coucou liloo comme tu le disais tu dois hiberner j espere que tu deguste pas trop en tt cas de grosses pensées pr toi…
Plus qu’une !!! (mhm… je me souviens m’être dit à ce stade qu’une seule de plus c’était pas possible… mais si, tu verras)
On te souhaite pas un bon we lol
(roh je suis d’humeur taquine ce matin…)
Courage.
Bon alors Voila…je me lance, et ce peut etre pour la dernière fois.
Je ne sais pas si je mérite vos encouragements, car je vous trouve vraiment tous et toutes tres tres courageux(ses).
Alors par rapport a ce que je vais vous confier, je sais d’avance ce que la plupart d’entre vous vont (avoir le droit de) penser.
Et je le sais parce que je vous sait, vous justement si courageux(ses).
Voila, hier, je ne suis pas allée faire ma 7eme chimio.
Je me suis réveillee angoissee, apres une nuit bien pourrie, essoufflée, avec la sensation, Piur ne pas dire la conviction, que je ne devais pas y aller.
J’ai pleuré toute la nuit, puis toute la journée, dans mon lit, comme bloquée.
Zhom a appellé mon onco, mais pas de bol, il a eu son remolacant, ne pouvant pas nous aider, puisque le mien était en vacances.
Il nous a donc répondu quil rentrait lundi, et l’appellerait, et me verrait, certainement.
J’ai passé encore une nuit difficile, puis me suis levée ce matin avec l’envie d’ecrire a ma famille, et mes amis proches.
Rien de plus. Bloquée encore, mais cette fois dans ma chaise de bureau, devant mon mac, et Word.
Cette lettre fait environ 10 pages A4, donc je ne la retransmettrai pas ici n entier sous peine de vous perdre à tout jamais…(lol…), bien que peut être quavec un tel discours qui pourrait vous paraître lache je vous perdrai peut être quand même, en vain, mais tant pis, je ne pouvais no quitter le forum d’un trait sans politesse, ni vous mentir.
D’ailleurs, pardonnez mes fautes mais il y a une panne générale delectricite dans le bâtiment alors je suis sur le tel, car j’avais vraiment besoin de vous écrire …n’arrivant toujours pas a dormir.
Donc la lettre…écrite a la base à mes proches…en gros…elle dit a peu près ca…:
Si tu parviens quelque fois à rire en me lisant, c’est tant mieux, c’est que tu as saisis que mon naturel joyeux, drôlement sarcastique et ambitieux est toujours un peu présent, C’est aussi que je ne veux pas ou plus t’inquiéter, et que veiller à ne pas t’inquiéter est à ce jour une des pauvres, mais pourtant existantes raisons de vivre, qu’il me reste.
(Et non je ne vais pas me suicider…Sache le, de toute façon 1/j’aurai jamais les couilles de le faire, 2/un drame possible est suffisant, je ne le surenchérirai pas, et puis…3/Tu sais que j’en ai souffert et en souffre encore terriblement, depuis que Jenny…Bref).
En gros tu comprendras, que rien ne va plus vraiment, que j’ai du mal à imaginer l’éventuel bonheur, satisfaction ou bien être que pourrait m’apporter « demain », mais que ça va quand même suffisamment pour :
1/constater que j’entre dans une assez lourde dépression - oui j’ai la chance d’avoir cette faculté d’instinct et de connaissance de mon corps et ma tête - dont j’aimerai sortir vite.
2/Que je me lève de mon lit et rédige cette lettre.
(Donc ce n’est pas une lettre d’adieu hein, juste…Heu…Ben, une lettre).
3/Grâce à la rédaction de cette dernière (donc grâce à toi, mon lecteur, indirectement), je suis même entrain de manger là, chose que j’ai pourtant de plus en plus de mal à faire mais……Le cerveau qui travaille, ca creuse, donc c’est cool, merci toi, merci vous).
J’ai, par ailleurs, l’intention d’en rédiger une semblable à Pauleen, car c’est important, et parce que si le pire devait arriver, jamais je ne voudrai qu’il arrive à son cœur sans explications, sans mots, sans raison valable.
Suite…:
ApreS d’autres bla bla mais encore une fois je vous mettrai ici que l"essentiel"…:
Le chapitre I, ou récit d’une cancéreuse (pas si) courageuse :
Alors voilà, comme tu le sais, depuis six mois, je me bats contre ce fichu cancer qui à décidé de venir vivre en moi, comme je me bats depuis ma plus jeune adolescence contre ce que la vie à décidé de m’infliger, ne m’épargnant pas, ou presque pas. (La c’est l’instant mélodrame mais pourtant vrai, one again for for U too, parce que toi tu le sais yeahhh).
Mon cancer à moi il s’appelle « Hodgkin », de Mr Hodgkin, celui qui l’a trouvé le premier.
