ce qu’il y avait derrière.
Je suis rentrée chez moi, j’étais seule, je n’y croyais pas, sous le choc de cette annonce.
J’ai téléphoné à mon mari, pour lui annoncer, le soir même, il prenait la route pour me rejoindre et à demander à travailler à la maison ou sur l’agence de Marseille. J’ai envoyé l’arrêt de travail dans le système informatique de Airbus et j’ai fait un mail à mon chef de service. Je me suis couchée, j’ai dormi jusqu’à ce que mon mari rentre, les jours qui ont suivi, ont été pénible, car on a un mot “lymphome” alors on cherche des infos, mais on cherche quoi ? on ne sait rien juste ce mot alors on imagine tout et n’importe quoi, on se voit morte prochainement…
Le vendredi 11 janvier : je passais le scanner que ma généraliste avait eu en urgence. Le scanner a confirmé les résultats de l’échographie. Le docteur qui m’a passé le scanner à Aix en Provence m’a bien expliqué, il m’a demandé si j’avais des questions à lui poser, je lui ai demande :
"Comment cela était-il possible que l’on n’avait pas vu avant, sentie avant les ganglions "
Un peu gêné, il m’a répondu que personne n’avait fait d’erreurs, qu’il n’y avait vraiment rien dans mes analyses qui pouvait faire penser à un lymphome, que je n’avais pas de ganglions apparents, les très ganglions étaient dans mon ventre très profonds et que j’étais un peu enrobée au niveau du ventre donc très difficile à palper.
Car oui, j’ai eu un doute sur ma généraliste, mais il a été vite retiré après les explications du radiologue, mais les autres médecins n’avaient rien vus non plus.
J’ai téléphoné à ma généraliste pour lui donner les résultats du scanner, elle m’a re-dit de ne pas m’inquiéter, que je devais venir lundi à 8 h à son cabinet pour mettre en route les soins. Avec mon mari , nous avons déjeuné dans un restaurant sur le cours mirabeau et nous avons décidé de téléphoner aux enfants et de leur demander de venir le week-end prochain à la maison en urgence.
Le dimanche suivant, nous avons annoncé cette terrible nouvelle à nos deux enfants, nous avons pleuré en famille. Je leur ai demandé, de me faire confiance, que j’allais me battre, mais à ma façon, que ma 1ère priorité maintenant c’était ce lymphome, je ne voulais pas qu’ils me considèrent comme une malade, je voulais faire comme je voulais, manger, dormir comme je voulais et quand je voulais. Je leur ai dit ce que je voulais si malheureusement je me m’en sortais pas et que j’en parlerai plus jamais à partir de maintenant.
Le lundi 14 à 8h, j ‘étais chez ma généraliste avec mon mari, elle a téléphoné à IPC pour demander une prise en charge, on a envoyé les examens par mail. 20 mn plus tard, l’IPC Marseille a confirmé la prise en charge et le nom du médecin qui allait s’occuper de moi, lui a donné une liste d’examens à faire effectuer avant de venir à mon RDV. Quand elle a raccroché, elle m’a dit :
“Plus d’inquiétude, tu as le meilleur de marseille”
Elle a pris pour moi un RDV en urgence chez un cardiologue à Salon de Provence pour le vendredi 18, et j’ai du faire effectuer des prises de sang en urgence.
Le 21 janvier 2019 à 10h, j’avais RDV avec l’Hématologue du centre IPC Marseille …(j’avais jamais entendu parlé de IPC Marseille)
C’était mon 1er RDV, mon mari est venu avec moi, je lui ai demandé après la consultation de ne plus jamais venir avec moi, je voulais être seule avec ce cancer.
A suivre …
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Bonjour,
Quel récit !!! Vous êtes vraiment une guerrière …
L’annonce est toujours dure à encaisser. Le temps nous apprend à composer avec.
