Bonjour François,
Je m’aperçois que bien que fatigué, tu a toujours la “pêche”, goût que je n’ai d’ailleurs pas retrouvé dans le beaujolais goûté à ta santé.
Tu as eu une week-end bien rempli, et cela fait plaisir.
Je suis certain que VOUS allez gagner, et donner une belle “pâtée” à vos maladies.
Tout mon courage va vers vous,
Régis
Bonjour François !!
Merci d’avoir répondu promptement, malgré la fatigue, à mes interrogations sur ta prise en charge. Tu en diras plus sur tes futures traitements quand les médecins connaitrons les résultats de la biopsie et le protocole qui en découle.
En tout cas, je suis heureuse que tu ais remis ta tenue de combat! Et les visites de tes soutiens hier, ont dû te rebooster à fond.
J’espère que tu pourras retourner un peu chez toi avant d’être en chambre stérile. Pour ça il faut que tu continues à gagner des globules rouges, et à partir de 8 g/l, il me semble que les médecins pourrons être compréhensifs…mais comme c’est eux qui décident, patience, patience !!
Toi qui, dernièrement, essayais de perdre quelques kilos, je crois que c’est un petit problème qui est en train de se résoudre tout seul!
Cette AM, je voudrais retourner marcher avec les copines en forêt mais il pleut plus ou moins. Tant pis, j’irai quand même, j’ai trop besoin de m’oxygéner. Je suis en train de réaliser que toi aussi, tu préférerais la ballade en forêt à plein poumon plutôt que la sonde à O2 dans le nez!
Dis-moi plus, dès que tu pourras.
À bientôt, qu’il est doux de maintenir le lien.
Patricia ou mampatty.
Bonjour
Je suis atteinte d’un lymphome de type malt sur la partie inférieure de l’estomac et depuis septembre 2010 je vis rémission et rechutes: depuis le mois de septembre je suis traitée par chimio mabthéra utilisée pour les maladies auto immunes comme la polyarthrite rhumatoïde: l’oncologue me disait l’an dernier que la maladie devenait chronique mais je refuse d’abdiquer!!! je crois toujours en ma guérison m^me si elle doit prendre plus de temps que prévu!!! je suis maman et grand mère, mon plus jeune fils a 12 ans et ils ont tous besoin de moi- j’ai envie de vivre et longtemps!!! je cherche des personnes avec lesquelles je peux échanger car c’est pas toujours facile d’accepter la maladie. J’a dû cesser de travailler pour me centrer sur mes propres soins afin de pouvoir bien me reposer car je suis soignante et donne beaucoup d’énergie aux patients… merci de bien vouloir correspondre avec moi.
Bonsoir Patriçia,
Énormément de nouvelles choses aujourd’hui.
Tout d’abord on m’a transféré en catastrophe en hémato. Comme il n’y avait rien de confirmé concernant une place disponible aujourd’hui ou demain j’ai pris tout mon temps pour me laver. Et à 09h50 on toque à ma porte pour me prendre et être 25 mn plus tard en hémato. J’étais encore en pyjama. J’ai tout emballé en cata et suis arrivé à l’heure en hémato.
Après m’être préparé, directement le gripper en place. Prises de sang directement dessus car ici ils ont réussi à avoir un retour de suite. Et mon hémato qui m’annonce qu’il n’est pas sûr que c’est bien le lymphome qui est de retour. Il parle éventuellement d’une sorte de virus, dû évidemment au lymphome. Mais pas forcément d’une récidive.
Demain j’ai un myélogramme avec prélèvement de moelle pour être sûr à 100% si c’est le lymphome ou non et je pense aussi qu’ils vont en prendre pour la culture éventuelle. C’est également des paysans!!!
Et j’ai eu ce soir le protocole exact qu’ils mettent en place en attendant.
Protocole ESAP plus prednisolone sous perfusion. L’ESAP est à base de Cisplastine injectée pendant 4 jours avec seringue automatique. Plus Etoposide en poche pendant 4 jours.
Le 5 ème jour Cytarabine en poche pendant 24 heures. Inconvénients: gouttes dans les yeux toutes les heures pendant 24 heures puis toutes les 4 heures pendant encore 24 heures. Deux bonnes nuits en perspective.