Je sais que tu as et as eu foi en moi, et que tu as pensé et pense que je suis hyper courageuse, et une battante, et que je gagnerai contre le cancer, et que j’y arriverai, bla-bla-bla (le bla-bla-bla n’est pas péjoratif hein ;-)).
Cette lettre à pour but premier de t’expliquer pourquoi ça n’est pas le cas, et d’autres buts ensuite.
Pour commencer, j’aimerai te parler de cette sois disant force qu’au fond je ne pense pas vraiment posséder.
Oui je suis quelqu’un de fort, physiquement, et mentalement, dans une grande généralité.
Comme dit précédemment, la vie ne m’a pas épargnée, en plus du fait que je n’ai jamais vraiment pris les bonnes décisions, ou fais les bons choix. (Mélodrame, rappel).
Dommage de devoir attendre d’avoir plus de 30 ans et un cancer pour se l’avouer, mais c’est ainsi, je ne pourrais pas changer ce passé qui m’appartient, et qui est issu, ma foi…De ma personne, souvent bien différente des autres. (Et bien oui, je n’ai jamais été de ceux et celles qui…Bref).
Mais il existait et existe pourtant chez moi une faiblesse, une grande faiblesse, celle de la maladie, la mort, le fait de subir son propre corps et ce qu’il nous inflige.
Alors apprendre que j’ai un cancer, et que je vais peut être en mourir, ou en tout cas devoir subir des opérations, examens et surtout de lourds traitements, à 32 ans, à finalement je pense été pour moi la pire chose de toute ma vie. (Ben ouai comme quoi tu vois).
Suite…: bla. Bla bla…
Pour ceux qui me connaissent suffisamment bien…J’avais, pour les raisons qui font que mes forces sont nombreuses mais pas concernant la maladie et la mort….D’ailleurs toujours exprimé le fait que si un jour on m’annonçait que j’avais un cancer, je n’accepterais jamais d’être traitée et aussi et surtout « diminuée » par de la chimiothérapie, ou autres lourds traitements visant à guérir mais n’y parvenant concrètement que très peu, ou pas longtemps, pas assez, jamais assez longtemps. De la merde en tube quoi.
Mais encore fallait il pouvoir imaginer autre scénario que l’annonce d’un cancer ou maladie grave avant mes….50 ans ?
32 ans, c’est jeune, c’est trop jeune, et je suis forte mais…j’ai peur, bordel.
Pourtant, il n’existe qu’une seule issue possible, si je ne veux pas mourir :
La chimiothérapie. Une chimiothérapie, l’ABVD, de son petit nom, couplée à de la radiothérapie (les rayons quoi…).
« Et si je ne me soigne pas docteur ? »
« Vous en mourrez ».
« Et si je me soigne docteur ? »
« Vous n’avez que max 25 pour cent de chance d’en mourir, contre 100 % si vous ne vous soignez pas.
« Et concernant les rechutes possibles ou autres cancers issus de la toxicité de chimio ou des rayons docteur ? »
« Il est vrai qu’il existe un risque de rechute, qui malheureusement, s’il intervient moins d’un an après la fin du traitement, est annonciateur de mauvais pronostique, mais il doit représenter moins de 15% des malades de Hodgkin. »
« Et les seconds cancer docteur ? »
« Oui il est vrai que la chimio détruit même les cellules saines, et donc favorise un terrain cancéreux, mais la encore ca n’est pas une généralité, madame.
Quand aux rayons, oui ils exposent le corps à de probables nouveaux cancers, particulièrement dans votre cas, puisque nous allons irradier votre thorax, lieu primaire de votre maladie, mais aussi la ou se développent les cancers les plus nombreux, courants, et mortels, soit celui du poumon et du sein.
Mais on vous surveillera pour ça, ne vous inquiétez pas, ne pensez pas à ca, pas maintenant en tout cas. »
« Et ma chimio ABVD docteur, ca va durer combien de temps, et les effets secondaires ? »
« Je serai parti pour vous sur 6 séances mais comme vous avez un fort métabolisme, une bonne moelle, « mais des sueurs nocturnes », et dans le doute, on en fera 8.
C’est une ABVD, vous savez, on vit très bien avec cette chimio, elle est presque la « moins pire ».
Et puis, vous êtes jeunes, vous êtes maman, vous devez vous soigner, ca ira très bien, je vous le garantie ».
Suite…: bla bla bla…
Bon on arrive au chapitre IV, ou les côtés positifs :
Oui j’aurai pu commencer par ça, ca aurait fait plus comme dans les films en « happy end », et tout, et tout, mais en fait c’est cet ordre là qui me convient le mieux.
Je tiens à te remercier, toi qui me lis, car si tu me lis, c’est que tu as été suffisamment et même grandement présent, à mes côtés, ou à distance, à me soutenir, à m’encourager, me seconder, m’aimer, m’entourer, me rassurer, m’épauler, m ‘écouter, me lire, m’entendre, etc.
