bonjour à tous,
j’ai 58 ans et je suis atteinte d’un lymphome B à grandes cellules avec une grosse tumeur au niveau du poumon. Cela fait 6 mois que je me débat entre protocole difficile à supporter, ponctions lombaires, piqure difficiles à supporter, mais je m’en sors , je suis à la phase terminale de mon traitement (j’espère) j’attend les derniers scanner et pet scan pour confirmer la rémission… je croise les doigts. De jour en jour je reprend espoir. J’ai appris à banaliser mon cancer. bon courage à tous
Bonjour à tous,
Il y a une semaine, le verdict est tombé. Lymphome folliculaire grade 1 mais aucune info quant au stade.
C’est le ciel qui nous tombe sur la tête. Je comprends un quart peut-être moins de ce que les médecins nous expliquent.
Le traitement prévu est de 8 cycles de chimio + anticorps monoclonaux, du chinois pour moi et pour ma maman aussi.
Elle est hospitalisée, je ne sais pas pour combien de temps, pourquoi le traitement va se faire en hospi ?? bref, c’est le flou total
Je me suis inscrite sur ce forum parce que je l’avoue je me sens désemparée et tellement impuissante.
Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie avant c’est 15 derniers jours quand elle a été admise dans ce service de onco-hématologie
Les médecins disent qu’on peut guérir d’un lymphome folliculaire. Après de multiples lectures j’avoue que je suis en plein doute.
bonjour rosalia,
vraiment désolé pou taa maman. Mais grade 1 pouquoi il decide de traiter? quels sont les sympthomes qui on révélés la maladie?
En régle generale s’il ny a pas de risque sur les organes le grade 1 du follicullaire c’est l’abstention thérapeutique ou la radiotherapie curative.
C’est a dire pas de traitement tant que cela n’est pas vraiment nécessaire.Demande au medecin traitant et n’hésite pas a demander un second avis.
bon courage.
merci Wili pour ta réponse. c’est justement ça que je ne comprend pas le fait qu’ils parlent de grade 1 mais à côté de ça elle a pas mal de symptômes. des ganglions au niveau du cou,de la nuque et des aisselles et je pense qu’elle doit en avoir aussi ailleurs + une rate fort gonflée et une température qui n’arrive pas à descendre en dessous de 37,7.
Peut-être n’ai-je pas compris ni le grade ni le stade mais d’après ce que tu me dis cela voudrait dire que nous sommes au-delà d’un grade 1. Aussi, le fait qu’il ai 8 séances de chimio à 3 semaines d’intervalles + rituxibab me fait vraiment penser que quelque chose m’a échappé au niveau du diagnostique.
J’ai rencontré le spécialiste chaque fois en présence de ma maman et comme c’est une femme hyper émotive et stressée, je n’ose pas poser toute les questions que je voudrait devant elle. La seule question qu’elle pose au médecin est “docteur, vous allez me guérir?” elle ne veut rien entendre d’autre, pas facile. Je vais demander aujourd’hui une entrevue acec l’hématologue en privé s’il me l’accorde, j’espère. Parce j’ai mille et une questions qui me torture l’esprit.
Bonsoir,
je suis dsl pr ta maman, c’est vrai que quand on apprend que sa mére ou son pére (pour mon cas) a un cancer c pr nous la fin du monde.
Logiquement tu as droit de demander a voir son hémato en privé sans la présence de ta maman afin qu’il puisse répondre a tes questions.
Bon courage a toutes les deux
bisous
Bonsoir,
J’ai le même âge que ta maman et suis atteinte d’un lymphome folliculaire de grade 1, stade 4. Je suis en abstention thérapeutique depuis la découverte fortuite. Mes prochains examens ont lieu en juin.
Un lymphome folliculaire de grade 1 peut être traité en fonction de la grosseur des ganglions. Pour ma part, je sais que si un seul atteignait 7 cm, même sans autre facteur, l’hématologue commence le traitement.
Ton hématologue va t’en dire plus. Garde l’espoir. Par contre, ce lymphome est chronique et sans guérison pour le moment. A nous de vivre avec !