Voilà toutes les nouveautés. Mais la niaque est toujours présente et ce serait une bonne surprise si ce n’était pas le véritable retour de mon camarade de galère ( ce lymphome).
Mon hémoglobine est passé à 6,3 ce matin. C’est très long à remonter.
Je suis très heureux que pour toi cela se déroule bien et je t’envoie plein de bonnes pensées.
Bises de Dominique qui va bien et de moi même. Je vais répondre à Cossou.
Francois.
Bonsoir Cossou,
Je dirais " malheureusement " bienvenu sur ce forum puisque cela veut dire que comme nous tous tu as cette s…e de maladie. Mais comme tu peux également le constater beaucoup d’entre nous arrivent à s’en sortir. Et ce site permet de converser entre gens qui savent de quoi ils parlent et ils souffrent.
Et comme tu as raison comme nous tous de ne pas vouloir abdiquer. Le parcours est souvent long et parsemé d’embûches. En fait lorsque l’on regarde bien c’est presque les effets secondaires et annexes qui sont les plus pénibles à admettre. La vie est encore longue et comme nous tous nous avons encore beaucoup de choses à apprendre à notre famille et à nos proches.
Je suis également papa, de trois enfants de 30, 25 et 20 ans plus d’un petit fils de 27 mois. Et je peux te dire qu’il n’a pas peur des cathéters, poches et autres. Cela fait malheureusement partie actuellement de notre quotidien. Et j’ai l’intention de lui faire découvrir la vie comme ses parents le font si bien. Mais en tant que papi.
Je pense que le mieux pour toi serait d’ouvrir une file. Cela te permettrait plus facilement de converser avec de nouveaux camarades de combat.
En ce qui me concerne je n’ai pas le même lymphome que toi mais c’est avec plaisir que je converserais.
A bientôt j’espère que nous te lirons sur le site.
Cordialement.
Francois.
Bonjour François,
heureux de te voir “en forme”.
A te lire, tout semble si simple.
A ce que je vois, ton hémato s’occupe de toi.
A bientôt de lire que ce n’est pas une rechute.
Pas la peine de te dire garde le moral, c’est toi qui booste les autres.
Plein de courage,
Régis
Bonjour François,
Ben dis donc!! Ça bouge vite en Bretagne! En vlà des infos. Je suis rassurée que tu sois dans le bon service pour une prise en charge au top niveau. C’est peut-être un virus? Tu ne fais décidément pas dans la simplicité!
Et au fait, tu parles de ton “camarade” le Lymphome, il ne faut pas que tu te trompes: c’est nous tes camarades! Lui, c’est ton ennemi, le cheval de Troyes qui voudrait t’aneantir. Faut pas confondre et se prendre d’amitié pour ce traître.
Ton futur protocole m’a l’air " pas piqué des vers" mais si c’est l’arme de destruction massive, en route pour les perfs et les gouttes dans les yeux jusqu’à plus soif En tout cas, bon courage pour le prélèvement de moelle ( certains sur le forum disent que c’est un peu douloureux)
Des gros bisous d’encouragement et yalla!!( c’est une expression de sœur Emmanuelle mais je ne sais l’orthographier)
Patricia ou Mampatty.
Bonjour Patriçia,
Je suis en attente de la visite des médecins et du début de chimio. Tout va bien et le moral est super. C’est de loin le plus important.
Tu as effectivement raison, le lymphome n’est pas un camarade. Je dirais un compagnon personnel de route “de passage” dont on souhaiterait se débarrasser le plus vite possible. Un peu comme les petits poucets dans la forêt.
Je t’ai répondu aussi par courriel mais pour les recettes de cuisine il faudra attendre mon retour à la maison.
Je vais demander aux médecins mais j’ai une envie folle de manger des huîtres et du carpaccio de coquilles St Jacques.
Mais ce n’est peut être pas gagné.
Dominique part à la piscine ce matin, cela la détend et repose beaucoup.
Bises de nous deux.
François.
François,
Je croise les doigts pour les huîtres et les coquilles st Jacques, mais je n’y crois pas beaucoup, aliments très déconseillés, il me semble.
Te reste le petit “coup” de blanc qui va avec.