Merci, du fond du cœur, car sans le savoir, tu m’as sauvé la vie, un peu quand même J
Et ma fille je n’en parle même pas….Juste un sourire et je repars. (Mais mieux qu’avec un Mars ! hihi).
Aujourd’hui, pour l’instant, toi, vous, m’avez sauvé.
Ce que je souhaite, c’est juste pouvoir le dire et le redire pendant encore de nombreuses années.
Car si tel était le cas, cela signifierai que je m’en suis sortie.(Pour toi lecteur, si tu n’avais pas suivi… !).
Autres côtés positifs, tu changes avec le cancer.
Tu grandis, encore plus.
Tu apprends, d’avantage.
Tu connais, mieux.
Tu relativises beaucoup.
Tu réfléchis, plus surement.
En gros, j’en reviens au même, t’as presque vécu la vie d’une mémé de 80 ans, mais t’en a que 32 
(Oula il était vachement petit ce chapitre ou c’est moi ? J)
Suite…: bla bla bla…
S’en vient le chapitre V, « actualités » :
(oula, il était vachement petit le chapitre précédent, ou c’est moi ? J).
Pour ce qui va suivre, j’aimerai que tu lise et ne juge pas, car malheureusement, si tu me jugeais, et même si je ne suis plus à ça prêt, tu me blesserais, of course. (Ca veut dire bien sur, en anglais).
Voilà.
J’aurai pu, d’après les premiers dires de doc, ne recevoir que 6 chimio + rayons, mais « dans le doute », il en a programmé 8.
Quand je dis programmé, c’est au sein de leur réunion pluridisciplinaire, au début de mon diagnostique, hein, pas qu’il les a commandé, parce que je t’assure que ca coute un bras, et qu’il ne les commande que quand tu es, le jour prévu de la chimio, en face de lui, encore en vie, capturée pour la journée.
J’ai reçu 6 chimiothérapies jusque là.
Elles m’ont dévastées, tant physiquement que moralement, tu l’auras compris.
J’ai été bonne élève, j’ai écouté et fait, subit, tout ce que l’on m’a demandé, depuis 6 mois.
Je suis prête à clôturer le traitement avec les rayons, effets secondaires nouveaux ou pas, possibles cancers secondaires ou pas.
Juste parce que je souhaite aller au bout de ce qui est appelé protocole.
Juste parce que je ne voudrais jamais que si malheur m’arrive, on puisse penser que j’ai lâchement abandonné.
Oui mais au bout, ca serait avec les 8 chimio prévue, puis rayons non ?
Oui, c’est ça, sauf que mon corps, tu sais, celui que je te dis connaître et dont je comprend et reçois les signes, ressentis et instincts, me dit STOP.
Comme si je sentais que plus aucune chimie ne devait passer dans mes veines.
Comme si je pressentais que je n’en avais plus besoin, que la dose suffisante m’avait été injectée.
Aussi parce que je sais que depuis la 4ème chimio, doc m’a informé qu’il n’y avait déjà plus de tumeur sur le PET SCAN.
Donc je souhaite qu’on considère que j’étais en protocole 6 chimio, que je vais faire mes rayons, et ensuite, tenter de continuer de vivre normalement (sans penser à l’épée de Damoclès au dessus de ma tête), et en espérant ne pas devoir subir une rechute ou un cancer secondaire, ou les deux.
Et si j’espère cela, c’est parce que je sais, maintenant définitivement, que, à part si on me proposait un traitement non lourd, ou une chirurgie unique mais pas trop dévastatrice, (on est toujours dans le cas d’une rechute ou d’un nouveau cancer ou les deux) je ne me soignerai plus jamais.
J’ai certaines croyances en la médecine, d’autres pas.
Je ne crois qu’à 50% ce que les médecins peuvent me dire.
Aussi fou que cela paraisse (mais le monde l’est tellement), je pense aussi qu’il existe un business et des conspirations la dessous.
Je pense qu’il y a de plus en plus de cancers, de plus en plus de chimio, et pas pour autant de plus en plus de survie, au long terme.
Je pense que notre carcasse, lorsqu’elle est exposée une fois au cancer, restera une carcasse de cancéreux.
Et que, si on se bat au moins une fois, comme je l’ai fais, avec une chimio et les rayons ensuite (eux pas encore faits, tu l’auras compris), s’acharner si ça empirait et ou revenait, serait dingue. (Oui beaucoup le font, ben beaucoup sont dingues selon moi ! Mais courageux aussi….Naïfs un peu ? Surement…Mais courageux aussi.).
En tout cas, je ne serai pas à la hauteur, ou en mesure de le faire, personnellement.
