Une pensée amicale de soutien pour Turquoise et son rendez-vous de demain !
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Bonjour à tous et un grand merci pour tous vos messages et réponses sur ce poste.
Je suis rentrée hier soir de Marseille de ma visite à IPC Marseille.
J’ai eu une très bonne surprise ma nouvelle Hématologue qui m’a été attribué est vraiment superbe, aussi bien que celle que j’ai eu pendant 5 ans, qui a changé de service. On a toujours une petite inquiétude quand les changements arrivent…
Comme elle ne me connaissait pas, elle a balayé avec moi tout mon parcours, à viser mes nouvelles analyses et mon échographie de mon unique ganglion à la cuisse droite (découvert en Août 2021).
Elle a regardé tous les documents feuilles de soins, analyses, scanners, échographies suite à mon problème de bronchite qui ne se soigne pas.
Au niveau de mon cancer : on part pour une 5ème année avec aucun traitement, mes analyses sont bonnes, j’ai IgA, IgM qui s’amusent très en dessous de ce qu’il faut, j’ai les Gamma/globulines qui sont plus bas que bas, la Biliburine totale qui fait la danse et explose le plafond.
Le ganglion ne bouge pas toujours 25 mm de diamètre mais surtout ne compresse rien, on va le laisser tranquille.
Analyse de l’hématologue : le traitement que j’ai eu Rchop + 2 ans rituximab a très bien fonctionné et il est toujours actif pour cela que j’ai du mal à combattre une bronchite ( ce que m’avait dit d’ailleurs ma généraliste que j’ai vu le jour avant et avec qui on a fait un point sur mon état de santé + quelques contrôles à faire).
Par contre, l’hématologue a décidé que l’on repart sur un contrôle à 6 mois, elle prévoit qu’il va peut être me falloir un booster de mes défenses pour l’hiver, elle m’a déconseillé de faire des vaccins pour le moment, car si le rituximab est toujours actif cela ne sert à rien. J’ai plusieurs ordonnances pour des contrôles donc un pour le coeur pour vérifier la toxicité du rituximab après 4 ans ( cela avait été vérifié à la fin du traitement des chimios) .
Elle m’a encouragé à continuer de me faire suivre par la pneumologue du CHU de Poitiers pour mes poumons et d’aller voir un hépatologue pour mon foi, même si pour elle comme pour ma généraliste, il faut que je perde un peu de poids et que je me soigne de mon addiction au sucre. Elle a pris les coordonnés de la pneumologue pour lui écrire.
Je suis sortie de IPC en chantant, dansant, regonflée comme jamais. J’ai une grande chance c’est d’avoir vraiment une généraliste à mon écoute, un service à l’IPC vraiment au top, mais loin de chez moi, même si mon 1er RDV au CHU de Poitiers a été très bien, je ne sais pas si je pourrai un jour aller me faire soigner pour mon cancer là bas…
Encore merci à tous ici et je vais dans les jours à venir écrire mon histoire depuis le début avec mon lymphome, je ne pouvais pas avant, je n’y arrivais pas. Je pense que c’est aussi un besoin de me soigner d’écrire cette histoire.
Cordialement
Turquoise
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Quel bonheur que ces bonnes nouvelles ! Il semble que votre nouvelle hématologue prenne à cœur son travail, en conscience et de manière détaillée !
Je pense que nous sommes nombreux sur ce forum à partager votre joie, je vous souhaite de continuer avec cette belle énergie 
Ici et maintenant, ça va. Après ? On n’y pense même pas ! 
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Turquoise , tres heureuse que ton rdv te fut tres tres positif …tu en ressors avec energie et confiance…que ton été te soit doux et paisible .
Bien a toi et nos collègues " lymphomanes"…(humour)…bises
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Ravie de ces bonnes nouvelles Turquoise. Prenez soin de vous et gardez cette belle énergie. Bonne journée. Nadège
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C’est mon histoire, je ne dirai jamais à personne de faire la même chose que moi, je pense que nous devons tous rester maître et libre de nos vies et nos choix même si des fois ils peuvent paraitre dangereux. Je crois en la science, en la médecine, en nos soignants et médecins. C’est parce qu’il y a eu des recherches, des avancées que je suis toujours en vie , il y a 20 ans, je serai peut être morte aujourd’hui de ce lymphome. Demain, il y a aura des victoires, de nouveaux protocoles, un jour on pourra complètement le guérir.
