Message d'espoir

[Larissa15]

Coucou François !

Merci pour ton message sur ma file, dans notre malheur on a la chance que nos autogreffes tombent à peu près en même temps (même si je prends quelques jours d’avance sur toi !).

Pour te répondre sur la fonctionnement de la double autogreffe : en fait je vais commencer la première là, avec le conditionnement BEAM (le même que le tien). Ensuite je devrais avoir un mois de repos après ma sortie (idéalement un mois suffira, il se peut, par exemple avec les prises de sang etc, que j’ai besoin d’un peu plus). Et après c’est reparti pour une deuxième, mais cette fois avec un conditionnement encore plus lourd que le BEAM, dont je ne connais pas encore le nom. A part ça, c’est le même principe que pour la première. Voilà le programme des réjouissances à venir !

Concernant les neuropathies plantaires, moi aussi j’en ai ! Depuis ma 5e séance d’ABVD, qui remonte à juin déjà, et cela ne passe pas. Au début c’était une sensation de très grosses aiguilles sur ma chair à vif, je ne pouvais plus marcher. Après une réduction des doses de chimio à l’époque, ça s’était atténué. Depuis, il ne me reste que des fourmis, mais bien présentes. Je suis preneuse si Mampatty ou toi trouvez une solution efficace ! Je vais tester la naturopathie après mes autogreffes (à contre-coeur, c’est ma mère qui me force) ça calmera peut-être même si je reste sceptique.

En tout cas, profite bien de tes belles balades près de la mer, je t’avoue que je t’envie ! Fais le plein d’air frais pour pouvoir y repenser durant la période d’enfermement. Bon courage à toi !

[Bereta66]

Bonjour François,
Toujours pas de date pour ton petit séjour en chambre stérile ?
Profites en un max, bientôt, la fin du tunnel pour toi.
Patricia, comment vas tu ?
Je pense que tu te retapes doucement maintenant.

[Mampatty]

Bonjour François,
Toujours chez toi? L’attente doit commencer à se faire pressante d’autant que c’est parti pour notre jolie Larissa, mais c’est normal qu’elle te devance, elle est plus jeune que nous, donc plus rapide au démarrage!
Pour tes fourmis, je suis désolée que tu aies de la gêne à l’écriture, peut-être qu’ avec les dernières chimios, tu as eu un produit neuro toxique qui t’a remis une couche, c’est pas cool du tout! J’espère que non et que ce n’est dû qu’à la fatigue et transitoire. Le médicament que t’a promis l’interne, est-ce le lyrica? Indiqué dans les douleurs neuropathiques? J’attend encore, d’être un peu plus en forme, avant d’aller voir ce magnétiseur et Larissa qui compte essayer la naturopathie, on va bien trouver un remède quand même !
Pour mon alimentation, cela progresse petit à petit, à midi j’ai mangé des nems que fait ma belle fille ( est-ce que je t’ai dit qu’elle est née au Laos?) et sa cuisine est savoureuse, d’ailleurs, elle prend soin de sa belle-mère et va me faire des rouleaux de printemps, jeudi. En tout cas à midi je me suis régalée et c’est digéré.
Tu parles de travailler dans une assos pour aider aux devoirs, super idée! Venir en aide, être solidaire, pour moi aussi c’est essentiel. Je ne me voyais pas profiter de ma retraite à m’occuper de ma petite personne alors que toute ma carrière je l’ai consacrée à prendre soin des autres. Et franchement, tu reçois autant que tu donnes, pour moi au secours Cath. ( cela pourrait être dans une autre assos) accueillir et aider ces personnes dans le besoin, c’est à chaque fois une rencontre humaine et souvent les personnes s’épanchent sur leur histoire de vie( en même temps ils n’ont pas beaucoup l’occasion de se raconter), et cette écoute, fait partie modestement, de leur reconstruction. Bien sûr concrètement, nous faisons aussi l’aide alimentaire, vestimentaire, aux démarches administratitve, aux devoirs, aux vacances, des micros crédits, l’aide aux migrants pour acquérir la carte de séjour ou de nationalité française…
On dirait que j’essaie de te recruter! Si tu habitais dans le coin, c’est sûr, car tu es un homme de cœur!
Eh! J’espère que tu n’as pas chopé la grippe de ta fille! Si tu ne l’as pas déclarée dans les 48 h après le contact, c’est bon, t’es indemne!
Un petit coucou à Bereta, qui lui aussi est un gars bien, qui s’inquiète des autres. Ma forme se reconstruit à pas de paresseux et comme je suis plutôt impatiente de nature, je râle!
Bon, j’ai du linge à plier qui m’attend, c’est pas dur, ça se fait assise! Aussi je vous quitte, en espérant que ça va se décanter vite fait pour toi, François…
Bises et bon courage pour la suite.