J’aime ma fille, plus que tout, je rêve d’une vie parfaite pour elle, pour moi, pour nous, je t’aime toi qui me lis et qui m’aime, mais la vie ça n’est pas juste avoir la chance de respirer, c’est aussi se sentir bien, et pour moi, se sentir bien, ce sera plus facile avec une maladie, que les traitements prescrits pour la combattre, et la plupart du temps, ne la combattre que momentanément, de plus.
Bien sûr, jusqu’au moment ou le cancer t’étouffe, te cloue au lit, t’empêche de manger, puis un jour de respirer.
Ca doit être douloureux, ca aussi, mais finalement, avant cette étape, tu as vécu, normalement, avec bonheur, et tu décides de comment tu préfères mourir.
Après tout, t ‘as pas eu le choix que de naitre, et qui plus est, de naitre dans un contexte ou un autre, alors avoir au moins le droit et la dignité de choisir sa sortie de scène, c’est pour moi le minimum.
Certains penseront que c’est lâche, un abandon, une faiblesse, de l’égoïsme, du suicide, mais en vain, je le dis et le redirais toujours, ca n’est rien de tout ça, c’est juste le choix de vivre bien, le temps qui me sera accordé.
Et vivre sous traitements, ca n’est pas vivre bien, c’est reculer pour mieux sauter, de cancer en cancer, de souffrances en souffrances, d’espoir en espoir, de déception, en déception, et ainsi de suite.
(Et franchement c’est bien qu’une expression parce que reculer ca va encore, mais sauter sous chimio, c’est dur ! ^^).
Voilà, donc hier le 26 Février, saches que je ne me suis pas rendue à ma 7ème / 8 chimiothérapie.
Je suis restée bloquée au fond de mon lit. (Le grand ami des cancéreux mais aussi des dépressifs, t’sais !).
Zhom a quand même appelé l’hôpital, pour expliquer à mon oncologue, là ou j’en étais, et pourquoi je n’étais pas venue, mais malheureusement, il était en vacances.
Il me rappellera donc lundi.
Oufffff…Soulagée ? Plusieurs jours sans chimio, sans torture, sans hôpital ni contraintes ?
Même pas non.
Déséquilibrée, toujours perdue, apeurée, douteuse, angoissée, et…Avec ce grand besoin de t’écrire, de vous écrire, de vous expliquer, de…M’excuser ?
Je ne sais pas trop, mais, je n’ai pas hâte d’entendre ce que me dira l’oncologue lundi, sauf s’il me disait qu’il accepte que j’aille en radiothérapie et qu’on considère que j’ai fini la chimio.
Ce qu’il devrait faire, d’ailleurs, puisque faire ses deux chimio de plus sans aucune garantie que cela ne serve à quelque chose (ben oui puisque je suis déjà en rémission), pourrait m’achever définitivement, mais ça, le spécialiste du cancer, il ne le voit pas, puisqu’il n’est pas spécialiste du cerveau, li est spécialiste du cancer (je l ‘ai déjà dis ça non ?).
Ce qu’il devrait faire aussi parce que je ne suis ni dupe, ni bête ni irréfléchie, ni inconsciente, et surtout hyper lucide, la preuve en est par le fait de vouloir tout de même achever le protocole avec la radiothérapie prévue.
Ce qu’il va en dire où en penser donc…Ce sera le prochain chapitre…Et ce que je ferais ou déciderais à l’issue, aussi.
Quoi qu’il arrive, je décide d’aller au bout des traitements pour ce cancer là, mais si ses copains venaient crécher plus tard, ceux là je les insulterai très fort, mais ne les aspergerais pas de ce poison qui détruit aussi l’intérieur….Mon intérieur.
Maintenant c’est certain.
Alors, toi mon lecteur, tu pense toujours que je suis aussi forte et courageuse ?
(Même si t’as changé d’avis, Je t’aime quand même hein, et si t’as réussi à lire jusque là, c’est que je peux considérer que j’avais raison de t’écrire, car tu m’aime aussi ;-)).
Voila, ma vie et mon statut face à la maladie vous est le plus honnêtement exposee ci dessus.
Juste parce que je vous admire, parce que vous m’avez beaucoup aidée, parce que grâce a vous aussi jai relève la tête de nombreuses fois.
Parce que vous êtes aussi tout le contraire de moi, et que malgre tout je l’assume.
Comme dis dans ma lettre, je vous assure avoir vecu les pires drames que l’on puisse vivre à mon jeune âge, la drogue, les amis décédés jeunes, ma sœur retrouvée pendue nous laissant deux enfants, des morts et des morts et des morts, jai vecu dans la rue, dans des squat, je me suis retrouvée livree a moi meme a meme pas 16 ans, j’ai bossé tres dur pour réussir a m’en sortir et sans jamais baisser les bras, mais la maladie, cest mon point faible, et je viens de découvrir que plus encore, les traitements l’étaient davantage.
