Bonsoir ,on m a diagnostiqué une maladie de hodgkin stade 4 il y a à peu pres 2 ans …j ai eu 6 mois de chimio ABVD pendant 6 mois .difficile à supporter pour moi … au bout des 6 mois de chimio .mon oncologeue me dit que mes lymphomes ont diminué …depuis je suis énormément fatiguee …j ai du mal à marcher …j ai des controles de mes lymphomes tous les 6 mois …tjrs presents legerement grossis …j ai vu a plusieurs fois mon geneneraliste à qui j ai demandé des vitamines pour me sentir un peu mieux …et qui m a repondu " des de coups de pied au c.l…".personne ne m’ ecoute tout ce que je ressents .ni ma generaliste .ni mon oncologue … je suis desemparee …je ne me sens vraiment pas bien …Là depuis 3 semaines je ne peux plus avaler quoi que ce soit …je n arrive plus à manger …j ai perdu 12 kg en 1 mois …meme un simple yaourt a du mal à passer et si je me force je pars en courant aux toilettes… là j’ai rdv pour mon scanner de contrôle le 21 et le 29 rdv pet scan et rdv oncologue …qui va surement me dire rdv dans 6 mois pour le prochain contrôle…je n en peux plus ,je suis a bout … je suis allée voir ma généraliste pour lui dire que je n arrivais plus à manger …elle m a repondu c est tres bien continuez comme ça vous avez encore du poids à perdre …est ce que quelqu un a eu ce genre de problèmes…je suis exténuée …tres tres fatiguée fièvre tous les soirs et les nuits à 39 …je baisse les bras…je suis usée par tout çà et surtout incomprise et pas écoutée par le milieu medical …Merci.
Bonjour @Patoue ,
Vous voulez dire que vos ganglions ont grossis ?
Pour ce qui est de la fatigue et des douleurs, pratiquez une activite physique adaptee quotidienne. Si vous avez des difficultés, commencez doucement par une petite marche ou des petits exercices a la maison. Vous avez du perdre en masse musculaire et il faut recuperer progressivement. Vous pouvez egalement demander a votre medecin traitant ou votre hématologue une ordonnance pour des seances de kine ou aller a la piscine (si vous n etes pas immunodeprime) pour vous aider au debut. Vous verrez qu avec des exercices, vous recupererez progressivement. Parlez en egalement avec votre hematologue lors de votre prochain rendez vous de controle. Le suivi tous les 6 mois est normal si vois etes en remission et qu il n y a pas de souci avev votre lymphome de Hodgkin. Votre medecin traitant est là pour faire l’intermediaire entre les controles si besoin.
Vous pouvez egalement consulter notre brochure specifique sur la fatigue sur notre site internet qui vois expliquera tout.
Cordialement,
Merci Noemie ! Je ne suis pas en remission ma maladie est tjrs là…je n arrive pas à comprendre pk les traitements ont ete arrêté…je ne peux rien faire …ni sport doux , ni piscine …je suis tres limitée…à mon grand desespoir …je vous remercie infiniment pour votre réponse ! J ai des lymphomes un peu de partout …axillaires, clavicules , foie , vertebres … et on me laisse comme ca dans l incertitude et mes douleurs …
Je vois également que sur ce site de partage …pas beaucoup me soutienne 
et me font part de leur temoignages …suis je la seule à avoir tous ces problèmes…A part me dire de mettre une paire de basket et d aller courir ou faire d autres activité…que je ne peux faire …je pensais recevoir des commentaires qui ressemblent à se que je ressents …
… et qui m aident à avancer … et à me sentir moins seule …
Bonjour Patoue, le soucis c’est qu’on ne comprends pas trop vos messages… votre lymphome n’est pas guéri ? Si c’est le cas vous ne suivez plus de traitements et vous avez quand même des scanners de contrôle ? Ça semble lunaire. Si le chimio n’a pas fonctionné sur vous on aurait dû vous proposer des traitements de seconde ligne (qui par ailleurs marchent très bien), et pas vous laisser dans cette situation.
Si c’est le cas (que votre lymphome n’est pas guéri et qu’on ne vous a pour autant rien proposé d’autre) allez tout de suite demander un deuxième avis médical
Merci pour votre reponse Jinxok ,non j’ai toujours mes lymphomes axiliaires, sus clavicules, cou,foie,bas du ventre ,vertebres .qui ne sont .pas gueris …Mon oncologue ne m a pas propose d autre traitement…elle surveille juste la grosseur de tous ces lymphomes par petscan …Le probleme c est qu a chaque controle ils ont grossi …est ce normal qu on me laisse comme ca sans aucun traitement…
@Patoue , vous evoquez des “lymphomes” mais vous voulez dire des ganglions. Le lymphome est le nom de la maladie qui dans le cas du Hodgkin se caracterise par des ganglions anormaux. Savez vous le type de lymphome de Hodgkin que vous avez precisemment ?