[Larissa15]

Coucou François !

Merci pour ton message sur ma file, je vais essayer d’écrire assez régulièrement pour décrire la chimio et les effets, comme ça tu auras une petite idée !

Maintenant que je suis hospitalisée ça me semble beaucoup plus surmontable comme épreuve, j’ai l’impression que ça va être difficile mais faisable.

L’équipe soignante est vraiment au top, quand on est du côté des autogreffés, ils ne plaisantent pas et nous suivent de près, mais ils sont aussi très à l’écoute !

On ne mettra le protocole stérile en place qu’à partir de lundi (je finis la chimio dimanche) donc pour l’instant je sors comme je veux et surtout on me rend visite sans souci ! C’est agréable.

J’espère que ton coup de fil pour ton entrée a l’hôpital ne se fera pas trop attendre, repose toi bien en attendant !

Bon courage à toi !

[Fanchbazoul]

Bonsoir Patriçia,

Toujours pas de nouvelles des hématos. J’espère que ça ne vas pas tarder. Larissa est en train de prendre une longueur d’avance sur moi. Comme nous faisons la même cure elle me renseigne.
J’en profite pour me reposer et cela me va bien. Dominique trouve que je suis en meilleure forme comparé à la fin de mes précédentes cures lors des premières chimios.

Pour les fourmis effectivement l’interne m’a parlée du Lyrica. J’arrive à écrire mais j’ai du mal, quand à la marche la moitié du temps j’ai l’impression d’être un papi de 80 ans. J’espère effectivement que l’on trouvera une solution mais ce n’est pas acquis. Si quelqu’un nous lit et a une solution je pense que nous serions preneurs.

Je suis content pour toi que cela ailles mieux maintenant au niveau nourriture. Tu ne m’avais pas dit que ta belle fille était d’origine laotienne. J’aimerais bien que mon fils connaisse une fille d’origine asiatique, moi qui adore la cuisine exotique. J’adore les rouleaux de printemps, les noms, la salade vietnamienne aux pousses de soja et crevettes.

Oui je compte faire partie d’une association pour aider les personnes en difficulté. J’ai aussi un collègue de boulot en retraite qui fait parti d’une association humanitaire pour construire ou reconstruire des écoles dans les pays d’Afrique. Dernièrement il devait aller au Burkina Fasso, mais compte tenu des derniers évènements politiques, la mission a été annulée. Je pense qu’aider des personnes donne un sens à notre vie.

Ma fille et mon petit fils ont eu la grippe. Si tu dis que l’incubation est de 2 jours je suis passé à côté. Mais ce n’est pas fini. J’évite le contact avec les autres. Je n’ai pas envie d’attraper une saloperie sans le savoir et de commencer la chimio. Je ne veux pas prendre de risques.

Dominique s’est faite remonter les bretelles car samedi elle en a trop fait et résultat elle a très mal aux bras. Les médecins ne veulent plus qu’elle conduise sans avoir la voiture automatique. Nous devrions l’avoir mercredi.

Je te tiens au courant dès que j’ai des nouvelles me concernant. Je vais faire un petit coucou à Larissa. Bises.

François.

[alice57]

Bonjour Fanch

je lis ta file et je suis impressionnée par la niaque.

J’ai vu que tu te poses des questions pour les fourmillements de jambes et des pieds.
J’ai eu aussi des difficultés d’écriture apres le traitement et ça a disparu assez vite en un mois environ
par contre j’ai toujours des engourdissements des pieds il y a un traitement possible par le lyrica, sinon j’ai remarqué qu’il faut éviter tout ce qui serre les pieds ça agrave les choses.
ces problèmes sont plus ou moins forts selon les personnes.

Bon courage pour la période d’attente avant l’autogreffe.

[Bereta66]

Bonjour François,

Je viens prendre un peu des nouvelles du front.
As tu reçu ton appel téléphonique pour ton auto ?
Si non prends du bon temps en attendant.

