Ici non pas d’hypertension je suis plutôt basse ici… Je tourne autour de 10…
Moi je n’ai pas de mauvais goût mais je ne ressens pas toutes les saveurs ! C’est pénible quand on aime cuisiner je ne sais pas si c’est bon ou pas lol
Mdr enjoy pour la nourriture !! Je préférerai rien sentir que le dégoût que je ressens, au moins ça peut pas te faire vomir … Les greffeurs comprennent pas ce dégout car normalement on perd juste le goût …
Sinon retour pneumologue … Comment expliquer … En ce qui concerne ma capacité respiratoire vitale je suis bien … En gros certaine personne n’ont même pas Ca comme respiration ! Je suis à 75,5 et la bonne moyenne est 80 %. Suite aux EFR ils m’ont donné de la ventoline puis attente 10 min et la je suis montée a 80,1 donc de ce côté si je reste comme ca a vie Cest tres convenable …,
Maintenant la question est : est ce que j’ai des traces de Gvh pulmonnaires ou pas … Il ne peut pas répondre avec ses examens … Cest bien la Gvh la plus crainte car il ya peu de traitement qui fonctionnent pour cette Gvh Cest le problème majeur … Les corticoïdes agissent peu ou pas en général …
Le 3 novembre je retourne donc à lhopital pour la journee pour scanner bcp plus précis avec des coupes a faire et des respirations différentes … On me met sous corticoïdes pendant 15 jours pour refaire test EFR et voir si c’est mieux ou pas que sans … Cest le scanner qui dira si trace de Gvh …
Pour lui si il y a trace de Gvh elle est petite vu ma capacité actuelle respiratoire mais faudrait surtout pas quelle s’enflamme un jour si ya sa présence car pourrait être grave …
Voilà je sais pas si vous avez tout compris … LOL
Jai qd meme super peur d’en avoir et je dois attendre encore et tjs … LOL
Mdr enjoy pour la nourriture !! Je préférerai rien sentir que le dégoût que je ressens, au moins ça peut pas te faire vomir … Les greffeurs comprennent pas ce dégout car normalement on perd juste le goût …
Sinon retour pneumologue … Comment expliquer … En ce qui concerne ma capacité respiratoire vitale je suis bien … En gros certaine personne n’ont même pas Ca comme respiration ! Je suis à 75,5 et la bonne moyenne est 80 %. Suite aux EFR ils m’ont donné de la ventoline puis attente 10 min et la je suis montée a 80,1 donc de ce côté si je reste comme ca a vie Cest tres convenable …,
Maintenant la question est : est ce que j’ai des traces de Gvh pulmonnaires ou pas … Il ne peut pas répondre avec ses examens … Cest bien la Gvh la plus crainte car il ya peu de traitement qui fonctionnent pour cette Gvh Cest le problème majeur … Les corticoïdes agissent peu ou pas en général …
Le 3 novembre je retourne donc à lhopital pour la journee pour scanner bcp plus précis avec des coupes a faire et des respirations différentes … On me met sous corticoïdes pendant 15 jours pour refaire test EFR et voir si c’est mieux ou pas que sans … Cest le scanner qui dira si trace de Gvh …
Pour lui si il y a trace de Gvh elle est petite vu ma capacité actuelle respiratoire mais faudrait surtout pas quelle s’enflamme un jour si ya sa présence car pourrait être grave …
Voilà je sais pas si vous avez tout compris … LOL
Jai qd meme super peur d’en avoir et je dois attendre encore et tjs … LOL
Oui un peu pareil ici ils ne savent pas donc je suis suivie au cas où si gvh il y avait (qui passe inaperçu) et que cela s’enflamme… J’ai rdv en pneumo tous les 3 mois pendant 2 ans !
Moi aussi à chaque test efr ils font sans puis avec ventoiline 
Pour le dégoût c’est pour tous les aliments ? Moi je commence seulement à remanger des compotes lol
Ils n’ont pas réussi à voir avec un scanner spécial si un peu Gvh pulmonnaires ou pas ?
En tout cas il le dit de continuer le symbicort !! Et pour un bon moment …, on a qd meme un truc qui se ressemble enjoy …
Dis moi tes yest EFR est ce qu’ils sont mieux à chaque fois ? Ou pareils ?
Pour le dégout Cest tous les plats chaud et toutes les viandes
Non ils disent que parfois c’est si minime qu’ils ne peuvent pas savoir si c’est de la gvh… Mais qu’il faut surveiller si jamais une gvh chronique s’installait… Mais bon plus on avance moins y a de risque normalement…
Et j’ai du faire 3/4 scanners qui n’ont rien montrée de flagrant…
Mes efr sont meilleurs mais je n’ai pas retrouvé mes capacités avant la greffe… On verra ce qu’ils disent à mon prochain rdv 
Pour la nourriture essayes de te forcer en mangeant du jambon, du poulet froid, du poisson grillés ou des sardines/thon… Tu peux te faire des salades composés avec du riz semoule etc… Tu as vu une nutritionniste ? Tu peux demander à en voir une à l’hôpital…
Allez encore quelques mois et tu “prêteras” la forme
Bisous Joy !