Chapitre 1: mon histoire avant le lymphome
Je n’ai jamais été malade, je ne prenais jamais de médicaments. Ma seule hospitalisation a été mes 2 césariennes qui se sont superbement bien passées. Je n’ai jamais pris la pilule, jamais pris de drogue, je ne bois pas ou un verre de vin pendant un repas de famille, je n’ai jamais fumé de ma vie. Tès jeune, j’ai été très sportive à cumuler plusieurs sports en même temps, handball, athlétisme, de 1979 à 1989 je pratiqué en même temps footing tous les jours, squatch, Quand ki do pour me tenir en forme car je pratiquais la compétition moto en Tout-Terrain Enduro et Endurance TT, mes 2 dernières années je cumulais 30 courses par an, j’ai fait cela pendant 10 ans avant d’avoir mes enfants.
J’ai eu 2 garçons par césarienne cela sera mon seul épisode opératoire de ma vie, j’avais de gros bébé 4 kilos 200 chacun. J’ai toujours pété la forme, je roulais en motos toute ma vie, j’étais très étonnée de voir autour de moi des jeunes femmes bien plus fatigués ou adeptes de médicaments pour un rien alors que je sautais dans tous les sens, avant mon lymphome j’allais à environ à plus de 30/40 concerts /festivals de musique par an. Niveau travail, j’ai débuté en 1982 et j’ai jamais arrêté de travailler, sauf les 3 mois légaux pour un accouchement pour les 2 garçons, je n’ai pas fait de grandes études, j’ai passé des diplôme en Bâtiments dans le Genie Civile, mais je voulais faire mécanique et pendant toutes les années de travail j’ai oeuvré en m’en rendre malade pour y arriver, faisant des cours du soir en même temps que le travail pour passer des diplômes en aéronautique, 18 ans en BE sur sous-marins/bâtiments de surface/torpilles à Toulon et 19 ans en BE Aéronautique chez Airbus Hélicoptères à Marianne ce qui explique que je continue à me faire soigner et suivre à IPC de Marseille.
Voila un petit résumé de ma vie avant …
En 2016, le monde s’effondre autour de moi, je perds ma maman, mon Jewel, le pilier de ma vie. Même si j’ai une superbe famille mon mari, mes enfants, un très bon entourage, il ne me restait qu’elle et cela était encore plus dur car elle vivait avec nous à la maison et c’était la fête tous les jours.
En 2017, je commence à me plaindre à mon gynécologue de bouffées de chaleur que j’ai que la nuit, je lui demande si cela est normal, il me répond : " Que Je devais pas me plaindre puisque je n’ai rien comme autre symptôme et en plus j’en ai pas la journée " je suis ménopausée depuis déjà 4 ans donc cela est normal. “Au revoir Madame, tout va très bien” , c’était ma dernière visite, il a fallu que je me force pour retourner voir un gynécologue en 2024.
Juillet 2018, je vois bien que je suis de plus en plus fatiguée, que je n’arrive plus à rien faire, épuisement total, mais je mets cela sur le compte du boulot, 10 h pas jours derrière mon écran, des heures à lire des documents, je mange Aibus, je dors Airbus, je vis Airbus, une passion dévorante mais je ne le sais pas encore… Je m’endors dans le bus matin et soir pour aller au boulot, quand j’arrive je vais directement me coucher, je mange n’importe quoi, n’important quand et surtout beaucoup beaucoup de sucre. Mes enfants sont partis de la maison et mon mari en déplacement vers Poitier plus plusieurs mois et surtout je ne dis rien à personne, je garde pour moi que je ne suis pas bien, je fais bonne figure quand ils sont présents.
