Message d'espoir

Bonsoir Patriçia,

J’ai attendu la fin de journée pour te répondre. Hier je ne pouvais plus marcher, les articulations des genoux et des bras bloqués. Plus une extrême fatigue et pour faire comme toi l’envie de gerbouille. Aujourd’hui cela va mieux. Nous avons des amis qui sont venus manger â la maison. Initialement cela devait se faire chez une collègue de boulot mais vu mon état on a préféré faire à la maison. Elle avait tout préparé, même la sauce salade et les amuses bouches. Et ils ont aidé pour ranger et mettre au lave vaisselle. Ça m’a permi de dormir entre l’apéro et le plat de résistance. Comme cela j’ai tenu le coup. Mais ce soir je suis cuit. Pas avec l’alcool,mais avec la fatigue.

Mes affaires sont prêtes pour demain matin 07h15 l’ambulance. Et je vais me shooter à l’atarax pour ne pas penser au catéther. L’infirmiere m’a dit que pour elle je resterais demain soir sous surveillance. On verra bien.

C’est bien dommage pour toi que ce ne soit pas fini depuis vendredi, encore deux jours de gerbouille et j’espère que ça ira bien mieux. J’ai toujours eu la chance de ne pas être beaucoup malade ormi cette mucite qui me fait mal. Demain je vais leur demander un traitement. Oui je crois que j’ai décidé de t’accompagner dans ta galère. Â deux c’est plus facile, on peut se tenir par la main et se soutenir. Trêve de plaisanterie!!!

Vivement ce 31 mars que tu saches où en ai cette satané maladie. Je souhaite de tout cœur que l’annonce sera super bonne. Après tout ce que tu as enduré tu as le droit d’espérer en une rémission puis guérison plus tard. C’est bien de donner mais il faut que ça se s’arrête un jour. Comme je le disais je ne souhaite pas la maladie aux autres mais nous on a donné et il faut malheureusement en laisser pour les autres.

Ça y est nous avons vendu la voiture. La compagne de mon collègue a eu son autorisation de prêt. Elle aura l’argent samedi. Ensuite on fait les papiers. Nous allons commander la voiture cette semaine. De toute façon même si la vente était annulée, ce qui ne devrait ps être le cas, nous avons l’argent nécessaire. La voiture est fabriquée dans le Nord donc cela fait travailler les français.

Le moral va à peu prêt, ce cathėter me pose souci. Demain ce sera clos, cachetė, comme on dit. Quand à toi c’est pour mardi. Je te laisse pour ce soir, bises et bonjour à ton soutien physique et moral.

François

Bonsoir François !

Merci pour ton message sur ma file qui m’a fait très plaisir, j’espère qu’on sera assez en forme pour discuter pendant notre enfermement. Et j’en profite pour remercier Mampatty aussi, vous me redonnez du courage !

Je suis contente de lire que tu as pu profiter d’un bon repas entre amis, il n’y a rien de mieux, c’est ce que je préfère! Prends tout le repos et toutes les siestes du monde, dans ton état de fatigue c’est bien normal. La mucite c’est une vraie saloperie, moi je n’en ai pas dans la bouche mais dans l’estomac ! Ont-ils pu te soulager de la douleur ?

J’espère que la cytaphérèse se passe bien, et que le fameux cathéter aura finalement été plus peur que de mal !

Je t’envoie tout mon courage pour ces moments difficiles moralement !

Bonjour François,
Je continue à suivre ta file, ce qui me permet de prendre de vos nouvelles, de toi et de Patricia.
Grand jour pour toi aujourd’hui, pour Patricia également, même si vous n’en êtes pas au même point.
Tu verras que tout ira bien aujourd’hui, et après, à toi de reprendre des forces pour la suite.
Continue à y croire.
Courage François

Bonjour à Patriçia, Larissa et Beretta,

Finalement je n’avais pas assez de cellules souches donc j’ai encore eu droit au zarzio hier soir et une injection de …à 01hoo et 07h00 ce matin pour accélérer le mouvement. Hier c’était encore très dur les douleurs musculaires et articulaires. En fait j’ai su que c’était dû au zarzio. Ils ont fini par me mettre sous morphine et contramal en continu. A la fin cela allait mieux mais hier j’ai passé la journée dans le noir complet. Et les repas sont partis dans la bassine.

