Cc liloo c bien que tu aies,pu discuter avec ton médecin.j te souhaite que la suite se passe au mieux et que tu puisses reprendre ta vie.même si les traces de ces maladies restent a vie j espère que,de belles choses t arriveront .pr ma part c est pas top mais tu vois,j arrive plus,a en parler me sens pas comprise pas entendu et contrairementa toi trèseule.
Pr être exacte je suis complètement seule et je me sur prends a voir tt en noir.mais bon je te lis;je vs lis et j vous souhaite de vaincre la maladie et d avoir des années de bonheur.bisessss
Bonjour Karinnette ,
J’ai lu ton parcours , et je me permets de t’écrire aujourd’hui.
Tu n’es pas seule, du moins pas ici 
il y a toujours quelqu’un pour écouter et réconforter ici , FLE cette grande famille virtuelle
Je voulais juste te donner une piste , si toutefois tu ne la pas encore exploré , tes ganglions sont au cou n’est ce pas ? est tu déjà allée chez un ORL ?
Pour mon cas à moi, j’avais un ganglion “suspect” d’environ 2 cm, et c’est L’ORL qui a prit l’initiative de me programmer une biopsie afin de l’extraire et de l’analyser.
Suis ton instinct … tout simplement
Bon courage
Liloo, bon courage à toi aussi pour la radiothérapie. Ce n’est rien du tout par rapport à la chimio.
Merci karinette, et merci sophie.
Karinette je pense que Sophie n’a pas du tout tort!!! C’est peut être une bonne piste l orl!!
Sophie j’espère oui pour la radiothérapie, en tout cas hâte que tout soit fini……
bonjour,
sophie liloo oui l’orl c’est la premiere personne que j’ai vu qd tout a commencé mais je n’avais que deux ganglions et ils etaient plus petits.
Néanmoins, comme quoi je pense comme vs, j’ai repris ya qques temps un autre rdv chez mon orl histoire de voir s’il pense tjs pareil 13 mois apres le début de tt ça.Mon rdv est fin mars ça arrive…
13 mois ganglions sous angles mâchoires cou, aine …tjs là!Ceux sous l’angle de la mâchoire me font legerement mal de part leur emplacement.N’oublions que celui de droite et ds l’aine ont fixes au tep scan mais voilà on me laisse comme ça.Bisous les filles et merci encore.
Liloo,je vois que tu remonte ça fait plaisir à lire. sophie tu es aussi en remission aussi j’irai lire ton parcours…en tt cas je suis contente pr vs.Que la vie soit plus lègere et meilleure pr vous de gros bisous.
Oui! je remonte, petit à petit, disons qu’il y a encore plus de bas que de haut mais ça va aller, j’en suis sure;)
Et puis je n’aime pas me plaindre ici de mon petit moral d’après cancer quand je sais que tant d’autres sont encore au combat…Erf…
Bises les girls!
J’attends que le radiothérapeute me rappelle moi, pour fixer les dates de rayons….D’ici peu.
Et ben Liloo,
Pas facile ton parcours de soin. J’ai lu ta “lettre” avec attention, et il faudrait que je la relise même, pour bien trouver les mots à dire… Ou pas d’ailleurs…
Juste que tu n’as pas à te justifier pour ton refus des 2 dernières chimios. Ce n’est pas un manque de courage. Ou peut-être que si, mais personne ne peut juger de ce que ton corps peut supporter, de ce que TU peux supporter.
On a chacun un parcours de vie, et un parcours face à la maladie, différent.
Et on fait chacun du mieux que l’on peut.
Tu le dis toi-même, tu es forte dans la vie et tu as trouvé ta faiblesse : la maladie.
Je ne pourrais pas dire la même chose de moi : je me bats pour ma santé depuis à peine majeure. Du coup, c’est la maladie qui rythme, qui a rythmé toute ma vie. J’ai presque envie de dire, que le lymphome n’est qu’un graine de plus. Par contre, je suis incapable de tant de choses… Fonder une famille, par exemple.
Comme quoi…
Là où je ne peux te rejoindre pourtant, c’est lorsque tu dis que tu ne fais confiance qu’à 50% dans la médecine. Que tu regardes les statistiques, les chiffres, que ça te fait peur. J’aimerais te convaincre de croire, d’espérer un peu plus que ce dont tu es capable.