Du courage il en faut mais nous ne pouvons nous plaindre par rapport à d’autres personnes qui sont atteintes de lymphomes agressifs et qui ont bien du mal à s’en sortir.
Je t’embrasse. Yvette
merci beaucoup pour vos réponses.
Je suis vraiment désolée et triste pour ton papa Rosero, je t’envoie pleins de bisous d’encouragement.
Aujourd’hui j’ai eu l’occasion de discuter avec l’hémato, il s’agit bien d’un grade 1 stade 4. 1 ère séance chimio prévue lundi.
Tu as raison Yvette, on a pas le droit de se plaindre. Le docteur m’a dit ceci “c’est le plus gentil des méchants”, j’espère que je peux le croire.
Bonne soirée à tout le monde
Je me sens vraiment triste aujourd’hui… 4 jours se sont écoulés après la 1ère chimio de maman et elle ne va vraiment pas bien. j’ai mal au coeur de ne pas pouvoir faire plus, de ne pas pouvoir la soulager.
Avant-hier elle m’a dit quelque chose qui m’a fait beaucoup pleurer “je suis contente que c’est moi qui suis malade et pas l’un de vous” (mon frère et moi).
ça ira mieux demain…
Bisou à tous
Ce qu elle t a dit est tout a fait normal rosalia, c est son coeur de maman qui parlait…
Plein de courage en tout cas!!!
Bonjour Rosalia,
Tu sais après une chimio il est normal qu’on ne soit pas au top, après ma première j’ai fini par entrer en urgence à l’hôpital car j’ai fais une aplasie (fatigue intense + fièvre à plus de 39°) j’y suis restée quelques jours et ils m’ont remise “d’aplomb”, du coup le lendemain des chimios suivantes j’ai eu droit à une injection de Neulasta pour éviter de nouveau l’aplasie… bon il me faut quand même + ou - une semaine pour m’en remettre avec parfois un peu de fièvre à maxi 38,5° donc ne paniquez pas… avec ce qu’ils nous injectent c’est normal…
Courage à ta maman et à vous qui la soutenez…
Bisous
Bonjour Rosalia
Mon mari a eu en septembre 2012 le diagnostic d’un lymphome non hodgkinien à grande cellule stade 3. Nous avons deux fils de 18 et 20 ans . Cela a été très dur au début.Je me suis rendue à l’hôpital pour rencontrer les membres d’une association de bénévoles. J’ai rencontré ce jour là la bonne personne. Elle m’a dit qu’à chaque étape de la maladie, nous saurions faire face au fur et à mesure, car on trouve des ressources insoupçonnées en soi . Cela m’a donné du courage pour faire face, et j’ai souvent pensé à elle, l’expérience m’a montré qu’elle avait raison. Le blog est important aussi et te soutiendra . Sois confiante. Nous c’est la cohésion familiale qui a beaucoup aidée mon mari. Nos enfants étaient présents , sans pour autant prendre la charge du soin, cela c’est à ton papa de le prendre en charge . Le meilleur moyen d’aider ta maman c’est aussi de vivre ta vie de jeune adulte, ainsi que ton frère. Pour la maladie, ce sont les débuts qui sont les plus rudes, le malade et sa famille doivent s’adapter et comprendre comment s’épauler. Ta maman aura besoin de beaucoup de calme et de sommeil , c’est normal. Si elle se décourage, lui dire que vous avez besoin d’elle et qu’elle doit se battre. Durant les chimios il y a des des bas importants, mais au bout d’un moment le malade comprend que les bas sont suivis de hauts , que c’est un cycle et qu’il faut l’accepter car finalement les hauts reviennent toujours, même petits. Le plus important en début de traitement c’est l’alimentation, ne pas laisser le malade perdre trop de poids. Pour cela le médecin généraliste pourra prescrire des compléments alimentaires. 1 flacon répond aux besoins alimentaires d’1 journée, donc même pris en toutes petites quantités sur 24h cela a suffit chez nous à enrayer la chute de poids. Il doit être mis au frais. De plus la chimio provoque des nausées et un dégoût des odeurs de nourriture. Mais il faut manger car moins le malade mange plus il y a de nausées .Tu trouveras sur le site de la ligue contre le cancer un fascicule l’alimentation et le cancer. Il est très précieux, car il donne toutes les informations que les médecins ne dispensent pas , ils n’y pensent pas. Il faut préparer des repas froids à l’avance que le malade consommera quand il le voudra, jour ou nuit peut importe, il n’y a plus de repas ce n’est pas grave.Les crème vanilles (enrichies de sucre et crème fraîche) marchent très bien pour le malade, les crèmes glacées aussi, tout doit être frais. Sois confiante et tu aideras ta maman. Pour nous, après 8 mois de traitements, mon mari devrait être en rémission. Nous avons un rendez vous la semaine prochaine chez l’hématologue après un tep scan de contrôle fait la semaine dernière . les cheveux repoussent, le moral remonte les forces reviennent à pas mesurés mais elles reviennent. Tu peux aussi poser toute question au personnels infirmiers qui viennent à domicile, ils sont très compétents et très précieux pour gérer au mieux le quotidien . Sois confiante, ta maman est jeune , elle combattra la maladie .
