François et Patricia,
Du courage, vous en avez, alors, je vous envoie un peu de ma force.
Continuez vers la rémission.
Régis
Bonjour François,
Comme c'est dur ce que tu vis! Heureusement que c'est pour la bonne cause sinon on pourrait l'associer à de la torture! Surtout ne pas perdre de vue que ça va passer, que tu vas aller mieux.
Pour moi hier,j'ai vu le chirurgien, le radiothérapeute et la cancéro. Ils me trouvent tous en forme et sont contents de l'évolution. Sauf la cancéro pour la neuropathie périphérique qui m'empoisonne le quotidien. Le lyrica ( antalgique) ne me sera pas prescrit car les douleurs ne sont pas majeures, moi c'est surtout la grande gêne à me servir de mes doigts qui me préoccupe et le lyrica ne répare pas les terminaisons nerveuses. Je viens de prendre RV chez une acuponctrice pour lundi 8. Cela peut fonctionner, la cancéro me dit qu'il n'y a aucune contre-indication.
Sinon, je commence les RX après les fêtes le 5/1 . Ah! Au fait , j'ai mon tout dernier baxter de chimio à la ceinture! Dernière cure, youpi! Je ne serai pas malade pour Noël !! Du coup, je peux peut-être envisager d'inviter les enfants et petits enfants le jour de Noël, le réveillon étant organisé par Sarah. C'est drôle cette impression que le plus dur des traitements est derrière moi et en même temps comme c'est agréable! Tu vas voir ça va venir bientôt, pour toi aussi.
Aujourd'hui Dominique va en maison de repos, c'est bien que ce ne soit pas loin. Mais, vous allez vous voir quand? Si toi tu rentres, peut-être, en fin de semaine?
PS: merci Bereta pour la force que tu nous envoies, j’en prend un peu et laisse le plus gros à François qui est en pleine épreuve. Bises.
Bon, mon copain François , je te laisse, car il faut que je bouge un peu de ce canapé, et que je ne fasse pas comme toi lundi, qui n'étais pas passé par la case S de B. J.J n'apprécierait pas...
Gros bisous et tiens bon la rampe!
Mampatty ou Patricia.
Bonjour Patriçia,
Ces derniers jours ont été très durs. De la fièvre en yoyo jusqu’à plus de 40,6, des maux de tête abominable. Beaucoup d’examens sanguins sur et sans CIP avec un capital veineux proche de zéro. Finalement ils ont trouvé et j’ai gagné le cocotier. J’ai un staphylocoque doré qui s’est installé dans la CIP. Je suis donc en chambre isolée avec visite limitée, traitement par antibiotiques. Et dès que possible ils m’enlèvent la CIP. Je pense que je vais rester à l’hôpital un paquet de temps. Sinon les effets de la chimio je les supporte bien.
Je t’avouerais que le moral en a pris un petit coup. Même si j’ai toujours la niaque. Je pense que l’on aurait pu se passer de ce nouvel événement.
Dominique est en maison de repos depuis hier. Cela à l’air d’aller. On a pris une chambre seule avec Tv et wi fi.
J’en suis réduit à ne plus tirer de plan sur la comète mais à vivre au jour le jour. Ormi le fait que je ne ressemble plus à un déporté sorti de camp (comme mon père) j’ai l’impression d’être retourné unanime en arrière. C’est dur d’avaler la pilule.
Et toi? Je suppose que tu savoures ces moments de répit avant la radio thérapie de janvier. Tu dois en profiter pour faire tes achats de Noël et te reposer. Après les rayons as tu d’autres soins de prévus ou est-ce que ce sera enfin terminé? Terminé étant un grand mot car nous aurons toujours des examens réguliers.
Nous avons de la chance à Brest car nous avons un temps sans pluie depuis pas mal de temps. Ça aide quand même pour le moral. Je me dis que lorsque j’aurais fini tous ces traitements le beau temps sera de retour et que je pourrais profiter du beau temps.
Bon je te quitte car j’ai des soins infirmiers.
