ma dure épreuve devant Hodgkin...

[helene67230]

Salut Chou,

Super ce ne sont que des bonnes nouvelles que tu nous annonces ici!!! J’espère que ton stage te plaira…
C’est parfait si tu as le moral en plus je pense que l’arrivée des beaux jours y est aussi pour quelque chose… Du moins chez moi ça joue beaucoup!
Pour tes soit disant amies qui t’ont laissées tombé ne t’arrête pas sur ce genre de détail même si je sais ça fait mal… La vie est trop courte pour se prendre la tête avec ce genre de chose, surtout après ce qu’on a vécu. Tu as une grande force de caractère je t’admire beaucoup pour cela je suis certaine que tu feras beaucoup de nouvelles connaissances

Bon courage à toi!

Hélène

[liloo0104]

au top tes news chou!!!

Et la Londes c’est à 15/20mn de chez moi:-)

[chou83]

bonjour les filles

merci beaucoup héléne de ce gentil message, ça me fait plaisir et ça me touche… oui je ne m’arrêterai plus sur ce genre de détail, promis je me dis que je vais à peine sur mes 25 ans, que malgré ce qui m’est arrivé je suis encore toute jeune, et je pense avoir la vie devant moi, et les rencontres, je peux en faire n’importe où et surtout, je pense encore que la vie peut nous réserver de très bonnes surprises… j’en suis convaincue

je vais participer et faire partie d’une association de jeunes qui ont eu aussi des lymphomes (hodgkin ou autre…) qui se trouve à Marseille… ils font souvent des sorties, courses marches, loto, voyages et ils ont l’air vraiment tous sympa… une fille est de Toulon aussi… alors peut être que c’est le début de nouvelles rencontres formidables … j’ai connu cette asso grâce à IPC marseille et la psy et des infirmières… je sais que ma famille n’est pas très pour ce genre de chose… mais ce n’est pas parce que je vais faire des sorties avec eux , que forcément on parlera sans cesse de la maladie… au contraire, eux ça fait pour la plupart, 4 ou 5 ans qu’ils sont en rémission et ils ont une vie totalement normale… puis je fais ce que je veux… vaut mieux ça, que je reste enfermée de longue chez moi en pianotant sur mon ordi ou de sortir seule… mais moi, j’ai envie de les connaître!

sinon liloo… oui, tu es de la Valette, ou la Garde, un jour, faudrait se voir
et pour te répondre, non, malheureusement mon kiné ne change qu’un vélo… je dois attendre encore une semaine… et après je ferai le Paris- Brest sur place… haha! mais à décathtlon ils en vendent des vraiment pas cher j’ai vu ça en magasin… sinon je me suis ENFIN acheté un maillot de bain que je reçois lundi… et je vais commencer la piscine (je commence à mieux accepter mon corps, et ne plus me torturer l’esprit pour ça… et je me dis qu’un jour ou l’autre, ma jeunesse refera surface comme me disent les médecins, et je retrouverai ma forme olympique, à marcher tous les jours ect… je BAISSERAI PAS LES BRAS COMME CA!! lol) … mais si j’entends parler de quelqu’un qui se libère de son vélo d’appartement et veut le jeter, bien sûr, je te fais signe

bon courage pour la fin des chimio liloo, tu vas y arriver, les beaux jours arrivent et dis toi que tu vas pouvoir un peu y profiter les beaux paysages du sud, les café en terrasse, les balades à la mer… et si ça va pas, hop, un message ici

[liloo0104]

Chou c’est pas mal moi je trouve cette association!!! Toute façon si t’en parles pas avec eux (un peu) de ta maladie, t’en parle ici alors bon…tant qu’à faire, mêler l’utile à l’agréable hihi

Pour le vélo merci!!! j’ai je pense trouvé le mien, je finis mes recherches prix/performances car je veux un vélo, tant qu’à faire, qui puisse me durer très longtemps et avoir toutes es fonctions, ou que je puisse revendre )à un bon prix si jamais j’arrêtais pour X ou Y raison.