Ah oui, autre petite précision, vue que vous ne connaissez pas ma vie en dehors de la maladie et que j’ai découpé la lettre et quil vous manquera des points…cet état mental est du a la maladie et aux traitements, mais aussi parce que ma vie, depuis mon divorce, est bien compliquée, avec ma poupée.
Alors juste les grands titres…:
Perte d’argent, ensuite maladie, perte de ma micro entreprise, je vis avec un homme que j’adore mais n’arrive pas a “aimer”, endettée, menacée dexpulsion de mon appartement…la perte d’un ami de 30 ans il y a 2 semaines…mon chat qui s’est fait bouffer, une partie de ma famille qui m’a oubliée, un père disparu, et des chimios entre tout ca…
Bonsoir Liloo,
C’est courageux de nous livrer toutes ces choses intimes sur toi.
Je pense que cela avait surtout un grand besoin de sortir.
Finalement, l’on parle peu ou pas de notre histoire personnelle sur ce forum mais il est évident que la maladie fait clairement ressortir les choses du passé, les fantômes enfouient, tout ce qui etait caché sous un joli (ou moins joli) mouchoir en papier; et que tout cela joue sur la maniere de vivre la maladie et les traitements, (ce que les medecins ne prennent pas en comptent et ne cherchent pas à savoir, ni les psychologues de certains instituts non plus).En tant que futur psychologue, je suis assez bien placée pour le voir.
Quoi qu’il en soit, il t’a fallu du courage pour publier tout cela, c’est certain.
Juste ce petit message pour te dire que je t’ai lu jusqu’au bout.
Courage Liloo.
La vie est dure, assommante, et l’on peut avoir l’impression que le sort s’acharne. Pourtant, les choses n’arrivent pas toujours pour rien, et l’on a besoin de trouver un sens.
Sans aucun prosélitisme, aucun, je te conseille la lecture “Du livre de Job” que j’étudie (à titre perso) en ce moment. C’est assez frappant de similitudes avec ce que vivent les personnes avec une maladie.
Sur ces pensées nocturnes et insomniaques, je te souhaite tout de même du repos en cette nuit bien commencée.
Alexia
Merci beaucoup Alexia pour tes mots, et le fait de savoir apprécier ma transparence, mon besoin d’écrire, sans me juger, et même en me conseillant cet ouvrage, que je prendrai le temps d’étudier je pense.
Et surtout merci de m’avoir lue entièrement, y’avait du boulot quand même! hihi
Je suis tout à fait consciente que nous vivons tous et toutes, malheureusement, bien plus que seule notre maladie, et les traitements.
Mais il est vrai que nous n’en parlons pas ici, ou très peu…Alors puisque ce forum reste tout de même presque anonyme….J’avais en effet envie, et besoin, d’expliquer ici le pourquoi du comment j’en suis arrivée là, aujourd’hui.
Future psychologue? Waou…C’est une ambition magnifique, même si, je dois l’avouer, de mon côté, aucun(e) n’a jamais réussir à faire partir mes démons enfouis sous de “pas jolis” mouchoirs…Malheureusement, psychologue ou psychiatre.
Alors je suis toujours là avec mon anti depresseur qui lui, j’en suis certaine, malgré tout, fonctionne et à fait des merveilles sur moi.
J’espere que de ton côté ça va…En attente de cette greffe, mais vu l’heure ou tu postes toi aussi…J’imagine que l’insomnie te guette également….Ton inquiétude pour ton Rémy évidemment, qui représente bien ceux que j’admire et admirerai toujours, tu vois….Tellement il se bat et ne lâche rien, ça me parait si difficile que …Enfin bref, tu connais ma position maintenant…
A très bientôt, je vais tenter de dodo quand même un peu, oui, pour ma part…
Bonjour Liloo,
OUI, meme apres tout ce que je viens de lire ( je suis ton file depuis le début , je ne suis jamais intervenue, estimant que par rapport aux autres, je n’avais rien à rajouter ), tu es FORTE et COURAGEUSE et j’espère de tout cœur que tu continueras à l’être , pour toi et pour ta petite fille.
Il faut avoir confiance, tu es au bout de ton traitement et les rechutes sont quand même rares ( le forum n’en est pas représentatif ), et les cancers secondaires aussi.
Je t’embrasse bien fort
Merci beaucoup Ninette, du fond du coeur merci.
bonjour Liloo . Juste quelques mots de soutien . Un démarrage de vie en vrac semble t’il et dans tout ce chaos une petite fille , deux en fait toi et Pauleen .
Je n’ai rien à dire sur ton choix car je pense que parfois il faut accepter que du temps soit donné aux décisions .J’espère malgré tout que tu iras au bout du traitement médical qui sécurise la rémission . Mon fils en avait aussi plus qu’assez au meme stade et en se forçant à décompter à l’envers ( ce n’est plus 7 et 8 mais chimio moins 2 chimio moins1 , cela parait ridicule mais cela l’a aidé à aller au bout ) . Résultat : rémission complète sans rechute depuis 2 ans.