Je suis une preuve que les chiffres ne veulent rien dire. Que les épreuves peuvent servir à VIVRE quand même. Peut-être différemment, peut-être moins bien, mais la vie quand même. Je n’aurai pas d’enfants, mais j’ai vécu et vivrai encore de belles choses. Parce que j’ai fait confiance aux médecins.
Et pourtant… Je suis méfiante de nature. Je sais qu’aucun remède n’est parfait, qu’aucune guérison n’est éternelle. Peser le pour et le contre, chaque fois… Et se rendre compte que le pour pèse plus lourd.
J’espère que la radiothérapie se passera bien pour toi. Si je peux te donner un conseil, essaie de trouver un “coupeur de feu”, quelqu’un qui lève les brûlures. Rien de scientifique là-dedans, et pourtant, ça marche. Toutes les personnes que je connais qui ont tenté pour leur radiothérapie en témoignent. Moi la première : 12 séances, pas l’ombre d’une rougeur. D’ailleurs, dans certains services hospitaliers de grands brûlés, ils font appel à ce genre de personnes. Le mieux, c’est de trouver par le bouche à oreille, si quelqu’un peut t’en conseiller un.
J’espère que ton moral va vite revenir. Quand tu te sens flancher, regarde le sourire de ta fille.
Je t’embrasse
Merci Clara, pour ton honnêteté et ton partage.
Tu sais, quand je dis que je ne crois qu’à 50% en la médecine, c’est parce que je sais trop combien oh combien il s’agit aussi d’argent.
Et aussi combien je prefere la qualité à la quantité de vie, contrairement aux médecins……
Mais je t’avoue que sur ce sujet je suis assez déterminée, tout comme toi, mais pour le contraire.
Je ne changerai pas d’avis de si tot je pense…
Bref, pour la radiothérapie, ah ben il va falloir que je trouve ça, il me semble que je l’avais lu ça dans un de tes témoignages en effet, j’espère en trouver un !
Mon moral commence à revenir un peu quand même oui, même si, comme je le dis, il repart sans raison precise, de temps à autre.
On va dire que c’est 50/50 pour le moment! C’est déjà ça;)
Et, j’ai ma perruque depuis 1h sur la tête! hihi ça y est, mon “moi” est un peu revenu! J’espere et je pense que ça, ça va m’aider, beaucoup.
T’embrasse aussi Clara, à très vite
Ahah, chouette de lire ça, pour la perruque.
Si tu te retrouves, c’est super bon signe.
Je suis contente aussi : je suis passée voir mes collègues aujourd’hui, ils m’ont trouvé bien meilleure mine qu’avant mon séjour à Hyères.
Et j’ai croisé mon hémato à l’hôpital (j’y allais pour une rinçure de PAC… En fait mon rdv est demain, j’ai vraiment une tête de poisson rouge !), il a du me regarder trois fois avant de me reconnaitre et me saluer !!!
C’est que je dois avoir VRAIMENT une meilleure tête.
Pour la médecine et l’argent… Je sais, oui, je sais. Mais je sais aussi que nombre de choses en médecine ne sont pas rentables. Pour se lancer dans une greffe cardiaque, il faut quand même avoir sacrément envie de (re)donner la vie, avant de penser à l’argent.
Pour la petite histoire, mon grand-père est mort d’une maladie cardiaque. Il est resté malade quelques années (entre mes 8 ans et mes 14 ans environ). Je ne sais plus quand, dans ce laps de temps, j’ai eu la certitude au fond de moi, qu’un jour, je subirais une transplantation cardiaque (je suis totalement cartésienne, je ne crois pas aux prémonitions ni rien… Mais j’ai eu ce pressentiment). Plus q’un pressentiment, c’était plus une peur, une peur panique de ce qui paraissait à l’époque pour moi la pire chose à subir en médecine. Changer le coeur. Le truc, je m’imaginais pas qu’on puisse vivre après ça. Encore moins qu’on puisse vivre normalement. Je m’imaginais qu’on en mourrait super vite.