Pour la fin de mes chimio…Si tu as un peu de temps tu pourras lire sur ma file “hodgkin stade 2b mi parcours….”, que j’ai quelque peu modifié les “données” de mon parcours.
Par contre si tu t’y intéresse prépare toi parce qu’il y a de la lecture!!! loooool

Vivement les beaux jours ouiiiiiiiiiiiiii même si on n’aura pas le droit à la bronzette dans le sud nous cette année grrrrr

[Clara_Oswald]

Moi je veux bien te filer mon vélo elliptique, ça m’évitera de culpabiliser de ne pas en faire

[liloo0104]

Looooool Clara !

[chou83]

Bonjour à tous/toutes,

voilà je re écris sur mon file car j’ai des doutes… alors peut-être que quelqu’un pourra répondre à mes questions ici…?

ce matin en me levant je me suis aperçue que ma clavicule gauche est un peu enflée, je sens pas tellement l’os… même à la glace en regardant ça fait bizarre… bon l’autre clavicule aussi (à droite), mais comme j’ai le porte à cath plus loin, je me dis que c’est un corps étranger donc toute la zone à droite doit être un peu normalement comme ça vu qu’il y a un corps étranger… ! mais voilà, j’ai aussi mal au thymus depuis un moment, et parfois pour prendre ma respiration ou mon souffle… j’ai du mal et j’ai l’impression que des fois ça me comprime un peu… … j’ai pas de fièvre, je transpire un peu la nuit mais pas non plus excessivement… juste un peu de la transpiration ensuite je me découvre un peu et après ça passe… et encore, ce n’est même pas toutes les nuits, j’ai un peu moins faim qu’avant aussi … alors je ne sais pas trop si je dois m’inquiéter ou pas… je me dis que peut être je me fais des films… est-ce le stress du stage qui approche et donc ça me fais ressentir tout ça…? j’en parlerai demain à mon infirmier/kiné pour qui me regarde les clavicules sinon, j’irai voir mon médecin traitant!

ps: prise de sang en mars demandée par mon médecin traitant car je me sentais un peu fatiguée, elle est niquel… donc aucune inquiétude, tension à 11.6 aussi… donc pas d’inquiétude à ce niveau là… je lui ai parlé de ce mal au thymus, il m’a demandé si j’avais mal quand il appuyait, j’ai dis oui mais ça ne l’a pas inquiété… voilà voilà

[caroline69]

Coucou Chou,

c’est bien normal de s’inquiéter quand le corps a le «moindre» (ou pas forcément) mal. On est hyper à l’écoute de notre corps maintenant !

Là comme ça de mon expérience, j’ai envie de dire que si tu ne sens pas de boule (ganglion enflé), on peut rester zen. Mais je crois que tu n’en avais pas trop senti pour toi ?

Je pense que personne ne pourra te donner de réponse… tes symptômes ne permettent pas de dire «ah bien sûr c’est la mononucléose, la grippe», ou ce que tu veux, ou juste un «coup de mou dans la vie.»
Ni d’affirmer que c’est Hodgkin, ça peut être tout comme rien.

Tout dépend aussi de ton inquiétude :

• soit tu restes zen et attend que ces symptômes partent avec le temps et du repos et bien boire, tu seras rassurée,
• soit ça te travaille trop et tu préfères avoir la certitude que ce n’est rien en allant voir les médecins et leur demander -non pardon- éxiger ! qu’ils te prouvent que ce n’est pas Hodgkin.

Désolée si tu n’aimes pas trop ma réponse… je sais qu’au fond de toi c’est ce que tu penses, je me trompe ?

Allez, j’attend de tes nouvelles, que tu reviennes nous dire que ce n’était rien.
Tu ne t’es pas fait piquée par un insecte la nuit ?
T’aurais pas pris du poids un peu trop vite dernièrement ?

