Ooh, comme je comprend ta tristesse… c’est rageant de ne pas pouvoir faire son rôle de maman soi-même à cause de la maladie. Déjà qu’on a raté tellement de moments à cause des hospitalisations, de la fatigue… du coup tu n’as même pas eu le droit de lui faire des bisous et des câlins avant qu’elle parte. C’est dégueu. Va comprendre pourquoi ta maman ne s’occupe pas de toi quand tu as 16 mois.
Quand j’ai des pet scan (radioactifs) et que je ne peux pas être en contact avec mon fils le soir, soit quand il était tout petit (1-2 ans) je m’isolais dans ma chambre avec l’ordi et mon fils voyait que je n’étais pas là, maintenant qu’il a bientôt 3 ans, j’irai certainement chez des amis. Parce que s’il me voit, comment ne pas le prendre dans les bras ? Lui dire «maman est radioactive», ça ne veut rien dire pour lui.
J’espère que tu n’auras pas choppé le virus de la varicelle. De ce côté j’ai eu beaucoup de chance puisque mon fils a attrapé la varicelle pendant ma -courte- période de rémission. Et ensuite, même en petite aplasie à la maison après les ICE, j’allais le chercher à la crèche (en métro) et câlins en veux-tu en voilà… pendant le beam (juste avant l’autogreffe), je le voyais 1/2 heure à 1h tous les après-midi juste après la crèche (qui est à côté de mon hosto)… et je n’ai jamais rien choppé. Quand j’y repense je me dis que j’ai eu de la chance.
Je sens que ta fille aura plein de bisous et de câlins à son retour (bien que parfois pour montrer leur mécontentement de ton absence, les enfants peuvent nous snober quelques minutes à quelques heures), mais après, on rattrape le temps perdu !
Bonjour tout le monde
Je suis un peu perdue je vous avoue car mon dernier chimérisme n’est pas clair … Les laborantins n’arrivent pas à distinguer mes cellules de celles de mon frère. … ils ont trouvé 80% de cellules à mon frère mais n’arrivent pas à dire à qui appartient les 20% restant. J’ai peur car ça serait pas bon signe je pense que se soit mes cellules et non celles de mon frère. Ils doivent utiliser une nouvelle technologie pour analyser … est ce arrive à quelqu’un ? Et ne pas être à 100 % chimérisme c’est arrivé à quelqu’un ?
Comment ne peuvent ils pas réussir à distinguer ce noyau de 20%? Entre mon frère et moi? Pourquoi ont ils réussi sur 80%? Comment Ca pourrait arriver qu’à 7 mois de greffe mon Chimerisme baisserait? Et Ca voudrait dire quoi?
Ils vont essayer d’analyser avec une nouvelle technique qu’ils viennent de recevoir … Mon hemato ne sait pas quoi on aura les résultats du déchiffrage des 20%… Attendre, avoir peur … Ras le bol …
Joy, j’ai dejà lu ça plusieurs fois .il y a des gens qui ne sont pas a 100ù donneur ;.qu’est ce qu’ils disent ,eux ?même si se sont 20% a toi, ce n’est pas grave, non ?
Mon hémato ne dit rien car pour elle pas d’inquiétude pour le moment … ça arrive. … elle attend le nouveau test avec la nouvelle technique …
Ça existe les gens qui vivent en ayant un chimérisme pas à 100%? après dans mon cas on ne sait pas à qui dont ces 20%…
Ils ne considère pas le haplo identique à 50% justement car pour eux il y aura tjs des compatibiites en plus meme petites avec un frere ou une soeur que étranger c’est pour cela qu’ils en font de plus en plus et que pour mes greffeurs c’est l’avenir pour sauver des vies… dans les statistiques il y a très peu rejet dans ce type de greffe pour le moment …
Bon efr mauvais … j’appréhende fortement le rdv de jeudi avec mon hémato. … elle va faire des bonds en voyant la différence entre décembre et la …
Depuis janvier j’ai tjs les oreilles à demi bouchée et j’ai l’impression d’avoir la tête dans un bocal … je vois un orl vendredi car ça fait quasi deux mois qd même ! Je suis sur que le fait d’être obstrué au niveau du nez et des oreilles à joue sur ces analyses. … Mais mon hémato va faire des bonds je la connais … après je fais peut être de l’asthme ou un truc comme ça vu les résultats. …
Je dors comme un bb et respire bien mais à l’effort assez soutenue je messouffle un peu qd même. … pourtant j’ai une grosse énergie je me sens bien hormis ma tête dans son bocal …
Non rien aux poumons. … Mais très souvent la goutte aux nez je me mouche mais c’est liquide et transparent. … Et une toux que j’ai tjs mais genre 10 fois par jour … allergie? Asthme? Bronchite chronique ?
Ohhhh tu m’étonne les canaries ! !! Ça va vite arriver ! Tu pars combien de tps?
quel bonheur après les épreuves que vous puissiez partir aux canaries !!!
et toi Joy tu as l 'autorisation du CHU pour la montagne?
nous toujours dans l’attente …
Coucou
Maladie résiduelle qui a augmenté. … si les résultats restent ainsi ou augmentent il faudra faire un myélo pour voir si rechute… ça peut redescendre d’après l’hemato car cela arriverait même si pas souvent mais bon je comprend pas que c’est pu monter. … mes analyses sanguines sont bonnes …
J’ai peur … très peur. …