On vient d’avoir les résultats. A 14h00 ils me mettent 2 catéthers dans les jugulaires finalement et l’interne a décidé de me mettre sous morphine à ma demande. Ils prennent vraiment la douleur en compte.

Patriçia, normalement c’est ton dernier jour de radiothérapie, donc de gerbouille. J’espère que tu vas très vite retrouver l’appétit et surtout que tu auras le droit de manger normalement. Je pense à toi et te soutien au moins dans ma tête.
Dominique va mieux. Elle a vu mon hémato hier qui lui a dit que je devrais être protégé après la chambre stérile pendant au moins 2 mois. Ça tombera presque quand mon beau fils sera de retour. Cela la motive car elle veut être capable de s’occuper de moi. Elle m’a dit que d’avoir pu s’occuper de Théo toute la journée de samedi lui a fait beaucoup plaisir et de bien car c’est la première fois depuis plus d’un an que notre fille a eu un samedi pour elle toute seule se faire plaisir. Coiffeur, cinéma avec ma collègue, sport et courses.

Larissa, comme tu le dis espérons que nous serons suffisamment en forme pour discuter, sinon on dormira et le temps passera plus vite. Pour info j’ai eu hier l’infirmière d’annonce de la chambre stérile. A priori on rentre nu comme un vers avec pas beaucoup d’affaires à prendre. C’est eux qui fournissent vêtements, savon, rasoir si nécessaire mais dans mon cas la barbe ne pousse quasiment pas avec la chimio, brosses à dent, dentifrice. Tous ces produits sont étudiés pour.
On a le droit à des revues neuves prisent au fond des présentoirs car pas manipulés. Idem pour les bouquins. Tu as le droit au téléphone portable qui est désinfecté. Idem pour l’ordi et la tablette. Voilà ce que je sais aujourd’hui. Pour la nourriture tu peux manger à toute heure du jour ou de la nuit si tu as faim. Et ils ont pas mal de produits.

Beretta, nous avons presque le même âge et le même parcours mais toi tu as eu l’autogreffe dans la foulée du premier protocole. Que ta rémission continue. A quelle date passes tu ton scanner de contrôle? On appréhende tous ces dates. Mais on le sent aussi à la forme. J’espérais le contraire mais je savais que ce maudit lymphome avait décidé de me redire bonjour. As tu une file car je n’ai pas trouvé?

Je vous remercie tous les trois de me soutenir moralement. Cela aide car on a tous des hauts et des bas dans le moral.

François.

Bonjour François !

Merci pour ton message sur ma file, quelle coïncidence que tu aies fait de la plongée, je comptais justement m’y essayer après les traitements ! Je vais demander le retrait du cathéter exprès pour ça d’ailleurs, je veux profiter pleinement après ces autogreffes. Je te tiendrai au courant si j’ai la chance de pouvoir tenter la plongée en septembre du coup, ça a l’air génial.

Pour la chambre stérile, comme moi je serai en chambre à flux dans le service où je suis traitée habituellement et non pas en secteur stérile à proprement parler, j’aurai un peu plus de llibertés sur ce que je peux prendre avec moi mais comme toi il y aura des restrictions. Pour amener de quoi grignoter il faut que tout soit en conditionnement individuel. Il faudra donc bien préparer sa valise.

Les douleurs causées par le zarzio sont atroces, heureusement tu as pu recevoir de la morphine. J’espère que la pose des cathéters s’est bien passée et sans douleur cette fois.

Bon courage à toi !

