Bonsoir liloo.
Alors… Toujours pas de nouvelles ? Où en es tu de tout ça ? Comment vas tu. Que fais tu ??
Gros bisous
Bonjour a tous et a toutes…me revoilà!
Mon avant dernière chimio m’a vraiment rincée et j’avais le moral dans les chaussettes…
Après j’ai eu mes journées de “mieux” et le moral, l’appétit et tout est remonté en flèche!
Depuis, 4ème séance sur 8 effectuée avant hier…et jai la sensation que cette fois ca se passe un peu mieux.
Je m’étais un peu préparée psychologiqment aussi…en me disant que je devais accepter d’être dans un état “grippal” une semaine après chimio puis bien mieux ensuite etc etc.
Jai achete un tube à respirer vicks aussi, car les odeurs de chimio commencent à me dégoûter et a rester comme à l’intérieur de moi etc…ça va ca a bien aide.
Je mange des bonbons “stoptout”, rt ca aussi ça marche du tonnerre pour le goût métallique et les nausées j’ai l’impression!
Enfin, je me force a manger, et là encore, j’ai l’impression que, même si se forcer à manger est difficile, ca l’est moins que d’avoir ces nausées et sale gout d’estomac vide dansa
Bouche a longueur de journée…
Voila.
Je suis donc a moitié de parcours de chimio, puis restera ensuite la radiothérapie.
Jai mon TEP scan de contrôle le 26/01, et le 27/01 mon rdv pré radiotherapie d’informations avec un médecin du centre de radiotherapie.
Une chance c’est a meme pas 10mn de chez moi, ca sera pratique vu qu’on doit s’y rendre tous les jours de la semaine pendant 3 a 6 semaines (j’attends de voir ce médecin poir savoir justement pendant combien de semaines je serais irradiée…).
Bref, tout ca pour en venir a une nouvelle question…
J’avais une atteinte à lorigine du mediastin, axillaire, cervicale, sous claviculaire, et je me demande s’ils vont tout m’irradier ou juste le mediastin qui était la plus grosse atteinte…?
Et aussi savoir vos expériences et ressentis sur la
Radiotherapie svp?
Comment ça se passe…douleurs et effets secondaires ou gènes après?? Pendant combien de temps? Etc etc…
Merci par avance…j’espère que vous allez bien…
A très bientot
Liloo
bonsoir liloo 
pour le goût bizarre dans la bouche, j’en avais aussi lors de mes chimio… je ne pourrais pas dire si c’était un goût métallique… mais en tout cas bien dégoûtant et désagréable…
pour la radiothérapie je ne peux pas t’aider je n’en ai pas eu besoin… cependant, je connais des personnes qui en font ou en on fait, et elle n’ont pas ressentis d’effets secondaires, mis à part de la fatigue car il faut y aller tous les jours pendant plusieurs semaines… mises à par cela, je n’ai pas entendu de choses ou d’effets négatifs et/ou secondaires des rayons!
bon courage et tiens nous informés
Merci chou!!!
J’espère que ca sera plus soft que la chimio en effet…
Comment vas tu de ton côté??
oui, je crois que c’est bien plus soft, en effet
je suis désolé de ne pas pouvoir plus répondre à tes interrogations… peut-être que d’autres vont répondre plus tard ici, sur le site…? as-tu vu le médecin qui est en charge des radiothérapies ou peux-tu l’appeler?
moi je vais de mieux en mieux… : ) je recommence à avoir une vie “normale”… et faire des choses que je ne faisais plus du tout pendant la chimio… la vaisselle, un peu la poussière, le balais (je n’ai pas encore essayé de soulever des trucs trop lourds non plus…) je sors, je fais encore des séances de kiné, et c’est grâce à la kiné que j’arrive de mieux en mieux à marcher… samedi qui vient je vais essayer une séance de natation… bien que j’ai un complexe pour me mettre en maillot, car je n’ai pas la taille fine que j’avais cet été… mais bon! je vaincrai le complexe aussi… je me dis que j’y vais pour faire du sport, et pas pour me faire draguer…
bon dimanche tout de même à toi!
au fait, tu es du var, mais d’où?! je ne sais pas si tu m’avais répondu, mais en tout cas, je ne sais plus dans quel file je t’avais demandé ça… en tout cas, si tu peux, part de balader, il fait un temps superbe
ah! et petits plaisirs importants… hier je me suis acheté 2 petits pulls dans un magasin et je me suis aussi ENFIN acheté mon cadeau de rémission: mon nouveau téléphone portable, il est vraiment top !
