Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Nos pathologies Lymphome Non Hodgkinien
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Finalement, c’est bien les jours fériés qui ressemblent aux autres, vu que dans la plus part de nos cas, rien ne change. Réveil par la même quinte de toux, impossibilité de retrouver le sommeil et … un petit tour sur le forum pour parler à quelqu’un, s’il est là. A ce réveil, une question me tarabiscote le neurone (et oui à cette heure matutinale, ils sont pas encore tous au boulot, les trois ou quatre dispo). Je n’ai jamais bien saisi la différence profonde entre un blog et un forum. J’aime bien le forum, car on peut espérer dialoguer un peu et parfois avec d’autres personnes atteintes des mêmes problèmes que soi, échanger, parler d’autre chose pour le moral (ça fait du bien parfois), alors que sur les blogs, j’ai le sentiments que la seule opportunité est de raconter sa maladie, sans en oublier un détail, du début à la guérison tant qu’à faire (là aussi question de moral envers le lecteur) et pas de réponses directes, du brut.
En ce qui me concerne, et malgré les imperfections de mon français, j’étais plutôt matheux dans un autre temps, je crois que je continuerai à écrire sur un forum, n’attendant pas toujours de réponses, mais … cela arrive parfois et c’est bon.
Donc ce matin, bien que j’ai un sentiments de toux qui s’estompe tout doucement, me voici encore une fois devant mon ordi à une heure où même les « apoarmatuak » le K est la marque du pluriel en basque, donc même ces pôvres tortues dorment. Sauf une, celle qui attend la fusée.
En ce 8 mai, rien, pas de prise de sang ni examens, rien, repos complet comme les autres jours d’ailleurs. La journée sera longue et je souhaite à tout ceux et celle qui la passeront enfermés en chambre de trouver une occupation autre que la sieste. Pour moi, si tout va bien, cela pourrait s’accélérer. Si une de mes sœurs s’avérait compatible, le mien de passage en stérible (la faute me plait bien) pourrait se rapprocher très vite. Sinon, on attendra « Tom » mon ami qui finira bien par venir, c’est écrit dans la chanson. De toute façon, j’ai rabattu large autour de moi et il devrait (du moins je l’espère) y avoir une recrudescence de donneur landais dans les jours qui viennent.
Allez courage et soyons fort. Au fait, la nuit … on vois pas toujours bien le jour. Mais enfin, faut y croire.

Apoarmatuko muxuak (Bises de la tortue)
Faut que j’essaie vraiment de m’y mettre au basque… c’est trop bien et j’ai un peu de temps.

Bises
Miguel

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Mercredi 9 mai 5h48
Incroyable… C’est la première fois que je me fais réveiller par une crampe à la jambe droite, sans tousser. Non, juste une vraie crampe, celle qui fait bien mal, qui t’empêche de dormir et de te rendormir tant que tu n’as pas bougé un peu du lit. Alors, l’apoarmatua matutinale que je suis s’est levée et est venu le noter, le raconter. C’est trop beau. Les antibio commenceraient ils à agir ? Un rêve…J’ai quand même un peu toussé histoire de, mais rien à voir avec les autres jours. Trop cool.
Y a pas la médecine, ça guérit…
Il n’empêche que je suis encore devant la machine avant 6h00, mais pour une fois heureux d’y être, lors je vous envoie à tous plein d’énergie, celle que je devrais avoir cette journée (pas de PDS, rien) et que tout aille bien dans vos soins et traitements. (Je fais un max attention aux fautes, je sais qu’il y a des profs sur ce site, et les résultats s’en ressentent. Faut jamais se relâcher au troisième trimestre !)
Courage, bientôt la tortue va accélérer, je la sens en préchauffage…
Mila muxuak, egun on eta ikus arte.
(Mille baiser, bonne journée et à très bientôt)

Miguel
AUPA BAIONA

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C’est super (pas pour la crampe :() ! le traitement fait effet ! je te souhaite de continuer comme ça.
N’oublie pas : rien ne sert de courir, il faut partir à point ! :wink:
Amitiés