Au mois d’Août 2018, je profite de mes vacances pour aller voir ma généraliste, lui parler de cette fatigue, de mon épuisement, des bouffées de chaleur uniquement la nuit qui sont toujours présentes, plusieurs fois par nuit et de plus en plus forte. Elle me fait faire des analyses de sang, mais rien, elle me donne des remontants, me dit de me reposer et on se revoit en septembre… A partir de cette date, environ tous les 3 semaines, j’ai eu des prises de sang, toujours rien, je n’ai rien d’autres que cette fatigue et les bouffées de chaleur. Dernière semaine de Novembre, on me trouve une glycémie très haute, je lui avoue que je mange beaucoup de sucre, que je peux en 1/2 vider un paquet de bonbons, le stress, ce gros boulot que j’ai sur 4 ans à faire, ce chalenge pour atteindre le graal , c’est peut être la causse ? … Elle me dit que je dois stopper le sucre c’est peut être la causse de ma fatigue, qu’il faut perdre un peu de poids, c’est vrai que j’ai un peu de gras sur le ventre, bien 10 kilos en plus, mais la ménopause est passée par la… Elle me propose de faire un régime, retirer surtout le sucre, et que l’on se revoit vers le 15 décembre, car après elle part 3 semaines en vacances et qu’il y aura un remplaçant, mais elle préfère me revoir… En 3 semaines, j’ai perdu pratiquement 1kilos 1/2 je reprends un peu la forme mais j’ai mal du coté droit, des douleurs dans l’intestin, je lui explique ce que j’ai me mange depuis 3 semaines, que j’ai tout retiré ce qu’il y a du sucre dedans et je mange beaucoup de légumes et fruits. Elle m’explique que mon assiette est mal équilibrée et que cela doit me créer des ballonnements ou des douleurs intestinales car trop de fibre. Elle me donne quelques choses pour les intestins, des conseils pour équilibrer mon assiettes, de passer de bonnes fêtes d’en profiter et que l’on se revoir en Janvier 2019.
La semaine suivante, les douleurs continues au niveau de mon intestins et maintenant aussi au niveau des l’estomac, je retourne à la pharmacie, on me donne du charbon… Les douleurs empirent…
Le lundi 24 décembre, je vais voir le médecin remplaçant, C’était un très jeune médecin, il regarde mon dossier, m’ausculte me donne un autre traitement et me fait faire une nouvelle prise de sang.
Je pars en voiture avec mon plus jeune fils le 26 décembre au matin pour passer les fêtes avec mon mari, mon autre fils va nous rejoindre, je suis en vacances jusqu’au 7 janvier. Je me tors de douleur au ventre, mais encore une fois je prends sur moi. Nous avions décidé de faire le repas de Noël le 26 décembre au soir, mes enfants restaient 2 jours avec nous. Au moment de l’apéritif, notre fils de Paris apporte fièrement une bouteille de champagne du Ruinart qu’il a eu en cadeau pour son travail effectué chez eux, pour lui c’est une reconnaissance importante, je ne bois jamais d’alcool, mais j’ai voulu lui faire honneur, j’ai bu juste 2 deux gorgées et quelques minutes après comme si j’avais reçu un coup de poignard dans les reins, une douleur intense.
Le Jeudi 27 décembre, je reçois les résultats de l’analyse de sang, il y a rien dedans. Mes enfants sont partis, j’ai supplié mon mari de me mener chez un médecin (pour mon mari c’était une découverte que je souffrais aussi fort, car je n’avais rein dit, il ne savait pas, j’ai tout caché depuis le début). Nous sommes allés voir un médecin à Surgères, il a regardé toutes mes analyses que j’avais prise avec moi, les traitements que j’avais et il ne comprenaient pas lui aussi, il n’a pas voulu me faire hospitaliser, il m’a dit, on va rien vous faire c’est la fin de l’année, par contre je vous fais faire une analyse d’urine s’il y a quelques choses dedans, vous filez à l’hôpital de Niort. Il me donne un calmant aussi car il me trouve très stressé et essoufflé …
Le 28 décembre, je reçois les analyses d’urine, il n’y a rien dedans.
Le 31 décembre, je ne sais pas comment j’ai pu faire cela, mais j’ai fait le tour de l’ïle de Ré en vélo dans le froid, il faisait 6 degré, nous avions décidé de manger au restaurant le midi car le soir, nous avions rien de rester que tous les deux.
On vient de rentrer dans la nouvelle année 2019.
Le 2 janvier à 8h du matin, le médecin de Surgères me téléphone, il a eu les analyses, me demande comment je vais, j’ai toujours très mal, il veut me faire hospitaliser, je refuse et je prends la route pour rentrer chez moi et aller voir ma généraliste à 800 km.
Le 3 janvier je vais chez ma généraliste, mais quand la porte s’ouvre c’est toujours le jeune remplaçant, elle ne rentrera que la semaine prochaine… Il me passe la visite et il voit pas ce que j’ai je lui demande de faire un ordonnance pour un scanner ce que m’a dit le généraliste de Surgères… Je pars à Salon de Provence pour faire le scanner, mais je ne savais pas à l 'époque qu’il fallait déjà plus de 2 mois pour avoir un RDV, la seule solution une échographie c’est plus rapide, je retourne au cabinet pour avoir une nouvelle ordonnance, mais impossible de trouver un RDV avant le mardi 8 janvier à 8H.
