Tout d’abord je souhaiterais vous dire que je trouve tous/tes courageux/euse .
Je poste aujourd’hui apres plusieurs jour de lecture du forums sans le savoir vous m’avait beaucoup aider.
Je vous explique ma situation.
Je suis une femme de 38 ans , marié et maman de 3 enfants ( 20,17 et 10 ans ) .
Depuis début 2023 jai un soucis de déglutition ayant une sleeve mon medecin me dit de voir avec le gastro donc je vous celui-ci que me prescrit une endoscopie. Je fait donc celle-ci qui ne montre rien estomac niquel me dit t-il . Il me prescrit donc du gaviscon et esomeprazol .je prend ce traitement ça a l’air de fonctionner, parfais je suis contente… et la je sens une oppression au thorax, le medecin me dit que je stresse car je n’arrive pas a déglutir correctement OK je l’écoute j’essaie de pensé à autre choses , je suis très fatiguée mais bon je suis de nature a beaucoup dormir et après je travail énormément donc je me dit ce n’est pas grave avec mon mari on sort moins le week-end et je me repose en mai j’attrape la bactérie E.COLI douleur au dos , j’arrive a peine a marcher je continue le travail , je suis assistante maternelle donc j’accueille les enfants comme d’habitude je prévient les parents que je peux accueillir mais que l’on ne fera pas de sortie OK pour eux … les jours passent je me sens mieux le soleil est là et maintenant en plus de la fatigue voici les vertiges , je retourne chez mon médecin tension dans les 8 mais bon on a l’habitude j’ai toujours une tensions basse mais toujours ce problème de déglutition. Il me dit ça va passer les vacances d’été passe et voici septembre en prenant l’apéritif je mange une tomate cerise que j’avale de travers pas grave en soit mais en voulant touché ma gorge je sens une masse , je retourne voir mon medecin il me dit ce n’est sûrement rien mais me prescrit une echo a faire dans 3 semaine si ça ne disparaît pas . Je me dit si le médecin ne s’inquiète pas bhen moi non plus et les mois passe nous voici en débat novembre j’ai toujours cette masse je me décide à faire cette écho rendez-vous le 7 décembre 2023 et là glanglion tout le tour avec le plus gros a 20mm×10mm , tout s’enchaînent rendez-vous l’après-midi même avec mon medecin dinc prise de sang et il prend l’avis de l’ORL et hémato.
Rendez-vous ORL lui pas inquiet il ne fera pas de biopsie, bizarrement j’ai envie de pleurer en lui disant que j’aimerais degultir comme tout le monde . Il préfère me programmer un tepscan car pour lui le ganglion ne donnera rien . Tepscan passer deux jours après, l’ORL me téléphone le soir même (21h) en me disant quil faut que je vienne a son cabinet le lendemain pour biopsie de l’amydale droite et base de la langue car SUV à 14 . Moi bonne élève j’y vais résultats le 8 janvier examen non concluant . On surveille sur 2 mois voir comment ça évolue. Nous voici 1 mois plus tars voici les "symptômes " depuis la biopsie.
perte de poids (-19kg) en 1 ans ( mais bon jai repris le sport donc …)
douleur à la machoire quand je bois de l’acool.
sueur nocturne
douleurs articulaires
depuis 3 jours température a 37.8
nouveau ganglion palpable . Machoire , sus-claviculaires.
narine droite boucher cest horrible
Je n’en peux plus je sais je sens que j’ai quelques chose ,mon médecin aussi d’ailleur mais je veux savoir je nai rendez-vous que le 8 mars . En bonne fille j’attend patiemment mais la je vous avoue que je fatigue beaucoup . Exemple aujourd’hui après-midi de repos je me suis mise au lit a 13h40 reveille a 16h .
Je voudrait que ça s’arrete je voisdrait deglutir normalement. Enfin vous avez compris
Que pensez-vous de tout ça ?.
Désolé jai était très longue mais ça fait du bien .