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Apoarmatuako egun on deneri. (Le bonjour de la tortue)
Bien sur, je tousse encore un peu… faut pas croire que les antis bio c’est magique, mais tout de même. Quel bonheur de se réveiller avec le jour, d’accord avant 7h00, mais surtout sans avoir le sentiment de cracher poumons, estomac et tout ce qu’il peut bien y avoir à cracher dans un ventre au réveil. Un jolie matin, les oiseaux ne chantent pas encore (trop tôt), il ne pleut pas en bas de ma colline, j’ai plein de truc à faire (dont une prise de sang) et j’adore ce moment de solitude où tout seul devant mon clavier je peux m’étaler. Pas trop quand même. Avant, je ne comprenais rien à tous ces blog et autre trucs ou les jeunes racontait leur vie. Je trouvais ça indécent. Surtout les photos. Faut dire qqu(il y avait de tout et n’importe quoi sur ces sites .
Alors que sur notre forum, on ne parle qu’entre nous, de nos petits et bien souvents énormes soucis et surtout il est là pour une chose qui participe à un pourcentage énorme de la guérison, le moral. Raconter nos malheurs, c’est la chose la plus utile qui soit, cela sert à ceux qui n’on pas d’info, qui n’ose pas poser la question qu’il faut, c’est certain qu’il faut approfondir certaines réponses, mais au moins nous avons une base et un témoignage.
Donc, étant très matutinal, j’aime bien poster un petit mot (parfois long) pour me remémorer ma nuit, et un peu de ma journée de la veille.
J’ai transmis tout les paramètres de mes frangines au CHU, et je me demandais combien de temps ils allaient mettre pour les contacter, puis les tester et enfin avoir les résultats….
Si quelqu’un à un ordre d’idée, cela rassurerait toute cette vielle fratrie que nous sommes.
Je ne sais pas s’il lit ce forum, mais j’envoie un grand bonjour à Christian (il se reconnaitra, nous avons passé une journée ensemble sous perf) et pour l’instant, je n’ai aucune info sur les fêtes du Pastis (c’est le gâteau) qui devrait avoir lieu à St Sever. Mais il y en aura d’autre. Je ne l’oubli pas.
Bises à Nutella dans sa bulle et à tous ce qui souffre partout. Soyez fort, courage, moral et rock&roll.

Miguel
Apoarmatua muxuak
Aupa Baiona

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Bonjour Miguel

Pour ma part, le controle avec mon frangin a duré un peu plus d’un mois , pour avoir une réponse.
Pour les rechuttes, t’inquiéte je suis de la même parti que toi. La force de combattre est la plus grande arme que l’on posséde. C’est ce qui fait reculer la maladie même si elle s’accroche toujours et ttoujours. Je suis depuis hier à ma 5 éme rechutte, donc si tu as besoin de force , je peux t’en donner.
J’ai aussi bientot 53 ans, marié aussi mais 3 enfants.
allez , ne lache jamais, on est là pour te soutenir et soutenir tous ceux qui en ont besoin.
je te laisse car on viens me chercher pour aller au bloc , donc je répondrais demain
a Bientôt.
Patrick

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Bonjour Miguel et bienvenue sur le forum!

Je viens seulement de lire ta file et je vois que ton parcours est loin d’être simple, ce n’est pas un long fleuve tranquille… Je ne connais pas le lymphome dont tu souffres, car en ce qui me concerne, j’ai été atteinte d’un Hodgkin classique…

Je te souhaite beaucoup de courage dans tout ce que tu dois affronter et surtout, ne lâche rien!!! Tu vas finir par l’avoir, ce Lymphie!

Amitiés,
Ioana

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Bonjour Miguel !
Tout comme Ioana, je prend tout juste connaissance de ta file !
Je t’envoie tout plein de courage pour ces chimios et je souhaite de tout mon coeur qu’une de tes soeurs sera compatibles !
Si tu as besoin de conseil sur l’allogreffe, n’hésite pas, je suis greffée depuis février !
Reste fort et courageux !

Ludivine

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Merci pour les encouragements. Aujourd’hui le CHU m’a appelé, ils venait de recevoir les résultats de ma prises de sang de ce matin, et c’est pas le Top. Je suis presque en alerte pour un départ vers les urgences et une transfusion de tout, à la moindre petite hémorragie.
Mais pour l’instant, je me surveille, je n’en fais pas plus que d’habitude, c’est à dire rien ou presque, et je pense éviter l’hémorragie sauf si elle se déclenche toute seule de l’intérieur.
Sinon, à part une légère fatigue, mais les siestes crapuleuses les compenses pas trop mal, je me sens bien.
C’est vrai que le moral fait pas mal, et en ce moment il remonte un peu, grâce à vous et à mes amis locaux.
De toute façon la carapace de la tortue est dure à percer.