Le 7 janvier, je rentre au travail après 2 semaines de vacances, j’ai toujours très mal dans tout le ventre maintenant, je parle à personne, je dis bonne année à personne, je suis en principe, le boute-en-train du BE, personne ne comprend, je suis un zombie. Je m’enferme dans mon bureau et comme un présentement, je range mes affaires. Je vide ma messagerie, je vais pas manger, j’attends le bus de 16h30 pour rentre. Je fais un mail à mon chef de service pour l’informer que demain jour de mon télétravail, je prendrai le boulot qu’à 9h que je dois aller passer une échographie, car je suis toujours malade. Je ne reviendrai jamais ou si peu dans ce bureau qui a été une grande partie de ma vie pendant 18 ans !
A suivre …
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Merci Turquoise pour ce beau récit, j’attends la suite avec impatience 
J’ai une LLC mais quelques similitudes avec votre parcours : grosses sueurs nocturnes et grosse fatigue au moment du diagnostic (symptômes caractéristiques de nos pathologies), très forte consommation de sucre (je faisais aussi beaucoup de sport donc n’ai pas vraiment culpabilisé) (je mange mon pot de chocolate Fudge Brownie en lisant votre histoire 
), grosses journées et beaucoup de stress au travail et choc émotionnel quelques années avant le diagnostic…on ne sait pas vraiment dire quels sont les facteurs aggravants de la maladie
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Je plaide coupable 
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J’ai résisté à l’envie de terminer la plaquette de chocolat, mais au prix d’un effort héroïque… et comme tout le monde, j’attends la suite.
Bonne journée à toutes et à tous,
Joël
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Bonjour Turquoise ,
Les histoires des différents patients se ressemble étrangement , on se sent seul et incompris face aux différents symptômes et ensuite le choc de l’annonce …
Alors moi je ne suis pas au chocolat ou à la glace mais juste mon café du matin et bien sûr j’attend la suite avec impatience … 
5 « J'aime »
et lasuite ? bon courage j esper que vous allez mieux
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Bonjour @Turquoise,
Quel beau récit !!!
Vous êtes une combattante.
Bon courage et j’espère que votre rémission sera éternelle.
Amicalement
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Chapitre 2 : Ce jour que je n’oublierai jamais.
Le 8 janvier 2019, 8h du matin, je me suis rendue au centre d’échographie de Mallemort , je suis la 1ére, je me rappellerai toute ma vie ce jour, le docteur qui est aujourd’hui à la retraite et qui était un très bon radiologue m’a passé l’échographie pendant un bon moment.
Il a coupé son écran et il m’a demandé de lui raconter mon histoire, de lui montrer mes analyses que j’avais avec moi. Il a rallumé son écran, l’a tourné vers moi et il m’a dit :
" Madame, je suis désolé, mais vous avez des centaines de ganglions dans le ventre, il y en a partout, des très très petits , des moyens et des très gros en profondeur au niveau des reins, rate et vésicule"
- Je l’ai regardé, je n’ai même pas pleuré et je luis ai dit :
" Monsieur, vous venez de me dire que j’ai un cancer "
Il a pris le téléphone, il a appelé devant moi ma généraliste pour lui expliqué ce qui se passait, pour qu’elle lui faxe d’autres ordonnances et qu’il allait me faire toutes Les échographies en urgences, ma généraliste m’attendait avec le résultats, je suis sortie 1h1/2 après mon RDV, les autres patients étaient en colères…
J’ai parcourir les 20 km en voiture en pleurant toutes les larmes de mon corps pour arriver chez ma généraliste, qui m’a prise en Urgence et qui a su avoir les mots pour me rassurer, me poser un nom sur ma maladie :
" Tu as un Lymphome, je ne sais pas lequel, ne ’inquiètes pas, on va aller à IPC, cela se soigne très bien aujourd’hui, je suis désolée, mais comment je n’ai rien vu avant "
Elle m’a cherché un scanner en urgence, m’a fait un arrête maladie et à fait la demande de la prise en charge du 100% en ALD le jour même. Je devais lui téléphoner obligatoirement après le scanner, elle ne travaille pas le vendredi mais je devais l’appeler chez elle.