Bonjour François,

Ta chambre stérile est encore plus draconienne que la mienne, bouquins neufs oui, mais concernant téléphone, tablette et ordi, rien n’avait été désinfecté, et j’avais pris des vêtements pour 1 mois.
Pas de rasoirs pour éviter les infections en cas de coupures, et brosse à dents hyper douce pour éviter les saignements.
Effectivement, toute la nourriture que tu emmènes doit être sous emballage individuel.
Patricia a terminé son protocole aujourd’hui, et je suis certain que ses prochains contrôles seront ok.
En ce qui me concerne, le dernier scanner passé il y a 15 jours est bon, et je revois mon hémato le mois prochain.
Allez, bientôt, il en sera de même pour vous.

Bonsoir à vous trois,

Je suis rentré à 21h15 du centre de transfusion. La pose du cathėter a été longue (1h00) car je fais toujours les choses compliquées. C’est quand même douloureux car malgré les anesthésies on sent quand ils vont plus profond pour anesthésier. J’ai même eu deux périodes ou mon corps entier tremblait, de stress!!!

Le prélèvement s’est déroulé sans problème et le médecin était très content car à priori le prélèvement est de bonne qualité et nous sommes dans les conditions optimales.
Par contre je suis fatiguée. J’ai du zophren et de la morphine car j’ai des nausées et mal au cathėter qui, parait il, est très gros.
Maintenant il faut attendre demain pour savoir si il y a eu assez de prélèvement ou si je dois refaire une heure ou deux.
Je ne sais pas si pour certains cela a été dur mais personnellement je n’ai pas eu du tout mal, uniquement des petits picotements par moment au niveau de la tête. J’attends donc sereinement un éventuel prélèvement.
La nuit risque d’être longue. Prélèvement NFS au cas ou. Piqure pour booster à 01h00. Et de nouveau piqûre et prélèvement demain à 06h00. Vivement demain que je rentre à la maison.

Ensuite ce sera réellement la dernière ligne droite. Maintenant j’ai hâte de faire la chambre stérile. Mon hémato ne tient pas le même langage que la cadre infirmière. Il dit qu’il faut 3 mois pour être d’aplomb.l’infirmière dit 1 mois et demi. Je pense que ça dépend de l’état dans lequel on devient.

Je vous donnerais des nouvelles des que j’en aurais.

François.

Bonjour François,
Je suis liiiiiibre!!! De la maladie et de ses traitements après 8 mois dont 10 chimios, 1 gastrectomie et 25 séances de rayons! Mon corps est une ruine, on dirait Doneisk en Ukraine après les bombardements de Poutine! Il va me falloir du temps pour me reconstruire. J’ai failli craquer moralement, il y a 15 jours, mais grâce à J.J et à ton soutien et aussi les amis du forum ( Bereta, Larrissa…) je n’ai pas complètement lâché la barre. Oui!! on peut résister aux pires tortures si il existe de l’amour, de l’amitié et de de la solidarité.
François, je ne sais pas où tu es, ce matin, peut-être à nouveau en prélèvement, ou bien prêt à rentrer chez toi. Mais, je comprends tout à fait ton impatience de passer à la dernière étape et qu’ensuite tout soit fini. Tu verras, mais tu l’as déjà vécu, on ressent une certaine euphorie et je te la souhaite le plus tôt possible. Surtout que tout à l’air de bien se goupiller, question timing, pour vous deux.
Et le soleil est de la partie! un froid sec, c’est bon pour la santé!
Mon cher copain, je te souhaite beaucoup de courage pour la prochaine et dernière étape que tu vas vivre en même temps que Larissa, c’est un point positif pour vous deux, le sentiment de mise à l’écart sera moins fort, puisque vous pourrez confronter vos ressentis.
D’ailleurs, merci à Bereta et la douce Larissa pour leurs soutiens et des brassées d’espoir.
Patricia ou Mampatty :sun_with_face::rainbow::sun_with_face::rainbow::sun_with_face:

Bonsoir Patriçia, Larissa et Beretta,

Ça y est j’ai les cellules souches. Ils ont du faire un prélèvement aujourd’hui de 10h30 à 14h30. Ça s’est bien passé mais dur de rester 4h00 sans pouvoir aller aux toilettes. L’interne m’a dit ce soir qu’hier le médecin a galéré pour trouver la veine, elle a dû chercher deux fois. C’est pour ça que ça été long.