Apoarmatua muxuak
Gau on deneri eta ikus arte
Aupa Baiona (c’est demain le dernier match du top 14…)

Miguel

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Apoarmatutto gudaria Urtebeteze on (bonne anniversaire petite tortue guerrière)
Et oui, un an de plus, 53 balais. De toute façon, si ce n’est pas moi qui me le souhaite, y a rarement grand monde qui y pense.
Sauf pour mes 52 ans qui resterons inoubliables et marqués dans mes veines, c’est le jour où j’ai commencé ma chimio intensive en vue de mon allogreffe au CHU de Bordeaux, alors vous imaginez bien, toutes les infirmières, à chaque poche cadeaux qu’elles m’injectaient « Monsieur cardona, veuillez nous dire votre prénom et votre date de naissance… oh Bon anniversaire », Merci, remettez m’en une petite coupette en intra, c’est trop bon ! Voila, mais aujourd’hui ce sera à la maison… quoi que, ils m’ont appelé hier et au vu de ma prise de sang du matin, je crois qu’il n’y a rien dans les normes autorisées.
Du coup, j’ai une nouvelle prise de sang samedi et chimio le lundi, belle semaine de relâche entre deux !
J’attends le facteur pour me faire une petite frayeur, mais ils sont un peu moins lèvent tôt que moi.
Donc, le festival « Affaire à Cuivre », et oui je fais aussi partie de ce genre d’animation, me verra une année de plus en pointillés. Ce Festival, entièrement tourné sur les instruments cuivrés est vraiment sympa et si vous passer par le Cap de Gascogne (autre nom de St Sever Landes) n’hésitez pas. Allez je vous mets le lien. (http://www.affaireacuivre.fr/)
Ben oui, si on ne pense qu’à nos lymphomes et autre maladie, je ne pense pas que ce la va arranger nos situation. Bien sur, comme je continue à tousser (histoire de bien me faire remarquer), il y a toujours quelqu’un qui pose la question qui va bien « A ces mauvais rhumes…, et c’est là qu’il faut leur placer le lymphome et surtout le don de moelle osseuse, j’en rate très peu) » Parfois, certains ont l’air de s’intéresser au problème et parle de s’inscrire, le feront il ?
Mais cette année, je crains d’être un peu faible pour être suffisamment actif et pouvoir faire cette petite propagande.
Merci à « Beaurieux » pour ta réponse sur les délais, mes sœurs sont convoquées la semaine prochaine à Bayonne… croisons les doigts (bien que je ne crois en rien, mais ça se dit !) pour qu’il y en ait une qui fasse l’affaire.
Bon je vais descendre boire unn petit acfé avant de faire un tour… pas trop long et en voiture.
Courage à ceux qui rament, surtout à Nutella enfermé dans sa bulle, le bout du tunnel n’as jamais été aussi proche…
Bises à tous
Agur eta Ikus arte
Aupa baiona, dernier jour……

Miguel

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Bon anniversaire ! bien que celui-ci ne soit pas trop joyeux cette année, je suis sûre que tu te rattraperas l’an prochain ! :wink:

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Bonjour Miguel ! Ma connection internet est revenue ce qui me permet de te laisser un petit mot aux lieu de tourner comme un lion en cage et de faire mes griffe sur la tapisserie délicatement mouchetée de ma chambre de 10m2 !! Bon anniversaire à toi, je bois à ta santé bientôt retrouvée je l’espère !
Je croise les doigts pour que tes soeurs soient compatibles et dans la foulée, ma propagande en faveur du don de moelle osseuse continue à porter ses fruits, des amis continuent à m’informer de nouvelles inscriptions. Il faut du temps à certaines personnes pour s’inscrire, mais celles qui ne le font pas tout de suite, le font au bout de quelques mois… ça met du baume au coeur ! Essaie de profiter du week-end avant la chimio de lundi (mange des bons trucs hein ! oui je sais je ne pense qu’à la bouffe ^^ !)
A bientôt !