Je ne savais même pas ce que c’était un lymphome, c’était la 1ère fois que j’entendais ce nom, je connais le mot leucémie, mais pas lymphome et ce qu’il y avait derrière.
Je suis rentrée chez moi, j’étais seule, je n’y croyais pas, sous le choc de cette annonce.
J’ai téléphoné à mon mari, pour lui annoncer, le soir même, il prenait la route pour me rejoindre et à demander à travailler à la maison ou sur l’agence de Marseille. J’ai envoyé l’arrêt de travail dans le système informatique de Airbus et j’ai fait un mail à mon chef de service. Je me suis couchée, j’ai dormi jusqu’à ce que mon mari rentre, les jours qui ont suivi, ont été pénible, car on a un mot “lymphome” alors on cherche des infos, mais on cherche quoi ? on ne sait rien juste ce mot alors on imagine tout et n’importe quoi, on se voit morte prochainement…
Le vendredi 11 janvier : je passais le scanner que ma généraliste avait eu en urgence. Le scanner a confirmé les résultats de l’échographie. Le docteur qui m’a passé le scanner à Aix en Provence m’a bien expliqué, il m’a demandé si j’avais des questions à lui poser, je lui ai demande :
"Comment cela était-il possible que l’on n’avait pas vu avant, sentie avant les ganglions "
Un peu gêné, il m’a répondu que personne n’avait fait d’erreurs, qu’il n’y avait vraiment rien dans mes analyses qui pouvait faire penser à un lymphome, que je n’avais pas de ganglions apparents, les très ganglions étaient dans mon ventre très profonds et que j’étais un peu enrobée au niveau du ventre donc très difficile à palper.
Car oui, j’ai eu un doute sur ma généraliste, mais il a été vite retiré après les explications du radiologue, mais les autres médecins n’avaient rien vus non plus.
J’ai téléphoné à ma généraliste pour lui donner les résultats du scanner, elle m’a re-dit de ne pas m’inquiéter, que je devais venir lundi à 8 h à son cabinet pour mettre en route les soins. Avec mon mari , nous avons déjeuné dans un restaurant sur le cours mirabeau et nous avons décidé de téléphoner aux enfants et de leur demander de venir le week-end prochain à la maison en urgence.
Le dimanche suivant, nous avons annoncé cette terrible nouvelle à nos deux enfants, nous avons pleuré en famille. Je leur ai demandé, de me faire confiance, que j’allais me battre, mais à ma façon, que ma 1ère priorité maintenant c’était ce lymphome, je ne voulais pas qu’ils me considèrent comme une malade, je voulais faire comme je voulais, manger, dormir comme je voulais et quand je voulais. Je leur ai dit ce que je voulais si malheureusement je me m’en sortais pas et que j’en parlerai plus jamais à partir de maintenant.
Le lundi 14 à 8h, j ‘étais chez ma généraliste avec mon mari, elle a téléphoné à IPC pour demander une prise en charge, on a envoyé les examens par mail. 20 mn plus tard, l’IPC Marseille a confirmé la prise en charge et le nom du médecin qui allait s’occuper de moi, lui a donné une liste d’examens à faire effectuer avant de venir à mon RDV. Quand elle a raccroché, elle m’a dit :
“Plus d’inquiétude, tu as le meilleur de marseille”
Elle a pris pour moi un RDV en urgence chez un cardiologue à Salon de Provence pour le vendredi 18, et j’ai du faire effectuer des prises de sang en urgence.
Le 21 janvier 2019 à 10h, j’avais RDV avec l’Hématologue du centre IPC Marseille …(j’avais jamais entendu parlé de IPC Marseille)
C’était mon 1er RDV, mon mari est venu avec moi, je lui ai demandé après la consultation de ne plus jamais venir avec moi, je voulais être seule avec ce cancer.
A suivre …
13 « J'aime »
Bonjour,
Quel récit !!! Vous êtes vraiment une guerrière …
L’annonce est toujours dure à encaisser. Le temps nous apprend à composer avec.
C’était ma 3eme cure de chimio, j’étais complétement fatigué et déboussolé. J’arrive seul à l’hôpital … Devant la porte de l’hdj, je me retrouve face à une jeune fille accompagnée par ses parents, elle peine à marcher, le visage dit longtemps sur ce que la pauvre avait encaissé …
A ce moment-là, je me suis rendu compte que je suis chanceux malgré tout, j’arrive à venir seul, à rentrer seul et c’est déjà beaucoup…'.