A mon tour de panique … J’en ai marre …
Coucou
Dégoûtée ils ont caler Ca au 5 donc le jeudi donc je vais devoir décaler ma consultation maladie du sang au vendredi … Et ce que nous a pas dit le pneumologue avec Ma copine Cest que jai un exam de respiration a 8h50 puis je retourne à la chambre car ils vont me faire de prise du sang dont les gaz du sang !!! Le truc horrible dans les poignées … Pk il veut cet examen? Pk il en a pas parlé ? Et en plus a 10h30 je redescend refaire des examens du souffle !!! Donc 2 examens alors qu’il a parlé que dun pour respiration … Le scanner est qu’à 15h50 !!! Je suis même pas sur de le voir le pneumologue dapres la Secretaire … Je suis pas sortie … Vla la longueur de la journee … Jai trop peur …
Donc a partir de demain matin je vais etre sous cortisone jusqu’au 5 nov je suis pas ravie du tout
Je comprend aussi ta colère ! et ta non envie de vivre cette journée.
Met des patchs emla aux 2 poignets, si tu as déjà eu des gazs du sang tu vois où ça se trouve… courage ! D’ici là, 3 semaines.
Merci Caroline de ta compréhension …, je me retrouve bcp dans tes peurs …
En gros je pleure comme un bb depuis le coup de fil de la Secretaire du pneumologue … Je sais pas pourquoi je craque car je vais plutôt bien … C’est ridicule de pleurer parce qu’ils vont me faire un ECG en plus et un gaz du sang … Et que le pneumologue m’avait juste dit scanner et EFR …
C’est ridicule de pleurer parce que ce sera le 5 nov et non le 3 …
C’est ridicule de pleurer de peur quils me gardent alors que la Secretaire m’a confirmé ma sortie des le soir comme le pneumologue ma dit hier …
C’est ridicule de se faire des gros films …
Honnêtement, non, je ne trouve pas que ce soit ridicule de pleurer pour tout ça.
Tu en as tout simplement marre. Chaque examen, chaque coup de fil de secrétaire, rdv etc. nous rappelle notre statut de malade. Avoir des examens, légers ou pas, ça reste une conséquence du cancer, qui est venu dans notre vie sans rien demander, à foutre de boxon… à mettre l’incertitude partout… à un moment, ça sort !
Je ne suis pas psy mais je suis certaine que tes peurs sont normales, et si ton corps a décidé de relâcher un peu de pression maintenant, en pleurant pour «un rien», c’est pour toutes ces raisons.
Moi non plus et je trouve cela normale de pleurer ! Tu te rends compte de ce qu’on vis… C’est pas facile…
J’étais exactement dans le même cas que toi… J’ai du faire des efr quand j’ai eu ma bronchiolite et moi on ne m’avait pas prévenue pour les gaz du sang ! Dans l’hôpital où j’étais suivit et où j’ai fait les examens pré greffe il ne faisait pas les gaz du sang… J’en avais eu quand j’ai fais une septicémie et donc je savais quand même ce que c’était ! Donc quand l’infirmière m’a dit qu’il fallait me faire ce prélèvement j’ai pleuré comme une madeleine… J’vais tellement peur d’avoir une gvh pulmonaire etc…
Pleures sors tout ce que tu as à sortir… c’est humain !
Ca fait du bien de craquer les filles et je sais que vous me comprenez et Cest tellement tellement important de se sentir comprise … Je vous bien la compassion chez mes amies ou mon mari mais ils peuvent pas ressentir vraiment ce que je ressens ou cette peur qui me quitte pas surtout depuis ma greffe …
Ca me rassure un peu que tu es aussi eu les gaz du sang pour la recherche … Sais tu ta capacité respiratoire toi ?
Merci Caroline tu comprend aussi tout à fait ma détresse …
Je ne sais pas vraiment ma capacité… Je sais juste que mes efr sont bons… J’ai mes résultats mais je t’avoue que je ne les ai pas regardé… Je me vis au pneumologue… Ils me disent que même si j’ai perdu un peu de mes capacités, c’est normal…
Bientôt cela restera un mauvais souvenir ! Franchement quand je vois dans l’état où j’étais il y a 6 mois et maintenant ça me donne du courage pour continuer à me battre et profiter de chaque jour ! Je suis tellement heureuse d’être toujours en vie, de voir mes enfants grandir encore… Je ne sais pas encore combien de temps tout cela durera mais comme on dit la vie est trop courte pour se prendre la tête… Cette foutu maladie m’a changé définitivement…
Toi aussi tu es sur la bonne voie
Oui il m’a aussi dit que c’était convenable comme capacité respiratoire et que si je reste comme ça c’est correct je peux vivre convenablement Cest pk je comprend pas les gaz du sang. A la base c’était juste une recherche de petite Gvh pulmonnaires et je trouve que ça fait bien bcp de me faire tester 3 semaines de cortisone puis une journee pleines d’examens surtout que ya moins de 15 jours jai fais radios poumons et EFR deja … Jespere quon le cache pas quelque chose ou que ma capacité respi n’est pas si bonne que Ca …
Voir ton parcours m’encourage car je me sens quand même de mieux en mieux …
Tu le revois qd ton pneumo la? Il te refait des tests qd tu le vois ?
Je le revois le mois prochain je crois faut que je regarde lol mais je le vois en gros tous les 3 mois et à chaque fois je fais des efr mais sans gaz du sang cette fois car c’est encore un autre hopital et eux ne le font pas systématiquement
Je ne sais plus si c’était de la cortisone que j’avais eu avec le symbicort… Ma mémoire zappe vite les mauvais souvenir lol
En tout cas il ma dit que j’allais garder le symbicort un bon moment ! LOL
Bah moi je l’ai toujours le symbicort ! C’est rien ça comparé au 30 comprimés du début lol
c’est quoi le cymbicort?