Patricia,

J’ai lu que tu remontais doucement la pente.
Continue comme cela.

[Mampatty]

Bonjour François,
(Pas facile de trouver les copains sur ce nouveau découpage des rubriques du forum!)
Si tu n’as pas eu de coup de fil, pourquoi tu n’irais pas aux nouvelles, notamment pour leurs dire que tu fatigues et du coup les conditions physiques pour recevoir les chimios ne vont plus être trop au top.
Et la jolie Larissa qui a fini et t’a bien montré le chemin. Il paraît assez difficile mais pas infranchissable et comme elle tu as une force intérieure, malgré les coups de mou légitimes, assez exceptionnelle. Mais comme tu dis souvent, c’est pour la bonne cause!
Mes petits enfants sont à la neige avec les parents, ils sont en Haute-Savoie car les parents de ma belle-fille habitent là-bas, c’est pratique et cela coûte moins cher quand l’hébergement est gratuit! Et en plus ils profitent des autres grand-parents qu’ils ne voient pas souvent.
Mon épuisement s’estompe tellement lentement que j’ai l’impression qu’il prend ses aises mais J.J me dit que si, cela progresse et les copines aussi (je suis tellement impatiente que je ne vois pas mes petits progrès). Je mange un peu plus mais mon poids ne bouge pas. J’ai calculé mon IMC, et je me suis fait peur, il n’est même pas à 18! Il faudrait que je reprenne déjà 2 kg pour sortir de la maigreur. J.J insiste pour que je prenne les compléments protidiques stockés au sous-sol ( beurk!!) je crois que je vais l’écouter et réessayer.
Bon, je te laisse à ta prochaine sieste et j’aimerai bien leur secouer le cocotier à ton service d’auto greffe pour qu’il te prenne au plus vite!
Des gros bisous d’encouragement et bonjour à Dominique!
Patricia ou Mampatty​:hibiscus:

[Fanchbazoul]

Bonjour Patriçia,

J’ai eu un appel à 11h30 aujourd’hui. Je rentre demain matin en hémato et en chambre stérile demain après midi. Chimio BEAM à partir de vendredi pour 5 jours, puis 2 jours de repos, puis greffe le vendredi 13 mars. Ça commence à être bon. J’espère juste que je n’aurais pas de contre indication car je sens que je suis un peu chargé au niveau des poumons. Ils verront bien quand je leur dirais. Le chemin est sinueux mais on va y arriver.

Donc c’est dur, dur!!! De remonter la pente. Les traitements nous mettent dans un tel état que l’on met beaucoup de temps à revenir dans un état quasi normal. Moi j’allais à peine recommencer à faire du footing au bout de 7 mois quand j’ai rechuté. C’est un long parcours. Tu dois avoir des séances de kynésithèrapeute avec tout ce que tu as enduré. Moi je n’ai pas voulu en prendre car cela n’aurait servi à rien. Par contre j’en reprendrais en sortant du stérile.
Je me suis pesé hier. J’ai repris un kilo depuis mon retour. Je fais de nouveau 70 kg et mon poids idéal est de 70/72 kg. Donc c’est OK.

Jean Jacques a raison de te conseiller de prendre les compléments nutritionnels. Moi j’ai réussi à y échapper en mangeant une tomate à l’huile d’olive et 3, puis plus tard 2 œufs sur le pot avec du pain. J’avais demandé à la nutritionniste qui m’avait validé le petit déjeuner. J’avais quand même perdu 25 kg au début de la maladie.
C’est vrai que quand on connaît son corps cela fait peur.

Je te quitte car je dois rejoindre Dominique pour récupérer sa voiture.

Bises et bonjour à jean Jacques.

François.

[Larissa15]

Coucou François,

Ah je t’avais répondu sur ma file mais je vois ici que ça y est tu as enfin ton rendez-vous, c’est super. Je suis sûre que tout va bien se passer, le plus difficile sera la période d’aplasie mais comme toutes les mauvaises choses, elle aura une fin. J’ai trouvé les injections de la chimio plus supportables que mon ancien protocole et mes infirmières m’ont confirmé que c’était souvent le cas, donc il n’y a pas de raison que ça en aille autrement pour toi. Accroche toi bien car après ça c’est sûr que le lymphome sera proprement éradiqué!

Bon courage à toi, c’est l’heure du dernier bout de chemin !

