Bonjour
Je me présente je m’appelle Anaïs j’ai 30 ans et l’on vient de me diagnostiquer un lymphome de Hodgkin stade 2 il y a un peu plus d’une semaine (avec masse mediastinale importante).
Mon protocole sera le suivant : 4 cycles d’ABVD + radiothérapie
Seulement voilà, avec cette importante masse mediastinale, j’ai peur de ne jamais atteindre la rémission. Mon hématologue m’a indiqué que le pronostic était défavorable a cause de cette masse, du coup, c’est l’angoisse totale. Elle m’a aussi dit de ne pas m’inquiéter, que si ce protocole ne fonctionne pas ou peu, on changera le traitement.
Je suis déjà quelqu’un de très pessimiste dans la vie de tous les jours, mais avec tout ça, c’est encore pire.
Je cherche des personnes qui ont été dans mon cas (avec cette masse mediastinale importante) et qui sont aujourd’hui en rémission voir guérie ?
J’ai également été diagnostiqué l’année dernière avec un stade 1/2 et une des masses importante et enclavée.
J’ai eu le même protocole que toi, malheureusement au bout de 3 cycles de ABVD on a vu que ce n’était pas suffisant. Du coup je suis partie sur plus costaud avec 2 cycles de BEACOPP…
Rémission déjà avant la radiothérapie+ vraiment “rémission totale” 3 mois après la fin des traitements.
C’était en avril. J’attends le prochaine petscan la semaine prochaine et j’espère que tout ira bien.
Surtout pousse bien pour avoir un petscan un peu plus tard parce que le protocole dit plus rien à faire sauf examens palpatifs. Sauf que j’avais aucun symptômes, rien et aucun ganglions autres que médiastin donc pas palpables… Et un simple scan n’est pas suffisant avec une masse comme la tienne. On s’est pas ce qui relève du tissu mort ou non.
Pour que Anaïs soit pas confuse c’est normal d’avoir de l’ABVD en premier pour des stades 1 et 2 et 3/4 on commence par du BEACOPP.
Et comme dit dans mon commentaire. Quand ça marche pas on change de protocole.
Merci beaucoup pour votre message, cela me rassure dans un sens qu’il y ait d’autres protocoles qui fonctionnent en cas d’échec du premier . Comment avez vous vécu les effets secondaires de la chimio ?
1/pendant le traitement
Alors déjà les médecins ne vous disent pas tout.
Ils parlent de suite de la perte des cheveux et de la stérilité mais pas que.
La chimio ça bouffe tout, les mitochondries dans les muscles par exemple (effet +++ avec BEACOPP) c’est la source de l’énergie c’est pas anodin.
Donc pendant la chimio si possible de faire entourez. Mon père est venu vivre chez moi pendant 6 mois. A 36 ans ça faisait bizarre mais j’aurais jamais pu me faire correctement à manger et bien manger c’est super important. Faut s’écouter. Un jour pas faim après la chimio faut pas forcer et jeûner mais ensuite faut rattraper avec le plein de protéines.
Idem on vous dira pas mais la radiothérapie ça oxyde pas que la masse mais aussi votre cerveau. Pour se prémunir des effets pense à l’homéopathie. Mais fatigue +++ après, plus que la chimio au niveau cognitif. 15j après fin chimio j’étais en super forme, 3 mois après la radio toujours pas…
2/les effets directs indésirables :
La nausées et vomissements. Bon malheureusement l’ABVD est connu pour ça. Ça ira les 1/2 premières fois et ensuite … . Après y a bcp de médocs pour éviter les effets, au bout de 2 jours après chimio je mangeais normalement. Faut juste endurer sur le coup.
Petit conseil : eau gazeuse avec gingembre ça tient bien au ventre et anti-nauséeux + les sushis : froid donc pas d’odeurs, petites quantités (2/3 sushis toutes les 2-3h ça passe bien). Mais après y aura un temps où vous ne pourrez plus en manger trop de mauvais souvenirs .
3/ et après…
Faut prendre son mal en patience. Le corps a besoin de bcp de temps. La peau est fragile, toujours pas belle chez moi…
La fatigue, les yeux HS, les muscles qui ont du mal a repartir … C’est normal il faut s’écouter.
Perso j’ai fini traitement en mars, début juin j’étais au boulot à 50% ça m’a fait super du bien de retourner à la normale. Ça peut être un moyen d’aller plus vite vers la guérison je trouve. Là je suis à 80% c’est un peu trop, j’ai du mal à gérer mes journées et ma fatigue. Faut trouver le juste milieu.
Mon homéopathe dit 1 à 1.5 ans pour retrouver le corps comme avant.
Ah et j’ai 5 kg en trop que j’arrive pas à perdre. Stockage de gras dans le bide. Et ça je lis aussi pas mal que ça arrive après une chimio. Vaut mieux que que l’inverse on va se dire.