Amicalement
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Super bonne nouvelle Turquoise ! Je suis heureux de partager ici votre joie.
De mon côté, TEP scan lundi 2 . On sait que les jours qui précèdent sont toujours un peu stressants. J’espère que je pourrais moi aussi annoncer une poursuite de la rémission.
Cordialement
Yves
3 « J'aime »
Bonjour Turquoise ,
Quel récit , on a l’impression de le vivre avec vous . Il est vrai qu’au début on cherche un peu un responsable mais après on mesure le pour et le contre et on se dit : c’est pas de chance , c’est tombé sur moi …
En tous cas , vous êtes bien entourée et vous avez , apparement une généraliste très sympathique et professionnelle . C’est important aussi .
Bon week end à vous et portez vous bien .
Amitiés
Harry
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Chapitre 3 : Mon 1er RDV au service Hématologie de IPC Marseille
Le 21 Janvier 2019, J’ai rencontré Hématologie qui va me suivre, donner un 1er diagnostique, mettre en route ma prise en charge à venir.
Mon mari m’a accompagné à ce 1er RDV, il était important qu’il soit avec moi ce jour là. Hématologue m’a demandé de lui raconter ma vie, toutes les maladies que j’avais eu, les opérations, problèmes de santé, mon métier, ou je vivais, mes passions, tout ce que j’avais à dire sur ma vie que je pensais important par rapport à mon état. Il m’a passé après un examen physique, a regardé les différents examens que j’avais effectué, puis il a pris son micro et il a dicté le compte rendu, je n’ai entendu que cela :
" atteinte d’un lymphome folliculaire ou burkitt, une biopsie doit être rapidement effectuée "
Il m’a expliqué que c’est les examens qui vont déterminer le lymphome que j’ai, Il m’a indiqué que j’allais être contacté par le secrétariat d’hématologie pour venir effectuer les examens à IPC ainsi que la mise en place de la chambre implantable.
Au moment de partir, il a salué mon mari, ma pris la main pour me dire au revoir, il m’a regardé dans les yeux et il m’a dit : "qu’est qu’il vous a fait aussi mal dans cette vie pour en arriver là (et il a dit mon prénom) " je me suis mise à pleurer, les mots ne voulaient pas sortir peut être car mon mari était présent.
Alors je lui ai répondu : " la mort de ma maman en 2016, cela m’a détruite"
Il a répondu : " non, c’est plus profond, ce n’est pas cela" j’ai continué à pleurer mais les mots ne sortaient pas, pourtant je savais…
3 semaines après, un matin en pleurant, j’ai dit à mon mari , je ne retournerai jamais travailler, jamais cela m’a détruite. Mon mari ne comprenait pas bien, car j’ai toujours adoré mon travail, j’étais tellement fière d’avoir pu moi avec pratiquement pas de diplômes arriver ou j’en étais. Oui m’ai le prix à payer, personne n’a jamais su, des heures de travail, des jours et des nuits à lire et relire des documents, à prendre, à chercher, aller dans tous les coins et re-coins de l’usine chercher les informations, être la meilleures implique aussi s’avoir se taire et prendre deux fois plus de travail, ne jamais dire non, chercher et trouver des solutions rapides à chaque problème, répondre à chaque sollicitation technique et puis l’anglais à tous les étages, des réunions pour un rien , qui ne servent à rien en anglais alors que nous sommes tous français dans la réunion, mais cela fait bien, la culture “mode pompier” car visiblement on travaille mieux quand on est dans l’urgence… La liste est longue… Plus jamais cela, plus jamais, je n’y retournerai pas!
