Coucou rosalia
Comment vas ta maman?
Oui donne nous des nouvelles
Bonjour à tous,
Floss, je suis vraiment contente pour toi, ton mari et votre famille. c’est vraiement un message d’espoir qui rebooste.
Mpain, nous sommes en Belgique (clinique notre Dame de Charleroi). Ils nous avaient aussi été précisé que dés qu’il y avait le moindre souci, il fallait contacter le service hémato. Quand j’ai tél pour signalé que maman avait du mal à respirer, je pense que l’infirmière ne m’a pas prise trop au sérieux et elle n’a pas jugé bon d’en avertir le médecin immédiatement, c’est lamentable. En ce qui concerne le médecin, ils ont toujours des excuses toutes faites, soit disant qu’elle a reçu les radios seulement vendredi alors qu’elles ont été faites le mardi. On va lui laisser le bénéfice du doute. J’aimerais prendre rdv dans un autre hôpital, au moins pour avoir un 2ème avis, mais maman ne le souhaite pas, je respecte son choix bien qu’il ne me rassure pas. Nous avons pourtant en Belgique, l’Institut Jules Bordet qui est une clinique spécialisée en cancérologie, ils sont vraiment investi dans la recherche. Malheureusement, je ne peux rien lui imposer.
Ils nous ont dit que l’eau dans les poumons, peut faire partie des effets secondaires de la chimio.
Une bonne nouvelle quand même, il est probable qu’ils ne devront pas drainer le 2ème poumons car il n’y a pas beaucoup d’eau, ils vont faire en sorte que ça se résorbe sans ponction.
J’espère que cet épisode ne va pas postposer la prochaine chimio prévue le 21 mai (la 2ème).
Vos message me font beaucoup de bien et je vous en remercie de tout coeur.
Tu sais tu devrais peut-être insister pour qu’elle aille prendre un deuxième avis surtout si elle a pas trop loin une clinique spécialisée. Je sais que tu ne peux pas la forcer mais tu peux lui dire de le faire pour toi, parce que tu es trop inquiète et que ça te rassurerait. Au début papa ne voulait pas que je l’accompagne à l’hôpital et je lui ai dit ça et heureusement parce que du coup il a pu pendant le traitement se sentir soutenu, je me suis renseignée à fond et j’anticipais ses angoisses, je répondais à ces questions. C’est aussi beaucoup grâce à ce forum où j’ai trouvé beaucoup de courage et de réponses médicales.
Allez courage on est avec toi.
Rosalia,
Peut-être ta maman entendrait-elle en effet que tu as besoin de ce deuxième avis, car tu l’épauleras, tu seras là pour elle et tu as besoin de comprendre. D’un autre côté elle est tellement bousculée qu’elle ne veux pas plus.
Pour mon mari le diagnostic a été établi à l’hôpital et il a été dirigé sur le service hématologie de ce dernier . L’annonce de la maladie est un tel choc que nous avons suivi la prescription sans prendre de recul. Par la suite nous nous sommes souvent demandé si nous n’aurions pas dû solliciter le centre de cancérologie qui semblait avoir une plus grande proximité avec le malade et un suivi plus global . A l’hôpital nous avons très peu vu l’oncologue référent, il n’ y a pas eu de prise en charge de la famille , chaque chimio était suivie par un interne différent, mais avec le recul, cela convenait à mon mari qui a un tempérament assez solitaire et ne souhaitait pas trop de contacts . L’oncologue répondait par contre à ses mails, et le rappelait quand il essayait de le joindre. Finalement le plus important , c’est le protocole de soin qui est défini pour chaque patient et il faut faire confiance. Celui de mon mari était un traitement de choc dixit le médecin, et c’était le bon, là était l’essentiel.
Les débuts sont une succession de chocs , de difficultés, l’organisme du malade est bousculé l’accompagnant, se sent impuissant. Mais vient un moment ou il se sent utile, ou le malade est conforté de ne pas se battre seul même si rien n’est dit. La vie est toute centrée sur la cellule familiale et pas à pas on fait face à ce qui se présente.
Nous avons eu une opération des ganglions sous le bras avec un énorme œdème gros comme un pamplemousse qui ne cicatrisait pas. Les urgences ont pris le relais pour désunir les fils(le chirurgien était en congé). Un staphylocoque a retardé le début du traitement. Suite à une suspicion de phlébite après un scanner , des anticoagulants ont été prescrits qui ont compliqué la cicatrisation etc. Une difficulté est survenue derrière l’autre. Parfois c’est aussi le médecin généraliste qui peut prendre le relais.Il ne faut pas hésiter à solliciter chacun.