C’était ma 3eme cure de chimio, j’étais complétement fatigué et déboussolé. J’arrive seul à l’hôpital … Devant la porte de l’hdj, je me retrouve face à une jeune fille accompagnée par ses parents, elle peine à marcher, le visage dit longtemps sur ce que la pauvre avait encaissé …
A ce moment-là, je me suis rendu compte que je suis chanceux malgré tout, j’arrive à venir seul, à rentrer seul et c’est déjà beaucoup…'.
Amicalement
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Super bonne nouvelle Turquoise ! Je suis heureux de partager ici votre joie.
De mon côté, TEP scan lundi 2 . On sait que les jours qui précèdent sont toujours un peu stressants. J’espère que je pourrais moi aussi annoncer une poursuite de la rémission.
Cordialement
Yves
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Bonjour Turquoise ,
Quel récit , on a l’impression de le vivre avec vous . Il est vrai qu’au début on cherche un peu un responsable mais après on mesure le pour et le contre et on se dit : c’est pas de chance , c’est tombé sur moi …
En tous cas , vous êtes bien entourée et vous avez , apparement une généraliste très sympathique et professionnelle . C’est important aussi .
Bon week end à vous et portez vous bien .
Amitiés
Harry
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Chapitre 3 : Mon 1er RDV au service Hématologie de IPC Marseille
Le 21 Janvier 2019, J’ai rencontré Hématologie qui va me suivre, donner un 1er diagnostique, mettre en route ma prise en charge à venir.
Mon mari m’a accompagné à ce 1er RDV, il était important qu’il soit avec moi ce jour là. Hématologue m’a demandé de lui raconter ma vie, toutes les maladies que j’avais eu, les opérations, problèmes de santé, mon métier, ou je vivais, mes passions, tout ce que j’avais à dire sur ma vie que je pensais important par rapport à mon état. Il m’a passé après un examen physique, a regardé les différents examens que j’avais effectué, puis il a pris son micro et il a dicté le compte rendu, je n’ai entendu que cela :
" atteinte d’un lymphome folliculaire ou burkitt, une biopsie doit être rapidement effectuée "
Il m’a expliqué que c’est les examens qui vont déterminer le lymphome que j’ai, Il m’a indiqué que j’allais être contacté par le secrétariat d’hématologie pour venir effectuer les examens à IPC ainsi que la mise en place de la chambre implantable.
Au moment de partir, il a salué mon mari, ma pris la main pour me dire au revoir, il m’a regardé dans les yeux et il m’a dit : "qu’est qu’il vous a fait aussi mal dans cette vie pour en arriver là (et il a dit mon prénom) " je me suis mise à pleurer, les mots ne voulaient pas sortir peut être car mon mari était présent.
Alors je lui ai répondu : " la mort de ma maman en 2016, cela m’a détruite"
Il a répondu : " non, c’est plus profond, ce n’est pas cela" j’ai continué à pleurer mais les mots ne sortaient pas, pourtant je savais…
3 semaines après, un matin en pleurant, j’ai dit à mon mari , je ne retournerai jamais travailler, jamais cela m’a détruite. Mon mari ne comprenait pas bien, car j’ai toujours adoré mon travail, j’étais tellement fière d’avoir pu moi avec pratiquement pas de diplômes arriver ou j’en étais. Oui m’ai le prix à payer, personne n’a jamais su, des heures de travail, des jours et des nuits à lire et relire des documents, à prendre, à chercher, aller dans tous les coins et re-coins de l’usine chercher les informations, être la meilleures implique aussi s’avoir se taire et prendre deux fois plus de travail, ne jamais dire non, chercher et trouver des solutions rapides à chaque problème, répondre à chaque sollicitation technique et puis l’anglais à tous les étages, des réunions pour un rien , qui ne servent à rien en anglais alors que nous sommes tous français dans la réunion, mais cela fait bien, la culture “mode pompier” car visiblement on travaille mieux quand on est dans l’urgence… La liste est longue… Plus jamais cela, plus jamais, je n’y retournerai pas!