Je suis donc sur la liste chambre stérile et susceptible d’être appelé à partir de maintenant. Pour l’interne je devrais avoir une place avant fin février. Je dois vous dire que j’ai hâte que cela arrive car c’est synonyme de fin de traitement.

Patriçia, Enfin tu es sur la ligne d’arrivée. Je vois que tu savoures ce doux moment, même si ton corps est comme tu dis quelque part détruit. Mais c’était pour la bonne cause. Je dis “c’était” car dis toi bien que tous ces moments difficiles à passer sont maintenant derrière toi.
Maintenant il te faut te reconstruire, ré apprendre à manger normalement, comme les autres, et vivre à peu près comme les autres, car on pense différemment après ces épreuves.

J’avais bien senti que le moral était en baisse, mais avec le soutien de Jean Jacques, de tes proches, petits enfants, tu as réussi à tenir le choc. Viens maintenant le temps de la convalescence, avec à priori son habituel coup de blouz dû au fait que l’on ne s’occupe plus autant de nous. C’est ce qui m’était arrivé après la fin du premier traitement. Mais je ne me fais pas de mouron pour toi. Tu es très solide. Comme nous le devenons presque tous d’ailleurs.

Même si cela nous vieillit, vivement l’année prochaine que nous puissions oublier 2014 et 2015.
Je pense que nous savourerons tous le temps qui passe. En attendant repose toi bien.

François.

Bonsoir François, je te lis depuis quelques temps. Je crois que tu es soigné à Brest. Mon mari est lui soigné à Rennes pour un lymphome T lymphoblastique. Je découvre tout cela et vos messages m’aident à bien comprendre. Etre accompagnante c’est pas non plus très simple mais on est là pour encadrer de notre amour le malade. Je t’envoies plein d’ondes positives pour l’échéance de l’auto greffe qui arrive. Bonne soirée.

Bonsoir Panda Zaza,

Effectivement je suis soigné à Brest ou j’ai la chance d’être dans un service très compétent. Le personnel est adorable et se plie en 4 pour nous faire plaisir et limiter le plus possible les souffrances. C’est très important pour nous car il arrive un moment où le corps et l’esprit disent:stop.

Et je me doute qu’être accompagnant est difficile à assumer. Avant son cancer ma femme m’a énormément protégé et soigné. On dit marié pour le meilleur et le pire. C’était le pire.
Et pour les enfants également c’est une épreuve difficile car souvent ils "idéalisent"leurs parents et lorsque ceux ci tombent malade, voir dépendant c’est dur à vivre, tout s’écroule.

Heureusement comme tu dis il y a l’amour ainsi que le courage et l’espoir qui comptent beaucoup dans la guérison.

A quel stade du protocole en est ton mari? Moi j’ai fait une récidive au bout de 6 mois et je suis en attente de l’auto greffe. Le parcours est semé d’embûches mais il y a quand même la ligne d’arrivée.

Courage à toi et à ton mari.

François.

Bonjour François et Patricia,

Tour d’abord, Patricia, pour toi enfin non le bout, mais la sortie du tunnel.
Pense à bien te reposer et te reconstruire tant physiquement que mentalement, ce sera un autre parcours, mais tu y arriveras également.
Quant à toi, François, ce fameux bout du tunnel, tu commences à l’apercevoir.
Je ne te dis pas que l’autogreffe sera une sinécure, mais ce n’est pas non plus mission impossible.
Prends un maximum de force et de poids avant ton hospit en chambre stérile.
Tu es maintenant dans les starting blocs, profite à fond de ce moment de repos.
On peut t’appeler à tout moment, j’ai connu cela aussi.
Ne stresse pas tout ira bien, à bientôt de te lire

Bonsoir François !

Ouf, fini avec la cytaphérèse, te voilà débarrassé c’est une bonne chose de faite !