Courage Rosalia, ta maman a ton soutien attentif et les liens de confiance qui existaient se renforcent et vous soutiennent toutes les deux . Nous pensons bien à vous .
Bonsoir, Rosalia !
Maman avait un lymphome aussi (en fait 2 : grandes et petites cellules, atteinte de la moëlle osseuse) mais au bout de 8 cures de chimio elle était en rémission. Ce n’est pas de celà qu’elle est partie… 
Pour ma part, je pense qu’il faut toujours poser aux médecins les questions qui nous interpellent : eux ont l’habitude, mais nous… on parle pas chinois, hein ?
Il y a beaucoup d’effets secondaires (c’est pas une simple angine qu’on soigne, il faut en prendre conscience), mais on peut en prévenir beaucoup et pallier aux désagréments éventuels !
Tu as bien fait de venir sur ce forum, sur FLE, il y a toujours quelqu’un qui te répondra, qui te rassurera, et bien que tous les cas soient différents, on arrive à retenir tout ce qu’il y a d’optimiste et qui se vérifie par la suite, très souvent !!!
Comme disait notre Stef “tant qu’il y a des traitements, il y a de l’espoir” et les traitements sont de plus en plus nombreux et performants !
Viens, et reviens ici, nous donner des nouvelles de ta maman, de toi aussi (c’est dur pour la famille, je le sais…) et en attendant, gros bisous
Bonsoir Rosalia,
Oui, il y a toujours quelque chose à retenir qui peut nous aider. Nous avons un ami qui a aussi subi l’épreuve du cancer. A l’annonce de la maladie il a demandé au médecin si cela se soignait, oui ? alors on y va. Et à sa femme il a expliqué que c’était bien moins définitif que l’annonce d’un accident de voiture et de la perte de son mari. Son optimisme, nous a interpellé et aidé . Il a eu son parcours de difficultés et est en rémission depuis trois ans.
Donnes nous de tes nouvelles, nous pensons bien à toi et à ta maman.
merci Leo pour ton message.
Aujourd’hui, l’hémato nous a dit que l’eau dans les poumons était certainement liée à une intolérance au rituximab. Ils vont certainement devoir l’arrêter. Le médecin dit qu’il peut y avoir une bonne réponse juste en utilisant la chimio. On verra. j’ai peur, chaque jour un peu plus.
Je pense à toutes les personnes qui combattent cette “saleté” de maladie
merci floss, je viens juste de voir ton message. Je suis vraiment dans le gaz en ce moment.
Je m’en veux, j’ai le sentiment d’être un peu égoïste. Quand je lis le parcours de certaine personne, je n’ai pas le droit de broyer du noir
Je demande pardon à tout ceux qui mène ce combat et qui lutte à bras le corps
Tu n’as pas à demander pardon à qui que ce soit.
La peur est normale, tout le monde est passé par là, malade ou proche ! Il faut en parler, extérioriser tes sentiments et tes angoisses pour pouvoir aider au mieux ta maman à combattre ce lymphome.
Tiens nous au courant de l’évolution, mais je suis sûre que tu auras cette force !
Bisous bisous
coucou à tous,
les nouvelles ne sont pas terribles, maman est complètement réfractaire au traitement R-chop. on passe à une autre chimio dont je ne me souviens plus du nom. L’hémato à préciser qu’elle devra passer par une autogreffe 
Bon, c’est sûr qu’on aurait aimé d’autres nouvelles !
Mais il y a tellement de protocoles ! comme le disait notre Stef (tu as dû voir sur le forum son nom très souvent cité) “tant qu’il y a des traitements, il y a de l’espoir”
Et c’est tellement vrai ! le lymphome n’est pas une angine, c’est un vrai cancer, qui doit être attaqué avec la bonne arme. Certes, on aimerait tant que tout aille plus vite, je te comprends…
Mais ne baisse pas les bras, tu as besoin de ton énergie pour soutenir ta maman !
Et si ton moral est en berne, viens nous voir !!!
Bisous bisous, allez, on fonce !!!
bonjour à vous,
ma tite Rosalia, garde le moral il faut se battre. Je souhaite de tout coeur que l’on trouve le bon protocole pour ta maman. Le combat n’est pas simple, tu es une fille extraordinaire et ta maman le sait et vous allez vous battre toutes les 2, ensemble.
je vous envoie pleins d’ondes positives à toute les 2.
merci pour vos messages.