Gros gros gros bisous

[chou83]

coucou Caro, merci de ta réponse

si, si, j’ai pris du poids, pas mal même… à cause des hormones que je prends… alors du coup j’ai un peu gonflé de partout… mais au niveau sus claviculaire enflé ça m’étonne… du coup, je fais que me regarder dans la glace… pas envie d’aller chez le médecin… je verrai en mai au scanner je pense, sinon, si je suis trop inquiète, oui, j’irai voir le médecin traitant…
pour ce qui est des ganglions, si j’en avais senti, un faisait la taille d’une boule de ping pong sous le bras droit, et les autres je les sentaient (bien moins gros, à l’aine…) et j’avais aussi le coup déformé l’an dernier quand on m’a diagnostiqué Hodgkin… non je me suis pas faite piquée par un insecte non plus… et la semaine dernière, je trouvais déjà que la clavicule avait un peu enflé aussi j’en ai parlé à mon père et lui ai montré lui il trouve pas (car c’est où il y a mon PAC…) mais le côté gauche aussi un peu… alors ma foi… j’ai pas de gêne ni de douleurs… mais c’est au thymus, ça me compresse parfois (matin puis soir) et tous les jours…

ps: je ne comprends pas pourquoi tu dis -bien boire- ? lol!

[caroline69]

ok, tiens nous au courant

pour le bien boire, c’est par rapport aux transpirations. Je transpirai pas mal en novembre dernier, et ça s’est remédié en buvant de l’eau. Mon corps essayait d’éliminer les toxines par tous les moyens, alors il s’est dit : «tu ne m’apportes pas d’eau pour éliminer par les reins ? Eh ben ce sera par la transpiration !!»

[chou83]

coucou caro,

pourtant, moi je bois beaucoup, là jai des bouffées de chaleur car j’ai mes règles, je suis clouée au lit d’ailleurs car j’ai mal au ventre whaou un truc de fou… j’ai toujours eu mal avant mais alors là… impressionnant!

j’ai montré mes clavicules à mon infirmier / kiné ce matin, rien ne l’inquiété il m’a dit “mais on s’en rien, pas de ganglions” … et l’autre côté y a le PAC alors normal… ok alors!

des fois je me fais des films, ou bien alors je me vois des trucs gonflés, soit je deviens parano ou hypocondriaque soit … mystère! quand j’aurais mon stage, j’aurais moins de temps -beaucoup moins même- pour regarder tout ça dans la glace… j’oublierai un peu hahaha!

comment t’es tu aperçue de ta rechute toi caro? comment ça va?

[caroline69]

Coucou Chou,

je pense pas qu’on devienne parano… juste un peu plus alerte… chacun réagit différemment. Moi je sais que j’aurai filé chez le médecin généraliste ou l’hémato pour être rassurée car je stresse pour un rien… on se refait pas. Aujourd’hui j’ai pris rdv en «urgence» avec le pédiatre de mon fils car il a des ganglions enflés (qui datent quand même de 4 semaines)… normaux selon mon pédiatre. ouf.

Le premier signe de ma rechute a été des douleurs vives (liées à l’inflammation, pourtant j’avais pas eu ça la 1ere fois), et mon médecin traitant m’a dit que c’était une tendinite. Et puis la douleur ne passait pas, et puis mon aisselle était nettement plus gonflée, et à l’écho on a tout vu. Attention attention, ça ne veut pas dire qu’il suffise d’un gonflement pour que ce soit une récidive ! Mon hémato était très étonnée et pensait pas que c’était une rechute à 50/50 même avec les résultats de l’écho montrant des gros ganglions.

Mais Chou, plus tu vas lire des témoignages, plus tu risques d’en trouver qui te ressemblent. Personne n’ira sur un forum de lymphome pour dire qu’il a eu peur d’en avoir un et que finalement c’en était pas un. La peur terminée, on reprend la vie normale.

