Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bon sang qu’est ce que je peux etre essouflee qd je marche plus longtemps qu’à l’habitude ou que je fais effort un peu plus fort :cry: qu’est ce que c’est désagréable …
Tu as ete comme Ca combien de TPS enjoy?

Tu peu demander une reeducation pour ton souffle…parle en au medecin…

Les médecins m’ont dit que lorsque mon champignon aspergillose sera éradiquer ET cicatrise et ma bronchiolite idem je devrais recuperer mon souffle, normalement …

Joy j’ai eu le virus du vrs et j’ai traîné ma bronchio un bon moment… 2 mois je dirais mais elle s’est déclarée apres ma sortie et je n’ai pas eu de traitement tout de suite comme toi…

Elle se caractérisait comment toi enjoy? Car entre mon champignon et Ca je sais pas trop ce qui m’embête le plus LOL

Bah je toussais beaucoup genre à cracher mes poumons avec des glaires (Youhou les détails :stuck_out_tongue_winking_eye:) et ça sifflé quand je respirais quoi…

Après j’étais aussi basse niveau hémoglobine genre 9/10 donc ça peut jouer aussi sur le souffle…

Excuse moi de te poser tant de questions mais ça me rassure un peu sur le VRS
Quand tu étais genre pose des ton canapé tu n’étais pas essouflee ?

Non quand je faisais rien ça allait… J’étais essouflée quand je faisais un effort genre marcher, prendre ma douche, monter des escaliers…

C’est exactement ça

Merci enjoy

Pas de soucis :slight_smile:

On est suivit de près après la sortie même si chaque examen ou rdv est source d’angoisse… Faut se dire que c’est pour la bonne cause…

Je sais que c’est pas marrant sur le coup mais finalement à 8 mois de greffe c’est juste un mauvais souvenir :wink:

Gros bisous Joy…

C’est usant de se sentir bien mais d’avoir le corps qui suit pas, mes jambes sont faibles des que je suis debout je tiens pas super longtemps … C’est normal ?

Oui c’est normal enfin j’ai ressenti la même chose… Besoin de m’asseoir dès que je pouvais… Je marchais hyper lentement mais bon je pense que c’est la perte de muscle… Tu verras qu’après les 100 premiers fameux jours ça ira mieux :wink:

Perso je me sentais mieux physiquement vers les 5/6 mois qui ont suivit la greffe… Après chaque cas est différent puisque Capucine par exemple petait la forme en sortant il me semble…

Aujourd’hui je refais des choses normales mais je t’avoue que je ressens plus la fatigue qu’avant cette putain de maladie… Je vais essayer de reprendre le sport à la rentrée on verra mais à mon avis ça va être dur lol

Bises

Ouai c’est pas en 15 jours que je vais pouvoir aller me balader quoi ??? Sniffff faut que j’accepte mon état …

Tu fais quoi comme sport?

tu peux demander des séances de kiné… Je t’avoue j’avais la flemme en rentrant chez moi lol…

Je fais de la Zumba :slight_smile:

il faut s’accrocher, et petit a petit, tout va revenir .;tout depend aussi si tu prends de la cortisone ou non, car ça donne une sacrée peche en sortant !!

Non pas de cortisone

Sympa la numba !

Oui ça défoule bien et puis j’ai besoin de me remuscler les jambes… Là c’est tout flasque lol

Sinon ça va tu arrives à t’occuper de tes petits ?

Mon médecin greffeur ma tel hier, en us du manque de potassium qu’elle a vu hier sur ma pds je perd aussi du bicarbonate de sodium dans les urines … Elle a appelé le néphrologue qui lui dit que ça doit être le neoral ou le médicament pour mon chempignon aspergillose … Elle m’a donc represcrit en plus du bicarbonate de sodium en gellule … On fera le point mardi … Et veut me refaire une prise de sang artérielle (gaz dans le sang), Ca me stress car qd j’ai eu mes pb respiratoires a causes de la bronchiolite Cest cette pds quils ont fait et jai ete rehospitalisee une semaine …
Jai trop trop peur qu’il me garde meme si je vois pas trop l’intérêt alors qu’il y a des médicaments pour gérer tout cela mais j’ai peur …

Pas de stress Joy, il controle…je suis sur que tout va bien…gros bisou

Bon sang le stress : diahrees depuis hier, petites quantités mais souvent … Je sens que la consultation de demain va pas être simple …, je stress