Bises et bonjour à Jean Jacques.
François.
Accroches toi François, même doré ce staphylocoque n’a rien à faire chez toi, ouste.
et courage pour le terrasser !
Bonsoir François,
Mais tu en vois de toute les couleurs!!! La CIP infectée ! donc, des hémocultures ( ça me rappelle quand j’ai chauffé à J4 en post op) mais bon, ils ont trouvé d’où venait l’infection. Tu supportes pas trop mal les effets de la chimio, c’est une bonne chose. Quand à moi pour ma dernière chimio, revoilà les nausées et la fatigue intense. Mon corps a l’air de crier à l’aide!! Ça suffit !!heureusement que c’est la 10eme et dernière !!
Aujourd’hui, nous avons gardé Antoine (notre petit fils de 10ans) car il est malade. Mais comme moi, je suis à J3 de ma chimio, nous ne nous sommes pas fait de bisous, j’ai mis des huiles essentielles assainissantes dans mon diffuseur dans le salon et il a eu droit à des inhalations de ravintsara. Et il a apprécié car ça lui a débouché le nez et fait passer son mal de tête. Une bonne soupe de légumes pour couronner le tout, et il se demandait s’il fallait aller voir le médecin ce soir, puisqu’il est presque guéri !!
Pour les préparatifs de Noël, je commande sur le net, c’est drôlement moins fatiguant !! Pour faire le sapin, j’ai dû m’y reprendre en plusieurs fois et c’est Antoine qui a installé la crèche ce matin. Il était venu avec une recette de sablés de Noël, mais a bien voulu reporter la pâtisserie à la semaine prochaine (Mamie Patricia n’arrivait pas à sortir du canapé ) remarque, lui non plus, n’avait pas trop de courage !!
Tu ne m’a pas répondu pour Dominique: quand allez vous, pouvoir vous voir? En tout cas,si elle est bien installée c’est le principal pour profiter du repos.
Tu parles de ta baisse de moral…je le prend comme une preuve de confiance, que tu livres tes états d’âme, et j’en suis émue…L’émotion passée, François, il faut penser à remonter du fond de la piscine. Allez!! Donne un bon coup de pieds (malgré les fourmis) d’ailleurs, elles vont peut-être se noyer! Donc, un sacré coup de pieds et pendant la remontée tu énumères tous les points positifs dans ta vie et tu n’oublies rien des plus évidents aux plus subtiles et tu verras que tu vas mobiliser ainsi toutes tes ressources et la surface de la piscine arrivera plus vite et cette piscine se situera dans un paysage paradisiaque!!
Le paysage paradisiaque, ç’est plutôt un transfert de rêve de ma part !! Mais bon, plus on est de fous dans la piscine plus on rit !!
De gros bisous plein de courage!!
Patricia ou Mampatty.
Bonsoir Patriçia,
Ça fait du bien quand des traitements s’arrêtent car cela signifie en général que l’on va vers des jours meilleurs ou du moins un peu de répit.
Dominique est entrée en maison de repos mercredi.je l’ai au téléphone tous les jours et je pense que demain on va essayer Skype avec les enfants.
Pour moi rien de bien facile. Ils en sont réduit la plupart du temps à piquer 4 fois pour réussir à trouver une voie. Et celles ci ne tiennent que 2 jours la plupart du temps. Ce matin on m’a changé la voie et pu prendre des pipettes. Mon anémie est à 4,6. J’ai eu droit à deux transfusion et ils ont peur que je fasse un infarctus. Ils attendent une place en chambre stérile pour me transférer si ils peuvent car ils trouvent que rien n’est bon. Le seul point positif est qu’ils peuvent traiter le staphylocoque doré par différents antibiotiques. Bon je te quitte car ma fille est arrivée. Je reviendrais plus tard.
Bises et bonjour à Jean Jacques.
François.