C’est top de the lire…CA donne envie d’y être roooooooooo!!!
Genial l’idee des cadeaux de rémission aussi, je vais commencer une liste alors, et informer l’entourage du “concept” mdr
Je suis de la garde, a coté de toulon;-)
Coucou liloo,
Je me demande si on ne s est pas croisé le 15 janvier dans la salle d attente de sainte anne. J y etais avec mon mari. J allais faire mon rituximab. Je pense que la sympathique jeune femme avec ses sacs…et ses bananes (lol) c était toi. En tous cas si je ne me trompe pas, c est dommage que l on n est pas eu le temps d échanger plus.
Bientôt, je suis sûre que tu te feras un énorme cadeau pour ta rémission prochaine…
Bonjour Liloo,
Moi j’ai eu de la radiothérapie et cela s’est très bien passé; ce n’est rien à côté de la chimio! A force, la peau un peu sensible mais c’est tout, même pas de fatigue ou autre…
Et sinon je pense qu’ils vont irradier toutes les zones, parce que cela ne servirait pas à gd chose de faire les choses à moitié à mon avis… Moi aussi c’était assez diffus: médiastin, poumons, sus-claviculaire et tout a été irradié.
Voilà mon expérience, si cela peut t’éclairer!
Bon courage pour la suite!
Bonsoir Liloo,
pareil, j’ai eu de la radiothérapie, et franchement, à côté de la chimio c’était les vacances totales ! Au bout de 2-3 semaines de rayons, j’avais des petites douleurs à la déglutition, mais ça passe rapidement en fin de traitement, et il suffit de bien mastiquer avant d’avaler. La peau un peu rouge mais pas douloureuse.
Mais vraiment, c’est rien à côté de l’ABVD.
Beaucoup de personnes ont vu un «coupeur de feu», et c’est vrai que ça a l’air de bien marcher : j’en ai vu un (qui agissait à distance) les derniers jours des rayons et ça allait de mieux en mieux. J’ai aussi rencontré un type qui en était à sa 6eme semaine de rayons à l’œsophage, et en faisant appel à un coupeur de feu à distance, il n’avait AUCUN effet secondaire. J’étais un peu jalouse…
J’ai lu qu’ils irradiaient sur toutes les zones qui fixaient initialement. Mais peut-être il y a-t-il des exceptions ?
Bon courage pour la fin de la chimio !
Merci beaucoup encore pour vos réponses si précises et rassurantes!!! Ce forum fait vraiment du bien…
Cloclo j’y crois pas je suis repérée avec mes bananes!!! loool
Oui je me souviens très bien de toi, en effet, j’ai parlé de toi à ma maman jusque tard le soir après t’avoir croisée…
J’ai pas arrêté de m’imaginer dans ta situation, tellement plus grave que la mienne…
Et, figure toi que, avec le recul, je pense même que c’est ce qui m’a aidé à mieux passer cette chimio.
Je vis très mal l’injustice d’être malade, si jeune, après tout ce que la vie m’a déjà apporté en lot de drames etc, mais….Croiser, voir, entendre et discuter, même si peu, avec le courage à l’état brut, dans une salle d’attente….Me fais vraiment culpabiliser.
Je sais que j’ai été et suis très très forte et courageuse depuis toujours, et de plus en plus, et cela pour tout, mais….Phobique depuis a peu près toujours aussi, de la maladie, des microbes, des hôpitaux….et de nature si active et vive, la maladie m’a fait comprendre ou se trouvait ma faiblesse en terme de force mentale et physique.
Tout ça pour dire que toi clolo, ou vous tous et toutes qui avez vécu tellement pire que (pour l’instant) mon pauvre petit protocole abvd + rayons……Je vous admire énormément.