Désolée parce que je suis pas sûre d’avoir pu te rassurer.
Demande une écho pour avoir le cœur net si tu y penses trop ?

Bises !

[chou83]

bonjour bonjour les z’amis!

joyeuses pâques à tous! pour ceux qui sont en rémission et peuvent profiter du soleil et de la famille, régalez vous bien et passez une bonne journée…
pour ceux qui sont malheureusement en chambre d’hôpital, j’espère que vous aurez un bon repas et même un peu de chocolats qui sait? moi je sais qu’à IPC Marseille les repas étaient très bons, rien à dire… ou alors que vous aurez de la visite pour faire passer un peu le temps!

pour ma part, je ressens des ganglions depuis 1 semaine même pas dans le cou, et je peux les palper… alors, je stress pas mal… je ne suis pas allée voir de médecin, j’ai bu un verre de rosé hier midi et un hier soir pour Pâques (verre rempli à 3/4 même pas…) cela m’a un peu brûlé la gorge à la déglutition de l’alcool… je ne sais pas si c’est le fait que je me sois déshabituée à l’alcool pendant un an… car ça fait quand même beaucoup… soit ce sont ces petits ganglions que je sens au toucher qui font que ça me fais cette sensation lorsque je bois de l’alcool, je me souviens qu’en 2014 avant d’être diagnostiquée, ça me faisait ça aussi lorsque je buvais un verre d’alcool -n’importe lequel- mais plus intensément… j’ai aussi pas mal de douleurs au ventre - et aux articulations (dos, bras, et mon genou droit c’est mis à me faire hyper mal samedi à 1h30 du matin… j’ai cru qu’il allait se bloquer… ça me faisait mal et en tendant la jambe et en la repliant…) c’est passé mais hier ça me lançait au genou droit et sur toute la cuisse aussi, puis c’est passé à la gauche… ensuite, je ressens également des élancements tous les jours au niveau des aisselles puis aussi je sens à l’aine gauche qu’il y a une boule (je ne sais pas si c’est le fait de la cicatrice de ma biopsie -ressentons nous quelque chose à la cicatrice car on nous a quand même charcuté? -) voilà… des fois, enfin, j’ai moins d’appétit qu’avant… la fièvre je n’en ai pas -je vais voir quand je la prendrai aujourd’hui… pour contrôler - et assez souvent, je me sens comprimé au niveau du thymus (ou du thorax je ne sais plus…) enfin, entre la poitrine quoi… et ça me fais des lancements aussi… et donc j’ai du mal à reprendre ma respiration au maximum! et même par le ventre, je n’y arrive pas!
bref… j’ai une prise de sang de contrôle à faire dans un mois, scanner au xenetix le 11 mai, et visite de contrôle le 12 mai à IPC Marseille… je ne demanderai pas que mes rdv soient plus proches que ceux déjà administrés car ils ne me les accorderont pas… ah, et une nuit aussi je me suis réveillée vers 3h45 du matin la bouche complètement déssêchée et j’ai bu la moitié de ma petit bouteille d’eau … ça me fais flipper, car je sais qu’il y a un an tous ces signes là étaient vraiment du négatif…!
quand pensez vous? avez vous des élancements à - ou aux- cicatrices de votre biopsie? dois-je m’inquiéter?

sinon, j’ai les clés de mon studio mercredi 8 (après demain) donc je vais commencer à emménager cette semaine, et le lundi 13 avril (dans une semaine donc) je commence mon stage…
bon, je n’ai aucune envie d’aller voir de médecins avant car je veux à tout prix commencer ce stage et enfin avoir le diplôme que je veux (je me suis tellement donné de mal pour avoir les exams l’an dernier, ne sachant pas que j’allais passé par la case cancer et chimio- bien que j’étais épuisée et je savais que quelque chose ne tournait pas rond-) et quoiqu’il arrive je ferait ce stage jusqu’au bout (fin août) et présenterai mon “mini - mémoire” -enfin, mon rapport de stage- à l’oral début septembre… et puis, advienne que pourra pour les signes cliniques… je verrai bien le mois prochain!