Bonsoir François,
Je pense que tu auras eu un peu de visite cette AM, et j’espère que tu as pu voir Dominique par Skype. En ces temps difficile pour toi, voir les êtres chers est primordial. Je suis triste de savoir que tu souffres tant, mais je sais que tu es passé par des moments très critiques aussi l’an dernier, et tu avais eu la très grande force de te sortir de l’ornière. Alors, encore cette fois-ci, rassemble ton énergie et ta niaque et traverse ces coups durs.
Deux petites questions: vont-ils te poser une autre CIP maintenant que l’infection va être jugulée? et cette anémie est-elle dûe à la chimio ou à autre chose?
J’hésite à te parler de mes problèmes qui paraissent un peu dérisoires face à ta récidive. Mais la neuropathie périphérique post chimio qui atteint mes pieds et surtout les mains ne sont plus des fourmis gênantes mais presque invalidantes. Pour la marche, je m’adapte, mais les mains!! Je dois tout faire en contrôle visuel car j’ai perdu le toucher fin. Mais bon, je vais faire avec !! Et normalement ça va s’améliorer d’ici quelques semaines ou mois !?! En tout cas je commence l’acupuncture demain…
Je t’envoie des brassées de courage et d’espoir et bises à vous deux.
Patricia ou Mampatty.
Bonsoir Patriçia,
Ma fille Alexandra est venue m’apporter des crêpes achetées au marché ce midi. Je me suis régalé car je n’avais pas envie du plat de résistance, moi qui adore cela d’habitude. Sarah m’a appelé pour savoir si elle pouvait passer cet après midi mais je lui ai dit de venir demain car j’étais trop mal aujourd’hui. Personne n’est venu cet après midi et c’est tant mieux car je suis trop mal et trop de soins. Par contre Alexandra et son mari sont allés voir Dominique dans sa maison de repos et Théo s’en ai donné à cœur joie. Moi je l’ai vu hier sur Skype.
Pour la CIP ils veulent attendre que je n’aie plus du tout de fièvre et que le staphylocoque doré soit bien mort. Ils hésitent aussi à me mettre un pick line. Mais moi je vais essayer de leur faire comprendre que j’en ai marre de souffrir et que je voudrais bien une CIP posée en anesthésie générale. Tous les jours j’ai droit à une prise de sang plus ma piqure de zarzio.
L’anémie est due aux lymphocytes qui sont malades et anarchiques qui me détruisent les globules rouges. Hier j’ai eu 2 transfusions de globules rouges. Et aujourd’hui j’ai eu 2 poches de globules blancs et je suis entrain de terminer la 2 ème poche de globules rouges. En plus ce matin j’ai fait une crise d’étouffement et de tachycardie à 200.
L’interne est super et passe me voir matin et soir. Si la fièvre baisse elle envisage de me donner de la cortisone â forte dose.
Pourquoi hésiter à me parler de tes problèmes. Rien n’est dérisoire dans la maladie. Et moi qui est des fourmis dans les pieds je pense sincèrement que ces problèmes aux mains sont bien plus handicapant et difficile â supporter que les pieds. La seule chose à espérer est que cela se résorbe au mieux avec le temps. Car comme tu le dis c’est invalidant.
Je te donnerais des nouvelles fraîches dès que j’ai quelque chose de concret.
Grosses bises et bonjour à Jean Jacques.
François.
Bonjour François, comment vas-tu ?
Bonjour Patriçia,
Enfin de bonnes nouvelles à annoncer. La dernière transfusion de sang s’est terminée hier à 02h30 du matin. Mais ce que je craignais est arrivé. La voie a lâchée à 06h30. J’ai préféré attendre la relève pour le signaler car je faisais plus confiance aux filles de jour. Résultat, La voie commençait à s’infecter. Mais tout va bien aujourd’hui. J’ai appris hier soir à 07h30 que l’on m’implantait la CIP ce matin à 08h30.
Donc ce matin bilan complet puis opération qui s’est bien déroulée si ce n’est que par moment tu sens quand même la douleur et tu as la sensation qu’on va t’arracher la peau.
Et au retour autre Bonne Nouvelle: l’anémie est à 8,4 , l’aplasie est terminée, le staphylocoque doré est détruit mais je dois continuer le traitement pendant une semaine.