Si je venais à rechuter….Je ne sais pas si, malgré pourtant tout mon entourage, l’amour infini que je porte à ma fille de presque 6 ans, etc etc……Je pourrais subir tous ses traitements, échecs, attentes, souffrances, isolements, etc.
Certains trouveront ça fou d’ailleurs, ou égoïste, lâche….Moi si ça venait à arriver je prendrait mes décisions avec assurance, en pensant à ce que je pourrais être ou devenir, avec et pour ces mêmes personnes, que j’aime et qui m’aiment, en vain.
Mais qui sait, si le pire arrivait et que je rechutais…Peut être verrais je les choses différemment.
Quoi qu’il arrive, votre courage à vous me donne aujourd’hui la force d’aller déjà jusqu’au bout de mon abvd.
Donc voila, pour résumer, je vous souhaite à tous et toutes beaucoup de courage pour la suite……Cloclo, au plaisir de te recroiser…Et puis pour les rayons je vais voir si je peux trouver un coupeur de feu histoire de faire de la prévention tout au moins….Et j’espère que je le vivrais aussi bien que vous en tout cas!
Malheureusement encore 2 cures de chimio avant ça…:-/
Dites, au fait, c’est vrai qu’après les rayons interdiction totale de s’exposer au soleil pendant 1 an?
Le soleil c’est toute ma vie……:-(((
caroline, j’avais déjà jeté un oeil à ton blog, mais la je viens de tout lire.
Purée c’est carrément dingue.
J’ai l’impression de vivre mon expérience avec cette mer** de cancer et de chimio EXACTEMENT comme toi, article après article!
Liloo,
Tu es déjà très courageuse, mais crois-moi que si tu venais à rechuter un jour, tu irais lui botter le cul à cette saloperie. Bien sûr ce n’est pas du tout ce que je te souhaite et permets-moi de te rassurer en te rappelant que c’est extrêmement rarissime (mon hemato n’y croyait pas) ! Mais si jamais, je suis convaincue que tu aurais la force de retourner au combat et de tout démonter. Je ne suis pas un exemple de courage ou de ténacité, je suis rarement déterminée ou confiante, et pourtant même moi j’y arrive. Tout finit par se passer petit à petit, et voilà qu’il ne me reste qu’une cure d’une chimio dont je pensais qu’elle allait m’achever. Alors tu vois, il ne faut pas te dire que tu n’en serais pas capable. Il faut te dire que tu en fais déjà beaucoup, mais que si il y avait besoin, tu saurais en faire plus. Mais tu ES très courageuse. Sans aucun doute possible.
Merci Liloo, je suis flattée ! Parfois j’ai l’impression que mon blog n’est qu’un défouloir, mais si d’autres personnes se reconnaissent dedans, c’est tant mieux
Comme on peut constater en le lisant, j’ai assez mal vécu tout ça et je me suis sentie incomprise par beaucoup de proches. J’avais et j’ai toujours besoin d’évacuer. Quand on a un enfant en plus, on ne s’autorise pas à montrer nos peurs au quotidien (sans enfant ce n’est pas forcément évident non plus), il faut être forte car petit bou a besoin de nous…, et le blog m’a permis de m’exprimer totalement. En plus c’est super facile à faire
de la Garde , mais c’est génial !
je suis à la fac là bas… enfin, “j’étais”! pendant 5 ans
dès que je recommence à prendre le bus, je pourrais venir te voir
Merci Larissa, je ne me vois pas comme telle, mais….Meme si j espère ne jamais devoir vivre “pire”, nous verrons bien …
Caro mais je me suis reconnue dans tout tout tout ce que tu dis en te “défoulant”, c’est juste dingue….
Chou mais grave!! avec plaisir!!! Si ça se trouve on essayera meme de se rencontrer avant devant un petit café nan? :-)))
Coucou !!! C’est moi l’exception !!!
Stade IV avec atteinte de la moelle (ou stade III mais je crois que moelle = stade IV direct), irradiée juste dans le bras ! (oui parce que j’ai eu des rayons malgré le stade avancé).