Les semaines qui ont suivie, on m’a mise la chambre implantable (aucune douleur au moment de la pose et pendant toute la durée que je l’ai gardé). Les examens s’enchainent, 1er Tep-scan, 1ère biopsie…On m’annonce qu’il faut attendre 20 jours les résultats…
J’avais toujours très mal, je suis de plus en plus essoufflée, les douleurs sont de plus en plus terribles dans mon ventre. Je passe la majeur partie de la journée au lit, je peux rien faire tellement j’ai mal. Mon mari reste à la maison avec moi, il a pu faire pendant toute cette période du télétravail. Je me cache pour pleurer tellement j’ai mal, je crois qu’ils vont pas me soigner…
20 jours sont passés et toujours pas de réponse, 21 jours rien, puis le 22ème jours, l’Hématologue qui me suis me téléphone pour me dire que tous les résultats sont arrivés que l’on sait ce que j’ai, de garder mon calme, il n’y a pas d’inquiétude même si j’ai mal que je vais rentrer dans quelques jours pour plusieurs jours d’hospitalisation, de préparer ma valise que le secrétariat d’hématologie va me contacter, que je vais recevoir les compte-rendus sur l’application, de préparer toutes mes questions et que l’on m’expliquera tous sur place pendant l’hospitalisation.
A IPC de Marseille, nous avons une application Uni-cancer, nous recevons tous les comptes-rendus des examens et visites effectués dans l’établissement, une fois que les comptes-rendus sont validés par les docteurs et l’équipe de suivie, donc nous avons rapidement des réponses, nous pouvons télécharger les résultats et les avoir toujours sur nous.
1er Tep-scan : conclusion : Syndrome ganglionnaire sus et sous-diaphragmatique avec atteinte osseuse diffuse, Stade IV.
La biopsie a été effectué sur un ganglion qui était collé à mon rein gauche, ils sont passés par le dos, j’ai trouvé la position vraiment inconfortable, ils ont fait cela sous anesthésie locale, ce qui était le plus impressionnant les bruits des prélèvements comme un gros bruit d’agrafeuse, mais aucune douleur.
Conclusion : Aspect d’un lymphome B de type folliculaire
Le lendemain le secrétariat d’hématologie me téléphone et m’indique que je rentre pour une hospitalisation de 5 jours dans une chambre stérile dans 6 jours, donc le 21 février. à 14 h Cela semble une éternité, mais enfin, on va s’occuper de moi, les chimios vont débuter, encore quelques jours de douleur… Dans les jours qui suivent, Je m’aperçois que j’ai des ganglions sous les bras, dans l’aine les jambes, au cou qui sont apparus et grossisses rapidement de jours en jours…
Le 21 février 2019 à 9h du matin, le secrétariat d’hématologie me téléphone, c’est reporté la chambre n’est pas vide, donc il faut attendre, garder la valise faite, on me téléphonera quand je dois rentrer le matin même. Je raccroche, je pleure toutes les larmes de me corps pendant 2 h, car mon mari est en réunion en visio dans le salon, je ne peux le déranger. Quand il arrive, je lui explique entre deux pleur, je lui dis qu’ils ne veulent pas me soigner, que je vais mourir ici dans mon lit… J’ai tellement mal, cela m’écrase tout dans le ventre et j’ai du mal à respirer…
Le 22 février à 10h, le secrétariat d’hématologie me téléphone, je rentre l’après-midi à 14h, je leur explique que j’ai très mal mais surtout que j’ai du mal à respirer…
Mon mari m’accompagne dans l’entrée du bâtiment d’hématologie et me laisse seule pour le moment, il peut pas monter avec moi. Je suis prise en charge rapidement et on m’installe dans une chambre toute seule.
A suivre…
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Bonjour Turquoise ,
Je suis étonné de savoir que c’est certainement votre travail qui vous à “donné” ce fichu cadeau … J’ai aussi perdu ma maman , en 2020 et j’ai appris le nom de ma maladie que quelques jours après .
Je pense aussi que mon travail est en partie responsable de ma maladie . Je travail dans l’aérien et tout ce kérosen inspiré doit y être pour quelques choses , sans compter le nombre de filtres de fouilles pour passager empruntés par jours , par années et donc une bonne partie de mon existence . J’aime mon travail , tout comme vous , et je bosse aussi très souvent dans l’urgence car le maître mot est la ponctualité …etc
Je pense que je partirai plus tôt à la retraite si ma maladie me le permet , avec la sensation d’avoir tout de même accompli ma mission en permettant à des millions de passagers de voyager …
J’ai hâte de lire la suite de votre aventure et vous souhaite une excellente soirée .
Amitiés
Harry
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Bonjour turquoise.
Merci à toi de dévoiler ton histoire. Elle est extrêmement touchante, renversante. On pleure avec toi, on vit les choses avec toi comme si c’était encore au présent.
Tu expliques tellement bien.
Tu es une belle battante.
Bravo à toi.
Isa de La Rochelle, pas bien loin de toi
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