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J’avais fais un post ce matin, il n’y est plus, pourquoi ? Est ce parce qu’il y avait une adresse de lien incompatible ? Merci de me répondre.
La petite tortue ne va pas très fort, elle viens de recevoir ses résultats de prise de sang d’hier et ya pas grand chose de bon… me verrai bien passer un petit dimanche aux urgence…
Et lundi rechimio, joli programme non ?
Muxuak
Miguel

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Je dois être vraiment faible, le post est deux lignes au dessus et je ne l’ai même pas vu… vivement que globules et plaquettes remontent que mes réactions soient plus justes et moins rapides.
Encore toutes mes excuses…
Désolé Nutella, mais ce n’est pas encore ce week end que je vais pouvoir contenter ma gourmandise (seul de mes défauts… si je veux) Mais rassure toi, dès que celà est possible la vengeance sera terrible.
Mes frangines passent les tests cet après midi…
Mila muxuak eta laster arte…
Miguel

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Coucou Miguel,

Bon anniversaire frère de Combat !
Plein de bonnes choses pour les mois et les années à venir !
Je compatis dans ton combat, j’attends aussi une allogreffe dans les quelques mois à venir !!!
Enormes bisous,
Stef

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Merci à tous et à toutes pour cet anniversaire, les années se suivent et se ressemblent un peu. L’an dernier greffe, cet année mauvaises notes aux examens… y a rattrapage demain, faut que je révise ce soir…
Stef, ils t’ont trouvé un donneur compatible ? J’ai pas tout suivi…
Bon et ce soir, je rate les fils de Buster. Un truc génial, des films muets de Buster Keaton accompagnés par la fanfare “Les fils de Teuphu”. Je l’ai déjà vu à Luxeil, mais ça vaut le coup d’oeil…
Demain sera un autre jour. Je débute dans le cadre de la pub pour le don de moelle, j’ai rajouté des liens à mes signature internet, on ne sais jamais…

Gau on deneri.
Miguel

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Je te souhaite un bon anniversaire, Miguel :wink:

Et espère que tu pourras profiter tout de même un peu avant la chimio de lundi…

Amitiés,
Ioana

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Ben oui, il est un peu tôt, trop tôt même, mais je n’arrivai plus à dormir et dans ces cas là, depuis que je suis sur ce forum (premier et je pense dernier de ma vie), j’aime bien écrire. raconter mes journées et mes nuits, sans toujours parler de Lymphie, ce pénible qui se refuse de me laisser tranquille, même quelques heures. J’irai me recoucher dans un petit moment, surement ? J’ai un peu mal à la tête et une forte quinte m’a réveillé. Mais j’apprécie tellement ces instants, avant le lever du jour, on a le sentiment que la journée durera une éternité. Ce matin, le festival suit son cours, avec des fanfares en déambulatoire dans les rues, et autres spectacles pour grands et petits. Hier, à part dire un petit bonjour, je n’ai pas pu y mettre les pieds. C’est rageant de participer à l’organisation d’un spectacle de cette dimension et de ne même pas pouvoir en être le spectateur. Le bénévolat s’effectue souvent pour les autres malheureusement ou heureusement, sinon on ne le ferait plus…
Ma nuit c’est passer relativement bien, un peu de toux au coucher, mais ça c’est normal (il faut que je redemande le nom de ces satanés germes qui m’ont pourris la vie pendant tant de temps). Faut se souvenir du nom de son ennemi ! Pour l’éviter si possible la prochaine fois (dixit apoarmatu gudari)
En ce moment, la carapace de la tortue est faible, je crains un peu les résultats de ma prise de sang de ce matin, et de finir ma journée avec quelques poches de plaquettes et de globules blancs à avaler en fin d’après midi. Lors de ma première lymphonie le chef d’orchestre des urgences m’avait appelé en urgence (normal) et j’avais passé une excellente après midi et soirée d’ailleurs en chambre d’isolement tel le pestiféré de base. Mais s’il faut y aller, on ira !
Mes sœurs, elles y sont toutes allées pour se faire tester la moelle osseuse, pile le jour de mon anniversaire ! Un choix de l’hôpital ou le hasard ! Enfin c’est tout de même un beau cadeau.
Sinon, c’est bizarre, physiquement, à part une légère fatigue passagère qui survient toutes les quatre à cinq heures, je me sens super bien. Pas de douleur, rien, le seul problème, c’est la feuille de notes. Heureusement qu’il ne faut plus la montrer aux parents (les pauvres), ils en seraient désespérés : « Comment, t’as vu tes résultats, et c’est la fin du troisième trimestre, tu crois que tu vas passer en sixième, demain je vais voir M Caricaburu (c’était le nom de mon instit) et je vais lui en causer deux mots ». Mais maintenant, c’est une charmante doctoresse qui vous les commente en vous rassurant de tout son sourire et en vous promettant, qu’avec quelques cours de soutien… ça passera. Comme quoi, tout change. (Petit rapport à l’éducation nationale, pour Nutella).
J’espère être le seul levé de si bonne heure, l’insomnie, ne va pas très fort avec la lymphomanie. Je ne sais pas si c’est le plus efficace pour regonfler les taux de globules et plaquettes, mais que voulez vous, on y peut pas grand-chose. Maintenant, vu l’heure qu’il est je vais attendre patiemment le lever du soleil et aller refaire une petite tentative de sommeil. Les oiseaux commencent à gazouiller dans la forêt et c’est bien. Je vous mettrai des liens vers les fanfares sympa qui seront passer à St Sever (uniquement pour les lymphomanes tendance Rock&Roll)… s’il y en a évidement.
Je pense bien à vous, vous souhaite un excellent réveil et une bonne journée.

