Enjoy
Avant d’être malade j’allais jamais chez le doc, d’ailleurs pour être honnête j’étais jamais malade …
Puis avec ce qui vient de m’arriver depuis un an je t’avoue que je suis devenue flipette … Tellement la flippe d’être hospitalisée moi … Pour un rhume j’irai voir mon généraliste dans un premier TPS, surtout si ta pas de fièvre … J’irai pas forcément au chu … Et à voir si ça dure et si ça devient vert lol … Je préfèrerai me rassurer je çrois çar je flippe déjà assez pour d’autres trucs … Attends quelques jours si ça vient de commencer et surtout sérum physio et lavage nez eau de mer que ton mucus descende pas !!
Je sais pas vous mais jai l’impression d’avoir le sentiment de tjs y etre et de ne pas couper un peu avec la maladie, les resultats de pds ou les médocs … A chaque fois que je rentre jai cette sensation de pas être tranquille ou sereine et pourtant en gros je vais plutôt bien !
Mon hémato ne le dit pas franchement mais par ex jeudi prochain je suis en bilan pneumo alors elle m’a mis notre prochaine consult dans 15 jours alors que Cest toutes les semaines mais pas besoin selon elle de m’embêter à revenir le lendemain pour elle. Dans 15 jours enlèvement du cathéter de programme Ca y est !! Et surtout dans 15 jours on commande le 1er vaccin pour le débuter … Donc je me dis que ma greffe va plutôt bien vu ses réactions ?!
Ca manque vraiment que les hémato ne s’impliquent pas un petit peu plus humainement … Ça ferait du bien au moral …
Sinon bilan correct pour elle, vous êtes comment en numération vous? Moi a part les plaquettes pas tres hautes (65000) mais normal dapres elle suite à greffe haplo et avec moelle et non cellules hemaploides Cest plus long a bien se lancer !!
Sinon jai la réponse pourquoi mon hémato veut pas que je me vaccine contre la grippe !! Cest que j’ai fais une greffe haplo identique et qu’ils n’ont pas de recul la dessus sachant que jai que 4 mois de greffe … L’an prochain no souci !!
Voilà, j’attends avec grande impatience et inquiétude jeudi prochain la journee pneumo afin de passer à autre chose et pouvoir enfin etre sereine …
Bon par contre je fais tjs de l’hyper tension … Super le neoral !
tout va bien, c’est le principal …tu vas le prendre encore combien de temps ton Neoral ??l’hypertension s’ arrêtera quand tu vas l’arrêter …on sait touts que le Neoral provoque quelques inconvénients .
Ils n’ont pas encore arrête l’hydrocortisone a mon mari,car les glandes surrénales ne marchent pas encore très bien d’après l’ analyse de sang .
On te règle dun côté et te dérégle de lautre …
Jai au moins 25 médicaments par jours smurf que je vous des greffes les jours de consult qui sont sorti Apres moi et qui en ont moitié moins LOL
Le truc c’est que deja jai 6 pillules par jours pour potassium et 6 pour magnésium !!! Cest énorme LOL
Mon hémato m’a dit qu’elle rebaisserait le neoral a partir de 180 jours Apres greffe et je dois etre environ vers 130 jours … Elle ma dit que c’était le protocole pour les greffes haplo …
16/9 de tention encore … Le greffe avant moi aussi en faisait de la tension alors que lui aussi en avait jamais fait …
Bonjour tout le monde
Voilà mon 1er rhume de greffée qui pointe le bout de son nez et Ca me fait un peu peur j’avoue … Peur que Ca dégenere ou que ça guérisse pas vu quon a un faible système immunitaire Apres la greffe … Pour le moment c’est juste un petit mal de gorge et je me mouche un peu et transparent …
Vous l’avez vécu comment votre 1er rhume ?
bien sur que mon mari a eu souvent des rhumes;.c’est la vie …Ne t’inquiète pas ! reste au chaud et surtout, tu te nettoies ton nre très souvent, au serum physiologique
Merci Joey
Et ses rhumes on pas mis des siècles à guerir ? J’ai toujours peur que Ca dégenere et vu que la Cest le 1er je passe mon temps à laver mon nez a renifler pour cracher le petit mucus ou me moucher meme si ya pas grand chose.