C’est sûr que le cancer fait bouger les lignes de vie et que parfois elles sont tellement embrouillées que l’on s’y perd . Sensible comme tu sembles l’être tu finiras par y voir plus clair , seule ou aidée , et permettre au bonheur à vivre de se frayer un chemin .En plus Pauleen a tout à y gagner .
Amitiés
Merci Malou, je comprends tes mots, et je les apprécie.
Cela dit, j’ai toujours été justement quelqu’un de réfléchi, mais ma réflexion n’a pas pour autant toujours, même rarement, été dans le sens du raisonnable, ou du “ce qu’il faut faire pour”.
Certaines fois je l’ai payé, et cher, mais la plupart du temps, mon instinct et ma propre réflexion étaient bon(ne)s.
Dans le cas présent, c’est la même chose, sauf qu’il s’agit de ma vie, ou de ma survie, je te l’accorde.
Mais j’ai, avant cette décision, pris le temps de beaucoup m’informer et me faire ma propre idée sur le sujet, d’une manière très générale mais fondée, pas en surfant bêtement sur le net.
Ce que j’en retiens, c’est un peu ce que je dis dans ma lettre…Mais plus en détail, que chacun peut croire en ce qu’il veut, qu’il est surement bien que la plupart des malades choisissent de faire confiance aveuglément en la médecine et aux seules options qu’elle nous propose.
Mais moi ça n’est pas (plus) mon cas.
Ca ne l’a jamais été a 100% d’ailleurs, mais le doute subsistant, je préférai choisir le chemin de la raison, pas la mienne, mais celle influencée par le panel médical justement, les “statistiques”, les mots et encouragements rassurants, etc.
Pour autant, ce que je constate à ce jour, c’est que, pour ne parler que de Hodgkin en terme de cancer, Il est très bien soigné, en effet.
La preuve, au bout de 4 chimio, plus rien, pour la plupart des malades.
Ensuite, il y a deux possibilités:
La première, et la plus courante, que l’on ai fait 3, 4, 6 ou 12 cures, c’est la rémission complète, persistante.
Ok, la chimio aura tué ce cancer.
Mais les statistiques visant à ne comptabiliser ses réussites écrasant les échecs, ne s’arrête généralement qu’à 5 ou 10 ans, et ne parle que distinctement de “rechutes”, ou “cancers secondaires”, à l’issue.
Pourtant, on peut avoir les 2.
Alors, ceux ayant rechuté à la 6ème ou 11ème année, on les mets dans quelle casé?
Statistique donc réelles?
Je ne crois pas.
Ce que je crois, c’est que pour Hodgkin, il y a ceux qui guérissent de manière définitive après un protocole de chimio, car leur corps à bien réagi, qu’il était a la base de bonne constitution, et n’est pas resté un “nid à cancer”’, et ne seront plus jamais porteurs du cancer, quelle que soit la forme.
Puis il y a ceux qui sont réfractaires au départ, ou rechutent très tôt, et la un protocole de chimio, puis un autre, et un autre, greffes en veux tu en voila….Ceux là, on leur bousille le système, on brise leur capital de défense, on refait les fondations et on les transforme non pas en nid mais en usine à nouveau cancer, et/ou, quoi qu’il arrive, on les rend plus faibles que jamais et…Selon moi, ceux la seront plus enclin à mourir précocement.
J’estime donc, pour ma part, avoir fait ma chimio, et vouloir finir avec les rayons (oui même s’il me restait normalement 2 chamois en plus, car je suis en rémission depuis la 4ème!).
Si je guéris de manière definitive, tant mieux.
Sinon, je n’infligerai pas a mon corps tout ce que les autres lui inflige, tout ça pour prendre le risque de peut être guerir, mais assurément peu ou pas longtemps, détruire son bien être, confort de vie, aptitude à vivre normalement, et possibilité d’être de nouveau “vraiment guéri”.
Voilà un petit supplément qui je me doute ne fera pas plaisir à certain ou certaines, qui croient eux pleinement en la médecine etc etc…
Pour ceux et celles la je m’excuse par avance de vous exposer/imposer l’expression de mes propres sentiments et ressentis, alors que vous êtes encore dans la bataille la plus, selon moi, difficile et inhumaine qu’il existe.
Cela ne remet pas en question le fait que je vous admire pour votre courage et votre force mentale et physique, mais juste le fait que pour ma part, je ne choisirai pas cette voie…Et espère que cette fameuse médecine traditionnelle vous sortira de là, car vous le méritez.
Liloo… Je viens de te lire. … Pfff je me suis retrouvée ds bcp de choses…certes je ne suis pas diagnostiquee et pourtant je me retrouve dsle même état d esprit que toi.
Plus je te lisais plus je me voyais…que dire a part que je te comprends.c est a toi de decider et impossible de te juger.