Les semaines qui ont suivie, on m’a mise la chambre implantable (aucune douleur au moment de la pose et pendant toute la durée que je l’ai gardé). Les examens s’enchainent, 1er Tep-scan, 1ère biopsie…On m’annonce qu’il faut attendre 20 jours les résultats…
J’avais toujours très mal, je suis de plus en plus essoufflée, les douleurs sont de plus en plus terribles dans mon ventre. Je passe la majeur partie de la journée au lit, je peux rien faire tellement j’ai mal. Mon mari reste à la maison avec moi, il a pu faire pendant toute cette période du télétravail. Je me cache pour pleurer tellement j’ai mal, je crois qu’ils vont pas me soigner…
20 jours sont passés et toujours pas de réponse, 21 jours rien, puis le 22ème jours, l’Hématologue qui me suis me téléphone pour me dire que tous les résultats sont arrivés que l’on sait ce que j’ai, de garder mon calme, il n’y a pas d’inquiétude même si j’ai mal que je vais rentrer dans quelques jours pour plusieurs jours d’hospitalisation, de préparer ma valise que le secrétariat d’hématologie va me contacter, que je vais recevoir les compte-rendus sur l’application, de préparer toutes mes questions et que l’on m’expliquera tous sur place pendant l’hospitalisation.
A IPC de Marseille, nous avons une application Uni-cancer, nous recevons tous les comptes-rendus des examens et visites effectués dans l’établissement, une fois que les comptes-rendus sont validés par les docteurs et l’équipe de suivie, donc nous avons rapidement des réponses, nous pouvons télécharger les résultats et les avoir toujours sur nous.
1er Tep-scan : conclusion : Syndrome ganglionnaire sus et sous-diaphragmatique avec atteinte osseuse diffuse, Stade IV.
La biopsie a été effectué sur un ganglion qui était collé à mon rein gauche, ils sont passés par le dos, j’ai trouvé la position vraiment inconfortable, ils ont fait cela sous anesthésie locale, ce qui était le plus impressionnant les bruits des prélèvements comme un gros bruit d’agrafeuse, mais aucune douleur.
Conclusion : Aspect d’un lymphome B de type folliculaire
Le lendemain le secrétariat d’hématologie me téléphone et m’indique que je rentre pour une hospitalisation de 5 jours dans une chambre stérile dans 6 jours, donc le 21 février. à 14 h Cela semble une éternité, mais enfin, on va s’occuper de moi, les chimios vont débuter, encore quelques jours de douleur… Dans les jours qui suivent, Je m’aperçois que j’ai des ganglions sous les bras, dans l’aine les jambes, au cou qui sont apparus et grossisses rapidement de jours en jours…
Le 21 février 2019 à 9h du matin, le secrétariat d’hématologie me téléphone, c’est reporté la chambre n’est pas vide, donc il faut attendre, garder la valise faite, on me téléphonera quand je dois rentrer le matin même. Je raccroche, je pleure toutes les larmes de me corps pendant 2 h, car mon mari est en réunion en visio dans le salon, je ne peux le déranger. Quand il arrive, je lui explique entre deux pleur, je lui dis qu’ils ne veulent pas me soigner, que je vais mourir ici dans mon lit… J’ai tellement mal, cela m’écrase tout dans le ventre et j’ai du mal à respirer…
Le 22 février à 10h, le secrétariat d’hématologie me téléphone, je rentre l’après-midi à 14h, je leur explique que j’ai très mal mais surtout que j’ai du mal à respirer…
Mon mari m’accompagne dans l’entrée du bâtiment d’hématologie et me laisse seule pour le moment, il peut pas monter avec moi. Je suis prise en charge rapidement et on m’installe dans une chambre toute seule.
A suivre…
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Bonjour Turquoise ,
Je suis étonné de savoir que c’est certainement votre travail qui vous à “donné” ce fichu cadeau … J’ai aussi perdu ma maman , en 2020 et j’ai appris le nom de ma maladie que quelques jours après .