Je ré attaque la chimio lundi 15 pour 5 jours, puis attente de l’aplasie. Ils veulent attendre la sortie d’aplasie pour éventuellement me laisser sortir. Donc je pense que je ferais les fêtes à l’hôpital. Mais c’est pour la bonne cause.
Hier mon petit fils est venu avec son papa me voir une demi heure. Nous étions aussi heureux l’un que l’autre.
Dominique va beaucoup mieux. Elle a vu son nouveau cancérologue qui lui a expliqué que sa chimio utilisée était retirée du service car elle causait beaucoup trop d’effets secondaires assez graves. Du coup cela lui a enlevé une grosse boule au ventre car elle culpabilisait. Et l’entretien avec la psychologue porte ses fruits. Elle positive de plus en plus et reprend une alimentation saine et surtout équilibrée.
Et toi? J’espère que tout continu à bien aller. Tu dois être en pleine préparation des fêtes. Est ce que tu as une amélioration de tes mains et pieds? Cela devient pénible à la longue. Profites bien de ces moments de bonheur et de joie. Peut être ton petit marmiton va te préparer une pâtisserie pour les fêtes.
Bises et bonjour à Jean Jacques.
François.
Bonjour François,
Qu’il est doux de lire d’aussi bonnes nouvelles !! Et cerise sur le gâteau: tu as pu passer un peu de temps avec ton petit fils, de quoi recharger les accus de joie et d’espérance. Avec cette nouvelle CIP cela va être bien moins douloureux pour la prochaine chimio et bilans atenants.
Noël à l’hosto: c’est original !! Mais comme tu dis c’est pour la bonne cause et comme vous avez l’intention de le fêter plus tard: pas grave.
Pour les effets secondaires qu’a vécu Dominique, j’avais lu sur un forum " cancer du sein" que de nombreuses personnes se plaignaient d’avoir des propos incohérents par moment ou d’utiliser des mots à la place d’autres. Et je m’étais dit que ce devait être le même protocole de chimio. Tant mieux si elle ne culpabilise plus et que sa forme s’améliore.
Pour mes fourmis, il faut attendre encore un peu. L’acupunctrice m’a mis des aiguilles un peu partout pendant 1/2 heure et m’a aussi donné un traitement homéopathique, elle pense pouvoir accélérer la réparation de mes terminaisons nerveuses. En attendant je m’adapte et j’adopte de nouvelles stratégies pour arriver à faire mes affaires du quotidien, mais de toute façon J.J est là en renfort et je le sollicite plus pour les gestes qui demande un peu de force.
C’ est dingue de se dire que ces chimios m’ont sauvé la vie mais qu’il y a un prix à payer. C’est pas dingue, c’est cruel…pourvu que cela ne dure pas trop longtemps.
Oui, malgré cela nous préparons Noël et c’est une joie de voir l’excitation des petits enfants !! Finalement le réveillon aura lieu chez nous comme tous les ans. J’aurais de l’aide et les préparations seront au plus simple. Les petits tiennent tellement à être chez nous pour cette soirée traditionnelle, le côté immuable doit les rassurer…
Il nous faut avancer sur le chemin de la vie, malgré les embûches, sans oublier d'en admirer sa beauté.
Je sais que c’est ce que tu fais et cela me remplit d’espoir. Ne lâchons rien, tout nous est promis.
Bises à vous deux,
Patricia ou Mampatty.
Bonsoir Patriçia,
Comme cela fait du bien d’avoir du réconfort de ma camarade de combat.
Le moral va bien ce soir mais il m’est encore arrivé une histoire. J’ai passé une nuit horrible avec des douleurs au ventre. Même l’interne ne savait comment supprimer la douleur car je comprends bien qu’on ne peux pas tout donner tant que les examens ne sont pas fait. Bref j’ai une coloscistite je crois. Et ce soir je suis en chirurgie viscérale pour qu’ils m’enlèvent en urgence la vésicule biliaire par cœlioscopie. En soit ormi la douleur ce n’est pas grave mais je me serait bien passé de ce nouvel épisode. J’attend pour passer sur la table d’opération ce soir ou cette nuit.