Merci beaucoup pour toutes ces précisions c’est très gentil à toi
Mon papa va essayer également de passer beaucoup de temps chez moi pour m’aider (surtout les jours qui suivront la chimio) sachant que je suis moi même maman célibataire d’un petit bout de 5 ans , j’ai très peur de ne plus pouvoir m’occuper de lui durant les mois à venir (heureusement le père de mon fils s’occupe très bien de lui et a accepter de le prendre à son domicile plus souvent les mois à venir).
Si ça peut rassurer un peu, j’ai mieux vécu l’ABVD que le BEACOPP que j’ai vraiment mal subi. L’ABVD j’ai réussi à mieux le gérer de chimio en chimio. Il faut s’écouter et trouver ce qui fonctionne pour toi ! Par exemple, au bout de 4 / 5 ABVD j’arrivais à manger le soir de la chimio (des légumes froid et cru, et juste quelques uns) alors que sur les premières, je vomissais 3/4 jours d’affilé sans m’alimenter ! On a juste pu adapter les médoc avec l’hémato pour gérer de mieux en mieux, et j’ai trouvé les aliments qui passaient mieux que les autres !
Après, chacun est différent, on a potentiellement tous des effets secondaires plus ou moins présent. Pour ma part, les nausées et vomissements étaient +++ par contre, je n’ai pas fait du tout de syndrome pied main et aucune douleurs neuvreuse !
Si je peux donner un conseil : parle de tout à ton hémato, ils ont des médoc ou des astuces pour aider. Quand je dis tout, c’est vraiment large, y compris les choses intimes (ex. mycoses qui peuvent être causées par l’aplasie), ils peuvent vraiment soulager ce genre de choses !
J’ai moi meme eu un stade 4 atteinte cutanée (cuir chevelu) et surrénale a 28 ans aujourd’hui j’en est 31.
J’ai eu 2 becopp et 4 abvd. Avec les 2 beacopp j’etait en réméssion. Aujourd’hui sa fait bientot 3 ans.
La réméssion continue.
C’est normal qu’il commence par une chimio moins forte, ils veulent certainement voir si c’est suffisant pour tuer cette maladie. Car ce sont des traitements très lourd et nocif quelque part.
Mais ce sont des traitements qui on fait leur preuve. C’est efficace.
Pour les effets secondaire moi j’ai eu forte nausée heureusemenbt calmé par les medocs. J’arrivai même a manger le jour même du beacopp. Sauf le premier jour lol. Sinon fatigue. J’ai eu aussi le cas des odeurs style femme enceinte ^^ des odeurs que je ne suppoprté plus. Tes globules blanc vont prendre une claque pendant le traitement, attention au virus et bactérie. Il faudra faire aussi des bain de bouche au bicarbonate après chaque repas pour eviter les champignon dans la bouche.
Tu aura certenement des piqures pour bousté tes globule blanc. Il peuvent donné des douleurs articulaires comme une personne agée ^^.
Bonjour Anaïs,
J’ai également eu une masse médiastinale plus particulièrement située au niveau du thymus. J’ai été opérée en février dernier en chirurgie robotique, suite à cette intervention j’étais en réponse complète.
Cependant j’ai eu deux cures d’ABVD et une cure d’AVD, je commence actuellement 15 séances de radiothérapie.
Si je peux vous donner un conseil : demandez un deuxième avis avant traitement. Sincèrement c’est la meilleure chose que j’ai fait de changer d’hématologue.
Courage à vous. Le Hodgkin est un lymphome qui se soigne bien.
Je suis en rémission depuis 5 ans et considérée comme guérie depuis juin de cette année. J’ai été diagnostiquée d’un LdH stade 2 avec masse bulky médiastinale d’environ 5cmx5cm et selon l’hématologue ce n’était pas le meilleur pronostique. J’ai eu 4 BEACOPP et 2 ABVD. Il avait été question lors du diagnostique de départ de faire de la radiothérapie après les chimios mais je n’en ai pas eu. J’ai été en rémission complète après les 4 cures de BEACOPP. J’ai trouvé que ABVD était “facile” comparé à BEACOPP pour terminer le protocole.
Je n’étais pas quelqu’un de positif non plus, j’ai beaucoup douté, je croyais que j’allais mourir, ça a été une période vraiment sombre. C’est normal de ne pas être bien, d’avoir le moral dans les chaussettes. Faut juste se laisser porter, faire confiance au traitement et résister. Au moindre problème, la moindre question, il ne faut pas hésitez à appeler le personnel soignant, ils sont là pour ça.
Pour te rassurer encore, j’ai retrouvé toutes mes capacités physique et ma longue crinière
ps : et je suis enceinte de 2 mois et sans avoir eu recours à mes ovocytes congelés (cette info c’était pour toutes celles qui liront ce message et qui se posent la question de la stérilité).
J’ai eu BEACOPP et ABVD comme toi, et comme toi, ABVD était “facile après BEACOPP”.
Merci pour ton petit message pour ta grossesse et toutes mes félicitiations ! J’ai fait congelé des ovocytes il y a peu mais ça a été laborieux, donc c’est un dujet qui m’inquiète un peu, et ton message fait chaud au coeur !