Je pense aussi que mon travail est en partie responsable de ma maladie . Je travail dans l’aérien et tout ce kérosen inspiré doit y être pour quelques choses , sans compter le nombre de filtres de fouilles pour passager empruntés par jours , par années et donc une bonne partie de mon existence . J’aime mon travail , tout comme vous , et je bosse aussi très souvent dans l’urgence car le maître mot est la ponctualité …etc
Je pense que je partirai plus tôt à la retraite si ma maladie me le permet , avec la sensation d’avoir tout de même accompli ma mission en permettant à des millions de passagers de voyager …
J’ai hâte de lire la suite de votre aventure et vous souhaite une excellente soirée .
Amitiés
Harry
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Bonjour turquoise.
Merci à toi de dévoiler ton histoire. Elle est extrêmement touchante, renversante. On pleure avec toi, on vit les choses avec toi comme si c’était encore au présent.
Tu expliques tellement bien.
Tu es une belle battante.
Bravo à toi.
Isa de La Rochelle, pas bien loin de toi
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Chapitre 4 : 5 jours de ma vie à IPC
22 février 2019 , une fois installée dans la chambre stérile, on me fait renseigner plusieurs documents, donc un document pour donner mon accord pour que tous mes résultats soient exploitables et mis en commun avec d’autres Hôpitaux, on m’explique l’importance de cette demande. Je peux y réfléchir et signer plus tard. Je signe direct, je pense à cette chambre implantable, il y a un mois je ne connaissais pas son existence, alors oui c’est important de participer pour faire avancer les traitements, les machines, les soins…
On me fait plusieurs prises de sang, 2 hématologues de l’équipe du Docteur que j’ai vu la 1ère fois vont s’occuper de moi, elles m’expliquent les process et ce que l’on va me faire pendant les 5 jours.
On me prépare pour un “voyage en UBER” donc sur un fauteuil roulant, on me déplacera dans différents services pour faire des examens, je ne dois pas sortir de moi même de cette chambre et chaque fois que cela sera nécessaire je serai accompagnée en fauteuil roulant et protégé entièrement avec masque, une charlotte sur la tête, des chaussons et une grande cape tout cela jetable.
On fait venir mon mari me voir une dernière fois pour aujourd’hui, il est lui aussi tout habillé pour rentrer dans la chambre stérile. J’ai mon téléphone, mon PC portable, la télé et une belle vue sur les collines de Marseille, mais tout cela ne me fait pas oublier mes douleurs.
1er voyage en UBER : c’est super bien organisé, on nous fait passer par des coursives, c’est super rapide, on nous dépose et déjà on est pris en charge pour les examens, un petit tep-scan pour voir l’évolution depuis la dernière fois. On me retourne dans la chambre, il faut attendre que l’équipe analyse et le Chef d’équipe donc le premier hématologue que j’ai vu viendra me parler et m’expliquer la suite des réjouissances.
Je suis rentrée à 14h, il est pratiquement 19 h, le repas me passe sous le nez pour le moment, le docteur arrive avec toute une équipe et m’explique en détail ce qui va se passer, il reviendra me revoir avant ma sortie dans 5 jours, son équipe donc 2 hématologues vont s’occuper de moi. Il me dit que l’on va refaire une biopsie cette fois dans les ganglions dans l’aine des cuisses, 10 prélèvements car on doit vraiment trouver le meilleur des traitements pour me conduire le plus loin possible en rémission. Je me mets à pleurer, je lui dis que je ne peux pas attendre 20 jours encore comme la 1ère fois que j’ai trop mal, que je vais mourir.
Il me répond, que cette fois cela durera moins de 8 jours, que les chimios arrivent après, mais que l’on va me soulager avant ce soir de mes douleurs qui sont la compression des organes par les ganglions qui grossissent très rapidement, ils vont aussi s’occuper de ma respiration qui n’est pas normal, on va me donner un apport d’air.