voilà, avez vous des suggestions, des choses à me dire sur ce que j’ai écris?
je reviendrai bien sûr vers vous pour vous donner des nouvelles… je serai moins active bien sûr sur le forum car je vais travailler les lundi mardi jeudi et vendredi de 9h à 12h et de 14h à 18h… les autres moments seront dédiés aux repos et courses ect… LOL! et je reviendrai vous dire des nouvelles de mes exams médicaux!

je pense bien fort à tous!

ps: ah et j’oubliais, j’ai des démangeaisons aussi, et au niveau du cou, je me sens un peu enflé, voilà… c’est au toucher, quand je regarde, ça à l’air normal… mais pouvons nous avoir des ganglions internes, et sentir une compression au niveau du thorax/ thymus, car il peut y avoir des ganglions à cet endroit là? sans que tous soit forcément palpable ect…?
merci de vos réponses !

[caroline69]

Oooh, merd* merd* ! Bon, ça ne sert à rien de trop s’inquiéter puisque ça ne changera rien, mais ça fait chier d’avoir ces symptômes, en plus juste avant de commencer ton stage !
Je te comprend que tu ne veuilles pas faire d’exmans tout de suite (en plus y’a le délai d’attente), ni voir un médecin, parce que tu as fait des projets et t’es donné du mal pour cela.
Mais puisque tu demandes nos avis, le mien serait de simplement prévenir ton hémato, et de lui dire que personnellement tu n’es pas pressée de faire d’autres examens. Si ton hémato te dit qu’on est pas à un mois près pour faire les examens (en gros tu gardes tes dates), et si c’est ce que tu veux, ça te permettrait de commencer plus sereinement ton stage.
De toute façon j’ai l’impression que tu décision est prise : tu iras à ton stage le 13 avril coûte que coûte. (et même si la santé avant tout, je crois que je ferais comme toi…)
Pour tes autres questions, je n’ai pas eu de symptômes pour mes petits ganglions dans le thorax, alors je ne te suis pas d’une grande aide là dessus.

[chou83]

coucou caroline , merci de ta réponse!

oui, coûte que coûte j’irai faire mon stage et je le ferai jusqu’au bout… tout est signé, tout planifié, alors ça sera comme ça…!
s’il s’agit d’une rechute et que je le saurai en mai eh bien, je dirais à mon hémato de me laisser quand même le temps de laisser finir mon stage et terminé ce que j’ai entrepris ! bon, ce n’est pas que j’ai “hâte” de faire mon scanner, prise de sang et visite (scanner le 11 mai donc prise de sang avant, et visite le 12 mai…) mais au moins je serai fixée!

toi, comment vas tu?
et sinon, d’autres personnes pour répondre à mes intérrogations?

[alexia13]

Chou,

Quand viens tu à L’IPC? Peut etre pourrions nous nous voir avec Remy si nous sommes là bas ce jour là?
Ps : j’ai entendu que le Dr. B partait bientot de l’IPC, es tu au courant?
Je ne m’inquièterais pas non plus pour les ganglions et les symptomes, c’est arrivé très fréquemment sur ce forum sans être une rechute.
Je me rends compte que quand on nous dit que les traitements sont finis , en fait c’est loin d’etre finit… La bataille est tellement longue.
Remy a eu aussi des démangeaisons pendant tout le long des traitements , meme quand il etait en rémission. C’était seulement sa peau irritée par tous les traitements. Remy etait aussi assoiffée pendant les ICE et après l’autogreffe (il l’ai encore plus depuis l’allogreffe), donc ça aussi c’est les traitements qui font ça. et Remy aussi a perdu en souffle (EFR pas terrible prè allogreffe) L’autogreffe et les rayons y sont responsables.
Donc tu vois, tu peux trouver des raisons à toux, si l’hémato (c’est tjs le DR. B???) te dit que ça va, c’est que ça va !!

