Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bonjour joy.
Pour la diarrhée attention ça peut être plein de chose et rien a la fois.
Ca peut être un virus ou une infection ou une petite gvh ou rien du tout! ( oui parce que les chimios dérangent tout le tube digestif).
Tu n’as pas de nausées ni de vomissements ni de maux de ventre ? Si tu n’as pas ca cest hyper bon signe quant a la gvh…car une gvh digestive forte se manifeste tout le tps par des maux de ventre assez forts et des vomissements.
Ils vont surement te faire un prélèvement de selles demain pour en savoir plus.
Dont stress vraiment avant de savoir.
Cest ce que j’ai appris avec l’après greffe. Ca peut être tout ou rien du tout et il faut garder tes forces pr la suite. Les suites de greffe dont longues et hasardeuses.
Donc vraiment ne t’inquiète pas outre mesure vraiment.
Tiens nous au courant !
Courage !

Merci Alexia
Mon stress Cest de pas rentrer chez moi car je viens juste de rentrer … Non aucun vomissement ou nausée juste quelques fois dans la journée jai une petite diahree liquide et molle a la fois … Je suis sortie de lhopital avec les selles molles deja, depuis la chimio mon système est complètement détraqué …
Et si demain à la consultation jai pas envie de faire Ca se passe comment ?

Je comprends joy.
Ils feront un prélèvement rectal alors avec un batonnet.
Si tu avais déjà des selles molles dues a la chimio ne t’inquiète pas trop…
:smiley:

Bon rien apparement a la copro … Tjs selle liquide - molle mais je vais à la selle que deux fois par jours et petite quantité donc on surveille dapres le greffeur …, sûrement encore les suites de la chimio …, elle peut pas me dire quand on récupère des selles normales … Jespere que Ca va pas mettre 3 mois encore

Tjs sécheresse bouche, pas de salive … C’est affreux au quotidien …, mais pas grave …

Le neoral me détracte un pri, se serait lui qui ferait baisser mon
Potassium, bicar, et Mag …, en gros gélules pour compenser jusqu’à l’arrêt du neoral .,

Moi aussi j’avais encore quelques diarrhée et selles molles quand je suis rentrée à la maison… Ca a duré un petit mois mais mon doc me disait qu’il ne fallait pas plus de 4 selles/jour… Et puis c’est passé…

Pour la bouche 8 mois après j’ai toujours ce soucis :confused: tu as retrouvé le goût des aliments ?

En sortant j’ai aussi eu du magnésium…

Tu as tjs pas retrouvé ta salive ? Tu me fais peur la ! Car j’ai vraiment la bouche sèche et je me balade avec ma bouteille d’eau car au bout de 10 min je parle mal a cause de la bouche sèche

J’espère pour la diaprée j’en ai deux par jour mais liquide - molle … Faut dire aussi que je mange en fonction pour pas aggraver le truc … Tjs pas parti moi …

Pas du tout pour les aliments c’est un calvaire …

Un peu moins sèche mais j’ai pas retrouvé ma salive normale quoi lol c’est pénible aussi quand tu manges un trucs sec genre biscuit par exemple… Et puis oui moi aussi je me balade avec de l’eau pas le choix…

Oui essaie de manger des féculents histoire de compacter le truc lol ca va tu arrives à manger malgré les restrictions et cette chaleur ?

Oh lala le bad pour la bouche !!!

Restriction + dégoût de certains plats que j’adorais = je déteste etre a table et je mange peu à part pain fromage yaourt … C’est atroce de trouver la nourriture mauvaise

Oui c’est pas facile… Mais tu vas retrouver de l’appétit :wink:

Lappetit je l’ai Cest que face à la nourriture jecsuid écœurée

Exuse de te démander Ca mais tu avais plusieurs petites diahree par jour au début ?
Hier j’y suis allée deux fois mais aujourdhui je suis à 3, Cest des micro selles, jai u
Petit mal de bidou mais plus que supportable … Ca me stress ,., la Gvh digestive est ma grande peur …

Oui le premier mois en fait c’est partit tout seul en remangeant normalement :slight_smile: j’ai eu peur que ce soit un début de gvh mais le doc m’a dit que ce n’était pas inquiétant si elle n’était pas trop nombreuses…

Ca va faire 3 semaines que je suis sortie et Cest tjs pareil Ca évolué pas pour l’instant :cry:

Plus de News de Joey ?

Coucou ici tout va a peu près bien sauf ma bronchite qui n’est pas encore totalement guerrie … Aveces changements de températures Ca ralenti la guerison …, sur le dernier scanner il me restait un peu de mucus au niveau du thorax …, je vais pas m’en sortir de cette bronchiolite !! Meme si Cest BCP mieux que le mois dernier …,
A part Ca tout va bien … Un peu mal au ventre avec tous les médicaments mais Ca Ca …

coucou les filles,

Je suis là, Joy …mais plus personne ne donne de nouvelle, alors, j’attends de vos nouvelles pour m’exprimer …

Mon homme va bien, mais depuis l’arrêt total de l’anti rejet, ses reins et son foie fonctionnent un peu moins bien ;ils surveillent…Ils verront ça a son prochain RDV.fin septembre.il a eu aussi une inflammation des yeux avec du pu dedans .on essaie de le soigner avec un collyre antibiotique, mais c’est dur à partir …

on est tous très peinés de ma mort de rémy, c’est horrible …

et toi, joy, comment vas tu ?? tu as refait ton chimerisme ?tu en es où de tes médicaments ? toujours les anti-rejet ?
tu sais tous les greffés ont plus de mal a guerir quand ils ont des problèmes, donc, ne t’inquiète pas …

Coucou Joey contente d’avoir de tes nouvelles !!

Le décès de Rémy me fait tres peur, je suis si … Choquée et triste …

Jai tjs neoral 0,9 matin et soir

Jai tjs le dégoût de la nourriture, je l’alimente tres mal … Plus de salive, sécheresse bucale donc on essaie un nouveau médicament demain …,

Cest grave sont souci à l’œil à ton mari? Il a mal?

il vient d’aller voir un ophtalmo, et il a un autre collyre a mettre ;… c’est une infection, ça, c’est sur !!

Cela fait 3 mois que tu as été greffée ? Je crois que cela avait été retardé, non ?tu as ue GVH dans la bouche ? je crois que cela s’appelle une mucite?

Je suis à J 83 !

Non pas de muscite dans la bouche mais une sécheresse bucale atroce, je salive quasi pas …

Et Ca va ton mari a pas trop mal? Comment il a pu choper Ca?

On m’a changer dantibio par prévention car je tousse de nouveau pas mal et depuis j’ai mal au cœur, je ne supporte pas ce médoc .,.

Non ma greffe na pas ete retarde et je suis tjs sous neoral