Le Hodgkin se traite jusqu a la remission sauf pour un cas de Hodgkin indolent qui peut rester sous surveillance. Il faudrait que vous soyez plus precis sur votre pathologie pour qu’on puisse vous aider. Si vous n’etes pas en remission, pourquoi n’avez vous pas un autre traitement (vous evoquez uniquement un traitement par ABVD) Vous parlez d’un oncologue mais c’est un hématologue qui traite les lymphomes. Etes vous bien suivi par un hematologue ? Si ce n est pas le cas, demandez a consulter un hématologue dans un centre de reference (liste sur notre site internet ). Vous pouvez aussi assister au reunions d informations que nous faisons actuellement partout en France pour mieux comprendre la maladie.
Cordialement,
Bonjour ,désolée si je n emploie pas les bons mots pour expliquer ma maladie …mon onco hematologue ne m explique pas grand chose sur ma maladie …lorsqu on a decouvert ma maladie ,j avais des ganglions un peu de partout axiliaire, sus clavicule, foie,vertebres.fosse iliaque…On m a fait une biopsie axiliaire et on m a dit que j avais la maladie de hodgkin stade4. J ai eu 6 mois de chimio ABVD …A ce jour mes ganglions sont toujours presents certains ont diminués grace à la chimio ,mais d autres grossissent ( contrôles Petsan …) je suis énormément fatiguée, j ai toujours les démangeaisons, les sueurs nocturnes ,la fièvre la nuit à 39 . De plus cela fait environ 1 mois que je n arrive plus rien à manger …j ai perdu 12kg en 1 mois .
Est normal que mon onco hematologue me laisse comme ça sans aucun traitement et me fait simplement des petscan de contrôles pour mesurer l évolution de mes ganglions
Bonjour,
Connaissez vous le sous type de lymphome de Hodgkin que vous avez ? Cette mention doit apparaitre sur vos comptes rendu. Cela nous permettrait de pouvoir vous donner plus d’explications.
Vous pouvez également poser ce type de question à votre équipe soignante.
Cordialement,
Maladie de hodgkin stade4 sclero nodulaire. Merci.
Que l’abvd ne marche pas c’est une chose mais ils ne sont pas censés passer au beacopp ou éventuellement tenter une autogreffe dans ce cas là ? Patoue l’hématologue qui s’occupe de vous vous a t-il/elle expliqué pourquoi vous deviez vous arrêter à l’abvd ?
Merci de me répondre, non elle m a dit que le protocole ABVD etait terminé, elle m a dit on passe a la surveillance par pet scan tous les 6 mois…j ai terminé la chimio il y a 1 an et je suis encore plus mal qu’ debut de ma maladie …je suis perdue dans tout çà…je ne comprend pas pourquoi on me laisse sans traitement…
Vous lui avez demandé pourquoi ? Elle estime que vous êtes guérie, ou que les autres traitements sont dangereux pour vous ? Je vois pas d’autres hypothèses
Non elle m a dit que je n etais pas guéri, un moment donné elle m a parlé de greffe de moelle…mais sans plus …j’ai tres mal supporté le protocole ABVD …peut etre qu elle pense qu un autre traitement j aurai du mal à supporter …là j ai un scanner de contrôle demain et petscan et rdv onco hematologue le 29 …à suivre …j ai beaucoup de mal à discuter avec elle …c’est pas top …elle ne m explique rien et quand je pose des questions elle ne repond pas à mes questions …
Bonjour @Patoue,
Si elle ne répond pas à vos questions, ne Lâchez pas et reformuler votre question tant que vous n’aurez pas votre réponse. Pensez à noter vos questions, et alternez les tant que vous n’avez pas la réponse afin de ne pas la reposer deux fois de suite mais d’obtenir ensuite la réponse.
Utilisez sur votre téléphone la liste des courses que vous remplacez par vos questions pour ne rien oublier. Pourquoi ne pas consulter un autre hématologue ?
Bon courage pour les examens et les résultats.
Merci beaucoup Isa1 oui j ai préparé une liste de questions …bonne soirée. Cordialement.
Bonjour Patoue,
Effectivement on peut rencontrer des médecins qui étant tellement dans leur travail semblent peu empathique. Vous pouvez peut-être voir par votre médecin généraliste qui normalement doit avoir accès à votre dossier et qui peut vous donner des infos plus clairs. Il peut également contacter directement votre hématologue, entre confrère cela peut mieux passer.
Courage,
Fabrice
Merci Fabrice oui vous avez raison …mais ma généraliste n est pas à l ecoute non plus …pas de chance … j attends de voir ce que vont donner mes résultats des examens en cours …si rien n est fait et que mes ganglions ont grossi et s ils sont plus nombreux …je change d onco hematologue et de généraliste…
Bonne journée. Cordialement.
Courage Patoue,
J’espère que vos résultats seront OK et de vous trouverez quelqu’un plus à l’écoute et pouvant vous informer clairement sur l’évolution de votre maladie.
Courage,
Fabrice
Merci beaucoup Fabrice 42
Bien cordialement.