2er voyage en UBER : direction service biopsie, il est 21 h au moins, je pense à manger uniquement, j’ai trop faim, 10 prélèvements dans les ganglions de l’aine donc 5 de chaque coté, Le docteur qui fait les prélèvements est une femme, on rigole bien toutes les deux, elle me montre à l’écran mes ganglions et comme elle fait pour faire le prélèvement, hop zut loupé , elle a passé à travers du ganglion, toujours ce bruit d’une grosse agrafeuse. Elle me confirme que les résultats seront rapides. Je retourne en UBER dans ma chambre stérile.
Mes 2 hématologues arrivent avec tout un tas de matos, on me remet le masque pour respirer, j’ai toujours faim, je demande :
" je mange quand ? "
“pas pour le moment, on va vous vider les poumons”
"on va me retirer l’air qu’il y a dedans ? " Elles éclatent de rire.
" Mais non, on va vous retirer l’eau, car vous avez 1 litre d’eau de chaque coté dans la plèvre, c’est pour cela que vous n’arrivez plus à respirer, vous avez un épanchement pleural "
"quoi 1 litre d’eau, mais pourquoi ? quand je bois cela va direct dans mes poumons? " Elles éclatent de rire encore une fois;
Elles m’expliquent que c’est une conséquence de ce lymphome de faire de l’eau dans les poumons Donc elles me collent un patch pour l’anesthésie et me rentrent une aiguille dans le poumon droit rajoute un long tuyau qui va vers le sol directement dans une bouteille en plastique de 5 litres, elles récupèrent un tube du liquide qui part directement en analyse, le reste sera analyser une fois que mon poumon sera vidé. Déjà je me sens mieux, je respire ouffff .
Une fois terminé, elles retirent tous et je leur demande :
"vous me faite l’autre poumon quand "
"Non, on fait qu’un poumon pour vous aider à respirer, l’autre va se vider avec des médocs plus lentement, mais déjà vous respirer mieux, mais il faut pas bouger, car vous risquer de faire un pneumothorax (encore un nom et maladie que je connais pas).
" il faut rester tranquille, un UBER arrive, il faut pas bouger ou vous levez toute seule "
3ème voyage en UBER : direction radio des poumons pour voir si tout va bien, juste arrivé, déjà retourné dans ma chambre. Au lit on bouge pas, on reste assise. (oui chef, bien chef, si j’avais su, je ne serai pas venu)
2h après 4ème voyage en UBER : direction radio des poumons il est + de minuit j’ai faim moi. Bon tout va bien retour dans la chambre, je mange enfin … Interdiction de bouger, même pour aller au WC toute seule … La nuit va être longue…
23 février 2019 : Petit-déjeuner
1er voyage en UBER de la journée : Direction radio des poumons, dernière vérification, tout va bien. Retour dans la chambre
Une des hématologue vient me torturer ( LOL ) mais je m’en moque, maintenant je respire, je n’ai plus besoin d’air. Elle sort un aiguille spéciale fixée sur une seringue et m’explique la manoeuvre donc “ponction de la moelle osseuse” sur la hanche.
La journée se passe tranquillement, on me fait rien de plus, c’est long, mon mari passe me voir en soirée, mais il peut pas rester longtemps. Je passe mon temps à dormir et lire.
24 février 2019 : On me laisse, tranquille le matin. Après midi, retour des 2 hématologues, c’est le grand jour, on va me faire une chimio de “confort” cela va aider à faire diminuer les ganglions pour éviter qu’ils torturent encore un peu plus mes organes…
25 février 2019 : Je reste en observation, tout se passe bien, le temps est long.
Note très très importante: Tous les jours une femme de ménage passe faire la chambre, de haut en bas, le moindre coin, recoin est fait, tous les jours, je n’ai jamais vu faire le ménage comme cela même moi je fais pas cela chez moi aussi bien. Je leur tire mon chapeau et je leur dis au nom de tous les malades mille mercis.