Merci à vous de m’avoir lu
Pour l’instant, je n’ai que mes ganglions, j’ai des démangeaisons sans rougeurs au crâne, dos,bras et abdomen parfois.
Pas de sueurs ou de perte de poids.
Mon ORL m’avait donné une prise de sang à faire. Je l’ai faite début janvier et rien n’est ressortit ( pas de virus, pas d’hépatite, pas de sida, pas d’infection, et les marqueurs d’inflammation dans la norme … )
J’ai fais une échographie de contrôle lundi, j’ai toujours mon ganglion de 3,3 cm et un de 2,4 cm et je sens toujours aussi mon autre ganglion au cou ( celui que j’avais repéré au toucher début novembre ).
J’ai une ordonnance de mon médecin traitant pour une cyto-ponction mais l’ORL le 2 janvier n’était pas chaud pour que je la fasse de suite …
Donc j’attend, j’attend et je le revois le 16 février.
J’espère de tout cœur que mon ORL ne va pas me laisser dans la nature sans d’autres examens le 16 février …
Je veux juste vérifier pour écarter des pistes
Bonjour Ophélie.
Oméprazole 20mg n’est pas bon pour la santé j’ai eu le cas je suis passé au pantoprazole 20mg 1 comprimé le matin et le soir s’est le moins nocif pour la santé + 1 gaviscon le soir au couché. le pantoprazole existe aussi en 40mg
il existe aussi Esoméprazole 20mg ou 40mg ou le Lansoprazole 30mg médicament équivalant.
concernant les douleurs articulaires et la fatigue idem pour moi
Evite l’alcool s’est pas bon pour ta santé
pour le poids logique tu as eu une sleeve comme moi
en plus pour moi je prends des médicaments pour le cœur Bisoprolol 5mg matin et soir ainsi que des anticoagulants Eliquis 5 mg matin et soir
si tu veux m’appeler on peut en discuter
NONO
Merci de ta réponse. Jai arrêter esomeprazol depuis 3 jours car avec mon mari nous avons regarder les effets indésirables et il y avait douleur articulaire et effectivement j’en ai beaucoup moins je vais donc en parler a min médecin traitant.
Après attention je ne bois pas de l’alcool tout les jours mais quand je prend un verre de vin j’ai extrêmement mal à la machoire .
Pour la perte de poids ça be m’inquiète pas plus que ça car je suis dans le programme de l’obésité depuis bientôt 14 ans donc je sais bien que je prend je perd enfin c’est sans fin .
Merci beaucoup pour les conseil de médicament pour l’estomac je vais voir avec mon medecin .
Je pense prendre rendez-vous pour demain soir car depuis hier je ne suis pas trop bien ( après j’ai peut-être juste les maladie de saison ) .
Température à 38 .
Plein aphtes et sensation de douleur a l’oreille.
Bonjour ,
Oui ORL très réactif mais la j’avoue que je trouve le temps long. Je pense que lundi je vais l’appeler vu qu’il m’a dit que si ça n’allait pas nous pourrons avancer le rendez-vous .
Annakarina contente que votre mari va mieux . La actuellement j’ai de nouvelle "choses " .
-oreilles et gorge qui gratte.
jai de plus en plus de mal à respirer .
Je vous tiens au courant.
Alors déjà je trouve que votre médecin a été plutôt frileux. C’est toujours le cancer en dernier et je trouve que vous avez perdu du temps…
SUV positif alors il faut continuer. J’ai eu 4 biopsies avant que ça matche et qu’on me dise que j’avais un lymphome de Hodgkin. Ganglions uniquement dans le médiastin pour ma part. Nodule vu par scan de manière fortuite en avril 2023, PETscan en juin 2023, résultat que 1 mois plus tard début juillet, 4 biopsies dont 3 en anesthésie générale en 1.5 mois. J’avais pas de symptômes avant je peux vous dire qu’ensuite j’ai eu la totale tellement j’étais HS. Et enfin dernière biopsie ils ont eu résultats mi-septembre et j’ai pu commencé chimio fin septembre. Jai encore 3 séances de radiothérapie et j’aurais fini. Donc la longueur ça me connait aussi…
Pour les symptômes type sueur nocturne c’est le ganglion qui fait ça. Il peut y avoir un peu de fièvre, fatigue bien sûr…
Heureusement pour vous si c’est un lymphome ça se guérit plutôt bien et surtout évolution lente. Donc pas trop de perte de temps par rapport à la maladie. Mais je compatis vraiment car ça doit être horrible au quotidien et handicapant pour vous.