Régis
Coucou François,
Hum hum!!le carpaccio de saint-Jacques me fait envie! Peut-être que si tu te dépêches de les savourer juste avant la chimio, t’as une chance…et je reconnais bien là, le gars qui veut se retaper la “cerise” avant la bataille!
Sinon, si c’est pas possible, il te restera l’imagination devant des coquillettes! Mais alors avec beaucoup d’imagination.
Je te propose de commencer une liste des choses à manger ou à faire une fois que tu auras le feu vert. Comme ça, en la lisant ça te permettra de rêver, de te projeter et d’ échapper un temps à la lourdeur de ton quotidien.
Tu sais, pendant les 5 jours post -op pendant lesquels je n’ai pas pu boire, ce qui m’a permis de ne pas craquer, c’est d’une part de m’imaginer mon prochain verre d’eau fraîche, son goût, sa température, sa douceur dans ma gorge sèche. Et aussi j’ai penser à tous ceux sur terre qui n’ont pas accès à l’eau potable, comme nous, et du coup je me suis dis que je pouvais bien attendre un peu surtout avec ma perf.
Continue à tenir la rampe comme tu sais si bien le faire. Je suis fière de toi. En même temps t’as le droit d’avoir des coups de mou par moment…
Bises de nous deux,
Patricia ou Mampatty:herb:
Bonjour Patriçia,
Plein de nouvelles ce matin avec mon hémato, avec en plus des échéances précises.
C’est bien le lymphome qui est revenu me tenir compagnie.
Je fais trois cures de chimio ESAP de durée 5 jours espacées de trois semaines. Avec un TEP scan à la fin de la 2ème cure. A la fin de la 3ème cure j’aurais un prélèvement de cellules souches de 4 heures.
Puis passage en chambre stérile de 4 semaines aux environ de mars. Mon hémato préfère que je passe en chambre stérile compte tenu de mon jeune âge. Il est gentil.
Le moral est au beau fixe. Seul inconvénient: je n’ai pas droit aux huîtres sauf cuites. Ce n’est pas un problème je vais m’y faire. Et idem pour les coquilles St Jacques.
Je suis assez content et surtout confiant car pour moi je soigne une simple maladie ( un peu spéciale quand même) mais qui reste une maladie.
Autre bonne nouvelle. Dominique est prise en maison de repos à partir de demain. Elle appelle cet après-midi pour demander à rentrer lundi car demain et vendredi elle a sa cure de kétanine. Cela va lui faire énormément de bien. Elle va limiter le plus possible les visites.
Voilà les dernières nouvelles de Brest.
Je te quitte car ma fille est là. A bientôt de te lire.
Bises.
Francois.
Bonsoir François,
Tu m’as l’air remonté comme une pendule! Ça fait plaisir! C’est super de savoir ce que tu as, où tu vas, et combien de temps cela va durer à peu près. Tu as raison, il ne faut pas donner plus d’importance que ça au lymphome, c’est une maladie un peu spéciale mais la palette de traitements est tellement large que tous les espoirs sont permis. Et nous l’espoir, on connaît, c’est notre vieux pote qu’on retrouve, fidèle au poste, en cas de coup dur.
Chambre stérile en mars, tu louperas rien, c’est la saison des pluies!!
Pour les fruits de mer, c’est bien, tu t’adaptes, et en plus des huîtres farcies, c’est super bon! Et il y a les boulots cuits, les langoustines etc… Tu auras de quoi faire, sans te frustrer.
Pour le séjour en convalescence de Dominique, je suppose que vous en aviez fait la demande? En tout cas, cela tombe super bien.
Ton hemato a l’air bien efficace, il inspire confiance, c’est super important!
PS: dans un précédent message tu me dis que tu m’as aussi envoyé un mail, mais je n’ai rien reçu. Pour les recettes de Noël ne te biles pas, ma belle-fille Sarah m’a proposé de faire Noël chez eux, comme je suis encore sacrément fatiguée-c’est super gentil- donc les préparatifs pour moi seront très allégés.
Je t’envoie des brassées d’optimisme, à bientôt.
Patricia ou Mampatty.