Certainement pour que j’ai moins de chimio (la dernière la doxorubicine, cardio-toxique, était déjà moins dosée). Pis j’avais un peu des petits ganglions un peu partout, mais surtout une belle tumeur dans le bras.
Donc 6 cures d’ABVD + 12 séances de radiothérapie sur le bras, étalées sur trois semaines.
Liloo !!!
Alors pour les rayons, c’est juste de la RI-GO-LA-DE à côté de la chimio !!! Mais bon comme je viens de le dire, je n’ai été irradiée qu’au bras alors je ne risquais pas d’avoir des effets secondaires (si, maintenant j’ai comme une petite courbature permanente). Mais sur le coup c’est indolore, très rapide. Moi j’étais assez fatiguée quand même (tu vas me dire, je le suis toujours, 4 mois après…), mais quand t’en seras là, ça sera la fin !
Sinon, je ne peux qu’approuver pour le coupeur de feu. Une amie de mes parents me l’a fait par téléphone à chaque séance, je n’ai même pas eu le début de la moindre rougeur, pourtant j’ai la peau sensible !
Pour le soleil malheureusement, c’est vrai. Les produits de la chimio vont mettre très longtemps à être totalement évacués de ton corps et certains réagissent mal avec le soleil, avec les risques que ça comporte. Pas de bronzette cet été !
Pour finir, cesse de te poser des questions sur après “et si”. Profite de la vie, chaque jour !! La rechute est rarissime, et comme dit Larissa, le combat, on n’a pas envie de le mener, jamais, mais quand on est au pied du mur… On prend les armes. Mais pour le moment, tu tiens le bon bout, t’as fait le plus dur !!!
Et ne culpabilise pas de ce que tu supportes, ou pas, mieux ou moins bien que d’autres.
À chacun son parcours, à chacun sa force, on ne peut pas comparer, juste s’entraider.
Plein de courage pour la fin de ta chimio, et gros mimis à ta fille 
Clara l’exeption !!! Merciiiiiiiiiiiiiiiiiiii
T’es au top….Toi aussi!!!
Deg pour le soleil, vraiment.
Ca peut paraitre futile quand on parle d’être guérie mais je suis vraiment une gaga du soleil ça va être dur dur!!
Ca aurait été mon cadeau de rémission la bronzette grrrrr
Bref…
Toi comment se passe ta reeduc?
J’en parle sur mon topic de ma rééduc !
Toujours pas partie en centre mais en attendant j’essaie de (re)vivre le plus normalement possible (en plus lentement quoi)
Coucou liloo
Je suis d’accord avec clara, on ne va pas commencer à comparer (plus grave, moins grave) Je suis heureuse de t’avoir aidé à passer ta chimio!! Par contre tu ne dois pas culpabiliser. Tout ce que tu ressens est normal : injustice, peur, angoisse ne rajoute pas la culpabilité!
J ai vu une jeune forte, dynamique et avec un look d’enfer dans cette salle d’attente!
Tu as un combat à mener et je suis sure que tu vas faire face…avec des hauts, des bas mais tu vas y arriver. Et tu vas en sortir grandie. Tu es sur le chemin de la guérison.
Pour moi, je suis en rémission totale depuis plus de 2 ans alors je ne suis pas à plaindre. Je profite de chaque jour qui passe et je peux même te dire que je suis heureuse. Je suis assez sereine par rapport à ma maladie (je ne l’ai pas toujours été!) mais je l’ai accepté, je l’ai apprivoisé et je vis avec…plutôt bien. J’ai revu mes priorités. Cela ne m’empêche pas de stresser au moment du pet scan!! Mais bon, de toute façon, pas le choix.
Je fais des séances de relaxation avec mon mp3 (relaxation guidée de david servan schreiber sur ballado diffision de passeport santé) Cela m’aide énormément, tu devrais essayer (cela pourra même t’aider pour les phobies)
Je 'immisce un peu dans cette file de “djeunes”, moi qui suit une grand mère de 4 petits enfants mais je voulais vous dire à toutes “bravo pour votre gniaque à toutes et pour votre entraide”
Super les filles, continuez comme ça!!!