Je suis content que tu profites de ces moments de bonheur. Moi aussi le peu de fois ou j’ai vu Théo nous nous retrouvons. Il est fier de retrouver son papi. Et son papi est fier aussi.
Nous avons une grosse tempête qui est entrain de se former et cela souffle très très fort.
Grosses bises et bonjour à Jean Jacques. 
François.
Bonsoir François,
J’avais suivi ta file car comment en faire autrement quand elle porte un si joli nom ? Je suis bien déçue d’apprendre ta rechute, mais rassurée de voir que tu as toujours toute la volonté du monde pour te battre ! Nous serons probablement en autogreffe en même temps d’ailleurs. J’espère que tu as pu vite te faire opérer ce soir, et profiter du repos d’une bonne nuit de sommeil.
Bon courage à toi !
Bonjour Larissa,
Merci de ton encouragement. C’est vrai que j’ai mis ce nom sur la file parceque comme le dit un dicton: tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. Mais l’inverse est vrai aussi. Et nous avons la chance d’avoir un site avec dedans des gens extraordinaires qui expliquent leur parcours qui est à la fois si différent et si identique.
Tu es comme moi. Rechute après rémission. Je t’avouerais que mon parcours depuis la rechute est difficile. Et encore plus pour ma famille. J’ai eu quelques périodes de doute, de baisse de moral. Mais comme je le dis assez souvent j’ai la niaque de vivre et de profiter et faire profiter ma famille et mes amis de ma présence.
Tu es bien jeune pour attraper cette cochonnerie ( j’ai 3 enfants de 30, 25 et 20 ans) et j’espère que pour nous deux la rémission sera au bout du traitement.
Bon courage également à toi.
François.
Bonjour Larissa et François,
Je sais que tous les deux, vous avez la niaque.
L’autogreffe vous apportera la rémission que vous attendez.
J’y crois, et vous devez tous les deux y croire.
Je ne vous dis pas que ce sera une partie de plaisir, mais pensez très fort à ce qu’il y a au bout.
Courage à vous deux et à tous ceux qui continuent à se battre.
Régis
Bonjour François,
La vésicule maintenant, incroyable !! Dis-moi : fais-tu le challenge de tester tous les services de cet hôpital? Peut-être que tu es employé par la direction pour attribuer des étoiles aux différents services…excuse-moi de plaisanter un peu mais tu vas te faire enlever la vésicule comme on va chez le dentiste se faire arracher une dent. Ta résistance aux épreuves m’impressionne. Est-ce que ce ne serait pas du sang de Super-man qu’on t’a transfusé ??
En tout cas, ils ont l’air d’être très réactifs dans ce service. Tu es entre de bonnes mains et quand on a confiance, tout va mieux…
Bonne et rapide convalescence après cette cœlio.et essaye, dans la mesure du possible, de dire à ton corps de se calmer sur les complications.
Bises de nous deux,
Patricia ou Mampatty.
Bonsoir Patriçia,
Et bien oui, Dominique et moi testons les différents services et donnons des bonnes et moins bonnes notes. Pour l’instant le service le mieux noté reste l’hémato service de semaine suivi de près par l’hémato service continu.
Le plus mauvais est celui ou j’étais à l’hôpital des armées avec ce médecin incompétent et une infirmière qui devrait changer de métier.
Je suis sorti du bloc ce soir à 19h20 après y être rentré à13h00. Ce soir je n’ai le droit que de boire. Demain je pourrais manger. En fait c’est mon anémie qui a trop fait travailler la vésicule biliaire et a entraîné son infection. L’opération s’est bien déroulée et pour l’instant je ne souffre pas trop. Ils m’ont mis une plaque qu’ils enlèvent lundi. Je ne sais pas trop mais je crois que la chimio est décalée d’une semaine. Comme tu le dis je suis entre de bonnes mains et je leur fait totalement confiance. De plus les infirmières sont adorables et très professionnelles.
