Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

OK. il ne faut pas t’inquieter, tu es sous controle …que disent ils pour ta bouche ? tu as un bon traitement ?

pour ses yeux, c’est une infection, on ne sait pas trop, mais c’est dur a guérir …

Je change de traitement la pour ma bouche je vais voir si ça marche … Le pire pour moi est d’avoir un dégoût de la nourriture et de ne pouvoir quasi pas manger et donc je maffaiblie … Je suis en consultation la, je vais démander des compléments alimentaires en protéine car depuis 3 semaines je peux us manger de viande …

J’ai tellement de médoc que mon ventre me brasse ,… J’aurai pas cette histoire de nourriture je serais top !

Pas Drôle pour ton mari … Cest les deux yeux ? Cest grave ?

non, ce n’est pas grave, c’est unn genre de conjonctivite.c’est surtout génant et long à guérir .

Bonjour JOEY ,joy et les autres…
c est avec émotion que j’apprend le deces de Rémy…
je pense a vous …
pour nous rien de nouveau …

Joy pour la salive ma doc ma dit qu il fallais macher du chewing gum ca reactive la salive…Moi ca va a part des boutons sur les paupieres qui pour eux n es pas de la gvh donc j ai une créme…Courage…gros bisou s emballe …

Coucou s’emballe,
viens nous expliquer un peu, ça fait longtemps que tu ne venais plus . …

oui, c’est très triste pour Rémy et surtout pour Alexia qui reste seule .cela doit être très dur pour elle .je dis toujours que c’est plus affreux pour ceux qui reste …C’est un cauchemar et je pense beaucoup à elle .
J’avais du mal a le voir guérir avec toutes les GVH si fortes qu’il a eu…il était très affaibli, trop affaibli …Il est parti rejoindre les anges et repose en paix maintenant.

Pour la salive ca marche le TPS du chewing-gum mais Apres Ca se rasseche LOL

Bouton sur les paupières ? C’est quoi comme creme?

Coucou s’emballe !!

Coucou
Scanner un peu moins bon que fin aout … Ils vont faire des analyses pour savoir ce qui persiste et pourquoi Ca tarde a guérir complètement au niveau de mes bronches. Ils veulent me faire une fibroscopie au niveau de l’estomac car on soupçonne une petite Gvh digestive car je ne mange plus.
Voilà rien de grave mais faut explorer tout Ca … Sinon sur le reste ça va ! Bisous

La fibroscopie me fait peur … Ca Cest pour savoir si Gvh ou pas !

Je me sens essouflee depuis que ma toux avait repris … Essouflee à l’effort et récupération rapide … Ils m’ont refait le test du VRS voir si tjs la ce virus et vont regarder si ya pas un autre virus ou bactérie ou champignon … Je stress j’ai perdu du muscle et du poids … Me sens faible a rien manger … Jai des compléments alimentaires jespere que Ca va aller mieux car sinon je me sens bien … Pffff

allez Joy, ça va aller !! la fibroscopie, j’en passe tous les 3 ans comme la colo! mais je suis endormie… Demande à ce qu’on te le fasse aussi, c’est le seul moyen pour tout voir .

Mon mari a un champignon sur la langue depuis un bon bout de temps et il avait eu aussi un truc au poumon .Cela a été long, mais c’est parti… Par contre, le champignon sur la langue est tenace, il l’a toujours !!

Courage Joy…

J’espère qu’ils trouveront la cause de tout ça…

Gros bisous

Oui Joey mais l aspergillose comme chempignon Cest grave et je l’ai depuis ma doryie daplasie soit vers le dix juillet et Ca me stress de me dire qu’il ya pas eu d’amélioration depuis le scanner du mois dernier :pensive:

Enjoy le doc a vu à nouveau du muccus au niveau de mes bronches et ils vont regarder si Cest tjs le VRS ou autre chose … Ça fait un peu plus de deux mois que j’ai Ca je tousse gras avec un peu de glaire … Tu as eu Le VRS combien de TPS? Tu as tousse gras combien de TPS?

Je dirais 2 bons mois voir 3… Je ne sais plus… Mais oui j’ai eu des glaires…

mes bronches sont encore fragiles et je prends toujours du symbicort…

Comment tu sais que t’es bronches Sont encore fragiles ? Cest un inalateur le symbicort?

C’est le pneumologue qui me l’a dit d’après les efr… Oui c’est un inhalateur…

J’en ai aussi depuis 8 jours du symbicort !

Coucou
Alors fibroscopie ce matin avec biopsie. Dapres le gars qui me l’a fait il ya bien des petites lésions qui pourrait être provoqué par de la Gvh digestive mais on attend résultat biopsie …
Dans tous les cas elle est légère vu mon bon état général

Moi ce qui inquiete les médecins Cest ma toux car pas d’explication du pourquoi elle guérit pas et ce que Cest car les résultats d’analyse d’infection sont revenus négatifs … On veut voir Avec un pneumologue maintenant … Voir quoi je sais pas mais Flipe …

ce n’est peut être qu’une petite GVH de stade 1 …Ne t’inquiète ps trop ;si cela avait été violent, là,cela aurait été autre chose…