Surtout n’hésitez pas à changer de médecin, à vous rapprocher de service spécialisé… Ne restez pas comme ça !
Bonjour,
Merci de votre reponse rendez-vous demain . Maintenant j’ai une sorte de loudeur dans l’oreille droite et une raideur à la nuque .
Là ça va ce week-end mon mari a réussi à me faire changer les idées mais ce n’est que un court instant où on "n’oublie ".
Votre témoignage m’interpelle car j’ai eu plusieurs biopsies dites non contributives avant que le diagnostic de lymphome de hodgkin soit posé.
En effet mes ganglions étaient au niveau du médiastin et claviculaire, aussi le service de médecine interne privilégiait les biopsies par ponction.
Après 2 résultats non contributifs, ils ont opté pour l’exérèse d’un ganglion claviculaire et donc analyse d’un ganglion complet. Au final il a fallu 5 mois pour savoir ce que j’avais.
Lorsque, par la suite, j’ai parlé de ces résultats non contributifs avec mon hématologue il m’a dit que si j’avais été orientée vers leur service ils auraient fait une biopsie sur ganglion complet immédiarement car les ponctions ne permettent pas de diagnostiquer toutes les pathologies. Il était surpris que ma généraliste ne m’ait pas orientée directement vers eux après la découverte des ganglions.
De ce que je comprends, les services d’hématologie ont une compétence spécifique sur la recherche des causes d’adénopathies.
Depuis le temps que vous attendez, votre médecin ne pourrait-il pas vous orienter vers un tel service ?
Bien évidemment le partage de mon histoire n’est pas là pour vous faire penser au même diagnostic que moi. Et pour vous rassurer, je suis actuellement en rémission.
Je vous souhaite beaucoup de courage car l’attente est souvent difficile.
Comme on dit dans certains pays d’Afrique "on est ensemble "
Dans le cadre de lymphome, c’est fréquent d’avoir des retours de biopsie bon contributive. Il faut faire une biopsie chirurgicale pour se faire analyser un ganglion entier, ou du moins une grosse partie. Quand ce sont juste de petites carottes ce n’est souvent pas suffisant car on peut prélever à côté d’où se trouve les cellules malades.
Je ne dis pas que c’est ce que vous avez, mais ça peut valoir le coup d’insister auprès de votre ORL pour avoir une biopsie plus approfondie pour ne vaoit le cœur net.
Merci pour vos réponse et expériences.
Hier jai etait revoir mon généraliste pour les doileurs aux oreilles. Mais oreilles non rien il m"a dit que c’était sûrement mon amydale qui appuie sur un nerf . Il a envoyer un mail a L’ORL qui lui a répondu que nous nous voyons le 8 mars donc j’attends encore plus que 3 semaine après j’avoue je ne peut pas avancé le rendez-vous ( entre les vacances des enfants et le boulot) .
Donc j’attends patiemment mais mon MG m’a dit que le 8 mars l’ORL va me donner une date pour la biopsies de mon amydale c’est déjà une victoire.
Ici comme je l’avais senti, mon ORL ne veut pas pousser les explorations plus loins, donc pas faire de cyto-ponction et ni de faire de biopsie car pour lui c’est ouvrir le cou avec une chance sur 2 qu’il soit bénin et échographie de contrôle à refaire dans 3 mois.
Il m’expliquait que les lieux d’examens (IRM,scanner … Ect ) émettent des doutes sur un truc, alors on fait d’autre examens. Que si je fais la cyto-ponction on va surement me dire qu’il y aura des riches cellules qui méritent explorations et qu’après on va devoir biopsier un ganglion qui est sûrement bénin…
Pour lui c’est mes amygdales qui créer ça et voilà.