[chou83]

Coucou Alexia. Alors moi mon rdv pour le scanner c’est le 11 mai à 16h30 et ensuite le rdv avec Docteur C. le mardi 12 mai à 13h45 puis ensuite le mardi j’ai aussi rendez vous à la conception avec ma gynécologue… Oui… On peut se rencontrer sans problème
! oui… J’ai entendu dire que Dr. B va partir… Mais elle ne me l’abait pas dit…ce sont les jeunes de l’asso Flo qui me l’ont dit.
Pour ce qui est des symptômes… Je sens vraiment une boule à l’aîné gauche au toucher et plusieurs au toucher au cou… Côté droit et gauche… Pas de fièvre je l’ai prise y a une heure… En ce moment… J’ai pas mal de coup de mou… Et beaucoup de faiblesse musculaire je trouve…même hier porter l’ordinateur portable de ma soeur dans sa saccoche c était trop lourd pour moi…
Merci de me rassurer. Je verrai bien ce qu’il en ai dans pas longtemps de toute façon. Ou alors je psychote complet.
Oui même en rémission la bataille n’est pas fini… Avec cette peur de rechute… Et peur un mois avant tous les exam… Ben si c’est comme ça à chaque fois… J’imagine pas les 5 ans de suivi…
Puis j’ai honte de moi de me plaindre ou stresser alors que d’autres ne sont même pas en rémission et luttent encore avec les chimio
.

[Bereta66]

Bonjour Chou,

Avant de penser rechute, pense à ce dont tu as envie, ton stage et ton déménagement.
Je ne dis pas que tu psychotes, mais relativise, chaque chose en son temps, vis pleinement chaque jour à fond.
Dis toi que pendant quelques temps, tu seras suivie par tes spécialistes, pds et scanner en mai, mets toi un rappel sur ton smartphone un peu avant, et n’y pense plus jusque là.
N’ai pas honte de stresser ou de te plaindre, ici, nous connaissons tous cela, mais continue à avancer.

Courage Chou,

[chou83]

coucou Régis!

oui, merci de me rassurer… c’est gentil! oui c’est sur, il faut que je pense à mon stage ect (même de reprendre une vie me stresse alors…)
mais j’ai palpé mes deux ganglions au cou encore à l’instant et je les sens…! alors bon, j’attendrai de voir le mois prochain… en plus, j’ai mal à la gorge et aussi quand j’avale de la nourriture…!
oui, je vais essayer de ne pas y penser jusque là… lundi je commence le stage, j’aurais d’autres chats à fouetter déjà - on va dire ça comme ça!

[caroline69]

Sabrina, surtout ne culpabilise pas ! Mais vraiment pas ! Si tu savais comme j’étais mal quand j’avais peur de la rechute, que je me sentais même mieux quand on m’a dit que j’ai rechuté (sauf sur le coup) !
Je parle souvent de ça à mon psy… du fait que je me sens coupable de me sentir «mieux» en sachant que j’ai une rechute que lorsque je flippais à mort d’en avoir une. C’est sûr que je me serais sentie encore mieux si on m’avait annoncé que tout allait bien, mais bon, on ne choisit pas, on subit.
Et en plus on est là pour s’entraider.
Quand je lis vos messages, je me dis que personne ne peut mieux me comprendre que vous sur le forum. Surtout dans les moments les plus difficiles où plus personne ne nous comprend dans l’entourage.

Régis et Alexia ont raison. T’auras bien le temps de penser à ta santé en temps voulu, et en plus là c’est pas comme si tu étais lâchée dans la nature…! C’est un exercice pas toujours facile mais ne penser qu’à l’instant présent et faire à 100% ce qu’on fait, ça soulage vraiment. Et la vie c’est ça, c’est que le présent. (c’est la pleine conscience) (non non je ne fais pas partie d’une secte, c’est plein de «grands» mots pour rien dire d’exceptionnel au final)