Je vous remercie beaucoup pour vos témoignages , tout comme vous tous, j’espère également atteindre la rémission d’ici quelques temps, j’angoisse tellement et la peur de mourir et de ne pas voir mon petit bout grandir est bien présente
Je vous tiendrai informé de l’évolution de ce vilain crabe ……
J’ai pu commencé mon protocole ABVD , avec déjà 2 séances de chimio de faite.
Pour l’instant, niveau effets secondaires, je me sens très bien. A J+2 j’ai ressenti quelques nausées mais cela reste largement supportable pour l’instant. Ce que j’ai beaucoup moins supporté ce sont les effets secondaires des injections pour faire remonter les globules blancs, les douleurs dorsales étaient juste horribles .
L’hôpital a décidé de changer ces injections pour une autre que j’ai réalisé 24h après ma dernière chimio afin de stabiliser les globules blancs et d’éviter de faire des injections pendant 5jours. J’espère que ça fonctionnera.
Psychologiquement c’est toujours difficile, j’ai peur que l’ABVD ne fonctionne pas ni les autres lignes de traitement mais réponse le 8 janvier (date de mon prochain TEP SCAN).
Là je suis scotchée. J’ai aussi eu ma masse principale colère au thymus. D’ailleurs c’est pour ça qu’ils ont mis 4 mois à trouver. On pensait m’enlever le thymus, puis ensuite petscan de sécurité et ouo, thymone ? (Heureusement non j’aurais déjà les 2 pieds et le reste dans la tombe). M’enfin une fois le diagnostic du lymphome donné on m’a dit que c’était pas opérable et qu’on opérait JAMAIS un lymphome.
Du coup je me pose bcp de questions suite à votre commentaire. vous pouvez m’en dire plus en mp ?
J’aimerais bien changé d’hémato. La mienne c’est une junior, froide, je trouve pas de fibre de soutien pour combattre la maladie etc… Je suis en rémission depuis mars après ABVD, 2 BEACOPP puis radiothérapie. Mais elle veut plus me faire de petscan. Or j’ai pas eu de symptômes ou de ganglions externes palpables ou de prise de sang foireuse. Donc comment savoir si je suis encore en rémission pendant les 4 ans de suivi ?? Elle me laisse ma chambre “au cas où” ben moui mais… Pas de petscan pas de cancer, pas de chimio et donc pas de chambre, non ?? . Je comprends rien et elle arrive pas à capter que j’ai besoin de comprendre…
Merci
Courage Anaïs.
Alors surtout n’est pas la peur de mourir. La peur du traitement, des effets, de la rechute si tu veux ensuite mais 95% de guérison c’est pas rien pour un cancer. En gros y a aucune raison d’y rester a ton âge et surtout que vu assez tôt heureusement. Et encore je pense que les 5% ce sont les personnes âgées qui supportent plus des traitements comme le BEACOPP. La chimio les termine avant le cancer.
Ça va empirer a chaque séance généralement avec l’ABVD mais les médocs peuvent bien aider. Moi j’ai fait des vomissements d’angoisse. Après c’est foutu, même brancher a un sac de flotte avec la perf . Psychologie quand tu nous tiens …
Pour les douleurs dans les lombaires horrible… J’ai eu que pendant BEACOPP car pas bcp de baisse avec l’abvd. Mais à la sortie de l’aplasie à j+6 généralement couchée sur le côté toute la journée à gémir, douleur 10/10. En marchant un peu ça allait aussi. Mais passer de l’un a l’autre ou assise c’était impossible. J’ai jamais eu ça de ma vie. Je compatis !!
Merci pour ton message j’essaye de garder espoir mais pas facile ….
Hier j’ai reçu mes résultats de prise de sang , et mon foie semble avoir pris un bon coup avec la chimio, il n’était déjà pas terrible avant de commencer (je suis obèse et ça n’aide pas).
A l’annonce de mon cancer, j’ai repris une vie saine, avec très peu de sucre et rééquilibrage alimentaire (cela se voit d’ailleurs sur la balance) mais j’ai très très peur que mon foie ne tienne pas le choc de la chimio …. C’est l’angoisse totale…. Mes gamma Gt ont explosé sinon tout le reste est ok.
Ok. Attends d’avoir les résultats. Y a plein d trucs hors normes pendant la chimio et la plupart du temps c’est “normal”. Je pensais aussi que c’était mal parti avec les gamma GT mais au final pas de panique.
Après je n’avais pas de souci auparavant. Encore que une maladie de Lyme et donc le foie qui travaille bcp pour éliminer les borrelies.
Courage. Tiens nous au courant régulièrement
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. Après y a bcp de médocs pour éviter les effets, au bout de 2 jours après chimio je mangeais normalement. Faut juste endurer sur le coup.
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. Je comprends rien et elle arrive pas à capter que j’ai besoin de comprendre…