Rosalia,
Moi aussi j’ai pleuré quand mon mari après les 2 premières chimios m’a dit que si nous n’étions pas là moi et les enfants, il se laisserait partir. Il était épuisé . Mais en nous voyant présents et unis, au jour le jour, il s’est battu . C’est vrai qu’au début, on se sent inutile, perdu, mais petit à petit on trouve les petites choses simples qui réconfortent le malade, et notre assiduité, notre attention le rassure. Ta maman sait qu’elle peut compter sur vous et c’est énorme . Si elle a besoin de grosses périodes de sommeil,si la fatigue est là , il faut l’accepter comme faisant partie du soin . Le traitement par chimiothérapie, c’est pour guérir ta maman. Courage .
Merci à tous pour vos messages. Vos témoignages quant au traitement chimio me rassure. Pour nous c’est nouveau, l’inconnue totale. D’ailleurs, l’interne du service onco-hémato va en avoir un peu marre de moi, dés que quelque chose me chiffonne, je téléphone au service. Mardi, rdv chez l’hémato pour une première visite de contrôle, mais je sais pas si des examens particuliers sont prévus. Prise de sang, ça c’est certain mais pour le reste je ne sais pas.
Aujourd’hui, mes neveux 5 ans et 9 ans sont venu lui faire un p’tit coucou et ça l’a rebooster, je suis contente.
Juste une petite inquiétude pour demain, je reprends le boulot après 1 mois, alors que je m’occupe de préparer les repas, du linge, de vérifier si elle mange 
, …Je fais un peu la maman (trop même) va falloir que je corrige.
J’ai lu les différents postes et le vécu de certains adhérents et ça donne une sacrée leçon de vie et de courage.
Je me sens même un peu nulle d’avoir, parfois le moral dans les chaussettes.
Encore un grand merci à tous, ça fait du bien de lire qu’au bout du tunnel le soleil brille.
Floss, merci beaucoup pour les conseils.
je me permettrai de te demander comment s’est déroulé votre rdv chez l’hémato la semaine prochaine.
Que tout aille bien
bisou
Rosalia,
je donnerai des nouvelles lundi 13 mai en soirée, dès la consultation passée. C’est bien d’appeler l’interne du service, il faut solliciter de l’aide ou des avis autant que nécessaire. Et puis le moral dans les chaussettes c’est normal car on y pense tellement , mais n’oublies pas, il y a toujours des hauts qui suivent les bas , des mieux qui permettent de souffler, et poursuivre le chemin du traitement . Les prises de nouvelle bienveillantes des collègues de ta maman, des proches seront aussi précieuses. Prendre de ses nouvelles est pour le malade un soutien très positif, même s’il n’a la force de voir personne.
Pour les repas, elle y arrivera, elle trouvera des forces pour choisir et manger ce qui est préparé, à son rythme . Et surtout prends bien soin de toi .
