C’est de la ventoline avec des corticoïdes que tu inhale matin et soir …
Ma toux diminue de jour en jour et presque plus de mucus … Je tousse un peu le matin avec mucus … Cool
Tu sais qu’il me reste encore au moins 20 médocs ?! Cest la bicarbonate, le magne, les pillules pour ma sécheresse bucale, le noxafil pour mon aspergillose, ma pillule, lantibo, le zelitrex bref help j’en peux plus LOL
Et xanax le soir LOL
Joy je pensais que tu parlais de corticoïdes en comprimés 
Et bien tu vois ca s’améliore 
Oui depuis vendredi matin s m’ont fait commencer de la cortisone en plus pour voir si Ca améliore mon pb bucale pour la nourriture mais surtout pour voir si Ca joue sur les tests EFR … Il faut une petite semaine pour que ça agisse un minimum donc Cest pas Ca qui réduit ma toux … Mais tres petite dose …
Jai du symbicort en plus depuis 3 semaines deja …
Oui Cest de la cortisone en comprimé … Jai 40 mg par jour le matin
et vous ne gonflez pas avec la dose de cortisone? j’espère que vous allez prendre de l’Uvedose en ampoule pour les os et du calcium en comprimé aussi ;
Dapres l’hémato et ma pharmacienne il devrait me falloir quelques mois à cette dose pour gonfler et la Ca fait que 4 jours et normalement on me l’enlève si pas de petite gvh pulmonnaire Apres mes tests du 5 nov donc je croise les doigts car ça me plait pas du tout d’avoir de la cortisone meme a petite dose …
OK .de toute façon, c’est toi qui va voir ce que ça va donner pour les gonflements .tu te connais bien et je crois que c’est le visage qui prend en premier …
Mon mari a pris plus de 200 mg et il a gonflé tre vite .C’etait une dose assez forte
Honnêtement je suis du jour à vite gonfler donc je pense que mon visage Ca tres vite se mette à gonfler meme si Cest doucement et légèrement … Jai juste a croiser les doigts quils ne me le laisse pas Apres mes tests …
Par contre depuis hier je commence a ressentir un coup de fouet !! Je veux dire par là que j’ai l’impression d’avoir la grosse frite !! On me l’avait dit mais je confirme car même si j’approche des 4 mois et que cela faisait 15 jours que je commençais à me sentir physiquement mieux je me sens un peu plus speed depuis hier LOL
ça c’est le coté super de la cortisone .mon mari qui en a eu 3 semaines après sa greffe(plus de 220 mg), et cela pendant 6 mois a eu une peche d’enfer !! il n’a pas connu la fatigue d’après greffe .j’ai adoré le voir avoir la peche .il ne ressemblait pas à un greffé comme je le lisais sur les forums .
C’est vrai et jai que 40 mg mais je veux pas m’habituer et comme tu dis Joey Cest pas bon a la longue la cortisone !! Et autant la journee c’est vrai je me retrouve plus vive, plus MOI mais la nuit je me réveille à 4h et jai du mal à me rendormir …
Pourquoi a eu de tel doses ton mari Joey? Cest bcp … Enfin je sais pas mais je trouve LOL
oui moi aussi j’ai ralé quand il m"a annoncé “la dose de cheval” qu’ils lui avaient donné juste pour une GVH cutanée de satade II…je ne sais pas pourquoi.
Peut être ont ils eu peur que celle ci s’aggrave et ils ont tapé fort des le depart …En attendant, cela a mis des mois avant que tout s’arrête.je crois que c’etait 220 mg, c’est énorme!!.
Tu m’étonne que tu as halluciné Joey !!
