Marre d'attendre

[Ophelie]

Bonjour @Jo53110

J’espère que ça va mieux maintenant.

En gros moi ce nest pas le ganglions qui gêne a la déglutition mais mon amygdales apparemment l’ORL aurait dit a mon MG qu’il allais me faire une biopsies de.mon amydales en mars .

Maintenant j’attend

[Corsep25]

Bonjour !

Je suis nouvelle sur ce forum. Comme Ophélie l’a mentionné : il est vrai que la lecture des messages apporte un certain réconfort. Je vous souhaite à tous le meilleur pour la suite.

@Ophélie
Je me reconnais tellement dans ton parcours (et dans certains de tes symptômes). J’en ai moi aussi marre d’attendre. Je vais tenter d’aller à l’essentiel.

Avant le début du printemps 2023, je n’avais aucun problème de santé. Cela a commencé au printemps 2023 avec maux de tête diffus et acouphène à gauche qui viennent avec des raideurs cervicales.

Examens effectués :

• Scan cérébral avec et sans injection : rien à signaler
• IRM des conduits auditifs : rien à signaler
• IRM des articulations temporo-mandibulaires : un peu d’inflammation
• Scan du cou avec injection : deux petits ganglions mis en évidence
• Le scan du cou amène la passation du TEP scan : les deux petits ganglions ont une petite activité métabolique (SUV = 3,2)
• Cytoponction en novembre commandé par mon médecin de famille (je suis au Québec) dont le résultat est négatif, mais pour l’hémato-oncologue, la cytoponction est peu fiable pour le lymphome. Le radiologiste ne veut pas faire une vraie biopsie, car les ganglions sont trop petits (8 x13 mm). Je dois donc faire une échographie du cou le 1er mars. Si les ganglions ont grossi, on pourra faire une biopsie.
• Bilan sanguin : anémie et augmentation de la vitesse de sédimentation / augmentation des chaines libres kappa (qui semblent non spécifiques)

Depuis, j’ai des douleurs dans le dos, des raideurs cervicales très importantes qui m’empêchent de travailler devant un écran d’ordinateur. Mes bras / épaules sont fatigués. J’ai une sensation d’otite et des douleurs diffuses parfois lancinantes orofaciles à gauche. Selon l’ORL et les tests, il n’y aurait rien de suspect dans la sphère ORL. J’ai une sensation d’oppression thoracique depuis quelques jours. J’ai aussi des anomalies (rougeurs) buccales depuis quelques mois.

J’ai aussi vu un rhumatologue : rien à signaler, mais il a demandé d’autres tests sanguins plus poussés. Je ne me reconnais toutefois pas dans les maladies inflammatoires. Je serais surprise qu’il y ait quelque chose de ce côté.

Je souhaitais simplement partager mon parcours … Bien que je sois bien entourée, on finit tout de même par se sentir seule comme c’est nous qui le vivons. Le mot PATIENTE prend tout son sens.

Au plaisir de vous lire encore !

[Ophelie]

Bonjour @Corsep25

Je vois que quelques soit le pays les medecins sont pareil .

Après je le répète je ne suis pas médecin donc si il nous disent d’attendre c’est qu’il y a une raison. Je fais confiance peut-etre à tort je sais .

Bon courage à toi

[Corsep25]

Merci Ophélie!
Bon courage à toi aussi!
On se tient au courant si tu veux bien .

[Ophelie]

Bonjour @Corsep25

Oui bien sûr .

Bonne journée à vous

[Ophelie]

Je viens donner des nouvelles .
Donc rendez-vous ORL vendredi dernier au vu des nouveaux ganglions il va me faire une amydalectomie par radiofréquence donc biopsies en même temps…
Pour lui il me dit maintenant qu’ il ny a rien pas de lymphome et que l’on m’ a mis cette idée en tête ( non mais vous vous moquez de moi c’est vous et le MG qui m’avez mis cette idées en tête) ce que j’ai pas manquez denlui dire .
Bon lundi après ce rendez-vous malade je suis montée a 40.7 de température mon mari a eu très peur ça a durer deux avec grosse suée nocturnes pire que d’habitude…
Maintenant je suis dans une sorte de vertige permanent comme ci mon corp était en mode automatique…
J’attend donc le 26 pour l’opération et après 15 pour les résultats…

[Nana67]

Bonjour Ophélie.
Décidément… Perso j’écarterais pas le lymphome. Je vois pas ce qui lui fait dire ça. Ça se multiplie donc…
On attend votre retour après biopsie .