A bientôt
Coucou Rosalia,
Je viens de lire ton histoire. Tu sais j’ai traversé tout ça il y a quelques mois. Le ciel qui te tombe sur la tête, puis les questions, puis le désespoir, et ensuite le début du combat. Visiblement tu es très impliquée. Pendant 6 mois je n’ai vécu que pour papa. Et je n’ai aucun regret. Vraiment aucun. Parce que je suis persuadée que ma présence et mon énergie ont joué dans sa rémission. Les prochains mois seront durs, tu auras des moments difficiles, et la vie ne sera plus jamais vraiment la même mais tu vas voir aussi que tu vas vivre à fond chaque moment passé avec elle, et que votre relation va gagner en intensité. On se passerait volontiers de la maladie, mais puisque c’est comme ça et qu’il faut faire avec autant voir les aspects positifs. Et le plus positif : c’est que cette expérience sera une succession de preuves d’amour. Et tu verras. Dans quelques mois le mot rémission. Et la joie de retrouver ta maman débarrassée du crabe. Il y a plein de gens sur ce forum qui vivent avec un folliculaire depuis des années alors tu vois beaucoup de motifs d’espoir. Tu peux d’ailleurs contacter Chrispoz qui sera d’une aide précieuse.
Et si tu as des coups de mou, on sera là 
Bonjour,
Moi aussi je merci, je ne sais pas qui d’ailleurs, que ce soit moi qui suis porteuse de cette saloperie plutôt qu’un de mes enfants voire de mes petits enfants. C’est normal que ta maman te dise cela.
Mon lymphome est aussi de grade 1 stade 4 car la moelle osseuse est atteinte.
Cela m’est tombé dessus mais comme je n’ai pas encore de traitement, je me prépare pour la suite mais cela cogite quand même pas mal dans ma tête.
Bon courage pour ta maman
3h13 du mat, je viens juste de rentrer de l’hôpital, depuis l’annonce de la maladie c’est de loin le jour le plus horrible. J’ai envie d’hurler.
Sortie de l’hôpital le 30 avril et nous y revoilà déjà.
Maman avait beaucoup de mal à respirer, j’ai donc téléphoner hier matin à 8h30 au service hémato, ils me disent que le médecin est occupé mais dés que possible il retéléphone. Pas de nouvelle, on appelle donc le médecin traitant, rien de grave dit-elle une bronchite asmatique, paraît-il fréquente chez les personnes ayant un traitement chimio. Elle prescrit des aérosols, ça a l’air de la soulager et vers 19H00 l’hématologue appelle enfin et nous suggère de nous rendre aux urgences car elle vient vérifier la radio des poumons qui a été faite à sa demande le mardi 7 mai, autrement dit il y a presque 4 jours, elle pense que maman a de l’eau dans les poumons.
En effet, ils ont ponctionné 2l d’eau dans 1 des poumons, ils feront la ponction du 2ème je ne sais pas quand…
Je n’ai jamais vu ma mère être aussi mal et dieu sait que c’est une battante et une courageuse.
je suis en colère
Rosalia je viens juste de lire ton message. Comment va ta maman aujourd’hui ? Pkoi ne vous ont ils pas appelé avant ? Tu leur as demandé ? Où est soignée ta maman ? Je comprends tout à fait ta colère. Papa a eu la chance d’être suivie par une équipe très très vigilante et l’hémato nous avait bien dit “dès que vous aurez commencé la chimio” au moindre problème, au moindre petit rhume vous nous prévenez ! Mais il y a aussi beaucoup de personnes sur ce forum qui ont eu des déconvenues. Il faut être sur la brèche tout le temps. Tu sais si c’est la chimio qui a provoqué l’eau dans les poumons ? Tiens nous au courant. Courage !
Bonsoir Rosalia,
Comme promis je donne des nouvelles de mon mari. Il est en rémission, plus de trace de ganglions (sous les bras et en diverses localisations sur le haut du corps ) C’est donc une grande nouvelle pour nous. Plus chimio,(débutée en octobre 2012) de médicaments, de piqûres, et une visite de contrôle tous les trois mois.
J’espère que cela donnera force et courage à tous ceux qui sont encore en phase de soins et à leur famille .Courage Rosalia. Il faut tenir, et sur la durée. J’espère que le prochain petit haut suivra bientôt l’épreuve que ta maman traverse avec ses poumons . Nous pensons bien à vous.