Je reviens de ma consultation … Tout va plutôt bien a part mon potassium qui acarrément chute !!! J’étais à une pilule de diffuk depuis 1,5 mois par jour et la l’infirmière me rappelle ce midi après etre rentrée chez moi pour me dire que la pds de ce matin montre une grosse baisse du potassium donc pas cool alors ils me passent a 6 pilules par jour jusqu’à lundi ou je fais une nouvelle pds de contrôle pour voir si on descend ou pas … Le truc qui bien sur ne me met pas de stresse !! J’ai lu que les cortisone faisait baisser le potassium?! Ca vous a fait Ca? Je prend la cortisone depuis vendredi dernier donc Ca correspondrait bien !
Sinon je sais pas si c’est une Bonne Nouvelle ou pas mais mon médecin greffeur ma dit ce matin quon attendait mon bilan pneumo et qu’après on allait débuter les vaccins?!!! Je pense qu’au fond ça veut dire que Ca va plutôt pas mal si je commence mes vaccins d’ici 3 semaines maxi?
Je suis à J 120 aujourdhui …
Bise
c’est super pour les vaccins mon mari à un an de greffe n’en n"'a pas encore commencé un seul ! ils lui ont dit après un an ;.il a juste le pneumocoque .
et ne t’inquiète pas, c’est frequent pour le potassium, ça se gère …
C’est vraiment bizarre de voir que chaque hôpitaux à son propre protocole…
Moi j’ai eu tous mes vaccins 2 * 3 injections (commencé vers les 6 mois post greffe) et je viens de faire le vaccin contre la grippe…
Pour le potassium je ne sais pas je n’ai pas eu ce soucis… Mon problème était plus les reins à cause du neoral et du fait que je n’arrivais pas à boire plus de 1l par jour… Mais tout est revenu normal après l’arrêt du neoral ouf…
Elle ne m’a pas dit quel vaccin par lequel je commencerai mais j’avoue que sur le coup qd elle ma dit on attend le bilan pneumo et Apres on pourra débuter les vaccins Ca la fait plaisir !!! LOL alors je sais pas si oui ou non faut se réjouir mais bon LOL
Oui je trouve ça fou aussi enjoy les protocoles différents !!
Moi pas de soucis aux reins mais avec ma sécheresse bucale je vous au moins deux litres par jour depuis aout sinon je peux plus parler tellement jai la bouche sèche LOL
On fait vraiment tous des réactions différentes c’est incroyable !! Ya une semaine mon potassium était bon et la Cata !! Cest pourquoi je pense à la cortisone que je prend depuis vendredi dernier mais bon …
Sinon jai tjs de la tension, comme toi pour tes reins moi elle est sur que c’est le neoral la greffeur …
Quand Ca va bien dun côté Cest lautre qui déconne !! C’est dingue !!
Comment tu vas enjoy toi ?
Moi ça peut aller sauf que depuis quelques jours je tousse et nez qui coule… Bah oui sinon ça serait moins drôle si tout se passait bien ! Je n’ai pas de fièvre donc pour le moment j’attend que ça passe enfin je devrais peut être aller consulter…
mon homme aussi a la secheresse buccale .il n’y a rien a faire sauf boire ? au moins, ça nettoie les reins …lol!
au fait, pour vos cheveux, ils sont redevenus normaux pour la couleur ? ceux de mon mari sont plus rèches et plus …gris …lol!
Toi aussi Joey il a une énorme sécheresse buccale ? Je savais pas. Et çest jamais revenu ?! Çest attroce çar si j’ai pas d’eau je peux plûs parler au bout de 5 min ! Mon greffeur est impressionné par l’ampleur de la sécheresse mais après plusieurs essais de médocs pour relancer les glandes salivaires aucuns ne fonctionnent pour l’instant … J’en essai un autre mardi … Je désespère un peu çar elle ma dit qu’elle ne savait plus trop quoi faire … Mais comme tu dis cote reins tout va très bien à boire ainsi Lol
Côté cheveux ça repousse depuis début sept pour moi et çest encore tout petit petit !! Surtout que j’avais les cheveux longs !
Mais ils semblent de la même couleur et tout doux … Je te dirais ça dans un ou deux mois comment ça évolue !!