[Mampatty]

Bonjour François,
Enfin ça bouge! Mais du coup ça bouge fort et vite. Je suis très contente pour toi que ça se décante car apparement ta forme physique est moins bonne mais si tu as repris 1kg et ton poids idéal: ça va le faire!
Où en est Dominique? Sera-t-elle sortie quand tu quitteras l’hôpital, après ta greffe? En tout cas c’est chouette qu’elle ait sa voiture automatique juste avant ton hospi. Elle pourra te rendre visite sans se faire mal aux bras.
Tu as raison, je suis vos conseils (J.J et toi) et je prends les compléments protidiques sinon je sais que je n’arriverai pas à regrossir car je n’arrive pas encore à manger suffisamment de protéines. Pour la fatigue, c’est vraiment lent mais cela doit être lié à la dénutrition mais le moral commence à revenir avec le soleil!.
Non, je n’ai pas de kiné et je pense ne pas en vouloir. Les prochains jours, je compte aller marcher en forêt derrière chez moi en emmenant mon trépied pliant en bandoulière ( j’ai pas envie de m’assoir par terre si je suis fatiguée!) et en faisant de tout petit parcours, je devrais me refaire un peu de muscle.
Bon, toi les prochains jours ton emploi du temps est déjà réglé et comme notre chère Larissa ce sera ta dernière semaine de chimio! J’espère vraiment que tout se déroulera sans anicroche et je t’envoie plein de courage et d’espoir pour les prochains jours…
Gros bisous et bonjour à Dominique,
Mampatty ou Patricia

[Elodie974]

C’est une grande chance de bénéficier d’une autogreffe.
Bon courage mais ça sent bon pour la suite. Je l’espère de tout cœur.

[Bereta66]

Bonsoir François,

Heureux de lire que tu rentres enfin pour on auto.
J’espère que tu es bien reposé, et que tu as repris un peu de poids.
J’ai vu que tu n’avais que jours de chimio, tant mieux.
Comme je l’avais indiqué à Larissa, commence tes bains de bouche dès que tu as les produits.
Toi aussi, tu vas surmonter cette épreuve, et bientôt tu n’auras plus qu’à remonter la pente.

[Bereta66]

Bonjour François,

Tu dois en être à ton 4 ème jour aujour’hui.
Prends bien soin de toi, tu es sur le bon chemin.

[Mampatty]

Bonjour François,
J’ai lu que tes jours sont très difficiles à vivre mais saches que je pense à toi très fort et t’envoie des forces et beaucoup d’espoir.
Patricia ou Mampatty

[Bereta66]

Bonjour François?

J’ai eu de tes news sur la file de Larissa, et j’ai vu que pour toi non plus ce n’esta pas facile.
J’espère que tu vas mieux à présent, et que la fatigue, la gerbouille et le reste se calment pour toi.
Courage François, tu commences à voir le bout du tunnel, et bientôt la lumière pour toi.

[Fanchbazoul]

Bonjour à tous,

Aujourd’hui je sors enfin la tête de mes draps. Cela n’a pas été facile et moi je fais rarement comme les autres.
La dernière chimio de jeudi m’a donnée: le hoquet, la diarrhée, le mal de tête, de ventre, d’être rouge comme une écrevisse. Et bien entendu un manque d’appétit. Ce qui ne m’empêche pas de grossir avec la rétention d’eau.

Vendredi matin donc on commence la greffe, avec une infirmière présente durant la transfusion. Au bout d’un moment plus de son plus d’image, j’ai fait un malaise. Je me suis réveillé avec 5 blouses vertes autour de moi, les blouses du service. On m’a sorti du stérile pour faire en urgence un scanner du cerveau. Ils pensaient â un AVC ou une crise d’épilepsie. Bien entendu j’étais protégé par un masque spécial et je suis passé devant tout le monde. Revenu dans ma chambre on m’a fait un électrocardiogramme du cerveau. Ils n’ont rien trouvé. Mais je vous rassure le cerveau n’était pas vide. Ils pensent qu’il y avait trop de plaquettes dans les poches de cellules souches.
Hier j’ai eu la fin des transfusons de cellules souches.

Aujourd’hui donc je me sent mieux. J’ai encore des diarrhée mais ça s’estompe, le hoquet aussi. Reste la fatigue mais cela est très supportable. Par contre je n’ai envie de voir personne, ni de coup de téléphone, ni de faire de la tablette. J’ai juste envie d’être dans le noir et me reposer ou dormir.