Laster arte
Mila apoarmatua muxuak
Miguel
Aupa Baiona

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Bonjour, Bonjour

Alors je viens te tenir compagnie aux aurores, moi aussi je suis devenue une lève tôt avec Lymphie comme tu l’as joliment surnommé… mais pas du tout pour les mêmes raisons que toi, enfin pas encore et je l’espère le plus tard possible.
Mon lymphie à moi est sous surveillance depuis 6 mois MAIS les contrôles arrivent fin mai et tout ce qui va avec doutes,trouille ENORME et bien sûr insomnie.
Heureusement les gens présents sur ce forum te donnent courage, force et espoir. C’est devenu mon refuge.

Mes 20 ans sont dans un autre monde mais je les ai toujours dans ma tête alors je me permets de te dire que je" kiff" ton humour…
Nous faisons la même croisière et ne sommes pas tous sur le même pont mais nous avons tous le même soleil-espoir.

Il faut juste rester positif dans nos têtes.

Une belle journée à toi copain du matin.

Marie Paule

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Miguel continue a ecrire ainsi, c’est super !!! Nous avons des artistes sur ce forum ! :D…le cercle s’aggrandit…Nutellamandine, Mag, Gillou, toi…que de stars :smiley:
Gros bisous,
Stef

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Les oiseaux commencent déjà leurs gentils gazouillis et il est encore bien de bonne heure.
Bayonne est sauvé (rugby et Top14)… Je sais, sur ce forum, cela n’intéresse quasiment personne, mais moi, pour le moral et bien c’est un plus. Pareil qu’hier, j’ai pu assister à une bonne partie du concert dont j’étais l’un des instigateurs. Et ça aussi, y a rien de meilleur ! Voir une « Master class » de cuivre composée de jeunes, moins jeunes, professeur de musique, suivant les directives d’un jeune groupe de Rock uniquement composé de cuivres, et c’est pas rien. Puis assister à une bonne partie du concert, (j’ai un peu zappé le groupe du milieu, vous avez pu les voir chez Sébastien samedi dernier…) donc début par « Pastors Of Muppets » et final « Les Touffes Krétiennes ». Que du bonheur, pour les amateurs de rock dur, bien sûr. Et tout ça avec des plaquettes au plus bas et des globules blancs quasi transparents. Je n’avais qu’une crainte toute la journée, le coup de fil du CHU, pour une transfusion en urgence. Mais, non rien, peut-être que l’exam de rattrapage du samedi matin à été un peu meilleur, comme quoi, faut bien réviser le vendredi soir…
On va essayer de passer un dimanche reposant et normal, et lundi… c’est reparti pour deux séances. De toute façon, faut bien aller jusqu’au bout dans ce genre de course.
Soyons fort et allons de l’avant…. Le jour se lève lui aussi, il devrait faire relativement beau dans le sud des Landes, je vous souhaite à tous et à toute une excellente journée, souvent, les dimanches sont long dans les hôpitaux… Petite question pour Nutella, t’arrive à manger la nourriture stérile servie dans l’hôpital, moi j’ai jamais pu. Soit ils ont fait d’énorme progrès, soit le CHU de Nantes est un 4 Étoiles. Au fait ma fille risque de venir faire son Master de langue à Nantes, j’en profiterai pour assister à l’AG…

Muxuak, Agur eta laster arte
Apoarmatu alaia ( La tortue joyeuse ce coup ci)