26 février 2019, je dois sortir à 10 h : tous va bien, mon Hématologue en chef revient me voir avec son équipe et m’annonce que maintenant cela ira très vite que je vais rentrer chez moi, que je prépare ma valise car je vais revenir rapidement pour 48h pour le passage de la 1er chimio qui se fait de nuit. Il me dit que je dois couper mes cheveux, car j’ai les cheveux très très long, pratiquement eu bas des reins et il m’explique que le cheveux mort entraine dans sa chute le bulbe et qu’il serait dommage que mes cheveux ne repoussent pas tous.
Je lui demande si je vais perdre tous mes cheveux?
" oui madame, ils vont tous tomber avec votre chimio, vos poils, cils et sourcils" le message est clair.
Je lui réponds : " que je ne veux pas de perruque, que cela est une mascarade"
Il me répond : " vous êtes libre de faire ce que vous voulez et qu’il y a une aide à l’IPC si je veux en parler"
Il me conseille de rester tranquillement chez moi et voir le moins possible de personne pour ne rien attraper pour la chimio. Mon mari me récupérer et on rentre à la maison, je prends RDV chez ma coiffeuse pour me faire couper les cheveux le lendemain, si elle peut me prendre le matin tôt quand il y a personne.
A suivre…
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Wow quel parcours impressionnant, merci de le partager avec nous 
j’espère de tout cœur que votre santé se maintienne, vous en avez traversées des misères !!! Bonne et belle journée Turquoise 
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Waow Turquoise
J’ai beaucoup d’émotion en vous lisant.
Vous avez une mémoire remarquable et une très belle plume pour la narration. Merci de nous faire partager votre histoire.
Je vous souhaite également une longue rémission et encore énormément de jours heureux.
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Chapitre 5 : 1ère Chimio RCHOP21 x 6 + R maintenance tous les 2 mois pendant 2 ans
4 et 5 Mars 2019, Je rentre pour 2 jours d’hospitalisation, on va me passer la 1ère chimio de nuit, mais avant je vais revoir le chef de service, je viens de capter que la 1ere personne qui m’a reçus était un chef de service d’hématologie de IPC… Je suis tellement fatiguée que j’ai rien compris avant.
Vers 19h, la troupe arrive dans ma chambre le chef Hématologue, 2 autres hématologues de son service, 3 étudiants, 2 infirmiers et une psychologue.
Hématologue en chef me demande si je vais bien, qu’il va tout m’expliquer, tous les résultats sont arrivés, que je dois poser tous les questions à la fin. Il a une bonne et une mauvaise nouvelle, il commence par la bonne, c’est bien un lymphome type B folliculaire stade 4 - grade 1-2, on le connait bien à IPC, on a plusieurs lignes de traitements, mais comme je suis jeune donc 56 ans on doit me donner un max de chance et le repousser le plus loin possible avant qu’il revienne, car la mauvaise nouvelle c’est qu’il peut et va revenir car on ne sait pas le soigner complètement mais juste le rendormir. On ne sait pas combien de temps, il peut revenir juste un mois après la fin du traitement, comme dans 10 ans, c’est un lymphome incurable, mais il ne faut pas en avoir peur, maintenant on dit indolent le nom est beau mais c’est la même chose. On doit me donner tous les chances et au moins 15 ans d’espérance de vie. Je vais recevoir le traitement “Gold”.
Il me demande si j’ai bien compris, je lui réponds :
"ok donc j’ai 56 ans + 15 ans = 71 ans mais comme la médecine avance tous les jours et que peut être vous vous trompez, j’arriverai à 80 ans c’est bon je peux faire mon sac à 80 ans "
Il rigole et me répond que j’ai tout compris. Je pose d’autres questions. Il me fait remarquer qu’il a dit cours les cheveux donc sur les épaules c’est pas bon, on recoupe à 1 cm après la chimio car dans moins de 15 jours tout va tomber, cheveux, cils, sourcil, tous les poils. Il me parle de mes tatouages, qu’il faut mieux que j’évite une fois mon traitement terminé et interdit pendant tout le traitement, car malheureusement on reste sensible et gratter la peau n’est pas très bon, on active la lymphe et on peut attraper des cochonneries, même si les tatoueurs font très attention.