Patriçia, je pense à toi et j’espère que tu reprends petit à petit goût à la vie normale. Ce n’est pas évident de pAssez d’un statut de grand malade à celui de convalescent. Mais qu’est ce que c’est bon!! J’espère que tu as profité du beau temps général sur la France pour sortir un peu. Il faut qu’on réhabitue notre corps aux efforts. Bises pour toi et bonjour à Jean Jacques.

Régis, avec Patriçia on â à peu près le même âge. J’espère que cette rémission va continuer pour tous les trois, et les autres aussi. Â bientôt de te lire.

[Mampatty]

Bonjour François,
Aaaah!!! Comme cela me rassure de te lire… Et bien sûr, il a fallu que tu fasses ton intéressant, à faire un gros malaise pendant la greffe! Et du coup, à ameuter tout le service qui a dû flipper gravement, pour te sortir du stérile en quatrième vitesse!! Mais comme les supers héros, tu t’en sort sans séquelle.
Je comprend tout à fait que tu n’aies envie de ne rien faire en ce moment. C’est la fatigue extrême qui s’exprime, pas de souci, écris nous quand tu veux, et il n’y a pas d’obligation.
Je sais maintenant pourquoi je suis si lente à me remettre, j’ai eu une prise de sang, et à 1 mois de la fin des rayons je n’ai que 500 lymphocytes alors que la fourchette normale va de 1000 à 4000! Je n’ose pas imaginer à combien j’étais à la fin des rayons alors que j’avais l’impression que le radiothérapeute voulait ma mort! J’étais peut-être pas loin de l’extrémité. Je n’ai jamais eu de bilan pendant la radiothérapie, alors que je me plaignais beaucoup de ma fatigue extrême. Donc déjà, que je n’avais pas tellement confiance en ce radiothérapeute, aujourd’hui, je me dis que si je le revois, je lui dirais ce que je pense de sa légèreté. Je refais un bilan complet la semaine prochaine pour ma cancéro, j’espère que les lymphocytes serons remontés.
Sinon, tu as raison la convalescence, c’est bon! Ce sera vraiment bon après les 1er contrôles les 24 et 26 mars ( s’ils sont nickels). Mais ce temps de soulagement va arriver très vite pour toi aussi. Il suffit que l’aplasie passe… Notre jolie Larissa se repose aussi ces jours-ci mais je sais que bientôt sa prose si agréable réapparaîtra sur le forum.
Oui! Je suis retourné marcher avec les copines dans notre forêt ensoleillée le parcours à été raccourci mais j’arrive à marcher 45 minutes, pas mal pour une nana avec les globules blancs dans les chaussettes!
Régis aussi s’inquiétait pour toi, il m’a envoyé un mail, et doit être rassuré de te lire, notre trio de quinquas est au complet!!! (…mais tout le monde est bienvenu).
J’espère que Dominiqie tient le coup avec toutes tes aventures! Donne lui le bonjour de ma part. J.J jardine ces jours-ci chez notre fils aîné, ils ont profité des belles AM ensoleillées pour planter des arbustes.
Bon, j’arrête de raconter ma vie, tu dois fatiguer pour me lire!
Des tonnes de courage et d’espoir pour toi et à bientôt.

Patricia ou Mampatty

[Bereta66]

Bonsoir François,

Heureux de pouvoir enfin avoir de tes nouvelles.
Je comprends fort bien, que tu n’ais envie que de te reposer.
Tu es passé par un chemin tortueux, mais, tu as enfin trouvé le bon fil conducteur.
Ne le lâche pas, tu tiens enfin le bon.
Maintenant, concentre toi sur la sortie, et un petit séjour en maison de repos.
Toi non plus, tu ne fais pas dans la dentelle.
Oui, François, cette rémission continuera, et nous serons nombreux à en profiter.
Continue sur ce bon chemin.

[Claude25210]

Bonjour François,

j’ai mis du temps à trouver ta file mais enfin j’y suis, bon je ne suis pas très doué pour les recherches, je ne trouverais pas de l’eau dans le Doubs
Bon je vois que tu fais des frayeurs à tout le monde là bas mais ouf ton cerveau n’est pas vide et fonctionne bien eu égard ton humour.
Je suis vraiment de tout cœur avec toi et oui tu vas le vaincre ce lymphome et ta rémission continuera.
Je t’envoie plein d’ondes positives.

Claude