Bonsoir Patriçia,
Je viens juste de changer ma signature et je vois que tu es sur le site. Tout va bien, j’ai la pêche. Pour mon adresse mail Je te l’ai donnée dans un des mails plus haut. Il doit y avoir peut être 15 jours. Si tu le souhaites tu m’écris un petit mot comme cela j’aurais la tienne et je pourrais t’envoyer les recettes. Ce qui n’empêche que nous continuerons à communiquer sur le forum qui est plus adapté à tous nos camarades de combat.
J’ai calculé, je serais à la maison à partir du 21 décembre, ce qui fait que l’on ne ratera rien pour les fêtes. De plus je suis dans d’autres conditions physiques: la forme, le moral, pas de méningite, du poids. Bref un homme normal, ou presque. Et pour moi je ne me bat pas contre un cancer mais contre une s…e de maladie. Et ce n’est pas du déni.
Bises et bonjour à Jean Jacques.
François.
Re bonsoir Patriçia,
Juste un petit mot pour te dire que tu as mon adresse mail dans ma file du 22/10/2014 ( avec le c sans la cédille).
J’ai dormi de 09h00 à minuit et de minuit trente à 04h00. Mais maintenant c’est cuit. La cortisone à haute dose.
Plein de pensées positives à vous deux.
François.
François,
Maintenant que tu as ta ligne à suivre, la niaque, essaye malgré tout de te reposer un peu.
Dur avec les corticoïdes la nuit, alors cool dans le journée.
Profite bien de tout, et en particulier de ton petit fils.
Continue avec toutes ces pensées positives que tu as et que tu reçois.
Régis
Bonjour François,
J’ai fait comme tu m’as dis (je suis une fille docile…parfois) et je t’ai envoyé un mail. Bien sûr que tu n’es pas dans le déni, simplement tu ne veux pas que cette foutue maladie envahisse ta vie, et tu as bien raison! Pour les fêtes, génial! Tu vas en profiter bien plus que l’année dernière! Pour moi, si j’ai ma dernière chimio le 16, je crains pour le 24, donc 8 jours plus tard d’avoir encore cette mucite qui tue le goût des aliments! Je le saurais mardi 2, journée super chargée, je ne descend pas à Poitiers pour rien: consult. avec le chirurgien, puis avec le radiothérapeute et ensuite avec la cancéro qui décidera suivant mon état de santé si on fait les deux dernières chimionettes dont une, ce même jour, dans la foulée!
En attendant, ne perdons pas de vue que cette chimio m’a sauvé la vie et que si c’est nécessaire, je les ferais, mais j’en ai vraiment pas envie, bouhouhou!!! c’est le fait de la coupure, à cause de la gastrectomie, qui provoque ce rejet, si j’avais enchaîner chimio 11 et 12. j’aurais rien dit…, ne cherchons pas à comprendre.
Tu es bien patient de lire mon bavardage, toi qui t’apprête à repartir dans la bataille! Mais je sais que finalement tu comprends mes doutes et ma lassitude pour les éprouver toi aussi par moments.
En tout cas quelque chose de réjouissant à te dire: dimanche nous allons à l’anniversaire d’une copine et j’ai bien l’intention de remplir, tout doucement mais sûrement, mon nouveau petit estomac, de plein de bonnes choses!!!
Que notre amitié te réchauffe le cœur.
Bises à vous deux,
Patricia ou Mampatty:maple_leaf:
Bonjour François,
Tu as dû commencer la bataille contre cette récidive, aussi je t’envoie plein de force et de courage à joindre à tes propres ressources. Quelques cartouches supplémentaires, cela ne se refuse pas!!
En tout cas, je suis confiante pour la suite. Prend ton temps pour écrire, de toute façon, je t’envoie des ondes positives tous les jours par la pensée.
Bonjour à Dominique et plein de bonnes choses pour elle qui te soutient aujourd’hui.
Bises amicales de noux deux,
Patricia ou mampatty.
Bonjour Patriçia,
Je suis très fatigué. Mon anémie est remontée doucement â 6,7 avec des yoyos. Par contre cette chimio est beaucoup plus puissante que la CHOP et je vais faire des aplasies plus sévères. J’ai eu l’autorisation de mon hémato pour sortir cet après midi après ma dernière cure mais je rentre demain soir car il veut que je sois hospitalisé au moment de l’aplasie.Â
Les effets secondaires se font déjà sentir. Mucite, nausées, névralgies. Mais cela est notre quotidien. Par contre j’ai de nouveau des fourmis dans les mains. J’ai eu l’occasion de parler de mes pb de pieds et il y a un médicament qui ferait effet. C’est le Lyrica. Mon hémato m’a proposé d’attaquer ce traitement quand les conditions seront meilleures. Parles en peut être à ton cancérologie pour tes fourmis.