Ca me stress car jai mon bilan pneumo jeudi comme par hasard sniffff
mais non, ne stresse pas .Des rhumes, des angines ou maux de gorges ou même des petites grippes, tu vas en avoir .ça part, c’est juste un peu plus long à partir !
Tu as quand même des globules blancs donc des défenses immunitaires …
Et ça fait bcp de bien de se sentir soutenue qd on perd pieds …
D’ailleurs une question : jai fais de loedeme aux pieds donc mon hémato m’a prescrit des chaussettes de contention ! Et top plus rien du jour au lendemain … Apparement c’est assez courant chez les greffes ma telle dit … Pb de circulation qui pourrait correspondre avec tous les traitements, médocs etc … Bref pas inquiete …
Seulement depuis une semaine environ je passe mes journées avec mes doigts de pieds engourdis meme qd je marche … Mais ils sont pas froids … La nuit Ca va, pas d’engourdissement …
Est ce que vous avez déjà eu Ca?
Je vois pas mon hémato cette semaine car c’est le jeudi et la jai ma journee bilan pneumo jeudi donc exceptionnellement je la vois pas cette semaine …
Joy, mon mari a depuis des mois des decharges electriques dans les jambes, quand il marche ;ils lui ont dit que c’était la chimio intense qu’il avait eu qui pouvait provoquer des problèmes au niveau des nerfs…c’est peut être aussi ton problème.
J’ai vu ce midi une jeune fille qui avais la meme chose…Elle attendais justement avec moi…Et elle me disais que c etait normal due a la chimio…Et que ca allais revenir…
Rhume énorme déclenché, je suis à plat. Rien de grave sauf que demain jai ma journee bilan pneumo !! Ça fait 3 semaines que je stresse pour cette journee … Que je pète le feu, que j’ai jamais été aussi bien et la boom en 24h je suis à plat avec le nez qui mouche a fond !
J’ai appelé la Secretaire de pneumo qui m’a dit quon maintenait la journee de demain sauf que le bilan va forcément etre moins bon puisque je suis pas top du tout, je respire moins bien et ya des épreuves de souffle … J’ai envie de hurler !!! De pleurer !! Ras le bol ya tjs des choses qui vont pas !!
mais non, on sait pourquoi tu n’es pas bien !! C’EST TON RHUME et ce n’est qu’un rhume !! Au moins, tu sais pourquoi tu n’es pas bien. Ce n’est pas une GVH(heureusement!!) et ils vont en tenir compte!!
on est tous patraques quand on a le nez qui coule .
Se sont les défenses immunitaires n’ont pas fait leur boulot et tu as attrapé le virus comme tout le monde …Ne t’inquiète pas, ils ont l’habitude .
Toujours dans l’angoisse à ce que je lis… Allez courage et patience… Bientôt ce sera un mauvais souvenir…
Ici j’ai eu une espèces de mini grippe… J’étais fatiguée pendant 2 jours et c’est passé… Vu que je n’avais pas de fièvre enfin j’étais limite (38) je n’ai pas voulu appelle l’hôpital… Trop peur qu’on me garde… Je crois que je suis traumatisée par mes longues hospitalisations…
Comme dis Joey, des nez qui coule et des petits maux de gorge ça arrive faut juste faire attention que ca n’empire pas…
Fais attention quand même Enjoy .38 pour un greffé, ce n’est pas rien .Surtout quand tu n’as aucun symptome comme le rhume .
Mon mari , avec 38, avait un petit truc au poumon qui a été tout de suite enrayé avec des antibio .et il n’avait rien de particuier, pas de fatigue …il ne faut pas attendre quand c’est comme ça et contacter l’hopital…ils t font des examens, si tu n’as rien, tu repars.
