Je ne sais pas a combien je suis mais un peu au dessus de la limite que les médecins se sont fixés … Si je redescend tout est ok le greffon de mon frère fait son boulot, si identique ou plus myélo pour voir ce qui se passe dans la moelle …
bon, bine tout n’est pas perdu …pense POSITIVE !! ça va le faire …quand feras tu les prochains examens pour savoir ?
ils sont très inquiets ???
La pds pour savoir à été faite hier et j’aurais le résultat d’ici 1-2 semaines. … Merci Joey. …
Coucou Joy,
j’espère que c’est juste une mauvaise passe et que la prise de sang montrera une amélioration.
Grosses pensées et gros bisous
Merci Caroline de ton message …
Je suis très très angoissée limite crise angoisse par moment … J’ai du mal à croire que la maladie résiduelle qui a un peu augmenté soit redescendu toute seule comme ça … Et je ne trouve personne qui est vécu cela …
Je comprend ton angoisse.
Mais si tes médecins refont une prise de sang pour vérifier, c’est qu’ils pensent bien que c’est possible que la maladie résiduelle rediminue. Et si tu n’es pas encore lu de témoignages de personnes à qui cela est arrivé, dis-toi que tu seras cette personne là !
Pense bien à toi et fait tout pour essayer de vivre “au mieux” cette période stressante.
Gros bisous
Je pars le 20 mars en vacances pour une semaine .J’espère que tu auras le résultat avant …
Oui ils le pensent caroline que ça peut diminuer si le greffon fait son boulot… ça arrive d’après mon greffeur certaine courbe de ce taux qui fasse le yoyo. … maintenant si ça descend pas c’est pas bon signe et l’attente est atroce …
Je ne trouve rien en effet sur internet concernant ce taux qui pourrait monter et descendre c’est chiant. … lol
Je te souhaite de très bonnes vacances avec ton mari joey
as tu des résultats Joy? bien impuissante pour te remonter le moral…
comment gère t’on la poussière de maison pour l après greffe ,je m’inquiète beaucoup de ça car nous avons une grande maison ancienne donc difficile a entretenir …
je pense bien toi …
S’emballe,au debut, il faut être très vigilant et avoir des masques …Personnellemenr , j’en avais pris plein al’hopital .Ma maison est grande aussi et je passais mon temps a tout nettoyer …il ne faut pas mettre les masques a la maison mais si il va dans un endroit avec de la poussière, oui .tu fais ton menage quand il n’est pas da sn la piece et tu aères après …tu veras, tu vas y arriver …
Joy, pas de nouvelles…
Si mais pas bonne …
Soirée aux urgences hier : phlébite
Résultat maladie résiduelle encore augmentée et pas qu’un peu donc jeudi matin myélo très très pousse comme celui du diagnostic pour savoir ce qui se passe et se prépare. … rechute probablement. …
Voilà je suis abasourdie et très mal … je vais me battre car il est hors de question que je ne vois pas mes petits loulous grandir …
Bise
Oh m*** Joy…
Je suis trop dégoutée. Je n’ai pas de mot pour te dire ma colère et ma tristesse à l’annonce de ta probable rechute.
Et en plus une phlébite, même si ça se soigne, il ne manquait plus que ça…
Je pense très fort à toi. J’espère que la myélo poussée montrera des signes encourageants même si tu ne dois plus trop y croire après ces 2 prises de sang successives.
Les résultats seront là d’ici combien de temps, pareil, 1-2 semaines ? Encore du temps supplémentaire à attendre… j’espère que tu arriveras à passer de bons moments en famille malgré ta tristesse.
Gros bisous
Joy, moi aussi, je suis peinée de ce que je lis ;.I
ls ne peuvent pas te réinjecter de la moelle de ton frère ? j’ai souvent lu des gens qui etaient en déficience comme toi, et ils avaient congelé de la moelle de la personne anonyme pour en remettre …Ce n’est pas ton cas ?
en plus, toi c’est avec ton frère, donc, c’est plus facile ;.que disent ils ?
Tant qu’ils n’ont pas les examens pousses de ma moelle pour savoir ce qui se passe ils se prononcent pas sur le traitement d’après. …Mais les injections de mon frère sont bien une éventualité. …
Caroline ton message me touche très fort et tu me comprend tellement. … Merci
quelle galére joy …et comment t’aider ??? en pensant fort a toi et en t’envoyant tout plein de bonnes ondes …
tiens nous au courant
Et bien voilà plaquettes en chute libre et comme suis sous anticoagulant c’est 50000 au lieu de 20000 quil faut et j’ai 49000 … Donc transfusion … J’en ai pas eu depuis la greffe … Youpiiiiiii
Et plaquette qui chutent comme ça c’est pas top top du tout
Merci s’emballe pour ton message
Coucou Joy,
pas de chance pour les plaquettes qui chutent… 49000 en plus, à 1000 près ! Mais ce qui t’embête c’est moins la transfusion de plaquettes que la chute de plaquettes elle même. Je comprend ce que tu veux dire quand tu dis que c’est pas top du tout.
Pourtant il faut que tu gardes espoir, attendre ce que ton hématologue te dira, quels traitements il pourra te proposer une fois qu’il en saura plus.
Gros gros bisous
Rechute confirmée