Je comprends ton envie d’en découdre pour en avoir terminé après (je serais pareil si une deuxième ne m’attendait pas derrière) mais j’espère quand même que tu ne vas pas être appelé dans l’immédiat non plus, histoire d’avoir quelques jours de repos qui ne te feront pas de mal ! Profite,ensuite effectivement ce sera une dernière ligne droite difficile, mais une dernière ligne droite quand même. Et après, après il ne restera plus qu’à y croire à cette rémission, et à te reconstruire doucement mais sûrement. Pour reprendre ta vie, et pouvoir gâter tes petits-enfants encore longtemps.

Garde le moral même si ce n’est pas tous les jours facile, tu as la volonté et la force de t’en sortir, tout va bien se passer !

Bonjour François,
Ça y est, tu es tranquille pour quelques jours, les souffrances des piqûres et compagnie sont mises de côté. J’espère que l’appétit est là et que la gerbouille va te laisser tranquille, pour que tu reprennes un peu de force avant l’auto-greffe. Un bon petit coup de ton vin préféré pourra aider à faire couler.
Hier, deux copines sont venues me rendre visite, de faire la conversation pendant 1h30, ça m’a claqué, mais ça m’a fait plaisir et changé les idées. Pour ce qui est de l’alimentation, cela s’annonce difficile, à cause des douleurs abdo et du manque d’appétit. Je ne monte plus sur la balance pour ne pas voir la misère! Il va pourtant falloir que je me réconcilie avec mon corps! Et cela commence par manger.
Tu as raison, j’ai réussi à traverser l’épreuve ultime des rayons dans le plexus solaire, pendant ces 5 semaines ça a tangué fort par moment, mais je n’ai pas lâché la barre, aussi, tu peux te dire qu’il en sera de même pour toi. Ce ne sera pas la même épreuve, mais le vécu sera tout aussi difficile, et tu y arriveras car tu as une force exemplaire (même s’il t’arrive que ton corps tout entier se mette à trembler de stress).
Et au retour, Dominique s’occupera de toi, et tu seras comme un coq en pâte!
De grosses bises et bonjour à Dominique.
Patricia ou Mampatty :cherry_blossom::tulip::cherry_blossom::tulip::cherry_blossom:

Bonjour Bereta,
Merci pour ton soutien, c’est beau d’être aussi présent pour nous alors que tu es rétabli depuis quelques temps. Tu pourrais avoir envie de sortir du monde de la maladie…:blush:

Bonsoir Patriçia,

Initialement je pensais rentrer lundi soir ou mardi mais je ne fais rien comme les autres. Même les infirmières trouvent que je cumule. Lundi matin prise de sang. Résultat: pas assez de cellules souches, donc j’ai eu droit à 2 piqûres dans la nuit (6000 Euros l’unité) pour booster la moelle. Le lendemain j’ai eu la pose du cathéter en jugulaire. La médecin ne trouvait pas la veine (01h00 au lieu de 30mn) et honnêtement ça fait quand même mal même si on est anesthésié.
Puis prélèvement jusqu’à 21h20. Ça ne fait pas mal du tout, juste des sensations sur le visage. L’infirmière et le médecin de l’EFS étaient très gentils.
Dans la nuit j’ai encore eu droit à une nouvelle piqure. Et le mercredi 2 ème prélèvement. Les hématos sont très contents du greffon. Il est très bon. Mais maintenant je me méfie. J’ai eu le droit de rester car pas assez de plaquettes donc risque d’hémorragie donc pas de cathéter enlevé. Voilà pourquoi je suis rentré à la maison jeudi.

Vendredi le moral était très bas, même très très bas. Je voulais tout arrêter et avait des idées noires. Mon médecin est venu et m’a augmenté le séroplex, et Xamax pour dormir.
Aujourd’hui cela va beaucoup mieux. Mais c’est dur quand on n’accepte plus la souffrance.

Je suis donc sur liste d’attente prioritaire pour la chambre stérile car pour les hématos j’arrive dans la période de greffe la plus optimale. Ils pensent que je serais appelé d’ici 15 jours. Maintenant j’ai hâte d’avoir ce coup de fil.
N’ayant plus aucun capital veineux j’ai réussi à négocier les prises de sang sur la CIP. J’espère qu’ils ne changeront pas d’avis. J’en peux plus des prises de sang.