La maladie c est le combat le plus difficile.on se dit que TS les autres ont peut les combattre si on a la santé mais sans cette dernière on se sent impuissant desarme.
Suis,habituée aux,romans mais j v pas m étaler cette fois je veux te dire liloo que je sais exactement de quoi tu parles et ne m en veut pas de te dire ca alors que j ignore ce que j ai.j espère au plus profond de mon coeur que cette fichue roue DT tt le monde NS parle mais,que on ne voit jamais tourner de le bon sens finisse qd même par tourner .de grosses pensées de gros bisous karine
Et bien dis donc,
Heureusement que tu ne vis pas ce que vit Remy et bien d’autres encore alors.
A mon sens, bien entendu, Remy n’est pas un “nid à cancer” parce qu’il aura eu toutes ces chimio et ces greffes. Au contraire, ça va lui permettre de longues années, qui n’auraient pas étaient permises sans cela (bien que je ne sois pas du tout pro medecine, bien au contraire même.)
Et crois moi aussi, que si tu t’etais retrouvée dans son cas, comme dans celui de pleins d’autres ici, tu aurais quand même refléchit à deux fois avant de refuser catégoriquement.
Remy me disait la même chose à l’époque de l’ABVD, les deux dernieres chimio, il avait refusé de les faire. Cela tombait bien, l’ABVD n’avait pas marché !
Vu son aversion pour les chimio, l’hémato avait donc proposé le brentuximab (echec) et les rayons (echec), tout deux sans effets secondaires (pour lui).
A force d’entendre que ses chances de survie diminuait, il a accepté de faire l’ICE ect ect.
Après, en effet, je ne suis pas certaine qu’il se battrait autant si je n’étais pas là pour lui, si l’on ne s’aimait pas.
D’ailleurs et pour rebondir sur ce que tu disais, je ne suis assez d’accord sur le fait que les hémato,parfois , appliquent les protocoles testés “bêtement” et statistiquement.
Et pour te dire que tu n’es pas la seule à avoir fait ce choix là, Remy, lorsqu’il fait le protocole ICE (avant l’autogreffe), a refusé la 3ème chimio même si le protocole étant obligatoirement de 3 chimio car au TEP SCAN de la 2ème chimio, il etait en rémission totale par miracle, faut bien le dire.
L’hémato nous a dit que c’était à nos risques et perils car il n’y avait eu aucune étude sur les hodgkin refractaires qui ne faisaient pas les 3 cures d’ICE minimum (car normalement c’est même 4 cures d’ICE en cas de réfraction).
Bref, Remy a refusé et nous avons assumé ce choix de n’en faire que 2.
Pareil pour l’autogreffe. Il était hors de question pour lui, après la 1er autogreffe d’en refaire une 2ème.
L’allogreffe, c’est la dernière chose qu’il a accepté de faire (pas de chimio lourde donc acceptation de sa part, et avec perspective de guérison à long terme).
Il m’a clairement dit depuis l’autogreffe, qu’il ne referait plus jamais de chimio, quoi qu’il arrivait.
Donc , je comprends tout à fait ton discours, et d’ailleurs c’est toi qui décide, pas les medecins (en connaissance de cause, car si tu rechutes, tu te poseras toujours la question).
En revanche, et parce que cela m’a blessé, je dois bien l’avouer, s’il serait possible d’éviter les appelations telles que “ceux là sont plus enclin à mourir précocement” ou “pour guérir peu ou pas longtemps” etc.
Car, c’est d’une part faux (la vie te l’a prouvée, (et à moi aussi), la mort vient frapper du jour au lendemain, cancer ou non) et deux, je connais des greffés depuis plus de 20 ans, et 20 ans en étant heureux, c’est beaucoup. (beaucoup plus que 80 ans en étant malheureux).
Je m’excuse par ailleurs de ma susceptibilité sur ce sujet mais mon amour et en pleine Allogreffe, l’angoisse me tiraille depuis hier soir, je suis seule et ne parle à personne, alors de lire ce genre de chose (alors que je venais sur ta file pour te soutenir) ça fait mal (même si je sais bien que l’a n’étais pas le but)
Des personnes se trouvent dans ceux que tu sembles penser irrécupérables et qui sont en pleine galère, donc, je suis pour une liberté totale d’expression bien entendu, mais je préfére faire part du fait que ça peut heurter, et ça m’a heurté.
Et, une dernière chose, je ne crois que peu en la medecine, (et je n’aurais d’ailleurs peut être pas fait les choix qu’à fait Remy) mais crois moi aussi que quand c’est soit ça, soit la mort assurée à la fin, il y a un instinct égocentré qui jaillit et te pousse à vouloir te soigner (jusqu’à ce que l’on ne le supporte plus, je l’accorde).
Bref, je crois que quand on est pas dans le cas de l’ici et maintenant, on ne sait pas quel choix on fera.