J’ai pas d’altération générale de mon état donc voilà …
J’ai parlé de démangeaisons, de douleur/gêne hypochondre droit qui irradie dans le dos ,qui continue malgré traitement oesophagite, gêne en janvier février à la poitrine comme si mon corps voulait tousser …
Récemment ( ça je lui ai pas dis ) j’ai une douleur en plein milieu du dos transperçante et qui irradie vers l’avant sous les seins. Qui part et qui revient.
Nausées depuis la nuit de mardi à mercredi, mercredi + la grosse douleur et là ce soir ça revient les nausées.
1 chance que 2 que ce soit benin OK mais aussi 1 chance ( plutôt malchance) sur 2 que çà ne le soit pas .
Je comprends pas le fait d’attendre , ici on m’a ( le MG) que c’est une maladie a évolution lente donc pas de pression d’accord pas de pression mais pour l’instant c’est moi qui arrive pas ou avec beaucoup de mal a deglutir depuis plus de 1 ans . C’est moi qui à peur de boire par peur de m’étouffer. C’est aussi moi en ce moment qui a super mal à en pleurer a l’oreille ,amydale ,machoire ( tout le côté droit de mon visage en faîte) .
Pour les nausées moi aussi j’en ai mais après en ce moment tout m’écœure donc je perd du poids mais je fais pas.mal de sport donc c’est sûrement la raison .
Bon j’ai beaucoup de chance mon mari est un vrai soutien , il est là me rassure et me programme des suprises pour penser a autres choses.
J’espère que tu auras vite une réponse à tes questions
J’espère également que tu auras des réponses très vite,
Effectivement je ne comprend pas qu’on nous fasse attendre,
Comme tu dit, en attendant c’est toi qui a des douleurs à en pleurer et nous attendons avec nos peurs intérieures.
Jeudi j’ai dis " et si on passe à côté de quelque chose ? "
J’ai eu " si on passe à côté de quelque chose, on rectifie et on traite , on ne va pas faire un traitement sur quelque chose qui n’est pas là "
Ah ici j’ai demander a mon MG pourquoi on attend il m’a répondu car si çà commence juste ben nous ne le verrons pas .Je ne suis pas médecin donc je peut-être que c’est vrai mais en attendant et ben j’ai mal , je suis fatiguée du a l’anémie. Je ne fais plus de sport car trop trop fatigué , en revanche moins 2 kg en 1 semaine sans manger moins je comprends pas trop .
Bon je me dit les jours avances l’avantage ( si je peux dire) c’ est que moins en mars quand je verrai L’ORL j’aurais des symptômes plus présent . J’espère vraiment que dans 1 mois -1mois1/2 j’aurais une réponse.
Bonjour @Ophelie
A la lecture de vos échanges
Je ne peux que repenser à ma propre expérience…deux ans pour être prise au sérieux par mon généraliste…
C est un ORL que j ai consulté de mon propre chef …qui n a pas aimé mes ganglions qui comme pour vous gênaient la déglutition et je faisais beaucoup de
fausses routes ! Il a fait biopsie complète d un ganglions dans le cou … Et là enfin diagnostic en avril …LLC …stade avancé…
Choc du diagnostic bien sûr mais soulagement aussi car il m a envoyé d urgence vers hemato
Traitement en août… Disparition des ganglions très rapidement…
C est juste un témoignage
Mais faites vous confiance
Si ça ne va pas … Ça ne va pas !
Pour ma part si je n avais pas pris les devants pour avancer dans le diagnostic… J en serai toujours au même point avec mon généraliste… Que j ai remplacé au passage malgré le manque de toubib !
Tenez bon
Faites vous confiance
N hésitez pas a consulter
C est leur travail aussi de nous aider !
Bon courage et bon dimanche
mais quand je prend un verre de vin j’ai extrêmement mal à la machoire .
.
et nous attendons avec nos peurs intérieures.