Dominique va de mieux en mieux, je suis soulagé. Elle n’est plus du tout négative, à la limite je trouve qu’elle s’active trop. Elle se fatigue. Mais j’ai vraiment retrouvé (moralement parlant) ma femme et c’est mon plus beau cadeau de la St Valentin.

Donc te voici enfin libérée de tous ces traitements. J’espère que tous tes désagréments s’estomperont vite. Quant à ton corps j’espère qu’avec tes petits repas mitonnés, et aidée par ton petit pâtissier tu vas te remplumer (comme on dit). Et puis bientôt va venir le retour des barbecues et l’occasion de pouvoir savourer ces moments de plaisir.
Mais lorsque l’on se regarde dans la glace c’est dur de voir dans quel état la maladie peut nous rendre. J’ai eu des collègues et connaissances qui ne m’ont pas reconnu. Dur dur!

Malgré ta situation point de vue alimentaire as tu profité de la St Valentin pour aller au restaurant avec Jean Jacques ou alors attendez vous quelques jours? Nous, nous préférons fêter cela plus tard et au calme, en amoureux. De plus la mucite n’est pas propice pour apprécier la nourriture.

Je te souhaite de récupérer de tous ces longs moments difficiles et de retrouver (à peu près) ta vie d’avant la maladie. Les petits marmitons ont besoin des conseils et de l’amour de leur mamie. Tu es une femme forte pour avoir surmonté toutes tes épreuves et j’espère que la vie va te laisser tranquille.Tu l’as mérité plus que d’autres personnes assurément.
Je te laisse pour rejoindre Morphée. Bises et bonjour à Jean Jacques.

François.

Bonjour François,
Profites un maximum du temps avant l’autogreffe pour remonter un peu ton poids, cela te sera utile.
Patricia, maintenant pour toi est venu le moment de la reconstruction physique, prends ton temps, et laisse faire la nature, elle travaille très bien pour nous.
Patricia, pour répondre à ta question, pourquoi je suis encore là, c’est tout simplement parce que je n’y étais pas pendant mes traitements, que je suis venu sur ce site après l’annonce de ma RC, et que j’ai tellement trouvé belle cette entraide que maintenant, j’essaye d’y participer un peu, à ma façon.
François, pour toi, c’est la dernière ligne droite, au bout, ta RC, là, Patricia t’a devancé.

Bonjour François,
C’est avec un petit beignet dans la bouche que je t’écris. En effet ma voisine-copine est en train d’en faire et son mari les distribue aux 3 copines du quartier ( c’est avec elles que je vais marcher en forêt ). Et ça passe! Vive mardi-gras! J’ai trouvé un truc pour moins vomir et avoir moins mal au ventre après les repas: je prends du gaviscon et ça marche mieux que zophren et spasfon sur mes “boyaux” brûlés par les rayons.
Je suis un soupçon moins fatiguée, bon, en même temps je sort de mon lit après 1h 3/4 de sieste! Mais le sommeil commence à être un peu plus récupérateur.
Pour la St Valentin, nous ne sommes pas sorti, J.J et moi, d’abord, parce que je ne suis pas capable de marcher 30 mètres sans pouvoir m’assoir et d’autre part payer un repas pour n’en manger que le quart, ça me fait mal au cœur. On verra plus tard, ce n’est que partie remise.
Tu dis que Dominique en fait limite trop, je vois ce que tu veux dire. En fait, je me rend compte, en voyant J.J être sur tous les fronts, que les bien portants dépensent une énergie folle tout au long de la journée, et du coup je me rend compte aussi du fossé qui nous sépare…
Tu dis que des connaissances ne t’ont pas reconnu, moi c’est leurs regards appeurés que je surprend et cela me fait un peu mal. Mais, on finira bien par reprendre quelques kilos!!
Tu t’es donné la peine de faire un petit résumé de la semaine passée. Tu n’en peux plus de souffrir et du coup tu négocies des choses, bravo! Reste maître de la situation car s’il y a moyen de ne pas souffrir, faut en profiter!
Cela me rappelle une situation vécue en salle commune de chimio: une patiente se plaignait d’avoir mal( je ne sais plus pourquoi) et l’infirmière qui s’occupait d’elle ( un peu co**e, l’infirmière) lui répond qu’elle n’avait pas à se plaindre car c’était pire, il y a quelques années!! Et d’un coup la patiente a craqué en criant et pleurant " qu’elle n’avait pas demandé à être là et à subir tout cela !!.. Comme c’était vrai! Comme d’un coup, on s’est tous senti solidaire de cette pauvre femme!
Et ben dit donc, c’est pas gai, ce que je te raconte, en ce moment je doit être un peu en colère, contre quoi, je sais pas encore!
C’est bien que tu aies augmenté les anti dépresseurs, il faut ce qu’il faut et se faire aider si nécessaire, tu ne le sais que trop avec le parcours de Dominique.
J’espère pour toi, de tout cœur que l’attente pour la chambre stérile va être la plus courte possible…
De gros bisous plein d’espoir et bonjour à Dominique,
Patricia ou Mampatty​:hibiscus::tulip::hibiscus::tulip::hibiscus:

Bonsoir Patriçia et Bereta,

Content pour toi Patriçia que tu puisse commencer à manger un peu plus “normalement”. Tu vas pouvoir te remplumer. Mais d’après ce que tu me décris tu vas mettre du temps avant de retrouver ta silhouette originelle.

Effectivement quand on voit quelqu’un amaigri, le visage tiré, et sans cheveux ou presque les gens se doute qu’il a une maladie grave. Et le regard est parfois difficile à accepter. Comme si on était des pestiférés. Après tout on n’a pas demandé à être malade, à souffrir, à douter, à faire souffrir nos proches.

Le moral est revenu au beau fixe. Cela a commencé samedi avec la venue de notre petit Théo que nous avons gardé la journée ou presque. Comme cela notre fille a pu se reposer et faire ce qu’elle voulait. Il a été adorable. Après manger on a regardé 2 dessins animés puis on a fait une sieste dans le grand lit de papi. Quand il s’est endormi je me suis éclipsé.

Pendant plusieurs jours j’ai eu de grosses nausées le matin en me levant mais à part cela tout va bien. Je mange assez normalement. Et surtout je me repose beaucoup. Des que j’en sent le besoin je vais m’allonger et si possible j’essaie de dormir. Pour cela je mets en pratique ce que Bereta et mon hémato ont dit:beaucoup se reposer avant l’auto greffe.
Je sens que c’est efficace car cela faisait au moins 3 mois que je ne me sentais pas si bien. On peut dire que tous les feux sont verts et que j’attends le top départ de la chambre stérile. J’ai vraiment hâte d’en finir. Mais il faut prendre son mal en patience.

Je ne sais pas si les personnes savent qu’elles y ont droit mais moi j’ai refait une demande à la " MDPH" (maison départementale pour personnes handicapées) pour essayer d’avoir une carte d’invalide. Cela me permettrait d’avoir une carte de stationnement, donc pour moi gratuit à Brest, et aussi de bénéficier d’une 1/2 part pour les impôts. C’est loin d’être négligeable, surtout dans certaines situations. Car en plus de la maladie, pour un bon certain nombre d’entre nous s’ajoutent les difficultés financières. Et ne parlons pas des possibilités de crédit qui s’évaporent.

A propos, as tu toujours des fourmis ou picotements dans les pieds et les mains? Si c’est le cas c’est vraiment très désagréable. En ce qui me concerne mes séances de biokinergie n’ont pas été concluantes. Peut être sur d’autres personnes, pas moi en tout cas. Mais après tout si c’est le prix à payer pour exister, pourquoi pas?