Je lui montre ma convocation de mon employeur Aibus pour la mise à jours de mon vaccin pour le tétanos et si je peux le faire. C’est NON ! (cela aura une grande important plus tard pour moi au moment du Covid en 2020). Il me donne les explications :
“Aucun vaccins pendant tout le traitement, je vais avoir des doses importantes de Rituximab et cela annule les effets des vaccins” Sa réponse est claire. Il me demande si je veux parler avec la psychologue?
“Non j’ai rien à lui dire, j’ai tout compris, je vais pas mourir demain, mais j’ai compris que ma vie ne sera jamais plus la même et que chaque jour, je dois le vivre comme si c’était le dernier”
Il me dit au revoir et que je serai maintenant suivie par l’équipe et une hématologue à chacune de mes visites avant les chimos en hôpital de jour.
On me prépare pour la nuit, à partir de 21 h les injections de la chimio débutent, produit par produit pour voir si je supporte tous les produits. Sincèrement, je ne me souviens de pratiquement rien, j’ai dormis l’infirmier venait me voir toutes les 1/2h je crois bien, il changeait ou rajoutait des produits, tout cela passait dans la chambre implantable, il a même fait une prise de sang, moi je dormais entre deux, le matin j’étais en super forme, j’avais tellement faim que j’ai pris 2 petits déjeuner.
Conclusion : aucun effet secondaire, très bonne réaction, et hop je suis rentrée chez moi l’après midi du 5 Mars 2019.
RDV dans 3 semaines pour ma 2ème chimio en hôpital de jour. Je rentre à la maison avec un traitement à prendre tous les jours, des explications pour me laver la bouche 6 fois par jours pour ne pas avoir de mycose buccale dû au traitement. Et dans 8 jours je dois recevoir 1 piqûre pendant 5 jours dans les jambes je pense que c’était de l’EPO ou un truc identique, à la 3ème piqûre j’étais super mal, comme une grippe et puis plus rien le 6ème jour.
Le lendemain de la Chimio, je partais faire 40 km en vélo et chaque jour que je pouvais j’étais sur mon vélo, je roulais comme une folle, j’imaginais le produit de la chimio tuer toutes les globules mauvaises à chaque coup de pédale. J’ai oublié de vous dire que je déteste le vélo! J’ai mis de coté les concerts, le cinéma, les expositions et cela pendant plusieurs années. Je me suis accrochée à mon vélo, à mon jardin, je me suis mise à faire des Quizz sur internet pour faire travailler ma mémoire. Et j’ai réfléchis à tous ce que je pouvais virer de ma vie qui était toxique, aussi bien les gens que les produits. Je ne me suis pas repliée sur moi même, je me suis ouverte à un autre monde, j’ai fait une grande place à la nature.
Le 13ème jours après ma 1er chimio, je me passe un gant sur le visage le matin et en effleurant mes cheveux, je les vois tomber, je passe ma main, j’en ai partout, tout tombe pratiquement en même temps, je prends un rasoir pour me retirer ce qui reste. J’ai décidé de rien porter, je me trouve belle, moi qui n’a jamais voulu couper mes cheveux, juste 1 cm de temps en temps. Je me trouve tellement belle avec le crane rasé. Il m’arrive de porter des casquettes ou chapeaux, mais c’est surtout pour le soleil. Je ne sais pas si c’était une provocation, si je voulais dire à tous que j’avais un cancer, mais jamais je n’aurai pu m’imaginer avant avec aucun cheveux sur la tête.
