Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy,

Je suis de retour sur le forum et je vois que ta greffe s’est bien passée ds l’ensemble, c’est déjà une très bonne chose!!
Je te comprends tout-à-fait pour ton fils qui rentre dimanche… Je serais folle comme toi! Très bonne idée d’Enjoy de demander une petite “permission”, et si ce n’est vraiment pas possible, que ton fils vienne te voir dimanche, ce sera quand même des retrouvailles…

Je t’encourage fort fort et bientôt, tu verras, tout cela ne sera plus qu’un mauvais souvenir, essaie de relativiser…
Bises!

de tout coeur avec toi joy,prends soin de toi ,l 'été sera vite passé !

Coucou Capucine, comment tu vas ?

C’est vrai que mon mari avait demandé aussi une permission pour le week end à la fin de sa greffe …tu peux demander …

J’arrive comme un poil sur la soupe mais concernant les permissions, oui il faut demander !! J’en ai eu 2 pendant mon autogreffe : 1/2 journée 2 jours avant la greffe, (j’étais encore sous hyper hydratation mais j’ai bien bu à la maison), et un journée + 1 nuit la veille de mon départ (parce que si on avait pas été dimanche je serais sortie… grrr… du coup à la place j’ai eu cette longue permission (bien négociée en avance et équipe compréhensive + pas de fièvre etc.), et suis revenue le lundi matin pour la vraie sortie (après contrôle sanguin).
Pour le coup, moi ces permissions m’ont bien remonté le moral, et leur négociations me donnait un objectif pendant l’hospitalisation :slight_smile:

Un petit passage pour t’envoyer mes ondes positives Joy, j’espère que tu as pu demander une permission. Personnellement je n’en ai jamais eu (en même temps je n’ai jamais été en état), mais j’ai déjà vu d’autres patients en avoir, donc j’espère que tu vas pouvoir accueillir ton fils chez toi. Tu sais, si jamais tu ne peux pas, ton fils sera peut-être en colère et déçu sur le moment, mais quand il en saura plus, en grandissant, sur la maladie que tu as battue, il sera très très fier. Avoir comme maman une super-héroïne qu’a pulvérisé une leucémie, c’est franchement la classe ! Accroche-toi bien et prends soin de toi, c’est le principal.

Coucou
Je suis sortie hier. Jai tjs ma bronchiolite mais qui guerrie dans la bon sens, et je tousse toujours un tout petit peu à cause de mon champignon … Et ma sinusite aussi …
Hormis tout Ca Ca va.
Par contre qu’est que je suis fatiguee … De traverser la maison m’épuise. Ca demande des efforts de dingue …

Ca vous a fait Ca !! ??

Ta pas fait de velo pendant ton hospi…je pe se que ces normal…on perd du muscle dans la petite chambre…

Oui, Joy, la fatigue est normale après la greffe et ça dure quelques mois …tout est normal, ne t’inquiète pas …

Oui j’étais très fatiguée… Je devais m’assoir sur le rebord de la baignoire pour prendre ma douche c’est pour te dire ! Mais ce n’est que temporaire tu vas reprendre des forces petit à petit :slight_smile: m

J’ai aussi eu une bronchiolite à ma sortie :wink: avec un traitement ça passe normalement…

Je suis contente que tu sois chez toi…

Bises

Courage Joy…Ca va revenir vite… Moi je suis à J+15 et ca monte tout doucement pour les blancs, j apprehende la GVH mais j essai de pas trop y penser… gros bisou

Jai juste eu des anti corps pour la bronchiolite car c’est virale donc pas d’antibiotiques … Il
Paraît qu’il faut bien 1 mois pour que ça guérisse ! Cest a cause d’elle que je manquais de respiration et sur jai ete rehospitaliser enjoy …,
Je sais pas So Cest les nerfs aussi mais chez moi je dormirais sans arrêt ., traverser la mziSon m’oblige à m’assoir 5 min tellement ça me fatigue et messouffle avec nos marches.,

Rei pense pas à la Gvh Ca pourrit la vie …

Tu as ete essouflee toi aussi avec ta bronchiolite enjoy ?

Oui j’étais essouflée :wink: moi j’ai eu du symbicort à inhaler et des cachets… Ils ont vérifié si ce n’était pas une gvh (j’ai flippé) mais c’était pas ça mais du coup je suis suivie en pneumo pendant 2 ans… Oui il faut un bon mois voir plus que que ça passe…

Joy, tu viens de sortir… J’étais dans le même état donc ne t’inquiètes pas :wink:

Moi j’ai eu des inhalateurs a base de corticoïdes a lhopital et la de la ventoline depuis ma sortie. Ce que je trouve dit Cest la pêche que j’avais a lhopital côté physique car je bougeais peu et le retour à la mziSon ou je bouge plus mepuise et je suis incapable de faire 50 m sans m’assoir .,

Je flippe aussi à ce qu’il me garde à la consultation de vendredi ., trop peur detre rehospitaliser .,. Peur quils me trouvent trop faible ou essouflee … Ça craint de flipper comme Ca !!

J’étais comme toi… Une boule au ventre à chaque rdv :wink:

Et tu as jamais ete garde ! ? Avec le stress jai les boules detre encore plus essouflee ou tachycarde encore plus ! Oui car depuis ma bronchiolite qd je mactive trop je fais de la tachycardie … Ca passera avec la bronchiolite …

Non j’ai eu de la chance mais aujourd’hui encore j’angoisse à chaque bilan mais c’est normale je pense vu que je suis encore dans la première année…

Oui moi aussi mon cœur battait vite… J’ai même droit au EFR à chaque rdv pneumo…

Normalement ça ira mieux quand ta bronchio sera plus là…

Ton Coeur bat moins vite depuis la fin de ta bronchiolite !?
Jai hate detre demain soir que ce rdv soit fait !
J’ai peur que mon angoisse fasse battre encore plus vite mon Coeur …

Une question ma fille a ete en contact avec un garçon qui a déclaré la varicelle ya une semaine et du coup je ne la touche pas et l’approche le moins possible au cas où elle est ete contaminée …, le médoc zelitrex est bien là pour nous protéger aussi non ?

Oui mon coeur est revenu à la normale :wink:

Pour la varicelle normalement tu es protégée… J’avais demandé car mon fils aussi avait été en contact mais finalement il ne l’a pas eu…

Oui zelitrex est fais pour ça…pas d inquietude…