C’est super de faire des marches. Il parait que c’est très conseillé pour les personnes ayant eu un cancer. Et puis cela permet de papoter et de parler d’autres choses que de la maladie. Mais vu l’état physique actuel que tu me décris tu ne dois pas encore faire de balades en forêt. Nous, nous essayons d’aller au moins 2 fois par semaines au bord de mer pour respirer l’air et l’iode. Ça détend et ça fatigue en même temps.

Voilà pour les papotages. Je pense bien à vous ainsi qu’aux autres qui luttent actuellement…
je leur souhaite d’avancer comme nous vers la guérison.

François.

Bonjour François,
Un petit mot pour te dire que je suis heureuse que ton entre-deux se passe bien concernant ta forme et ton moral. Sinon, un soupçon d’amélioration pour moi concernant les nausées et mon poids qui s’est stabilisé ( je suis remontée sur la balance). Pour ce qui est des activités, bien sûr, je ne vais pas marcher en forêt, je ne peux pas non plus aller faire les courses et je ne me sens pas encore de conduire donc je ne vais pas à ma permanence du Secours Catholique où je suis bénévole. Donc, vie sociale réduite aux personnes qui me rendent visite. Ma tête voudrait faire des trucs mais mon corps ne suis pas du tout. Ç’est super frustrant! Et je crois que cela va durer encore un moment.
À propos des fourmis qui sont plutôt des aiguilles pour moi, malheureusement, elles sont toujours là, l’acuponcture et l’homéopathie n’y ont rien changé. J’attend d’aller un peu mieux pour aller voir un magnétiseur dont j’ai l’adresse, on verra bien. En attendant, je m’y fait, je m’adapte, mon écriture est modifiée mes gestes minutieux sont moins précis et plus lents. Mais ces inconvénients sont passés aux second plan depuis les effets digestifs des rayons.
J’espère comme toi, que tu vas être appelé la semaine prochaine, en attendant, continue comme tu fais ça a l’air de te réussir!
Comme tu as de la chance de respirer à volonté l’air marin. Il y a quelques années nous avions un pied à terre à St Palais et nous y étions tous mes WE de repos. Quelle sensation agréable, cet air iodé qui descend jusque dans les plus petites alvéoles des poumons! Profite, profite!!
De gros bisous pour toi et Dominique,
Patricia ou Mampatty :ear_of_rice::sailboat::ear_of_rice::sailboat::ear_of_rice:

Bonjour Patriçia,

Le week end s’est passé normalement, à part mon petit fils et ma fille qui sont malades. Ma fille a les symptômes grippaux et a dû appeler SOS médecins hier soir. J’espère ne pas attraper la grippe alors que j’attends de rentrer en stérile et que ça ne devrait pas tarder. Je vais les informer si ils m’appellent.
Sinon je ne fais rien à la maison sinon me reposer et dormir. Régulièrement le matin au lever j’ai des nausées, va savoir pourquoi? Je prends du primperan.

Enfin tu recommences doucement à reprendre une vie à peu près normale. C’est dur quand on voit dans quel état la maladie peut nous réduire physiquement et moralement. Mais je pense que tu as connu cela dans le cadre de ton métier. Et quand c’est soi même qui est touché c’est encore plus dur.

Jusqu’à présent cela allait à peu près pour mes pieds, mais maintenant cela me gêne, parfois cela me fait même mal. Je pense que cela joue aussi pour le sommeil. Si ton magnétiseur est efficace tu me le diras. En attendant une fois fini le traitement j’essaierai un médicament proposé par l’interne qui s’occupe de moi. Et je me rends compte que j’ai aussi perdu la facilité d’écriture. Moi qui écrivait très lisiblement et proprement j’ai maintenant des difficultés.

Une fois guéri je compte aussi travailler dans une association. Peut être avec mon collègue qui fait du soutien scolaire dans une école. Aider les jeunes c’est sympa.

Nous avons la chance d’être près de la mer et nous nous baladons quand nous le pouvons. Mais ps suffisamment. Il va falloir quel on y remédie.

Je te quitte car je dors à moitié. Bises et bonjour à Jean Jacques.

François.