Je suis devenu un ballon de baudruche. En fait je pensais que j’étais à 125 mg de cortisone mais non. Ils ont mis le paquet à 1g. Ils viennent juste de passer à 260 mg aujourd’hui.
J’ai droit au vin. J’ai eu l’autorisation de manger un dernier tartare ce soir puis ce sera terminé jusqu’à ma sortie de chambre stérile. Plus d’huîtres sauf cuites bien entendu. Et autorisation de carpaccio de St Jacques si je les congèle avant. Donc ce soir et demain midi bon repas.
Je ne sais plus si je te l’ai dit. Dominique a été acceptée pour aller en maison de repos à 25 km de Brest. Elle part mercredi. On ne sait pas combien de temps mais elle, est prête à partir 3 semaines 1 mois si il le faut. Bien entendu cela tombe pendant les fêtes mais nous préférons tous qu’elle se repose. On pourra toujours fêter les choses plus tard. Et peut être aura t elle une autorisation de sortie.
J’espère que de ton côté les choses se passent bien. Je sais que tu as encore des épreuves à subir alors profites bien de ces moments de répit qui nous sont salutaires.
Je vais également écrire à Didier car je pense qu’il a besoin de beaucoup de soutien.
Bises et amitié à Jean Jacques.
François.
Bonjour François,
Bon, je vois que tu as droit à la bonne grosse chimio des familles avec son assortiment " gourmand " d’effets secondaires!!!c’est bizarre, ça me rappelle quelque chose! Je compatis comme c’est pas possible à ta fatigue et ton mal être, mais cette chimio pour" dur à cuire" va terrasser le dragon qui a osé s’emparer à nouveau de ta santé.
Super pour la perm! Tu vas en profiter pour manger ce qui te fait plaisir. Tu me l’avais dit pour la convalo de Dominique, cela lui permettra d’être chouchoutée pendant ton absence. Vous ferez la fête pour L’Épiphanie ou la saint Valentin, la naissance du Christ peut se célébrer quand on veut.
Pour les fourmis des extrémités (qui ont empiré) et le lyrica je vais en parler à ma cancéro mardi, mais moi j’ai entendu parler de l’acupuncture qui donne de bons resultats. Il faudra essayer tout ça.
La cortisone à haute dose t’a transformé en bibendum mais, comme tu le sais, on retrouve rapidement ses rides à l’arrêt des doses.
Ces 2 semaines de répit m’on fait du bien mais je mesure aussi à quel point je suis fatiguée, je voudrais faire plus de choses mais mon pauvre corps n’arrive pas à suivre…
Bises à vous deux, et bon dimanche devant la table garnie à ton goût!!
Patricia ou Mampatty.
Bonjour Patriçia,
Cette permission m’a fait du bien, mais le samedi soir j’étais ko technique. Heureusement le dimanche était mieux.
Hier la journée a été très dure puisque la nuit de dimanche j’ai eu droit aux toilettes toutes les heures ( dû à la chimio) plus les gouttes dans les yeux. Hier je ne me suis même pas lavé tellement j’étais usé. Et cette nuit j’ai eu droit à la transfusion de 2 poches. Ça m’a rebousté.
Ce matin j’ai réussi à prendre ma douche et à aller dans le couloir. Je suis en meilleure forme. Mon anémie est remontée à 7,5. Comme tu le vois ça été dur mais je tiens le coup.
J’espère rentrer en fin de semaineà la maison, bien entend si j’en suis capable physiquement. Et Dominique part demain matin pour la maison de repos. Je pense que cela lui fera le plus grand bien.
Comme tu le dis notre pauvre corps souffre et subit la fatigue extrême engendrée par la chimio. C’est le prix à payer mais c’est quand même dur.
Prends bien soin de toi pendant cette période de répit car après il faudra remettre le paquet.
à bientôt de te lire et bises.
François.