La 2ème chimio en hôpital de jour est arrivée très vite, c’est en taxi navette qui vient me chercher à la maison, maintenant j’irai seule à mes traitements. Le temps de passer à mon RDV avec un hématologue qui regarde les analyses de sang, vous passe la visite et hop bonne pour la chimio, il faut attendre son tour, il est midi, on vous donne à manger, moi j’ai toujours faim cela tombe bien et pourtant j’ai perdu 20 kilos depuis le début de cette aventure. Mes poches de chimio arrivent c’est mon tour, on m’installe dans un fauteuil et c’est partie. Je rentre chez moi en taxi. Je ne sais pas pour les autres, mais vraiment à l’IPC c’est très bien organiser, mais il faut prévoir la journée et rien prendre comme autre RDV. Toujours aucun effet secondaire.
On arrive déjà au mois d’Avril 2019…3 semaines plus tard, retour à IPC pour ma 3ème chimio, cette fois je dois faire un Tep-scan très tôt le matin à jeun, on nous donne un petit-déjeuner et je dois attendre 1 h avant de rencontrer l’hématologue pour l’analyser mon dossier et avoir l’autorisation d’aller faire la chimio.
L’hématologue me donne la conclusion du Tep-scan : après 2 chimio, j’ai une réponse complète, score de Deauville = 2 . Régression complète de toutes les adénopathies, de tous les foyers osseux disséminés, de tous les ganglions, la rate a retrouvé sa taille normal. Hématologue m’explique tout cela et je pars en sautillant faire la chimio. Il est presque midi, je me retrouve dans une salle avec 4 autres personnes qui recoivent leur chimio, on nous apporte des plateaux repas, je mange tout, les autres ne touchent pratiquement pas au plateau repas, je pique une banane d’un coté, un yaourt de l’autre après avoir demandé, on me regarde bizarrement, je dois être la seule à ne pas avoir envie de vomir, il faut savoir à IPC, il y a une cuisine sur place, les repas sont préparer au jour le jour. J’ai toujours aucun effet secondaire du traitement. Je pense à demain, on va faire au moins 60 km en vélo avec mon mari…
A suivre…
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Merci pour ce partage Turquoise ! Nous avons le même âge, et le même protocole, c’est pour ça que votre histoire me touche aussi ( lymphome stade et grade 3, et comme vous disparition des nodules cancéreux dès après la deuxième chimio). J’ai fini mon protocole Rchop le 14 mai avec la 6e chimio, et maintenant c’est comme vous, Rituximab tous les deux mois pendant 2 ans + surveillance rapprochée évidemment. Jamais eu de nausées ni de bouche en carton, très sportive comme vous, sauf que moi j’adore le vélo 
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On apprend avec cette maladie à reconsidérer notre vie dans son ensemble, et comme vous le dites si bien, à en retirer tout ce qui est toxique, les gens y compris. On doit apprendre aussi à accepter de diminuer quelque peu nos performances physiques et sportives, pour l’heure je me réjouis d’arriver à randonner 8 à 10 kms avec 400 m de D+, c’est une grande joie même si je mets 3 jours à m’en remettre !
C’est une nouvelle vie qui commence, avec souvent plus de saveur, où l’on profite de chaque jour sachant que ce petit filou de lymphome peut repointer le bout de son nez à tout moment. Alors, comme disait le poète, “cueillons les roses du moment présent” (ou quelque chose comme ça ) !!!
Très bonne journée à vous, et à tout le monde sur ce forum
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Bonjour Turquoise, ton récit me touche beaucoup ayant la même pathologie au même stade (stade 4 grade 1-2 avec atteintes osteo médullaires). J’ai 46 ans et ton partage me donne énormément d’espoirs. Je suis à ma 3ème RCHOP sur 6 et en route pour une belle et longue rémission je l’espère de tout mon cœur. Les ganglions axillaires ont déjà disparu et a part les douleurs osseuses liées aux injections de Pelmeg je me sens plutôt bien merci beaucoup pour ton partage cela me fait du bien de te lire.
Avec toute ma gratitude.
Sabrina
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Bonjour, merci à tous pour vos messages, une fois que j’aurai terminé de coucher ici cette aventure, je vous répondrais à tous, mille mercis encore et courage à tous, on lâche rien!
Turquoise
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