Pour finir, je respecte tout à fait tes pensées et ton avis sur tout cela ( que je partage d’ailleurs concernant la medecine traditionelle) mais voilà, je suis dans cette galère, Remy l’est, Larissa l’est, Marinetta l’est, La femme à Fred l’est, Clément l’est, Joey l’est, Capucine l’est, pour ne citer qu’eux, donc parfois, il vaut mieux s’aviser de ne pas en faire part sur ce genre de forum d’un point de vue éthique et moral.
Sans rancune aucune, je te souhaite de très bonnes choses et tente d’avoir un soutien externe et neutre qui pourrait t’aider à surmonter tout cela.
Take care.
Alexia, pardon. 1000 excuses.
Je savais au moment ou j’écrivais cela que c’était risqué, et que le risque était de heurter ou même blesser pas mal de personnes sur ce forum qui se battent, mais je précise toujours à côté, tu l’auras constaté je pense, qu’il ne s’agit pas pour moi de “causes désespérées”, ou de fous (comme certains sites de charlatans anti chimio le proclament par ex….Et dont je ne rejoint pas du tout les idées).
Je précise toujours et je le pense, que ses personnes là sont admirables selon moi, et tellement courageuses comparée à ce que je pense être, du coup, face à la maladie et aux traitements.
Mais peut être que mon courage à moi je l’assume, et ses limites aussi.
Peut être que si on se positionne différemment, d’ailleurs, c’est aussi une forme de courage que de vouloir se battre contre la potentielle maladie, plutôt que contre les traitements. C’est encore une fois une question d’opinion, et c’est peut être pire que la politique tout cas si on y réfléchi bien je crois!
Non je dis juste ce que je tire en terme de conclusion à l’égard du cancer, de Hodgkin plus précisément, et de ce que, toujours selon moi, la répétition et toxicité des traitements au long terme peut causer, ou que ça peut être plus nuisible et invasif que curable.
Mais je peux t’assurer que je souhaite de tout mon coeur que l’amour de ta vie s’en sorte, et que je crois que malgré tout, la force d’esprit, de caractère et donc de vivre, quand elle est associée aux traitements, aide aussi énormément.
Donc devasté ou pas par les lourds traitements, si une personne combat, elle a surement toute les chances de s’en sortir.
Pour ma part, ce ne sera pas le cas, donc je ne l’envisage même pas.
Les traitements me feront deperir et ne m’encourageront jamais plus que l’idée de devoir subir la maladie et non les traitements.
J’ai maintenant mes convictions, mon opinion, mon instinct, comme Rémy à su (et oui j’ai lu votre récit plusieurs fois donc je me souviens que vous vous êtes opposés dans ce long parcours à plusieurs propositions thérapeutiques etc), écouter le sien, et donner son opinion aussi.
S’il s’avérait que je rechutait dans l’avenir, je ne remettrai jamais en cause mon option ou ma décision d’aujourd’hui, mon instinct.
Je me dirai simplement qu’avec juste 2 chimio de plus j’aurai rechuté aussi.
C’était prévu, mon organisme était enclin à rechuter.
(pareil pour un nouveau cancer si ça devait arriver).
Quoi qu’il arrive, je te remercie de ton intervention, et m’excuse encore de t’avoir blessée car non, c’était vraiment pas du tout le but.
Je suis une personne d’une gentillesse et d’une estime pour les gens malades qui se battent que tu n’imagine même pas, mais il est peut être difficile d’apprécier sur un forum.
Aussi, je te remercie du recul et de la repartie malgré tout positive et avertie que tu as su mettre en évidence, notamment en exprimant le fait que tu me comprenais malgré tout, et que tu n’avais pas de rancune pour autant.
Je souhaite à ton Rémy ainsi qu’à toutes les personnes ici sur ce forum encore dans le combat, quel que soit leur niveau, de s’en sortir, car je le redis, ils le méritent, tous et toutes, et c’est leur mental qui me différencie d’eux.
Karinette, merci pour ton message, c’est très gentil.
Je suis toujours là hein, donc tiens moi au courant de ta santé a toi aussi….
Moi, si malgré mes écrits et décisions on ne me “rejette” pas ici, je continuerai aussi de donner de mes news, à commencer par mon entrevue prochaine avec mon oncologue, qui lundi à son retour de vacances va apprendre que je ne suis pas venue pour ma 7ème chimio, et donc va, je pense, m’appeler et me donner un rdv pour en parler.
J’espere juste qu’il acceptera de me faire la radiothérapie quand même.
A suivre…
bonsoir liloo, j’ai lu avec beaucoup d’attention ton témoignage. La maladie change beaucoup de choses et fait probablement murir prématurément. je comprends ta décision et en même temps elle est courageuse. moi c’est mon mari qui se bat contre un LNH et le protocole est lourd …