A chaque fois que j ai l’impression que tout se passe plus ou moins bien, c est une nouvelle bombe qui nous tombe sur la tête.
souvent je me répète la petite phrase de Steph “tant qu’il y a des traitements, il y a de l’espoir” et j’y crois.
Demain nous avons rdv en urgence dans un centre de cancérologié, maman a finalement accepté de se rendre dans cet hôpital spécialisé. Ca n’a pas été une mince affaire de la convaincre… j’espère que je n’ai pas fait une bêtise, a vouloir à tout prix la faire suivre à l’Institut Jules Bordet. Vu l’urgence à laquelle nous avons du prendre le rdv, nous n’avons pas eu le choix du Médecin.
force et courage à tous ceux qui se battent pour la vie.
Voilà tout est mis en place, la nouvelle chimio est la R-dhap, lundi on commence. Elle sera hospitalisée 3 jours à chaque cycle de traitement car le produit s’administre sur 3 jours.
Elle est complètement paniquée et fait des crises d’angoisses plusieurs fois par jours. Son état mental pour l’instant m’inquiète d’avantage que sa maladie. Elle va maintenant être prise en charge par un psychiatre afin de l’aider à surmonter cette peur qui l’habite. je suis près de mes parents autant que je peux, j’esssaie de lui changer les idée en lui proposant de faire des activités, je discute beaucoup avec elle, mais rien n’y fait. Je ne sais plus quoi dire quoi faire.
J’ai penser l’emmener chez un psychiatre qui pratique l’hypnose qui est reconnu ici en Belgique. Si des personnes ont eu recours à l’hypnose, ça serait chouette de me dire si ça a porté ses fruits.
Coucou Rosalia,
Je lis ton desarroi à travers tes posts, tu es très courageuse et tu soutiens bien ta maman!!!
Pour les crises d’angoisse c’est normal mais elle ne peux pas rester comme ça la la souffrance psychique est
insupportable.Un traitement anxiolytique serait bien pour pouvoir affronter le traitement qui va suivre…Je suis de tout coeur avec elle
et toi aussi.Cette situation nous rend tous un peu dinguo, il y a de quoi!! Encore aujourd’hui même avec rémission complète (enfin j’espère)j’ai des phases de peur et d’angoisse.
courage à vous deux bizzzzzzzzzzz
OTR
merci OVERTHERAINBOW pour ton message. C’est vrai que tout ça nous rend complètement dinguo.
Aujourd’hui elle avait l’air un peu plus sereine, du coup je me sens mieux aussi. J’ai pris mon ordi et lui ai lu quelques messages sur FLE pour lui prouver que même avec un parcours semer d’embuche il est possible d’y parvenir.
Il y a ceux qui prennent l’autoroute et d’autres les chemins de campagne, l’essentiel est d’atteindre l’arrivée…
Coucou à tous,
Je passe ce soir sur le Forum pour apporter quelques nouvelles, positives 
avec le 2 cycles de chimio R-dahp tous les symptômes de la maladie ont disparus. Ganglions complètement fondu, la rate a retrouvé sa taille normale et le plus fabuleux l’épenchement pleural a complètement disparu alors qu’on lui ponctionnait l’eau presque tous les 3 jours. Selon l’hémato, ça signe que d’une part il y a une bonne réponse au traitement et d’autre part pas de fixation de la maladie au niveau des poumons. J’ai l’impression qu’on m’a retiré quelques parpaings qui pesaient sur mes épaules.
Elle aura encore une dernière chimio la semaine prochaine le 5 août, après pet scan et si l’indésirable est complètement nettoyé on passe au prélèvement des cellules souches en vue d’une autogreffe. Ca y est, on y arrive tout doucement. On a emprunté les chemins de campagne mais j’espère qu’on arrivera a destination.
La lutte contre la maladie n’est certainement terminée, mais j’ai juste envie de me nourrir que du positif.
Je voudrais dire un grand merci à FLE, lire les témoignages, réactions des autres inscrits ça m’a beaucoup apporté et aidé à surmonter pendant les périodes particulièrement difficile.
Super nouvelle, Rosalia !!!
Quel bonheur de voir du positif pour ta maman !
Et reviens vite nous confirmer les résulats du pet scan, hein ?
Bisous bisous à toi et ta maman, profitez bien de la VIE !!!