Dominique se faisait du souci pour moi et culpabilise de ne pas pouvoir venir. Mais elle viendra mercredi à Brest avec les parents de nos meilleurs amis.
Comme disent les enfants cela serait bien que ça s’arrête un jour les complications. Je suis pas sympa mais je ne suis pas égoïste et en laisserait bien un peu aux autres. Il parait qu’hier j’étais un zombie.
Mais le moral est toujours présent et de toute façon “ya pas le choix”. Il faut aller de l’avant.
J’espère que tu vas passer un bon week end et profiter de tes petits enfants. Est ce que Jean Jacques va pouvoir prendre des vacances pour les fêtes? Nous, nous n’avions pas le droit car c’est la période où nous travaillions le plus.
Bises et le bonjour à Jean Jacques.
François.
Bonsoir François,
Comme je te comprends avec les doutes et baisses de moral qui viennent nous embêter quand on en a vraiment pas besoin, c’est normal après une rechute je pense. Comme toi, je les connais aussi. Peur des effets secondaires, doutes sur l’efficacité des traitements. Mais quand il faut y aller, il faut y aller ! Je viens de démarrer mon traitement de choc aujourd’hui et je m’inspire de ta volonté pour me motiver toujours plus à mon tour.
En effet tu collectionnes les complications, ce qui doit rendre les traitements encore plus longs et difficiles pour toi. Je croise les doigts pour que ce souci de vésicule soit le dernier problème.
Bon courage !
Bonjour François,
J avais rechute a mon premier scan de controle et après 6 Rchop. Donc j ai eu droit à 4 Rdhap et une autogreffe. Je voulais te dire que depuis j ai fêté mes 2 ans de remission complète. Alors continue de te battre comme tu le fais. C est dur une rechute, je le sais pour l avoir vécu. Mais tu vois, derriere les doutes, les épreuves il y a la rémission et elle sera la pour toi.
Je t envoie plein d ondes positives
Cloclo83
Bonjour François,
L’intervention c’est bien passé, c’est une très bonne chose ! S’ils repoussent la chimio d’une semaine, ce sera pour Noël, c’est un cadeau original !! Mais c’est plutôt celui du Père fouettard !! Comme je suis heureuse que tu gardes le moral et le sens de l’humour, ce qui permet de mettre les événements, un peu à distance et du coup, à leur juste proportion.
Tu dis que Dominique culpabilise de ne pouvoir être auprès de toi, c’est un peu ce que je craignais la sachant en maison de repos. Car il s’avère que la culpabilité la gagne facilement, comme pour moi et d’autres femmes. C’est peut-être sexiste comme réflexion, je ne suis pas dans la peau d’un homme, mais j’ai l’impression que les hommes culpabilisent moins facilement. Je lance peut-être un débat… En tout cas, pour la déculpabiliser, il faut se dire que --si elle AVAIT SU que ça se compliquerait pour toi, elle ne serait pas allé en maison de repos-- donc aucune responsabilité dans la situation présente, C’est une des clés que m’avait donné ma copine psy pour me sortir de “pensées culpabilisantes”.
Pour JJ, il me semblait t’avoir dit qu’il est en retraite. Mais, il est secrétaire bénévole d’un club de musculation de loisirs qui dépend du ministère de La Défense, et cela lui prend pas mal de temps ( pour son plaisir):3 AM/semaine et plus si besoin. Mais pour les fêtes, il sera libre à partir du mardi.
Mon petit marmiton d’Antoine viendra faire des bredeles pour Noël, il a une recette en allemand! Mais, il me dit qu’il sait la traduire…il a initiation à l’allemand en classe de cm2.
Tu as quelques jours de répit avant ta prochaine chimio, alors fais-en le moins possible, essayes de bien manger, et de dormir un max. pour être au mieux pour attaquer le second traitement. Mais tout cela tu le sais, aussi je t’envoie plein d’espoir, de joie, et d’amitié pour nourrir ta force.
Bises de nous deux,
Patricia ou mampatty.