Ça fait 17 ans que je vis avec le coeur d’un(e) autre, et ce tout à fait normalement. Psychologiquement, ça a changé des choses chez moi, mais bien moins que d’autres épreuves dans ma vie. Mon cardiologue m’a déjà assez taquiné en me demandant quand c’est que j’allais fonder une famille (oui, une greffe cardiaque n’empêche pas de faire des bébés, d’ailleurs, une greffe cardiaque + un lymphome non plus… Ce qui va bloquer maintenant, c’est mon âge ! :P)
Je suis encore très affaiblie par le lymphome, mais j’espère bien reprendre le plus vite possible la vie la plus normale possible.
D’ailleurs, les métiers que j’ai choisi ne sont pas les premiers qu’on recommanderait à quelqu’un qui a subi mes épreuves !!! Mais bon, ça fait sourire mes cardiologues et mes médecins. Je ne vais jamais là où on m’attend. Je me lance des défis.
Je passe pour quelqu’un qui n’a pas de bol auprès de certains amis, mais en même temps, ok, j’ai subi deux sales trucs, mais ça ne m’a rendue que plus déterminée à profiter de la vie et du temps qui m’est imparti.
Ma devise c’est “La vie est bien trop courte pour être prise au sérieux”.
Et je suis comme toi, je privilégie la qualité à la quantité de vie.
Mais j’estime qu’une qualité de vie pourrie quelques mois parce qu’on est en traitement, ça vaut le coup si après on a une super qualité de vie parce qu’on le décide.
Je n’aurai pas subi ma chimio pour rien si dans quelques mois je peux faire le voyage dont je rêve en Nouvelle-Zélande. Juste pour ça, ça aurait valu le coup.
Je ne l’ai déjà pas subi pour rien parce que je vois grandir ma nièce de 8 mois, c’est un vrai rayon de soleil, un vrai bonheur.
Je ne cherche pas à te faire changer d’avis sur quoique ce soit : juste te dire que parfois, l’après-traitement, c’est beau aussi. C’est beau quand même. Ce n’est pas synonyme de rechute, de mauvaise santé, de vie diminuée.
C’est ce que j’ai compris après ma transplantation.
Et s’il y a rechute après 5 ans, après 10 ans, ça veut AUSSI dire qu’on a VÉCU 5 ans, 10 ans. Qu’on en a profité.
Hello Liloo, moi qui ai une peur royale d’être dans ma future perruque, voir que c’est possible d’être bien avec m’a un peu étonnée et rassurée. On vera comment je prend la chose.
Je ne peux que confirmer ce que dit Clara sur les coupeurs de feu… j’en ai eu un aussi : je lui envoyai un sms à chaque fois que je sortais des rayons, et il agissait à distance (mon mari s’est bien fichu de nous mais a aussi constaté les progrès). Je peux te dire que ça a bien marché, puisque je n’ai eu affaire à ses services qu’à la fin et au lieu d’empirer ça allait de mieux en mieux.
Coucou liloo juste un coucou en espérant que tu vas bien.bises
Coucou les filles!!!
Desolee je me suis un peu absentée j’avoue etre petit a petit revenue dans le “monde normal” depuis quelques jours…depuis la perruque en fait sûrement?!
Comme quoi oui…caro, je confirme…moi ca aura été un gros gros plus dans l’après cancer…
Clara je comprends ce que tu m’explique et je sais que tu ne cherche pas a changer d’avis.
Merci pour le partage en tout cas, et ton histoire, ton avis, encore une fois.
Pour le coupeur de feu je vais m’occuper d’en trouver un oui dans le doute je tente!
Karinette ca va merci!! Et toi?
Clara top que l’on constate que tu as meilleure mine, ca je pense que c un peu comme la perruque, ça doit te regonfler!!!
Cc liloo pas de nouvelles bonnes nouvelles hein des bisous
Alors Liloo où en es-tu, et comment vas-tu ?
Hello liloo,
Alors… Tu nous donne plus de nouvelles depuis une quinzaine…comment ça va ? Où en es tu de tout ça ? Les traitements ect ? Enfin… Tout quoi ! Reviens nous vite et pour de fraîches nouvelles et bonnes par la même occasion.bien sur.
De gros gros bisous !